Valgte barn til med Downs, og de er ikke de eneste: - Hun får os til at leve i nuet

Når kommende forældre efter en scanning får at vide, at deres barn har Downs syndrom, er det blevet mindre sandsynligt, at de vælger at abortere.

- Jeres barn har Downs syndrom.

Den besked får flere end 100 gravide par hvert år, og i langt de fleste tilfælde efterfølges den af en svær beslutning og i sidste ende en abort.

Det var dog ikke det, der skete, da Miriam og Andreas Storsul-Nielsen for 2,5 år siden fik lige netop det at vide – sammen med en besked om, at deres kommende barn også ville komme til at lide af en hjertefejl, der er en af følgevirkningerne til kromosomfejlen.

Modsat anbefalingerne fra lægerne valgte parret at beholde barnet, og det er de ikke ene om.

De senere år er andelen af kommende forældre, der tilvælger et barn med Downs syndrom, steget.

Sidste år blev 13 af de 152 fostre, der blev diagnosticeret med Downs syndrom inden fødslen, født, og det er det højeste antal, siden man begyndte at tilbyde nakkefoldsscanninger til alle gravide i 2004.

Havde stået i dilemma før

For Miriam og Andreas Storsul-Nielsen var det ikke en særlig svær beslutning, at de skulle beholde det barn, Miriam bar på. Det fortæller de i ’Go’ morgen Danmark’.

Et år tidligere havde de fået sønnen Conrad, som kun nåede at blive to dage, inden han døde af en forstørret blære.

Også dengang skulle forældreparret træffe beslutningen om, hvorvidt der skulle foretages en abort eller ej.

- Vi havde været igennem de frustrationer og tanker, der opstår, når man får sådan en besked, og vi havde overvejet, hvad det ville betyde for vores familie, siger Miriam Storsul-Nielsen.

Derfor tog det heller ikke lang tid for ægteparret at beslutte, at graviditeten skulle fortsætte som planlagt, og det førte til, at de i dag har datteren Ella på knapt to år.

I dag er Ella næsten to år, og selvom hun er bagved rent udviklingsmæssigt, er hendes forældre overbeviste om, at hun vil få et lykkeligt liv.
I dag er Ella næsten to år, og selvom hun er bagved rent udviklingsmæssigt, er hendes forældre overbeviste om, at hun vil få et lykkeligt liv. Foto: Privatbillede

Et nemt barn

Ella har tre ældre søskende, og hendes mor fortæller, at hun faktisk har været det letteste barn i børneflokken.

Ellas søskende, Clara, Alfred og Rosa Sophie på 12, ni og seks år, har taget godt imod deres lillesøster.
Ellas søskende, Clara, Alfred og Rosa Sophie på 12, ni og seks år, har taget godt imod deres lillesøster. Foto: Privatbillede

- I kraft af at hun har Downs syndrom, er hun ikke så krævende. Havde Ella været vores første barn, tror jeg, at jeg havde fået et chok, hvis jeg havde fået et sundt og rask og normalt fungerende barn efterfølgende, for hun er virkelig nem og glad hver eneste dag.

Der er også andre fordele ved at få et barn med Downs syndrom, fortæller Andreas Storsul-Nielsen.

- Tidligere kørte vores liv i et højt gear, men Ella har fået os ned i gear og får os til at være i nuet. Det giver os en reminder om, at vi skal kigge på det positive i livet, siger han.

Og spørger man forældrene i dag, fortryder de bestemt ikke, at de valgte at give Ella en chance i livet.

- Hvis vi dengang havde vidst, hvad vi ville få, så havde vi ikke syntes, at det var så frustrerende. Så havde vi nok nærmere haft armene over hovedet af begejstring, siger Miriam Storsul-Nielsen.

Miriam og Andreas Storsul-Nielsen ville slet ikke have været frustrerede over at få et barn med Downs syndrom, hvis de havde vidst, hvad de ved i dag.
Miriam og Andreas Storsul-Nielsen ville slet ikke have været frustrerede over at få et barn med Downs syndrom, hvis de havde vidst, hvad de ved i dag. Foto: Nordisk Film / TV 2

Ikke kun nemt

Hos Landsforeningen Downs syndrom kan næstformand Grete Fält-Hansen godt genkende den oplevelse, Storsul-Nielsen-parret har haft med Ella.

- Man skal huske på, at personer med Downs syndrom er lige så forskellige som alle os andre. Men der er en tendens til, at de er nemmere end andre børn, når de er små, siger hun og fortæller, at hun selv har fire børn, heriblandt en 16-årig søn med Downs syndrom.

- Men jeg har mærket på egen krop, at det kan blive svært, når de bliver teenagere, og der er bumser og Bamse og Kylling på samme tid, siger hun.

Objektivt og oplyst grundlag

Landsforeningen arbejder ikke for, at der nødvendigvis skal fødes flere børn med Downs syndrom i Danmark, men de kæmper for, at forældre tager beslutningen om en eventuel abort på et oplyst grundlag.

- Der har været en tendens til, at det nærmest har været givet fra fagpersonernes side, at man skulle have en abort, når fosteret fik diagnosen, men det har heldigvis rykket sig, siger Grete Fält-Hansen.

Afstemning

I dag har landsforeningen et samarbejde med scanningsafsnittene og fødeafdelingerne på landets hospitaler, som gør, at vordende forældre kan få lov at tale med eller møde en familie, der har et barn med Downs syndrom.

- Det er jo meget små tal, der er er tale om, så man skal være forsigtig med at analysere på årsagerne, men det passer med, at der er kommet en stigning, samtidig med at vi indførte det her samarbejde, siger næstformanden.

- Der er desværre nogle fagfolk, der fortæller forældrene om risikoen for alle de følgesygdomme, der følger med Downs syndrom, men der er ingen, der får dem alle sammen, og derfor kan det give et skævt billede. Det svarer til at smække ’Politikens bog om børnesygdomme’ på bordet foran et par, der venter sig – det er overvældende, siger Grete Fält-Hansen.

Derfor håber hun, at der fremover vil komme mere fokus på individuel vejledning i forhold til det enkelte barn.

- Beslutningen skal tages på så oplyst og objektivt grundlag som muligt, siger hun.