ALS-ramte Inge et halvt år senere: - Samværet med familien er blevet meget intenst

65-årige Inge Rønnov har nu boet hjemme siden midt i november, og hun er blomstret meget op under den kompetente døgnpleje af otte hjælpere.

Det er sjældent, at sygdommen ALS er forbundet med noget som helst positivt. 

Men for 65-årige Inge Rønnov fra Roskilde er der nærmest tale om lidt af en solstrålehistorie. For efter at hun har fået respirator og er kommet tilbage i sit eget hjem, er hun blomstret meget op.

- Jeg er glad for at være hjemme. Jeg har nogle gode hjælpere og hjemmepleje. Jeg har ikke et sekund fortrudt at komme i respirator, skriver Inge Rønnov på sin iPad, da TV 2 besøger hende onsdag den 22. marts.

Det triste ansigtsudtryk er overtaget af et strålende smil, og Inge bevæger sig hurtigt og rutineret rundt i sin kørestol, der er forsynet med en "bærbar" respirator bag ryglænet.

Det er en helt anden Inge end hende, seerne mødte i 'Holder Danmark i live', som blev optaget den 6. oktober på Sjællands Universitetshospital.

Se den positive udvikling, der er sket med Inge, i video-reportagen øverst.

Fakta om ALS

  • ALS (Amyotrofisk lateral sklerose) er en aggressiv, dødelig sygdom, der nedbryder de motoriske nervebaner, der styrer musklerne.
  • Det betyder, at mennesker med ALS får tiltagende muskelsvind og vejrtræknings-, synke- og talebesvær.
  • I den sidste fase af sygdommen er det nødvendigt med respiratorbehandling for at trække vejret.

Kilde: Rigshospitalet

Nyder hver dag - uden at bekymre sig

Siden Inge Rønnov i 2014 fik konstateret den uhelbredelige sklerose-sygdom ALS, har hun været klar over, at hun lever på lånt tid.

Ingen kan forudsige, hvornår hun bliver så svækket, at hun ikke længere vil være i stand til kommunikere med omgivelserne, og det dermed vil være den bedste løsning for hende at afbryde respirator-behandlingen og sige farvel til livet.

I hverdagen er det dog ikke noget, den tidligere SFO-leder spekulerer over.

- Jeg tænker ikke så meget på fremtiden. Jeg nyder hver dag, som den er, konstaterer Inge Rønnov, som da også sørger for at udnytte tiden så godt, hun kan.

16x9
Der er sket et markant løft i humøret hos den 65-årige ALS-patient Inge Rønnov, efter at hun er kommet tilbage i eget hjem. Til venstre ses hun på hospitalet og til højre derhjemme et halvt år senere. Foto: United tv / TV 2-screendump

- Jeg ser en del tv, træner mine ben, er ude og køre en tur hver dag. Jeg får også en masse dejlige besøg af venner, familie og tidligere kollegaer, fortæller Inge Rønnov, der blandt andet også er begyndt at se hele 'Matador'-serien forfra på dvd.

Samværet med familien er blevet mere intenst

Heldigvis for Inge Rønnov bor hendes døtre, Louise og Christina, og hendes i alt tre børnebørn inden for en radius på få kilometer fra hjemmet i Roskilde.

16x9
Inge Rønnov ses her sammen med sine to døtre, Louise Skøtt Møller og Christina Skøtt Christensen, på en tur til Sofiero slot i Sydsverige i foråret 2015, hvor Inge stadig var forholdsvis frisk og rørig. Foto: Privatfoto

Det betyder, at familien ofte er samlet hos "mormor", og at de fortsat kan lave mange ting sammen, selv om Inge er blevet mere immobil og ikke kan tale på normal vis.

- Vi hygger os sammen, som vi plejer - for eksempel med et spil UNO med børnebørnene. Familien er blevet gode til at aflæse mig, og jeg bruger taleprogrammet på min iPad til at tale med folk omkring mig, lyder det fra Inge Rønnov, som endda synes, at sygdommen har bragt familien tættere sammen.

- Samværet med familien er blevet meget intenst, efter jeg har fået sygdommen, konstaterer hun.

16x9
Forholdet til familien er bare blevet endnu tættere, efter at Inge Rønnov har fået konstateret ALS. Hun sidder her med barnebarnet Sophie på skødet - på et foto tilbage fra sommeren 2012. Foto: Privatfoto

Børnebørn inddraget fra start

En af grundene til, at Inge Rønnovs børnebørn på henholdsvis 13, 11 og syv år har fået et så naturligt forhold til deres mormors sygdom, er, at de fra starten er blevet inddraget i forløbet.

