I otte år har han været drengen, alle kiggede på: Her er historien om Bastian

Bastian Frost ligner ikke andre børn. Som tiden går, kommer han dog tættere på sit ønske om at blive en del af mængden.

8-årige Bastian sidder ved vinduet i klasselokalet. Han er stille, mens han kigger afventende rundt på sine klassekammerater.

Hans hoved er højere end de andre børns. Ansigtet står tilbage, så hans øjne virker mere udstående, og munden er hele tiden åben.

I dag har han taget sin far med i skole. For nu er Bastian blevet gammel nok til at forklare de andre børn, hvad han har været igennem.

Klassekammeraterne har i de første skoleår godt kunnet se, at han ser anderledes ud, men de har ikke kendt til hele hans historie før nu.

Bastian Frost har ikke tidligere fortalt klassekammeraterne om sin sygdom.
Bastian Frost har ikke tidligere fortalt klassekammeraterne om sin sygdom. Foto: Pipeline Production / TV 2

Bastian har svært ved selv at sætte ord på det. Ved tavlen viser hans far derfor en række billeder af Bastian som nyfødt med store øjne, der skeler. Midt i den høje pande er der et dybt indhug.

Da Bastian kom til verden, lignede han ikke andre børn. Han havde bl.a. vand i hovedet, der trykkede ned i en åbning i hans kranie og efterlod et hak.
Da Bastian kom til verden, lignede han ikke andre børn. Han havde bl.a. vand i hovedet, der trykkede ned i en åbning i hans kranie og efterlod et hak. Foto: Privatfoto

- I behøver ikke blive bange, beroliger faren, Peter Frost, og tilføjer, at Bastian har det godt i dag.

Bastian har selv udvalgt billederne - både for at fortælle om de mere end 20 operationer, han har været igennem, men også for at forklare om den operation, han nu står overfor om en uge.

En operation, hvor han skal have trukket 14 tænder ud, inden lægerne igen kan ændre på hans ansigt.

En af klassekammeraterne rækker hånden op.

De sjældne danskere

8-årige Bastian lider af den sjældne sygdom Crouzon Syndrom. En medfødt sygdom, som betyder, at knoglerne i kraniet ikke kan udvide sig, i takt med at hjernen vokser.

Bastians sygdom gør, at lægerne er nødt til at operere ham løbende. Ellers vil hans hjerne blive trykket og til sidst tage alvorlig skade.

Under de foreløbige operationer har der allerede været aftryk af hjernen på indersiden af Bastians kranie.

Over et halvt år har TV 2 fulgt Bastian samt fire andre børn og deres familier i programserien ‘De sjældne danskere’.

Overlæge Hanne Hove beskriver Bastian som en “superhelt, der tackler livet, som det kommer til ham, og som trods sine udfordringer altid kommer tilbage og derfor er et ideal for mange”.

Hvis nogen peger på mig, skal jeg bare sige: "Hvad tænker I på?"

Bastian Frost, otte år
Bastian hjemme i familiens lejlighed på Frederiksberg.
Bastian hjemme i familiens lejlighed på Frederiksberg. Foto: Pipeline Production / TV 2

I løbet af sit otte år lange liv har han været igennem over 20 operationer. Heraf fire større, hvor han efterfølgende har været lagt i kunstigt koma.

Ved den næste store operation skal han have opereret overkæben, næsen og kindbenene frem. Det vil understøtte øjnene, gøre det nemmere at spise og måske give luftpassage i næsen.

Inden den store operation skal Bastian dog have opereret 14 tænder ud - og for første gang er han selv nervøs.

Vil han overleve, og vil han blive mobbet?

Bastians start på livet var barsk. Både for ham selv og for hans forældre, Metta og Peter Frost.

Da han kom til verden, kunne han ikke få luft. Han havde tryk i hovedet, og familien blev umiddelbart efter fødslen tilknyttet Center for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet.

Lille Bastian efter en af de første operationer og sammen med sin mor, Metta Frost.
Lille Bastian efter en af de første operationer og sammen med sin mor, Metta Frost. Foto: Privatfoto / TV 2

Her fandt man ud af, at den lille dreng havde en yderst sjælden variant af Crouzon Syndrom.

Hans forældre måtte sidde med ham om natten, for hvis de lagde ham ned, holdt han op med at trække vejret.

