Manden sagde farvel efter tre år uden håb - hun kæmper fortsat for at finde et svar

60-årige Ketty Hjøllund mistede sin mand til en sygdom uden håb - og troen på Gud, der ikke hørte hendes bønner. Nu vil hun vandre sig ud af sorgen.

Ketty Hjøllund kravler op i sengen til Thorkild.

Hun kryber ind bag ham, så de ligger i ske, som de har gjort det i teltet på den lille ø i Silkeborgsøerne, på terrassen i lejligheden i Tyrkiet, på Hotel Hilton i Thailand, og når de har ligget sammen og beundret deres tre nyfødte børn.

Men det er anderledes denne gang.

Thorkild ligger i en hospitalsseng ved siden af ægtesengen i parcelhuset i Grindsted, og en sygeplejer slår sengehesten op bag Ketty, da hun lægger sig til rette bag sin mand. Ketty plejer at ligge forrest med Thorkilds arm om sig og deres fingre flettet foran hendes ansigt.

Denne gang lægger Ketty forsigtigt sin arm om sin elskede og passer på, at hun ikke rammer sonden, der går ind i maven, eller slangen til iltmaskinen. Der er en summen fra den maskine, som pumper luft ind i madrassen og sørger for, at Thorkild ikke ligger for længe i samme stilling. Sygeplejeren sidder på en stol ved siden af for at holde øje med, at maskinerne kører.

Ketty klemmer sig ind til Thorkild og mærker varmen fra hans krop, men det er ikke den krop, hun kender fra tidligere. Musklerne er væk. Der er kun skind uden på Thorkilds knogler.

Ketty har skrevet bogen 'ALS - sygdommen uden håb'. I prologen fortæller hun om sin sidste nat med Thorkild. Video: TV 2 Danmark

Efter 30 minutter skal Thorkild vendes. Sygeplejeren vikler Ketty ud af slangerne, så hun kan komme tilbage i sin egen seng. Ketty og Thorkild ligger og kigger hinanden i øjnene gennem gitteret på Thorkilds seng. Længe og uden ord. Han bruger nogle af sine sidste kræfter på at give Kettys hånd et klem.

Den nat, natten til den 20. maj 2014, bliver deres sidste sammen.

En sjælden sygdom har ædt Thorkild op og sætter dagen efter et håbløst punktum for en kærlighedshistorie, der begyndte knap 40 år tidligere – den 18. februar 1975.

18-årige Ketty har været på arbejde i Herning-hallerne og skal i byen med en veninde. De går ind på det nærliggende dansested La Cabana, for det er tirsdag, hvilket betyder dameaften og en gratis omgang i baren, hvis mændene nægter at danse.

Aftenen er blevet til nat, og det har udviklet til en lidt begivenhedsløs bytur for Ketty og veninden. De bliver enige om at gå hjem.

Men så står han der i døren. Bum.

Thorkild rager et godt stykke op over 180 centimeter, har brunt pagehår og store, moderigtige briller. De stramme cowboybukser med svaj ned over plateauskoene og den stramme lysegrå sweatshirt med den bølgende strikning fremhæver Thorkilds slanke krop. Skjorten med V-udskæring og lange flipper gør ikke noget skidt for ham. Ligesom hagekløften heller ikke gør.

Ketty udskyder hjemturen, forcerer det røde gulvtæppe og byder Thorkild op. Til hendes held er han lige tjekket ud af kasernen i Skive med kun 21 kroner på lommen. De skal holde længe, så han har ikke råd til at afvise en dans.

Dansen bliver tæt og kommer til at strække sig over fem årtier.

Sommeren 1975. 18-årige Ketty Hjøllund og hendes nye kæreste, Thorkild Duedahl Kristiansen, der er fire år ældre.
Sommeren 1975. 18-årige Ketty Hjøllund og hendes nye kæreste, Thorkild Duedahl Kristiansen, der er fire år ældre. Foto: Privatfoto-collage

Fem år senere bliver Ketty og Thorkild gift i Kollund Kirke, hvor Ketty, der kommer fra en kristen familie, er blevet døbt og konfirmeret.

