Nicolas’ skæbne lå i blodprøve: - De spurgte mig igen, om jeg ville have resultatet

16x9
Nicolas' skæbne blev afgjort på en lun efterårsdag. Foto: Privatfoto

Et svar på en blodprøve kunne ændre hele Nicolas' liv.

For otte år siden tog Nicolas Nedergaard, hans yngre bror og deres mor en skæbnesvanger bustur ind til Rigshospitalet i København.

Det var en lun efterårsdag og vejret var godt, men alligevel var stemningen presset.

De havde taget turen derind for at modtage nogle testresultater, der ville være altafgørende for de to drenges liv fremover.

Historien startede dog et andet sted. Nemlig i Nicolas’ farfars krop.

TV 2 demensuge

  • I uge 10 sætter TV 2 fokus på demens. 
  • ’Husk Livet’ lyder sloganet for Demensugen, som starter søndag den 5. marts og en uge frem. 
  • Hver dag i uge 10 vil Go’ morgen og Go’ aften Danmark stille skarpt på demens med fakta om sygdommen og en række stærke, rørende og livsbekræftende portrætter af mennesker, der lever med demens.
  • Der vil løbende være dokumentarer og indslag om demens i denne uge.

En arvelig sygdom med enorm risiko

Cirka et år inden Nicolas tog ind på Rigshospitalet, fik han og familien nyheden om farfarens pludselige sygdom.

En blodprøve viste nemlig, at farfaren havde en sygdom, som ingen i familien tidligere havde hørt om:

Demenssygdommen Huntingtons chorea.

Hvis man har sygdommen, har man jo en tikkende bombe i hovedet, som kan gå i udbrud når som helst.

Nicolas Nedergaard, arbejdssøgende

Huntingtons chorea er en arvelig sygdom, som rammer hjernen, og resulterer i ufrivillige, pludselige og ukontrollerede bevægelser af arme, ben og hoved, og med tiden giver ændringer i personligheden, syner og markant hukommelsessvigt.

Faren bliver testet

- Vi fandt ud af, at sygdommen var arvelig. Faktisk i sådan en grad, at man har 50 procents risiko for at arve sygdommen, hvis ens mor eller far også har den, fortæller Nicolas Nedergaard til TV 2.

Ved Huntingtons chorea kan man foretage en gentest. Testen kan af- eller bekræfte, om man har arvet mutationen i Huntington, før sygdommen er brudt ud.

Men selvom der nemt kan testes for sygdommen, var alle i Nicolas’ familie i tvivl om, hvad de skulle gøre.

- Min far vidste ikke, om han ville testes, men jeg ville gerne have taget den, så på en måde lagde jeg pres på ham. For hvis den viste sig hos mig, så ville han jo vide, at han også havde den, forklarer Nicolas Nedergaard.

Nicolas og hans familie er ikke alene. I Danmark er der registreret cirka 400 familier med Huntingtons sygdom, og man regner med at rundt regnet 300 personer har sygdommen. Sygdommen er altså heldigvis sjælden.

Den overføres fra generation til generation uden overspring. Det vil sige, at hvis Nicolas' far ikke har sygdommen, kan han heller ikke give det videre.

Samtidig føltes risikoen for, at enten min søster, min bror eller jeg fået sygdommen meget stor.

Nicolas Nedergaard

Nicolas’ var på dette tidspunkt 20 år gammel. Han havde to søskende. En ældre søster og en yngre bror.

Da faren tog testen, brød familiens verden sammen, for det viste sig, at prøven var positiv. Faren ville med al sandsynlighed udvikle sygdommen, og han havde med 50 procent sansynlighed givet den videre sine børn.

- Det var jo forfærdeligt, at min far havde sygdommen, og samtidig føltes risikoen for, at enten min søster, min bror eller jeg fået sygdommen meget stor, fortæller Nicolas Nedergaard.

Nicolas (tv.) med hans farmor, far, datter, farfar og bror.
Nicolas (tv.) med hans farmor, far, datter, farfar og bror. Foto: Privatfoto

En tikkende bombe i hovedet

Nicolas Nedergaard og hans søskende diskuterede, hvad de skulle gøre.

Nicolas var selv ret afklaret. Han ville gerne vide besked – for det ville betyde alt for hans fremtid. Hans bror var enig, men hans søster var mere tilbageholdende.

Det endte med, at de to brødre tog ind på Rigshospitalet for at blive testet, og så snart blodprøven var taget, følte Nicolas lettelse.

- Bagefter begyndte jeg dog at tænke, og det var nogle rigtig hårde uger, indtil jeg kunne få svaret. Hvis man har sygdommen, har man jo en tikkende bombe i hovedet, som kan gå i udbrud når som helst, siger Nicolas Nedergaard.

- Først kaldte de mig ind

Cirka en måned efter at Nicolas og hans bror havde fået taget prøven, fik de et opkald om, at prøverne var klar, og den lune efterårsdag drog de to unge mænd altså sammen med deres mor ind mod hospitalet for at få det skæbnesvangre svar.

- Min far ville ikke med, han var for nervøs, siger Nicolas Nedergaard og fortsætter:

- I bussen snakkede vi om, at vi var meget nervøse. Jeg kan huske, at vi sad i venteværelset, og de kaldte mig ind før min bror. De spurgte mig endnu en gang, om jeg var sikker på, at jeg gerne ville have resultatet. Men jeg havde det bare sådan ’sig det nu, jeg har ventet så længe'.

Nicolas (th.) og hans bror havde stor risiko for at arve demenssygdommen fra deres far.
Nicolas (th.) og hans bror havde stor risiko for at arve demenssygdommen fra deres far. Foto: Privatfoto

Nicolas var klar, han ville kende svaret.

- Da lægen sagde, at jeg ikke havde arvet genet, væltede lettelsen bare ind over mig, siger han.

Derefter kom turen til Nicolas’ bror, og han blev mødt af samme besked. Han havde heller ikke arvet det dødelige gen fra sin far.

Søster skal testes

Nicolas ringede til sin far for give ham nyheden.

- Jeg sagde, 'du kan godt være rolig. Vi har den ikke', og så begyndte min far at græde af lettelse i telefonen, husker Nicolas Nedergaard og fortsætter:

- Jeg tænkte selvfølgelig, at risikoen for, at min søster havde fået genet på en måde var endnu større, efter min bror og jeg ikke havde det. Så det var både en fantastisk og svær tid, indtil hun valgte at blive testet.

Et lille halvt år efter blev Nicolas’ søster testet. På mirakuløs vis havde hun heller ikke det farlige gen, og da faren fik beskeden, brød han sammen.

Sygdommen vil dø med ham.

Nicolas Nedergaard

- Han var så lettet. Han føler, at han har standset sygdommen. Sygdommen vil dø med ham, fortæller Nicolas Nedergaard.

I dag har Nicolas fået børn, og har ikke behøvet at være bekymret for, om han ville give den forfærdelige sygdom videre. Nicolas farfar bor på plejehjem, hvor han lever med sygdommen. Han er begyndt at se syner og udvikle demens. Nicolas' far bor stadig hjemme. Han er gået ind i anden fase af sygdommens tre faser, og han oplever personligheds- og bevægelsesforstyrrelser. Nicolas' far er 55 år gammel.