Som 19-årig tog Sara en beslutning - hun ville vide, hvornår hun skulle dø

Sara var kun 19 år gammel, da hun valgte at få vished om, hvorvidt hun ville udvikle den farlige demenssygdom Huntingtons chorea.

21-årige Sara Styrmer har altid vidst, at hun en dag skulle sidde overfor en læge, der ville give hende en dom. Enten ville hun have det dødelige gen, der udvikler sig til demenssygdommen Huntington chorea, eller også ville hun være rask.

Intet havde dog forberedt den daværende 19-årige pige på, hvad der skete, da hun endelig fik beskeden.

- Jeg husker det, som var det i går. Det var den 6. november 2014, og det var gråt i vejret. Sådan rigtig trist vejr. Det regnede.

Den dag i november skulle Sara testes for sygdommen Huntington chorea.

Overvejelser i dagbogen

Huntingtons chorea er en arvelig sygdom, som rammer hjernen, og resulterer i ufrivillige, pludselige og ukontrollerede bevægelser af arme, ben og hoved, og som med tiden giver ændringer i personligheden, syner og markant hukommelsessvigt. Ved Huntingtons chorea kan man foretage en gentest. Testen kan af- eller bekræfte, om man har arvet mutationen i Huntington, før sygdommen er brudt ud. Man har 50 procent risiko for at arve sygdommen, hvis ens mor eller far også har den.

De eneste der vidste, at Sara havde fået taget testen og var på vej til at få svaret, var hendes ældste bror, og hendes daværende kæreste. Saras mor havde sygdommen i kroppen, og det ville derfor kunne føles som om, at det var hendes 'skyld', hvis Sara også havde genet.

- Jeg ønskede ikke, at min mor og far skulle være med i processen. Min mor ville have en stor skyldfølelse, som jeg gerne ville skåne hende for. Og så ville jeg også gerne have, at jeg ikke skulle bekymre mig om hendes følelser, men at jeg kunne fokusere på mig selv, fortæller Sara Styrmer.

I Saras dagbog skriver hun om sine overvejelser.

"Så er jeg oprettet i 'hukommelsesklinikkens' dataer. Nu er jeg i gang. Det er hårdt at mor ikke ved noget, men det er for mit eget bedste."

Den 3. juli skriver Sara, at det er hårdt at hendes mor ikke ved noget om, at Sara snart skal få svar på, om hun selv bærer genet.
Den 3. juli skriver Sara, at det er hårdt at hendes mor ikke ved noget om, at Sara snart skal få svar på, om hun selv bærer genet. Foto: privatfoto

Brød sammen ved middagsbordet

Sara husker tydeligt, at hun op igennem sin barndom har vidst, at hendes mor en dag ville blive meget syg af Huntington.

Sara har to ældre brødre, og da de blev testet med et par års mellemrum, var glæden stor - for begges test var negativ.

- Jeg kan huske, da min mellemste bror blev testet, og vi skulle have resultatet. Vi sad rundt om spisebordet, og da han fortalte, at han var gået fri, så brød alle ud i jubel. Undtagen mig. Jeg brød sammen, fortæller Sara Styrmer.

Jeg tror, at han spurgte mig 10 gange, om jeg var sikker på, at jeg ville have svaret. Hver gang svarede jeg ja.

Sara Styrmer, lærerstuderende

For selvom der stadig 'kun' var 50 procent risiko for, at hun havde det farlige gen, så føltes risikoen nu større end nogensinde.

- Jeg har altid hellere ville have, at jeg havde sygdommen, end at mine brødre havde den, men det var alligevel enormt hårdt, siger Sara Styrmer.

I hendes dagbog skriver hun om, hvor god hendes ældste bror har været til at hjælpe hende med de mange følelser omkring sygdommen.

"Wow. Nu har jeg sendt en Suzanne (lægen red.). Nu er det nu. Er du klar Sara? Simon har været så god til at hjælp mig med at sætte ord på mine følelser om det hele, men nu virker der bare så svært igen."

Den 30. juli skriver Sara i sin dagbog, at hun har sendt en mail til Suzanne, som er læge på hukommelsesklinikken.
Den 30. juli skriver Sara i sin dagbog, at hun har sendt en mail til Suzanne, som er læge på hukommelsesklinikken. Foto: Privatfoto

Lægen sender blodprøverne

Sara beslutter kort efter den 30. juli at få taget blodprøven for at få vished om, om hun har genet for Huntingtons. På hospitalet stikker de forkert i hendes underarm, og hun bliver gul og blå.