I 1983 føder Ketty parrets første barn, Louise. To år senere kommer Jonas. Thorkild og Ketty får gode jobs, bygger hus i Thorkilds hjemby, Grindsted. Og i 1992 kommer efternøleren Kristian.

Det går rigtig godt i rigtig mange år for Ketty og Thorkild. De bygger en kernefamilie og bevarer kærligheden til hinanden. De holder stadig i hånd. Hele tiden. Og de ligger stadig i ske – med Thorkild bagerst.

30 år inde i Thorkild og Kettys ægteskab bliver idyllen brudt.

Ketty og Thorkild bliver gift den 28. juni 1980 i Kollund Kirke ved Herning. Der var 150 mennesker til festen i Bording.
Ketty og Thorkild bliver gift den 28. juni 1980 i Kollund Kirke ved Herning. Der var 150 mennesker til festen i Bording. Foto: Privatfoto

Thorkild har igennem længere tid haft problemer med balancen og kan ikke holde på ting. Han taber bestikket, når han skal spise, og kortene ryger på bordet, når vennerne er på besøg til en kortaften. Ketty og Thorkild er bekymrede, men heller ikke mere end det.

Under en tur i familiens nye sommerhus i Henne Strand på den jyske vestkyst i juni 2010 bliver bekymringen til frygt.

Da Thorkild kommer tilbage fra stranden, sidder Ketty og græder. Hun har lige læst den tidligere TV-vært Eva Jørgensens bog om sin mands sygdom, den sjældne Amyotrofisk Lateral Sklerose. Også kaldet ALS.

Ketty læser om en mand med sitrende muskler og en uforklarlig hæs stemme. Om en mand, der taber ting og har svært ved at holde balancen. Om en mand, der dør af sin sygdom.

Thorkild lever stadig, men Ketty kan nikke genkendende til alle symptomerne. Hun bryder sammen, men Thorkild bliver sur. Ketty overreagerer, mener han. Ser spøgelser. Dagen efter får hun overtalt ham til at læse bogen, og så bryder Thorkilds verden også sammen.

- Jeg tror fandme, du har ret, siger han og kaster bogen fra sig.

Sensommer 2013. Ketty har hjulpet Thorkild ud i klitterne ved deres sommerhus i Henne Strand, så han kan nyde solnedgangen.
Sensommer 2013. Ketty har hjulpet Thorkild ud i klitterne ved deres sommerhus i Henne Strand, så han kan nyde solnedgangen. Foto: Privatfoto

De følgende måneder bliver et virvar af undersøgelser og tvivl. Thorkild får konstateret prostatakræft, og i efteråret 2010 tænker hverken han eller Ketty på ALS.

Kræften kan være gået knoglerne, siger lægerne, og det kan være årsagen til de symptomer, som de har set hos Thorkild og læst om i Eva Jørgensens bog.

Det lyder plausibelt, tænker Ketty.

Pilen peger på kræft, men lægerne er ikke sikre, og undersøgelserne fortsætter i foråret 2011 og hen over sommeren. Otte neurologer kigger på Thorkild og finder frem til, at han kan have sklerose, en hjernesvulst eller ALS.

Den 26. august 2011 skal Ketty og Thorkild have dommen på Vejle Sygehus.

Ligesom da lægerne havde mistanke om, at Thorkild havde kræft, så beder Ketty til vorherre. I tre dage op til mødet med lægen trygler hun gud om, at det bare ikke må være ALS.

Og ligesom da Thorkild fik konstateret kræft, så bliver Kettys bønner ikke hørt.

Lægen begynder at remse de sygdomme op, som Thorkild er blevet undersøgt for, og som han ikke har. Thorkild stopper ham og konstaterer:

- Nej, det er ikke det. For jeg har ALS.