Den første tid drømte hans mor, at hun kom hjem med en tom lift fra hospitalet.

Få måneder gammel måtte Bastian igennem den første af en lang række operationer. Lægerne begyndte med baghovedet. Derefter opererede de panden.

Oveni de store, timelange operationer kom der også mindre operationer på grund af komplikationer.

Hver gang kom Bastian ovenpå igen. Men i takt med at han blev ældre, voksede der sideløbende en anden bekymring hos hans forældre.

Allerede fra Bastian var helt lille legede han med bolde på hospitalet, når han havde energi til det.
Allerede fra Bastian var helt lille legede han med bolde på hospitalet, når han havde energi til det. Foto: Privatfoto / TV 2

Hvordan ville det blive for Bastian at komme i skole? Ville han være et let offer at mobbe, fordi han stak ud?

Kommunens psykolog anbefalede dem at finde en lille skole til Bastian. Alligevel valgte Metta og Peter Frost bevidst den lokale folkeskole på Frederiksberg i København med omkring 800 elever.

Verden var stor, og Bastian blev nødt til at møde den, mens han endnu ikke var bevidst om, hvordan han så ud, mente forældrene. Det nytter ikke at prøve at gemme sig, når man altid vil stikke ud. 

I stedet må man lære at håndtere det.

Bastian peger på klassekammeraterne, der sidder klar til at stille spørgsmål til hans sygdom.
Bastian peger på klassekammeraterne, der sidder klar til at stille spørgsmål til hans sygdom. Foto: Pipeline Production / TV 2

Den næste operation

8-årige Bastian har bevæget sig op til tavlen i klasselokalet. Foran ham sidder klassekammeraterne, og flere rækker hånden nu op.

Peter Frost lægger hånden på sin søns skulder, inden det er tid til spørgsmål.

Bastian peger på en af drengene i klassen.

- Kan man mærke, når stingene skal tages ud? spørger drengen.

- Det gør lidt ondt, men jeg sagde ikke noget, svarer Bastian lavmælt.

Han hæfter sig ved, at flere af pigerne synes, at børnebillederne er søde.

Bastian smiler, så man kan se de små, skæve mælketænder. Med hjælp fra sin far får han forklaret, at han skal opereres igen den 19. december, og at han derefter kun må spise slushice, is og smoothies.

Flere af klassekammeraterne rækker hånden op.

Bastian er en del af fællesskabet i skolen. Men sådan har det ikke altid været.

square to 16x9
8-årige Bastian ved godt, at han skiller sig ud. Når nogen kommenterer det, forsøger han dog bare at ignorere det. Foto: Pipeline Production / TV 2

Ham den handicappede

Den første uge i skolen var hård. Bastian blev peget af i skolegården, og nogle af børnene råbte: “Se, der kommer ham den handicappede”.

Bastian reagerede ved stille og roligt at gå den anden vej.

Det gjorde ondt på Bastians forældre at aflevere ham, men de ville også gerne lære ham, at "det, at du ser anderledes ud eller har et handicap, må aldrig blive en undskyldning for ikke at gøre noget”.

De talte med SFO'en og skolen om drillerierne, og en af pædagogerne gik rundt for at forklare de andre børn om Bastians udfordringer.

Pædagogen sagde, at Bastian havde mere brug for et klap på skulderen end at blive peget af.

Samtidig fik han lov til at spille fodbold med de større drenge. Det gjorde alt sammen en forskel.

Bastian kunne nemlig løbe stærkt. Han var god til at tæmme fodbolden og ikke bange for at falde og slå sig. Det var noget, de andre drenge havde respekt for.

Bolden viste sig også at være en stor motivationsfaktor under indlæggelserne, for Bastian ville altid hurtigt tilbage på banen i fodboldklubben.

Derfor var det en sejr, når han efter en operation igen stod og sparkede til en bold.

Bastian efter den første pandeoperation, hvor han er helt hævet rundt om øjnene, så han kun lige kan skimte bolden. 
Bastian efter den første pandeoperation, hvor han er helt hævet rundt om øjnene, så han kun lige kan skimte bolden.  Foto: Pipeline Production / TV 2

I dag fylder fodbolden det meste af Bastians liv.

- Jeg er god til fodbold, selvom jeg er den eneste, der er anderledes fra mit hold. Men heldigvis har jeg rigtig mange venner, siger Bastian.

