Susans datter er født med klumpfod - overlæge kalder behandlingen 'et lille mirakel'

Susan Knudsens datter, Agnes, har en medfødt skavank, som kan give store problemer, hvis den ikke behandles. Behandlingen er omfattende, men effektiv.

Tidligere var det nærmest et skældsord, hvis et barn havde "klumpfod". For det var en meget synlig skavank, der gjorde, at barnet havde en underlig gang og var handicappet i forhold til almindelig, fysisk udfoldelse.

I dag kan klumpfødder behandles så effektivt, at det næsten vil være usynligt for omgivelserne, når barnet bliver større.

- Jeg har ikke tænkt på, at vi har et handicappet barn, selv om det rent faktisk er tilfældet. For jeg er bare glad for, at man kan få hjælp til det, og at det kan behandles, siger Susan Knudsen, hvis yngste datter, Agnes, er født med klumpfod.

I 'Holder Danmark i live' kan seerne følge, hvordan den bare tre uger gamle Agnes bliver sat i behandling for sin klumpfod.

Se videoklip fra programmet øverst.

Specialsko gav klodset udseende

Selv om ordet "klumpfod" antyder, at barnet er født med en klump i stedet for en fod, er det dog langt fra tilfældet.

I virkeligheden er der tale om en næsten almindelig fod, der bare er drejet så meget indad, at den nærmest sidder på tværs af benet i stedet for fremad.

- Jeg synes, man skulle kalde det "indadvendt fodstilling" i stedet. For foden er jo normal med muskler, sener og så videre. Den vender bare indad og er lidt bredere over svangen, forklarer Susan Knudsen, der bor i den midtjyske by Videbæk.

Susan Knudsen sidder her med sin tre måneder gamle datter Agnes og storesøster Asta på fem år. Til højre ses Agnes' klumpfod i nærbillede.
Susan Knudsen sidder her med sin tre måneder gamle datter Agnes og storesøster Asta på fem år. Til højre ses Agnes' klumpfod i nærbillede. Foto: TV 2-screendump

I gamle dage fandtes der ingen behandlingsmetoder til at rette klumpfoden ud. Det eneste, man gjorde, var, at give barnet en specialsyet sko, som gav et temmelig klodset udseende. Derfra stammer betegnelsen.

Nogle børn blev endda født med to klumpfødder, hvilket naturligvis gjorde handicappet endnu større.

Her ses to eksempler på ubehandlede klumpfødder hos store børn. På det første foto er det den højre fod, der er indaddrejet, og på det andet er det begge fødder. Billederne er fra en gammel lærebog.
Her ses to eksempler på ubehandlede klumpfødder hos store børn. På det første foto er det den højre fod, der er indaddrejet, og på det andet er det begge fødder. Billederne er fra en gammel lærebog. Foto: Fotos fra læge-fagbog
Eksempel på en specialsyet sko til en person med klumpfod. Udtrykket blev naturligvis ekstra klodset af, at foden samtidig sad på tværs, så personen fik en underlig, haltende gang.
Eksempel på en specialsyet sko til en person med klumpfod. Udtrykket blev naturligvis ekstra klodset af, at foden samtidig sad på tværs, så personen fik en underlig, haltende gang. Foto: Arkivfoto

Behandling strækker sig over fire år

I dag behøver ingen børn at lide under, at de er født med én eller to klumpfødder. For fødderne kan rettes ud, så de bliver helt normaltfungerende.

Den mest effektive og skånsomme behandling er den såkaldte Ponseti-metode, som ved hjælp af gipsninger gradvist drejer foden udad. Derefter sikrer langvarig brug af en særlig skinnne, at fodstillingen fastholdes. Eneste minus er, at skinnebehandlingen skal fortsætte, indtil barnet er fyldt fire år.

Lige i starten kunne jeg godt bande den der skinne langt væk, fordi Agnes faktisk var lidt ked af det

Susan Knudsen, mor til barn med klumpfod

I den første tid skal barnet have fodskinnen på 23 timer i døgnet, og derefter "kun" når det sover, det vil sige ialt cirka 14 timer i døgnet.

