Eneste med lidelsen i Danmark: 5-årige Victoria har levet isoleret fra andre mennesker - hele livet

Forestil dig, at størstedelen af dit liv kun foregår inden for hjemmets fire vægge - sådan er livet for 5-årige Victoria.

5-årige Victoria har både en kronisk lungesygdom og en immundefekt, hvilket vil sige, at hun skal leve hele sit liv isoleret fra omverdenen. Ellers bliver hun syg.

Nu vælger Team Rynkeby Skoleløbet fredag at afholde deres motionsløb til fordel for Børnelungefonden, og de skal altså løbe for Victoria og andre børn med lungesygdomme.

Hendes udvikling stod nærmest stille det første år. Da hun blev et år, kunne hun hverken sidde eller gå

Ditte Hyldal Præstekjær, mor til Victoria

I skoleløbet deltager 115.000 skoleelever, hvilket svarer til en sjettedel af alle skolebørn i Danmark.

Victoria lider både af en immundefekt og en alvorlig kronisk lungesygdom. Det er en meget sjælden kombination, som hun så vidt vides er den eneste, der har i Danmark. Sygdommen betyder, at hun smitter sig selv med lungebetændelse, og at hendes immunforsvar i almindelighed er ekstremt skrøbeligt. Derfor må hun leve isoleret fra andre mennesker. Hun er næsten altid på penicillin.

Victorias sygdom har store konsekvenser for både hende og for familien.

- Sprogligt har det store konsekvenser for hende og især socialt - hun har jo ikke været ude blandt andre raske børn, fortæller Victorias mor, Ditte Hyldal Præstekjær, i 'Go' morgen Danmark' fredag.

Victoria skal altid have en maske på, når hun går ud blandt mennesker.
Victoria skal altid have en maske på, når hun går ud blandt mennesker. Foto: Privatfoto

Hospitalsindlagt 130 dage på et år

Det vil sige, at Victoria stort set aldrig er uden for hjemmet. Hendes liv er så langt fra andre børns, som man nærmest kan forestille sig.

- Det er meget skærmet - hun lever isoleret, hun kommer ingen steder andet end hjemme, og så kommer hun i Børnehuset Siv for immunsvage børn, når hun er frisk nok, fortæller Victorias far, Michael Hyldal Præstekjær.

I sit første leveår var Victoria hospitalsindlagt 130 dage over en periode på otte måneder. Hun havde feber og store problemer med at trække vejret, selvom hun konstant var på store mængder medicin.

- Hendes udvikling stod nærmest stille det første år. Da hun blev et år, kunne hun hverken sidde eller gå eller stå, fortæller Victorias mor, Ditte Hyldal Præstekjær.

- Hun forstår godt, at hun er syg

Selve sygdommen forstår Victoria ikke så meget af, andet end at hun er træt og har ondt. Men hun kender ikke til andet, for sådan har det altid været. Hun forstår ikke konsekvenserne ved sygdommen, og hun siger, at hun gerne vil med ud at handle, men det kan hun ikke, forklarer hendes forældre.

- Hun forstår godt, at hun er syg, for hun er begyndt at opfatte, at hun ikke kommer med, når vi skal til fester eller ud at handle, hun bliver altid passet, når vi skal noget socialt. Hun føler, hun bliver tilsidesat. Og den anden vej rundt føler hendes storesøster, at der bliver brugt mere tid på lillesøster, fortæller Ditte Hyldal Præstekjær.

Fremtiden har både Ditte og Michael svært ved at sige noget om. Victoria skal starte i skole i 2018, og så skal Michael, der har gået hjemme med Victoria de sidste fem år, tilbage på arbejdsmarkedet.

- Vi kan være heldige, og så får hun det okay, når hun starter i skole, eller også så kan hendes lunger slet ikke følge med. Så vi ved ikke, hvad der sker, når hun kommer ud af isolationen, siger Ditte Hyldal Præstekjær.

Ditte er en del af Team Rynkeby, og hun håber på, at de kan samle så meget ind, at de kan få noget mere forskning på lungeområdet. Inden fredagens løb har eleverne mulighed for at indgå mikrosponsorater med familie, venner og lokale erhvervsdrivende, der opfordres til at give et beskedent beløb per omgang eller kilometer, den enkelte elev løber i forbindelse med Team Rynkeby Skoleløbet. Pengene gives i år videre til Børnelungefonden.