Andrea og Natasja lider af sjælden sygdom: - Jeg havde aldrig mødt en som mig, før jeg var 17 år

De to piger kalder sig søstre på grund af deres fælles sygdom.

Andrea Saksen var 17 år, da hun for første gang læste om en, der lignede hende selv. Pigen var Natasja Christensen.

- Natasjas mor havde skrevet Natasjas historie på Facebook, og jeg synes på rigtig mange måder, den lignede min egen, fortæller Andrea Saksen fredag i 'Go' aften Danmark'.

Modig og nysgerrig skrev hun til Natasjas mor. Hun fandt hurtigt ud af, at de boede i samme by.

- Det var helt nyt for mig. Jeg havde aldrig mødt en som mig, fortæller Andrea Saksen.

Fakta: Hvad er Hydrocephalus?

Ordet hydrocephalus er sammensat af to græske ord: hydro, som betyder vand og cephale, som betyder hoved. Tilstanden kaldes derfor også vand i hovedet.

Alle mennesker har “vand i hovedet” – såkaldt spinalvæske. Hos de fleste mennesker er denne spinalvæske i konstant cirkulation og ledes hele tiden væk fra hulrum i hjernen, hvor væsken dannes (ventrikler). Hydrocephalus er en neurologisk tilstand, hvor spinalvæsken ophobes i hjernens hulrum, som derved udvides og forårsager et øget tryk på hjerne og kranium.

Kilde: Hydrocephalus Forening

Både Andrea Saksen og 12-årige Natasja Christensen lider af den sjældne sygdom hypocephalus, der betyder, at de har vand i hovedet, og flere gange har danset kinddans med døden. Begge deres hjerner bliver gennem sygdommen udsat for et stort pres i form af væske. Det betyder, at de udover sygdommen som fællesnævner også har prøvet at blive opereret adskillige gange.

Sygdommen betyder også, at begge piger har dræn og slanger, der er sat ind i deres hoveder. Det er med til at føre det livstruende vand væk. 

Det startede med en hjerneblødning

Den første gang, de begge var på operationsbordet, var de henholdsvis syv og otte måneder gamle. 

- Det hele startede med, at jeg blev født med en hjerneblødning. Da jeg var seks måneder gammel, blev mit hoved større. Jeg kunne ikke løfte det, så jeg kiggede tit ned i gulvet, fortæller Natasja Christensen.

- Jeg lærte aldrig at kravle, jeg rullede bare. Så kom jeg til en skanning på Hillerød Hospital med min mor og far, og der sender de os meget akut ind til Rigshospitalet. På vej derind mister jeg bevidstheden i min mors arme, tilføjer Andrea Saksen. 

16x9
Børn med hypocephalus har ekstra store hoveder, og de har ofte svært ved selv at holde hovedet oppe. Foto: Privatfoto

Siden da er Natasja Christensen blevet opereret 12 gange mere, og der venter Andrea Saksen endnu en operation på fredag.

Slangerne og drænene, der er indopereret i deres hjerner, skal nemlig jævnligt justeres eller skiftes, og det tvinger de unge piger til at forholde sig til døden gang på gang i en meget ung alder. 

- Det med døden, det tænker man normalt ikke over i min alder. Der render man rundt og leger med livet, og det kan jeg slet, slet ikke sætte mig ind i, at man kan turde, siger Andrea Saksen. 

16x9
12-årige Natasja er blevet opereret 13 gange, siden hun var otte måneder gammel. Foto: Privatfoto

Sygdommen begrænser det sociale

Alvoren i sygdommen betyder, at pigerne er begrænset socialt. 

- Jeg kan ikke være sammen med folk hver dag. Jeg går til dans om onsdagen, men det betyder, at dagen efter er min hjerne rigtig, rigtig træt. Jeg bliver bødt til at ligge mig ned på kontoret oppe på skolen. Nogle gange bliver jeg nødt til at gå hjem. Det har bare rigtig stor betydning for min hverdag, siger 12-årige Natasja Christensen. 

I lange perioder har de to piger følt sig meget alene og isoleret sig. Lige indtil de fandt hinanden.

16x9
Natasja og Andrea mødte hinanden første gang, da de var 11 og 17 år gamle. Foto: Privatfoto

- Hvis Andrea har prøvet en operation, så kan jeg skrive til hende og høre, hvordan det har været, og hvordan det føles, fortæller Natasja Christensen. 

- Jeg bruger Natasja rigtig meget til at være den, jeg selv manglede, da jeg var på hendes alder, til alle de spørgsmål, jeg havde. Jeg følte mig meget alene og tænkte, 'er jeg den eneste, der har det sådan her?'. Jeg bruger hende også, når jeg skal opereres. Hun kender smerten, og hun kender nervøsiteten, siger Andrea Saksen.

Selvom bekendtskabet stadig er relativt nyt, kalder de to hinanden søstre.

- Vi har så meget til fælles. Vi er som en dobbeltgængere, forklarer 12-årige Natasja Christensen.