Forældre til Agnes: - Hvad betyder en klumpfod, når man har mistet det største i verden?

Susan og Simon er forældre til Agnes, som er født med klumpfod. Men de anser ikke klumpfoden for et problem, da de har oplevet det, der meget værre.

For Susan Knudsen og Simon Sikjær Sørensen fra Videbæk i Midtjylland er deres datter Agnes’ medfødte klumpfod bare en mindre forhindring, der skal overvindes.

For fem år siden oplevede de nemlig det værste, man som forældre kan blive udsat for, da de ventede deres første barn.

- Jeg fik svangerskabsforgiftning i svær grad, da jeg var 25 uger henne i graviditeten. Det var så slemt, at det gjaldt liv eller død, fortæller 31-årige Susan Knudsen til TV 2.

Blev forløst ved akut kejsersnit

Fredag den 16. marts 2012 gik den gravide Susan Knudsen hjemme i villaen i Videbæk, da hun pludselig fik det rigtig dårligt.

- Jeg havde trykken for brystet og tordnende højt blodtryk. Så jeg ringede til barselsgangen fredag aften for at spørge, om de syntes, jeg skulle komme ind. Dét syntes de, så jeg blev indlagt samme aften, fortæller Susan Knudsen.

Dagen efter bliver hun overført fra sygehuset i Herning til Skejby Hospital i Aarhus, hvor man har det nødvendige udstyr, hvis det bliver nødvendigt med en forløsning.

I de næste par dage forbedres Susans tilstand så meget, at man overvejer at udskrive hende igen. Lige indtil situationen pludselig vender natten mellem mandag og tirsdag, hvor hun får et voldsomt tilbagefald.

- Jeg kaster op og er svimmel, så de kører mig over på intensivafdelingen for at holde øje med mig. Men de kan ikke styre mine tal, både blodtryk og levertal stiger. Det er så slemt, at de fortæller mig direkte, at det kan koste både mig og mit ufødte barn livet, siger Susan Knudsen og fortsætter.

Jeg har det så dårligt, at jeg tænker: Enten skal du give slip, eller også skal du kæmpe.

Susan Knudsen, 31-årig børnehavepædagog

- Jeg kan huske, at jeg har det så dårligt, at jeg tænker: Enten skal du give slip, eller også skal du kæmpe. Lyset gør ondt i øjnene. Tirsdag ved middagstid får jeg så pludselig at vide, at jeg skal forløses ved akut kejsersnit inden for en time. Da forløsningen er sket, bliver jeg hurtigt stabil igen, fortæller hun.

En lille søn på 730 gram

Tirsdag den 20. marts 2012 klokken 14.10 bliver Susan og Simon forældre til en lille søn på bare 730 gram og 30 centimeter. Han var født tre måneder før termin.

Alexander vejede kun 730 gram, da han blev født i uge 25. Han blev straks lagt i kuvøse på Skejby Hospital.
Alexander vejede kun 730 gram, da han blev født i uge 25. Han blev straks lagt i kuvøse på Skejby Hospital. Foto: Privatfoto

Den store glæde over, at deres første barn er kommet til verden, bliver dog hurtigt iblandet en kæmpefrygt for at miste ham igen. For onsdag formiddag fortæller lægerne, at den lille dreng befinder sig i en meget kritisk tilstand.

En hospitalspræst bliver tilkaldt, og drengen døbes Alexander Sikjær Knudsen.

- Vi var meget forvirrede. Alexander blev lagt i kuvøse, og der var slanger og apparater over det hele. Familien kom og tog billeder. Men Simon og jeg befandt os lidt i vores egen boble sammen med vores søn, husker Susan.

Susan og Simon blev indlagt sammen med deres søn for at være i nærheden af ham hele tiden.
Susan og Simon blev indlagt sammen med deres søn for at være i nærheden af ham hele tiden. Foto: Privatfoto

Selv om Alexander er en lille fighter, ændrer det ikke på, at hans indre organer er så umodne, at de slet ikke er klar til livet. Og da hans blod ikke bliver iltet ordentligt, er der fare for, at han bliver hjerneskadet.