Lægen bekræfter Ketty og Thorkilds værste mareridt og fortæller om sidstnævntes nærmeste fremtid.

Du bliver lam, skal have sondemad, mister evnen til at tale og skal i respirator. Og du dør.

Det efterlader Thorkild med et spørgsmål:

- Hvor lang tid har jeg igen?

Det vil lægen ikke komme med et bud på, men han konstaterer, at Thorkild ikke kan helbredes. Han er terminalpatient, og så er tidshorisonten oftest 3-6 måneder, ved Thorkild.

- Nu får jeg aldrig mine børnebørn at se, konstaterer han.

Ketty og Thorkild fejrer sølvbryllup den 28. juni 2005.
Ketty og Thorkild fejrer sølvbryllup den 28. juni 2005. Foto: Privatfoto

Ketty tager orlov fra sit arbejde som leder af en børnehaveklasse.

Ægteparret overhører advarslerne om, at det ikke nødvendigvis vil gøre den sidste tid bedre, at de er sammen døgnet rundt, mens Thorkilds krop brydes ned, og han får brug for mere og mere hjælp. Men de vil være sammen. Som mand og kone. Ikke som plejer og patient.

Kettys orlov kommer til vare mere end tre år. Hun holder sin mand i hånden, ligger i ske med ham, går lange ture med ham. Som de altid har gjort. I starten går Thorkild selv. Da benene ikke kan bære ham mere, hjælper elektronikken ham frem, mens Ketty går ved hans side.

Hun hjælper sin mand, så godt hun kan, men sygdommen æder ham langsomt, og behovet for hjælp vokser. Parcelhuset bliver møbleret med en ny seng og apparater, der skal holde Thorkild i live. Hjemmehjælpen flytter ind og bor nu på Ribersvej 148 døgnet rundt.

Plejerne sover der, går i bad der, spiser der.

Kæresteparret Ketty og Thorkild den 30. september 1976, cirka halvandet år efter den første dans på La Cabana.
Kæresteparret Ketty og Thorkild den 30. september 1976, cirka halvandet år efter den første dans på La Cabana. Foto: Privatfoto

Ketty er selv med til at ansætte de mennesker, der flytter ind i hendes og Thorkilds liv, men hun har svært ved at acceptere, at de skal være en del af deres hverdag.

Så hun går.

Ketty går de samme ture, som hun har gået med Thorkild, men hun gør det alene, og hun gør det, når Thorkild skal bades eller mades. Hun kan ikke længere holde ud at sidde i køkkenet og drikke kaffe, mens en plejer hjælper hendes mand ud af sengen og ud i badeværelset for at vaske ham og tørre ham.

Plejerne har mast sig ind som en kile i deres tosomhed, og Ketty bliver – trods en taknemmelighed over hjælpen – trist til mode, når hun hører en af de nye beboere grine med den fantastiske mand, hun fandt på et dansested i Herning for snart mange år siden. Ketty finder et træ på sin daglige gårute, som hun kan sparke til og tude opad.

Gåturene bliver Kettys flugt. Et frirum.

De bliver hendes redning fra at gå helt i hundene over sin mands forfald og den invasion af 32 fremmede mennesker og maskinerne, der skal holde døden fra Thorkilds liv og sørge for, at Ketty ikke bliver plejer for sin mand, men kan fortsætte med at være hans kone.

Hverken gåturene, apparaterne eller plejerne kan redde Thorkild. Den 20. maj 2014 flytter døden ind.

Thorkild føler sig sikker på, at han skal dø den 20. maj og har samlet sine tre børn, Jonas (venstre), Kristian (i midten) og Louise aftenen før.
Thorkild føler sig sikker på, at han skal dø den 20. maj og har samlet sine tre børn, Jonas (venstre), Kristian (i midten) og Louise aftenen før. Foto: Privatfoto

Solen kigger ind igennem ruderne til den lille vinterstue i det rødstenede parcelhus, hvor Thorkild har tilbragt det meste af sin vågne tid det seneste halve år. Der har han siddet i sin kørestol med hænderne plantet i skødet eller på armlænene og med den afstivende krave om halsen, så hovedet ikke ryger forover eller til en af siderne. Med blikket stift rettet mod haven og den tre meter høje rododendron, som han selv har opfostret.