Mine børnebørn ved, hvad sygdommen gør ved mig og betyder i sidste ende: At jeg vil dø af det

Inge Rønnov, 65-årig ALS-patient

- De har fulgt mig hele vejen og har set mig dårlig og ligge på hospitalet. Vi har hele vejen igennem været åbne og ærlige over for hinanden, og mine børnebørn ved, hvad sygdommen gør ved mig og betyder i sidste ende: At jeg vil dø af det, forklarer Inge Rønnov.

- Men jeg har ikke indtryk af, at det påvirker dem i hverdagen. For dem er jeg stadig mormor, fastslår hun med et af sine charmerende smil.

16x9
Hele familien er på tur til Bornholm i sommeren 2013, da Inge netop er gået på pension. På billedet ses Inges ældste datter, Christina, hendes mand samt de i alt tre børnebørn. Inges anden datter, Louise, tager billedet. Foto: Privatfoto

Engagementet i hinandens liv går da også begge veje, og Inge Rønnov skal eksempelvis med ind og se et af sine børnebørn optræde i en teaterforestilling onsdag aften efter besøget fra TV2.

Plejes og overvåges døgnet rundt

Når Inge Rønnov har et så velfungerende liv på trods af sin alvorlige nerve- og muskelsygdom, skyldes det i høj grad også, at hun får massiv hjælp til at klare hverdagen derhjemme.

Otte faste hjemmehjælpere arbejder i 12-timers vagter, så der hele tiden er nogen til at pleje og overvåge den 65-årige ALS-patient. Om natten sidder en vagt ved Inges seng og holder øje med hende, mens hun sover. For hvis respirator-tuben falder ud af hendes hals, er hun død.

Men selv om Inge Rønnov således har besøg af sundhedspersonale i sit hjem 24 timer i døgnet, er det ikke noget, der generer hende. Tværtimod.

- Det er hyggeligt, og det giver mig og mine børn en tryghed i hverdagen, siger hun.

- Jeg har en god rutine i hverdagen med faste besøg fra hjemmeplejen, samt rutiner i forhold til min respirator, som hjælperne står for.

Der findes endnu ikke noget medicin, der kan kurere ALS, men Inge tager lægemidlet Rilutek, som forhaler sygdommen. 

Holder fast i sin svære beslutning

Som det fremgik af mandagens afsnit af 'Holder Danmark i live', udfyldte Inge Rønnov tilbage i oktober 2016 nogle dokumenter om, hvornår og hvordan hun ønsker, at hendes liv skal afsluttes.

Det har været en hård proces selv at skulle træffe beslutning om, hvornår livet er slut

Inge Rønnov, 65-årig ALS-patient

Aftalen lyder på, at hun ikke vil have respirator-hjælp længere, når sygdommen er så fremskreden, at hun ikke engang vil være i stand til at bevæge sine øjne, så hun kan kommunikere via en øjenstyret computer.

Den beslutning holder hun fast i, selv om hun synes, det er svært at forholde sig til.

- Det har været en hård proces selv at skulle træffe beslutning om, hvornår livet er slut. Men jeg har haft god støtte i min læge og mine børn. Jeg tænker ikke på det i hverdagen, siger hun.

Foreløbig kan Inge Rønnov stadig bruge tommel- og pegefingeren på sin højre hånd til at skrive med. Men hun øver sig samtidig på at bruge øjnene, så hun er klar til at kommunikere udelukkende ved hjælp af dem, når det bliver nødvendigt.

Har sommerferieplaner med familien

Da Inge Rønnov i 2013 gik på pension fra sit krævende job som leder af et fritidshjem (SFO), var det med ønsket om at tilbringe meget mere tid med familien og blandt andet tage på flere udlandsrejser.

16x9
Inge Rønnov har tidligere været på mange udlandsrejser med familien. Her er de på Mallorca i sommeren 2014, kort efter at Inge har fået stillet ALS-diagnosen. Foto: Privatfoto

Det var derfor en gevaldig streg i regningen, da hun allerede året efter blev ramt af nogle uforklarlige lammelser i munden, som viste sig at være de første tegn på ALS.

- Mit liv er blevet meget anderledes, end jeg havde forestillet mig. Jeg ville ud og opleve noget, tage på ture og ferie sammen med mine børn og børnebørn, erkender Inge Rønnov og tilføjer:

- Det, der har taget hårdest på mig, er, at jeg ikke kan være der for mine børnebørn på samme måde som tidligere.

Men selv om hun på grund af sit store plejebehov nu er ude af stand til at tage på længere udlandsrejser, har den rejselystne Inge dog ikke tænkt sig at tilbringe sommeren på matriklen i Roskilde.

Som sædvanlig har familien planer om at holde sommerferie sammen. Og i år går turen til et handicap-venligt sommerhus i Vig, hvor Inge kan få den nødvendige hjælp af lokalt plejepersonale.

Gik du glip af afsnit 7 af 'Holder Danmark i live', kan du se det lige nu på TV 2 Play, hvor du også finder snigpremieren på afsnit 8