Den svære beslutning

I de næste par dage bliver Alexander mere og mere ustabil. Personalet kæmper for at holde liv i ham, men hans tal var for dårlige, og han svævede mellem liv og død.

- Lørdag aften klokken 18.00 ville lægen tale med os. Han syntes, vi skulle tænke over, hvad vi ville nu. For han mente ikke, at det ville være værdigt for Alexander, hvis han overlevede. Og så sagde vi, jamen, det skulle han ikke, fortæller Susan stille.

Klokken 20.30 blev Alexander taget ud af kuvøsen, så han kunne ligge på skift hos sine forældre. Først på Susans bryst og så på Simons.

Susan ligger med Alexander på brystet, mens han stadig er tilkoblet iltslangen.
Susan ligger med Alexander på brystet, mens han stadig er tilkoblet iltslangen. Foto: Privatfoto

- Det var meget stille og roligt. Man skruede gradvist ned for ilten, så det foregik på en naturlig måde. Lægerne havde sagt, at når han kom ud af kuvøsen, så ville der gå et par timer. Men der snød han dem jo også. Han døde først ud på natten, hvor han selv fik lov til at give slip og lave et sidste suk, siger Alexanders mor.

Blev fem dage gammel

Kun fem dage fik Susan og Simon lov til at beholde deres førstefødte.

Trods det korte bekendtskab havde deres lille søn gjort så stort et indtryk på dem, at de ikke kunne give slip igen. 

Alexander blev lagt i kapellet få hundrede meter fra parrets hjem, og de fik en nøgle, så de kunne hente ham hjem, hvis de havde brug for det.

En uge efter at Alexander var blevet døbt, blev han begravet. Onsdag den 28. marts klokken 13.00 i Vorgod Kirke. Han blev lagt i en kiste med nogle bamser og "Grislingens lille bog om heltemod", som hans far havde læst højt for ham den sidste aften.

Alexander Sikjær Knudsen blev kun fem dage gammel, men gjorde et kæmpe indtryk på sine forældre og øvrige familie.
Alexander Sikjær Knudsen blev kun fem dage gammel, men gjorde et kæmpe indtryk på sine forældre og øvrige familie. Foto: Privatfoto-collage

- Præsten holdt en smuk smuk tale og kaldte kisten for "skattekiste". Det var jo vores skat, som lå der i. Kirken var fyldt til bristepunktet. Folk fra nær og fjern kom, og vi har stadig gavekort til blomsterhandleren fra alle dem, der sendte os en tanke, lyder det fra Susan Knudsen.

Er stadig en del af familien

For Alexanders forældre har det været en svær kamp at komme videre efter det store tab.

Men med krisehjælp fra en psykolog og vedvarende støtte fra Landsforeningen for spædbørnsdød har sorgprocessen været lidt nemmere at kapere. Selv om sorgen aldrig forsvinder helt.

De to gange, han er blevet storebror, jamen, så er der da også kommet blomster ud til ham

Susan Knudsen, børnehavepædagog

- Nu er det jo snart Alexanders fødselsdag, og så popper det straks op igen. Sådan er det også ved højtiderne. Han er jo stadig en del af familien, så han får fødselsdagsgaver og julegaver. De to gange, han er blevet storebror, jamen, så er der da også kommet blomster ud til ham, fortæller Susan Knudsen.

Et år efter at Susan og Simon mistede deres søn, skete der det glædelige, at de fik deres første datter, Asta, som nu er fem år gammel. Hun kender da også udmærket til sin afdøde storebror.

- Asta forstår rigtig meget. Sidste år sagde hun: Det er Alexanders fødselsdag, skal vi have kage? Og der kan man godt lide bide sig selv i tungen for at sige, nej, han er jo død, vi skal ikke fejre det! Hun kommer indimellem med hen til kirkegården. Hun bliver typisk spurgt, om hun vil med, og hvis hun siger nej, så accepterer vi det. Man skal ikke lægge sine egne sorger over på sine børn.

Gik du glip af mandagens fjerde afsnit af 'Holder Danmark i live', kan du se det lige nu på TV 2 Play, hvor du også finder snigpremieren på femte afsnit.