- Lige i starten kunne jeg godt bande den der skinne langt væk, fordi Agnes faktisk var lidt ked af det. Og jeg tænkte, for h......, hvorfor skal vi trækkes med det?, siger Susan Knudsen og fortsætter.

- Men nu har hun accepteret det, og så skal man også som forældre hive lidt op i sig selv og sige: Jamen, det skal du altså! Det bliver jo også ren rutine: Når Agnes har fået børstet tænder, skal hun have sko og skinne på. Sådan er det bare, fortæller Susan Knudsen, der holder barselsfri fra sit arbejde i en børnehave.

Sådan en fodskinne skal sikre, at klumpfoden holder den rette, udaddrejede fodstilling, mens spædbarnet vokser sig større. I den første tid skal barnet have skinnen på 23 timer i døgnet.
Sådan en fodskinne skal sikre, at klumpfoden holder den rette, udaddrejede fodstilling, mens spædbarnet vokser sig større. I den første tid skal barnet have skinnen på 23 timer i døgnet. Foto: TV 2-screendump

Scanninger afslørede klumpfoden

Susan Knudsen og hendes mand, Simon, fik allerede ved de første scanninger af Susans gravide mave at vide, at der var mistanke om, at deres barn måske havde en klumpfod. Og det viste sig at holde stik.

Hvad er en klumpfod?

I Danmark fødes 1 ud af 1.000 børn med klumpfødder. Det vil sige cirka 70 om året.

Der er dobbelt så mange drenge som piger, der har klumpfod - og hos halvdelen er begge fødder ramt.

Selve misdannelsen består i, at foden er indaddrejet. Det skyldes, at akillessenen er for kort, og at tre specifikke fodled er abnormale.

I langt de fleste tilfælde har klumpfoden ingen relation til andre sygdomme eller tilstande – så typisk er barnet ellers sundt og raskt.

Arvelige faktorer og ydre påvirkninger såsom rygning kan dog spille ind på risikoen for, at fosteret udvikler en klumpfod.

- Da jeg lå med Agnes på fødegangen, kunne jeg da godt se, at hendes venstre fod ikke var normal. Men for mig var en klumpfod ikke det værste. Jeg synes, det havde været meget værre, hvis der var noget galt med hjernen eller hjertet, lyder det fra 31-årige Susan Knudsen, som først og fremmest koncentrerede sig om, at hendes datter kom i behandling hurtigst muligt.

- Vi havde fra starten fået at vide, hvordan behandlingsforløbet var, og jeg tænkte bare, at jo før, vi kom i gang med behandlingen, jo bedre, siger hun.

Forstående omgivelser

Den første gips-behandling af Agnes' venstre ben blev foretaget på Aarhus Universitetshospital den 6. oktober 2016, hvor 'Holder Danmark i live' blev optaget. Efter i alt otte gipsninger var Agnes' klumpfod rettet ud, og hun kunne nu begynde på den fire år lange skinnebehandling.

Her har Agnes for første gang fået sit ben i gips. Formålet er, at man med en række gipsbehandlinger gradvist retter klumpfoden mere og mere ud. Derefter følger skinne-behandling i fire år.
Her har Agnes for første gang fået sit ben i gips. Formålet er, at man med en række gipsbehandlinger gradvist retter klumpfoden mere og mere ud. Derefter følger skinne-behandling i fire år. Foto: TV 2-screendump

- Da Agnes fik skinner på første gang i november måned, blev det lige pludselig synligt, at der var noget i vejen med hende. Og jeg tog fri nogle dage fra arbejdet, fordi jeg lige selv skulle vænne mig til de her skinner, siger Susan Knudsen og tilføjer.

- Men i dag tænker jeg bare: Nå ja, sådan er Agnes jo, og når folk spørger, så fortæller jeg hvorfor. Og de fleste reagerer med, at de synes, det er fedt, at man kan gøre noget. Så folk er faktisk mere nysgerrige end dømmende, hvis man kan sige det sådan, lyder det fra Agnes' mor, som også har datteren Asta på fem år.