Thorkild er bitter. Bitter over sin krops forfald. Og bitter over, at han ikke kan få hjælp til at afslutte sit liv på en værdig måde. Og han er stille. Først på grund af sin bitterhed, senere fordi sygdommen tager evnen til at tale fra ham.

Familien flager på halv i haven på Ribersvej efter Thorkilds død den 20. maj.
Familien flager på halv i haven på Ribersvej efter Thorkilds død den 20. maj. Foto: Privatfoto

Udenfor ligger duggen på græsset og hans rododendron. Der svæver en let dis over den lille sø, hvor svanerne sejler. Thorkild kan ikke se det i dag. Han er ikke på sin vante plads i vinterstuen, men i sin hospitalsseng i soveværelset.

Det er en smuk dag, siger Ketty til ham, da hun trækker gardinet fra. Kan du høre fuglene synge, spørger hun.

Optrapningen af morfinen har dæmpet spasmerne i halsmuskulaturen og givet Thorkild mulighed for at tale igen. Han svarer svagt fra sin seng:

- Ja, Ketty. Det bliver en god dag at dø.

Kort efter middag dør Thorkild. Han lever næsten tre år, efter diagnosen ALS bliver stillet, men han når ikke at se sit første barnebarn.

Barnet kommer til at hedde Villum, som Thorkild egentlig ville have kaldt faren til barnebarnet.

Thorkild bliver begravet fra Grindsted Kirke den 24. maj.
Thorkild bliver begravet fra Grindsted Kirke den 24. maj. Foto: Privatfoto

Thorkilds død efterlader Ketty i en form for choktilstand.

Hun bliver overvældet af sorg, savn og alle de praktiske gøremål, som Thorkild har taget sig af. Regninger, aktier og obligationer. Thorkild har taget sig af mandetingene. Ketty af kvindetingene. En dag bryder hun sammen i gråd, da hun skal aflæse vand og strøm. Ketty ved ikke, hvilken måler, der hører til hvad.

Ketty finder trøst i, at hun efter tre års fravær endelig skal tilbage i børnehaveklassen og arbejde igen. Men hun kommer ikke til at undervise og underholde et klasselokale fyldt med seksårige skoledebutanter igen.

Da Ketty vender tilbage til arbejdet, ligger der en uventet og for Ketty uforståelig fyreseddel og venter på hende.

Fyringen skubber hende længere ned i det sorte hul, som Thorkilds død har åbnet.

Frustration, søvnløshed, hukommelsessvigt og en følelse af afmagt rammer Ketty.

Lægen siger, at hun har symptomer på post traumatisk stress syndrom (PTSD). En diagnose, der oftest gives til soldater, der har været i krig.

Da Thorkild får stillet sin diagnose august 2011, er et af hans store håb at se sin søn Kristian få huen på. Billedet her, hvor mormor er med på fløjen, er taget kort efter Kristians eksamen i forsommeren 2012.
Da Thorkild får stillet sin diagnose august 2011, er et af hans store håb at se sin søn Kristian få huen på. Billedet her, hvor mormor er med på fløjen, er taget kort efter Kristians eksamen i forsommeren 2012. Foto: Privatfoto

Moren, børnene og vennerne holder Ketty i gang, og hun fortsætter med at gå. Det sidste er nærmest blevet religiøst for Ketty, men hun går langt uden om kirken.

Den tro, Ketty fik med fra sit barndomshjem, er væk. Blodtrykket stiger, og Ketty bliver tør i munden, når hun nærmer sig kirken. Men hun går længere og længere. På Hærvejen. I Dollerup Bakker. Ketty begynder at læse om folk, der bruger vandring som sorgbehandling, og som finder helbredelse i at gå.