- Jeg var nødt til at skjule mærkerne for mine forældre, så jeg sagde noget med, at jeg havde fået mærkerne til træning, fortæller Sara Styrmer.

Når man skal testes for en sygdom som Huntington chorea, så er det praksis, at blodet opbevares en måned, før det bliver sendt til test. På den måde får den testede person ekstra overvejelsestid.

Hun læste mit cpr-nummer op. Så spurgte hun mig igen, om jeg ville vide det.

Sara Styrmer, lærerstuderende

Da dagen kom, hvor Sara skulle bede lægen sende blodprøven videre til den endelige test, skrev hun sådan i sin dagbog:

"Mine blå mærker på armene er så godt som væk. Der er intet, make-up ikke kan dække. Suzanne (lægen red.) skal sende mine blodprøver afsted i dag, og det skal jeg fortælle hende. Der er stadig ingen der ved, om jeg bærer genet, heller ikke hende."

Den 30. september skriver Sara i dagbogen, at hun vil bede hendes læge sende blodprøverne afsted til tjek, for at finde ud af, om Sara har genet.
Den 30. september skriver Sara i dagbogen, at hun vil bede hendes læge sende blodprøverne afsted til tjek, for at finde ud af, om Sara har genet. Foto: Privatfoto

Afgørelsens time

Saras ældste bror hentede hende på togstationen den dag, hvor hun skulle have svaret på hvorvidt hun vil udvikle Huntington chorea.

Sammen kørte de ind til hospitalet. Han var bleg som et lagen.

- Jeg tror, at han spurgte mig 10 gange, om jeg var sikker på, at jeg ville have svaret. Hver gang svarede jeg ja. Til sidst sagde han, ’du er afklaret’, fortæller Sara Styrmer.

I venteværelset var Saras bror Simon mere nervøs, end hun selv var.

- Jeg blev ved med at sige til ham: "Jeg ved, at jeg har det". Jeg var på en måde afklaret, fortsætter Sara Styrmer.

De to blev kaldt ind til lægen, og Sara prøvede at aflæse hendes kropssprog. 'Var det et smil?', 'Ser hun trist ud?'.

- Hun læste mit cpr-nummer op. Så spurgte hun mig igen, om jeg ville vide det. Så sagde hun, at prøven desværre var positiv. Jeg forstod det ikke rigtig, men da hun gik ud ad døren, og jeg kiggede på min storebror, brød jeg sammen i gråd, fortæller Sara Styrmer.

For da havde livet pludselig en udløbsdato. Hun var ikke længere sikker på, at der var en "i morgen".

I Danmark er der registreret cirka 400 familier med Huntingtons sygdom, og man regner med at rundt regnet 300 personer har sygdommen.

Heldig?

21-årige Sara Styrmer har i dag levet med visheden om den skjulte sygdom i lidt over to år. Hun var altså meget ung, da hun fik at vide, at hendes liv med al sansynlighed ville blive en del kortere end mange andres.

Hun er dog taknemmelig for, at have fået det at vide så tidligt.

- På en måde er jeg heldig. Jeg har fået mulighed for rigtig at forstå, hvor kort livet er. At leve livet er lettere sagt end gjort, men når man får en dødsannonce, så bliver man bare god til at forfølge de ting, man gerne vil have, forklarer Sara Styrmer.

Sara er taknemmlig for den person, som visheden har gjort hende til.

- Jeg har et citat, som jeg tit siger: "Man er ikke den samme person, når man går ind i en storm, som når man kommer ud".

Sara Styrmer udviklede angst efter hun fik at vide, at hun en dag ville udvikle Huntingtons, og angsten kæmper hun stadig med i dag. Hun er dog påbegyndt udtrapning af sin antidepressive medicin, og hun drømmer om at flytte ind med to veninder i en lejlighed i København.

Lærerstudiet vil hun tage en pause fra for at forfølge sin drøm om at starte en danseskole. Som hun siger, er livet for kort til at ende med at sige ’ hvad nu hvis jeg havde forfulgt min drøm’.

Sara har ikke nogen kæreste, men hun er opløftet over, at hun i fremtiden vil kunne få børn uden at give genet videre på grund af ny teknologi. Hun kommer til at være med til at udrydde sygdommen Huntingtons chorea.