Med årene er han blevet opmærksom på, at han skiller sig ud. Det sker især, når små børn peger og siger "se ham" på gaden, mens de fniser.

Indimellem ville Bastian ønske, at han havde superevnen at være usynlig. Et ønske, der næsten går i opfyldelse hvert år i oktober.

square to 16x9
Bastian øver sig i spejlet på at være mumie til halloween. Foto: Pipeline Production / TV 2

Anonym mumie

Bastian har inviteret sine venner forbi til en særlig aften to uger før operationen.

Hele hans krop er viklet ind i toiletpapir. Ansigtet er malet hvidt, og omkring øjnene har han sorte rander som en ægte mumie. Han spærrer øjnene op i spejlet i et forsøg på at se mere uhyggelig ud.

For Bastian er halloween den ene dag på året, hvor han kan gå rundt på gaden, uden at nogen lægger mærke til ham.

Hans ønske om at være usynlig handler dog ikke om, at han er ked sit udseende. Når han er til børnekoncerter, i legeland eller på stadion, går han uden tøven direkte ind i store folkemængder, selvom han ved, at han skiller sig ud.

- Hvis der er nogen, der peger på mig, skal jeg bare sige: "Hvad tænker I på, og hvorfor gør I det? Tænk, hvis det var mig, der gjorde det. Hvordan tror I så, det ville være?" siger Bastian.

Bastian klædes ud som mumie.
Bastian klædes ud som mumie. Foto: Pipeline Production / TV 2

Ønsket om at være usynlig handler om, at han bare gerne ville være fri for opmærksomheden.

Derfor ville han altid have en maske på til halloween, da han var yngre. Med årene er han blevet mere modig med sin udklædning, og nu er det også ret sejt, at han kan lave vildere ansigter end de fleste.

En af kammeraterne giver Bastian et kram, før de skal ud og ringe på døre i håb om at få en masse halloweenslik.

- Man kan ikke gøre for, hvordan man ser ud, siger en af drengene.

Bastians venner ved godt, at han skal igennem en række operationer, og at det betyder, at han til sidst ikke længere vil skille sig ud. Det ved Bastian også godt selv.

- Jeg gør det. Jeg ved det bare, siger Bastian om drømmen om at blive en del af mængden.

square to 16x9
Bastian synes selv, at hans tænder ser seje ud, fordi de er lidt Dracula-agtige. Foto: Pipeline Production / TV 2

Forsamtale på Rigshospitalet

Få dage efter halloweenfesten står Bastian og tøver på en gang på Rigshospitalet. Han bakker og kigger rundt på gangen.

Det går op for hans mor, at Bastian tror, at han skal opereres i dag.

Hun løfter ham op til sig og forklarer ham, at de kun skal snakke om operationen i dag. Og at hans nye tænder bliver meget bedre end de gamle.

Bastian frygter at få fjernet 14 tænder - han er bange for, hvordan det kommer til at se ud.
Bastian frygter at få fjernet 14 tænder - han er bange for, hvordan det kommer til at se ud. Foto: Pipeline Production / TV 2

- Måske kan du spise hurtigere end Lasse (Bastians bror, red.). Øj, det ville han hade, hva'? Bare vent, med dine nye tænder kommer du til at slå ham, siger hun og smiler til ham.

Bastian griner. Men tanken om at få trukket 14 tænder ud bliver ved med at spøge hos ham.

Hans mor har svært ved at overbevise ham om, at man ikke kan se de manglende tænder, fordi hans læber dækker for det.

De tager hjem fra Rigshospitalet og tilbage til hverdagen, hvor et årligt højdepunkt nærmer sig for Bastian. 

Kampen på fodboldbanen

Der er afslutningsfest i fodboldklubben - en fest, hvor årets pokaler skal uddeles.

Bastian giver highfives til træneren og kammeraterne, inden de sammen sætter sig ved de lange borde.

Når Bastian er i klubben, skal han ikke bekymre sig om, hvordan han ser ud. Om at han har Crouzon Syndrom, eller om at han snart skal opereres igen.

Senere på aftenen er det tid til, at navnene på årets pokalvindere skal findes. Alle spillerne går derfor op på scenen, og ud af højtalerne hører Bastian pludselig sit navn.

- Årets flid er Bastian Frost, siger træneren efterfulgt af høje klapsalver.