Langsomt, men insisterende sætter tanken om at gå pilgrimsruten Caminoen i det nordlige Spanien sig fast i Ketty.

I maj 2017 befinder hun sig ved byen Portomarin på vej mod Santiago de Compostela.

I maj 2017 går Ketty 14 dage på en venstre fod med en flækket knogle. Da hun kommer hjem til Danmark, bliver hun opereret.
I maj 2017 går Ketty 14 dage på en venstre fod med en flækket knogle. Da hun kommer hjem til Danmark, bliver hun opereret. Foto: Privatfoto

Det er 60-årige Kettys fjerde vandredag på Caminoen.

Skoven er grøn og fugtig, og der dufter af nyfalden regn. Eucalyptus-træerne har lige smidt barken. Ketty går alene, og der er så stille, at hun trods sin nedsatte hørelse registrerer bækkens rislen og fuglenes kvidren.

Kettys venstre fod gør ondt. Den fodknogle, der flækkede for godt en måned siden, trygler Ketty om at stoppe, men hun bliver ved med at flytte benene. Tårerne pibler nedad kinderne på Ketty, og hun græder højlydt.

Ikke på grund af smerten i foden, men Ketty savner sin elskede Thorkild helt enormt, og tre år efter hans død hober spørgsmålene sig pludselig op under hendes svedige hovedbund.

Hvorfor går jeg her? Hvorfor er Thorkild her ikke sammen med mig? Hvorfor skulle han dø sådan en grusom død? Hvorfor skulle det ske for os? Hvordan har jeg fornærmet gud?

Ketty er bitter og samtidig lettet. Grædeturen er en forløsning og kommer fra de inderste gemmer i Ketty. Tankerne er renset for alt det, der ikke har noget med Thorkild at gøre, og hun lader tårerne få frit løb. Forbipasserende spørger Ketty, om hun er ok. Om hun vil have følgeskab. Ketty afviser. Hun vil græde i fred. Det gør hun de næste 10 dage og resten af vejen til Santiago de Compostela.

Det bliver til i alt 235 kilometers sorgbehandling i det nordlige Spanien.

ALS – Amyotrofisk Lateral Sklerose

- Sygdommen er trods navnet ikke en form for sklerose.
- Den nedbryder centralnervesystemet, som styrer musklerne.
- Man ved ikke, hvordan sygdommen opstår.
- ALS kan ikke helbredes.
- Mennesker lever sjældent længere end fem år med ALS.
- Der er cirka 50 nye tilfælde af ALS om året i Danmark.
Kilde: Sundhedsguiden.dk, Muskelsvindfonden

Turen på Caminoen giver Ketty mulighed for at være alene med Thorkild og sine tanker, men den bringer hende ikke videre i forhold til at forstå, hvorfor hendes elskede skulle rammes af ALS.

- Jeg finder aldrig nogensinde en mening med, at Thorkild skulle dø. Det er der ingen mening med, siger Ketty.

Thorkilds sygdom og død har flået Ketty i stykker, men hun ræsonnerer sig frem til, at sorgen kun er så stor, fordi hun i næsten 40 år har fået lov til at opleve så stor en kærlighed.

- Tænk sig at få sådan en gave. Så kan man da kun være taknemmelig.

Ketty er begyndt at finde en mening i meningsløsheden. Hun vil bruge sine hårde erfaringer med ALS til at udbrede kendskabet til sygdommen, og hun er blevet en varm fortaler for aktiv dødshjælp.

Det besluttede Ketty sig for, da hun lå i ske med Thorkild den sidste nat før hans død.

- Hvis Thorkilds død og mit snakketøj kan hjælpe andre, så kan det måske give mening.

Mød Ketty Hjøllund og en lang række andre danskere, der vil gennemgå en stor forandring på ét år, i 'Samme tid næste år' mandag klokken 20.00 på TV 2 - eller lige nu på TV 2 Play.