Lægerne fandt arvelig gen-fejl hos Heidi: Det satte familien i umuligt dilemma

Skal man få flere børn, når man har en farlig og potentielt arvelig genfejl? Et umuligt dilemma, som Heidi og hendes mand stod overfor.

I maj 2014 er Heidi Mejdahl Frandsen til sin fars fødselsdag. 

Faderen har modtaget et brev fra sin søster, som familien ikke har kontakt med. Et brev med en dyster besked.

- Der står i brevet, at der er blevet genforsket i vores familie, fordi der har været mange tilfælde af kræft. Der er så blevet lavet en test, hvor lægerne har opdaget, at vi har en genfejl, som er arvelig. Vi vidste ikke noget som helst om det, siger Heidi Frandsen til Jes Dorph-Pedersen i 'Go' aften Danmark' mandag aften.

Brevet fortalte lige ud, at Heidi Frandsen kan have genmutationen BRCA-1. Det betyder, at hendes risiko for at udvikle brystkræft er 80 procent højere end normalt, og hun har 50 procent højere risiko for at udvikle kræft i sine æggestokke. 

- Jeg sørger for at blive testet, og så ringede telefonen en dag. Det var en læge, som spurgte, om jeg var alene. Det var jeg ikke, men jeg vidste jo godt, hvorfor hun spurgte. Jeg var blevet testet positiv, fortæller Heidi.

Man bliver jo ked af det, når der sker noget, der kan gøre ens børn ondt. Men jeg var jo ikke herre over det. Jeg vidste det ikke.

Heidi Frandsen

Man kan ikke forberede sig på dårlige nyheder

Heidi Frandsen forsøgte at forberede sig på dårlige nyheder, men de ramte alligevel hårdt. Hun blev ked af det og frusteret. Nu skulle hun pludselig begynde at se fremtiden i et andet lys, velvidende om, at hun skulle lægge en plan.

- Der begyndte et langt forløb, hvor jeg gik til en masse undersøgelser. Lægerne sagde, at kræft i æggestokkene kan være svært at se på skanninger. Deres råd var derfor, at jeg skulle have fjernet mit underliv, inden jeg fyldte 30 år, siger Heidi Frandsen. 

For at gøre det hele mere kompliceret, så gik Heidi og hendes mand Jens med drømme om at få et tredje barn. De havde i forvejen Nicolai, som i dag er fire år, og Ellen, der i dag er syv år.

Det var nemlig også i dette øjeblik, at Heidi får at vide, at hendes to børn kan have arvet genfejlen og være mere udsat for forskellige kræfttyper.

Hvis vi gav genet videre, ville vi så kunne bære den "skyld", som ville komme af det?

Heidi Frandsen

Kan man få børn hvis der er en risiko for at de arver en sygdom?

Parrets to børn har begge 50 procents risiko for at have arvet genfejlen. De vil blive tilbudt en test, når de fylder 18 år. 

- Man bliver jo ked af det, når der sker noget, der kan gøre ens børn ondt. Men jeg var jo ikke herre over det. Jeg vidste det ikke og kunne ikke gøre noget ved det, siger Heidi Frandsen. 

Parret skulle beslutte, om de ville have et tredje barn. De var nu velvidende om, at et tredje barn kunne blive født med genfejlen, som ville betyde en stor øget risiko for kræft.

- Det var rigtig svært. Hvis vi gav genet videre, ville vi så kunne bære den skyld?

- Det var helt klart sværest for mig. Min mand var mere klar i spyttet. Han mente ikke, at vi skulle lade sygdommen bestemme, om vi skal have et barn mere eller ej. Det endte med, at vi for knap halvandet år siden fik vores tredje barn, Jacob, siger Heidi.

16x9
Heidi Frandsen med sin mand Jens og parrets tre børn Nicolai, Ellen og Jacob. Foto: Privat

Næste skridt er at miste kvindeligheden

Selvom Heidi Frandsen fik sit tredje barn og efterfølgende fik fjernet sit underliv, så kan hun ikke lægge sygdommen bag sig. 

Hun har nemlig stadig en meget forhøjet risiko for at udvikle brystkræft. I næste måned skal hun til samtale med lægerne om at få fjernet sine bryster. 

- Brysterne er det sværeste. Da jeg fik fjernet underlivet, skulle jeg ikke bruge det mere. Men brysterne er en del af min synlige kvindelighed. Jeg er lidt ligeglad med, hvad andre synes, men det er min egen følelse af mig selv, siger Heidi Frandsen.

- Da jeg fik fjernet underlivet, forsvandt min evne til at lave børn. Så er den næste kvindelighed mine bryster, men når de så også forsvinder, så er der ikke meget tilbage.

I dag fortryder hun ikke, at hun blev testet og fik besked om genfejlen. Men det har gjort hendes liv mere kompliceret.

Når Heidi Frandsens børn bliver gamle nok til at lade sig teste, vil hun lade det være op til dem selv, om de vil testes og risikere at få en svær besked. 

Brevet ændrede familiens måde at leve på. 

- Før sagde vi, at vi "nok skulle nå det". I dag siger vi, "vi skal gøre det nu, ellers når vi det måske ikke".