Overlæge om klumpfodsbehandling: - Det er et lille mirakel

En af de største fortalere for Ponseti-behandlingen af klumpfødder i Danmark er overlæge Ole Rahbek på Aarhus Universitetshospital. Han har arbejdet med metoden siden 2009, hvor den afløste de traditionelle kirurgiske indgreb.

- Det er jo et lille mirakel. Stik imod alle mulige andre behandlinger, man ser i sundhedsvæsnet, er det jo en meget lavteknologisk behandling. Det er virkelig tilfredsstillende, at man kan gøre så meget med gipsninger, siger Ole Rahbek til TV 2.

Overlæge Ole Rahbek fra Aarhus Universitetshospital synes, det er meget tilfredsstillende, at man kan behandle klumpfødder så effektivt med den lavteknologiske Ponseti-metode.
Overlæge Ole Rahbek fra Aarhus Universitetshospital synes, det er meget tilfredsstillende, at man kan behandle klumpfødder så effektivt med den lavteknologiske Ponseti-metode. Foto: TV 2-screendump

Tidligere behandlede man klumpfodspatienter med operation. Men det gav dårligere resultater.

Ponseti-metoden

Den spanske læge dr. Ignacio Ponseti udviklede i 1950'erne en metode til at korrigere klumpfødder hos spædbørn uden brug af kirurgi.

Under den spanske borgerkrig flygtede Ponseti til USA, hvor han startede en ortopædisk klinik i Iowa.

Metoden består af tre trin:

1) Foden bliver gipset to gange ugentligt i cirka tre uger og rettes gradvist ud.

2) Akillessenen forlænges ved, at den skæres over. Benet kommer i gips igen, og senen gror sammen.

3) En skinne holder foden på plads, til barnet er fire år gammel.

- Der er en verden til forskel på behandlingsresultatet. Mange patienter reagerede på kirurgien ved at få stive fødder. Og vi har stadigvæk en del af de gamle patienter, som kommer herind med tilbagefald, og så skal vi til at lave store operationer for at få fødderne til at stå i 90 grader. Men de har en rigtig dårlig bevægelighed, forklarer han.

Skinnen bliver en del af putte-ritualet

Grunden til at Ponseti-behandlingen har vist så gode resultater, er først og fremmest, at den gradvise manipulation af klumpfoden betyder, at knoglerne normaliserer sig.

- MR-scanninger viser, at de bruskanlæg, som man ser hos små børn med klumpfod, har en underlig form. Men undervejs i behandlingen får de den normale form tilbage igen. Så når man tager røntgenbilleder af børnene, når de er større, er de færdigudviklede knogler i foden tæt på at se helt normale ud, fortæller overlæge Ole Rahbek.

Til gengæld er det meget vigtigt, at man gennemfører skinne-behandlingen helt til barnet fylder fire år. For ellers holder resultatet ikke.

- Det er virkelig et fåtal, der ikke kan få det til at fungere med skinnen, og så kommer der selvfølgelig tilbagefald. Men det er heller ikke noget problem, for så lægger vi bare lige en gips eller to, eller også forlænger vi akillessenen. Det er jo små bitte ting at gøre, og det er måske kun én gang om året, at de skal herind, lyder det fra Ole Rahbek, som generelt oplever, at børnene hurtigt accepterer at have skinne på.

Susans datter Agnes sover med sin skinne, som hun har vænnet sig til at bruge, allerede fra hun var få uger gammel.
Susans datter Agnes sover med sin skinne, som hun har vænnet sig til at bruge, allerede fra hun var få uger gammel. Foto: Privatfoto

- For mange børn er det bare en del af putteritualet, at de får den skinne på. De har jo aldrig prøvet noget andet, siger han.

Blandt dem, der opgiver skinne-behandlingen før tid, vil omkring 85 procent få tilbagefald. Hvs man derimod bruger skinnen efter forskrifterne, gælder det kun syv procent.

Se fjerde afsnit af 'Holder Danmark i live' mandag kl. 21.25 på TV 2 - eller lige nu på TV 2 Play