- Bastian er en spiller, der i den grad tager fodbold alvorligt og troligt møder op til alle træninger og kampe. Den vilje og gejst, som Bastian spiller fodbold med, har han heldigvis også med sig uden for banen, så han hurtigt kommer tilbage efter lange sygehusbesøg og helt frygtløs bare spiller fodbold igen. Så tak for det, Bastian, tilføjer han.

Da festen er slut, viser Bastian sin far præmien.

- Jeg fik den, fordi jeg har været god til at komme tilbage og god til at kæmpe, siger han først.

Bastian efter han vandt flidspræmien.
Bastian efter han vandt flidspræmien. Foto: Pipeline Production / TV 2

- Det kan godt være, at man ikke kan træne så meget, men man er stadig lige så god, som man var, før man kom på sygehuset. Og så bliver man bare bedre og bedre.

Hans far synker et par gange og smiler. Han ved, at Bastian får brug for det fightergen under den kommende operation.

square to 16x9
Bastian sammen med sin mor og far, Metta og Peter Frost. Foto: Pipeline Production / TV 2

Det skal nok gå, ik'?

På Rigshospitalet er det blevet tid til, at Bastian skal have hospitalstøj og armbånd på. Han kigger rundt på de voksne i håb om at få lov til at beholde fodboldtrøjen på.

Han snøfter lidt, da den ryger af. Og da armbåndet skal på, bliver det igen tydeligt for Bastians mor og far, at han er mærket af de mange hospitalsindlæggelser.

Bastian vil gerne beholde fodboldtrøjen på, men det kan han ikke, fordi der kan komme blod på.
Bastian vil gerne beholde fodboldtrøjen på, men det kan han ikke, fordi der kan komme blod på. Foto: Pipeline Production / TV 2

Han græder og kan ikke tage deres beroligende ord ind. Bastians far sætter sig på gulvet ved væggen med ham og taler roligt, mens hans pande hviler mod Bastians pande.

- Det skal nok gå, ik'? Jeg ved godt, du ikke gider det her, hvisker han.

- Jeg hader det, svarer Bastian.

- Men nu er vi lige stærke, som vi plejer at være, siger hans far.

De følgende timer sover Bastian tungt i lægernes narkose. Da han vågner, er de 14 tænder væk, og nu er det bare at vente på, at voksentænderne bryder frem.

Med den operation er Bastian også et skridt tættere på at være færdigbehandlet. Mulighederne inden for lægevidenskaben i dag gør nemlig, at hans fremtidsudsigter ser gode ud.

Bastian vil altid have Crouzon Syndrom, og problemer med tænder, syn, hørelse og hovedpine vil følge ham hele livet. Når han bliver ældre, vil han dog kunne gå ind i en menneskemængde uden nødvendigvis at blive lagt specifikt mærke til, og ligesom sine venner vil han have mulighed for at få en familie, et job og en normal levealder.

Sygdommen er arvelig. Så selvom den ved Bastian er opstået spontant, vil han have 50 procent risiko for at give den videre til et barn. 

square to 16x9
Bastians mor, Metta Frost, kigger på sin søn efter operationen. Den er gået godt. Foto: Pipeline Production / TV 2

Tilbage til fodbolden

Fire uger efter lægerne har fjernet 14 tænder, går Bastian hen mod fodboldbanen i en rød-hvid landholdstrøje. 'Eriksen' står der bag på den.

I dag skal han til sin første træning efter operationen. Han giver træneren en highfive og nikker selvsikkert til spørgsmålet, om han er klar.

For hele familien gælder det om at nyde roen lige nu, indtil næste operation kommer, og så må de tage den del derfra.

- Det fighterhjerte, som han har brugt så mange gange på hospitalet, det er også det, man ser på fodboldbanen. Han bliver ved, til han kaster op. Det er godt, han har det gen og kan bruge det begge steder, siger hans far.

Han kigger med fra sidelinjen, mens Bastian går ind på banen.

- Velkommen tilbage, Bastian, siger en af drengene og spiller bolden til ham.

- Tak, svarer Bastian og sparker bolden videre.

Mød Bastian og de fire andre børn i 'De sjældne danskere' allerede nu på TV 2 PLAY, eller når andet program sendes på TV 2 tirsdag den 21. august klokken 20.00.