Erwin er taknemlig for sit nye hjerte: - Før gik jeg jo og døde hele tiden!

En januardag i 2017 fik Erwin Bülow Light beskeden: Der er et hjerte til dig! Ti timer senere var han transplanteret, og nu har han fået livet tilbage

Indtil for nylig var Erwin Bülow Light fra Tilst ved Aarhus helt afhængig af en tung og upraktisk, batteridrevet hjertepumpe for at kunne overleve.

Hans eget hjerte fungerede ikke længere, og lægerne havde vurderet, at den 65-årige østjydes lungekapacitet var for dårlig til, at han kunne blive indstillet til en hjertetransplantation.

Men den 6. oktober 2016, mens kamerafolkene fra 'Holder Danmark i live' var på besøg på Skejby Hospital, fik Erwin pludselig den glædelige besked, at han nu var frisk nok til at komme på venteliste til et donorhjerte.

Og godt fire måneder senere, en januardag i 2017, skete miraklet så - der var et hjerte til Erwin, og han blev transplanteret samme dag.

Se dugfrisk video-interview med Erwin og hans kone, Gitte, øverst på siden.

Fik en opringning midt i eftermiddagskaffen

Lige fra det tidspunkt, hvor Erwin Bülow Light blev skrevet på ventelisten til et nyt hjerte, har han vidst, at han skulle være klar til at rykke ud i samme øjeblik, han fik en opringning fra Skejby Sygehus.

Opringningen kom en eftermiddag i januar, hvor Erwin netop var kommet hjem fra arbejde.

Vi skulle lige til at afregne med en håndværker, da telefonen ringede. Og jeg sagde til Gitte: "Nå, nu kommer hjertet!"

Erwin Bülow Light, 65-årig hjertepatient

- Jeg sad og drak kaffe sammen med Gitte (Erwins hustru gennem otte år, red.), som vi altid gør om eftermiddagen. Vi skulle lige til at afregne med en håndværker, som havde lavet vores skur, da telefonen ringede. Og jeg sagde til Gitte: "Nå, nu kommer hjertet!", og hun sagde, ja, ja det tror du sgu altid, siger Erwin Bülow Light til TV 2 og fortsætter.

- Men denne gang var den god nok. Det var Henning Mølgaard ude fra Skejby, der spurgte: "Er du klar? For vi har et hjerte til dig, og du skal være herude klokken 16". På det tidspunkt var klokken 15.15, så Gitte og jeg pakkede lynhurtigt en taske og tog afsted.

10 timer lang operation - men ingen smerter

Selve hjertetransplantationen tog 10 timer og forløb helt planmæssigt. Efterfølgende blev Erwin lagt i respirator, så han kunne komme sig oven på operationen.

- Næste morgen kom Gitte ud på intensivafdelingen for at se, hvordan jeg så ud. Selv om jeg var helt "væk", kunne jeg godt høre hende. Hun fik at vide, at jeg skulle ligge og sove i to døgn mere, fordi jeg skulle have ro. Men allerede samme eftermiddag vågnede jeg op, og så gad jeg ikke ligge der mere, siger Erwin Bülow Light med et grin.

Erwin Bülow Light ses her dagen efter hjertetransplantationen, hvor han blev lagt i kunstig koma for at komme sig ovenpå operationen. Han vågnede dog op samme eftermiddag.
Erwin Bülow Light ses her dagen efter hjertetransplantationen, hvor han blev lagt i kunstig koma for at komme sig ovenpå operationen. Han vågnede dog op samme eftermiddag. Foto: Privatfoto

Efter bare halvandet døgn på intensivafdelingen, hvor han egentlig skulle have tilbragt fire døgn, blev Erwin flyttet til en almindelig medicinsk afdeling. Og under forløbet oplevede han på intet tidspunkt at have smerter.

Fakta om 'Holder Danmark i live'

Torsdag den 6. oktober 2016 blev 100 kameraer sendt ud i det danske sundhedsvæsen for at følge 100 skæbner.

’Holder Danmark i live’ giver et ”øjebliksbillede” af det danske sundhedsvæsen, som 95 procent af danskerne er i kontakt med hvert år.

Programserien sendes nu for tredje gang og er tidligere blevet vist i foråret 2015 og 2016. Denne sæson fokuserer primært på patienterne og de ansatte, fremfor systemet.

Tv-konceptet bygger på 'Keeping Britain Alive', der er blevet sendt på BBC.

’Holder Danmark i live' har ti afsnit og sendes hver mandag klokken 21.25 på TV 2 – med snigpremiere på TV 2 Play.

- Jeg har ikke fået én eneste smertestillende pille. For jeg har virkelig ikke haft ondt. Tværtimod har jeg haft det helt fantastisk, lige siden jeg fik det nye hjerte, lyder det fra den ukuelige hjertepatient, som blev udskrevet fra hospitalet 11 dage senere.

Det hele begyndte med en blodprop i 2012

Før Erwin fik problemer med hjertet, var han og hustruen Gitte meget aktive friluftsmennesker, som elskede at rejse, dykke, vandre og cykle. Men dét blev der sat en effektiv stopper for den 17. maj 2012.

- Jeg fik en blodprop i hjertet, som ødelagde hjertemusklen, og jeg kunne ingenting. Jo, jeg kunne gå de fire meter fra stuen og ud til toilettet. Men så skulle jeg også ligge og sove i to timer bagefter, fortæller Erwin Bülow Light i 'Holder Danmark i live'.

Indtil maj 2012 var Erwin og Gitte Bülow Light meget aktive friluftsmennesker, der blandt andet tog på dykker- og vandreture, både herhjemme og i udlandet.
Indtil maj 2012 var Erwin og Gitte Bülow Light meget aktive friluftsmennesker, der blandt andet tog på dykker- og vandreture, både herhjemme og i udlandet. Foto: Privatfoto

Erwins hjerte kunne næsten ikke pumpe selv, og i de efterfølgende år gennemgik han hele 15 hjerteoperationer, hvor lægerne ved forskellige metoder forsøgte at normalisere pumpefunktionen igen. Det lykkedes dog ikke, så til sidst fik Erwin indopereret en kraftig pacemaker.

"Jeg døde jo hele tiden"

Men selv om Erwin nu havde pacemaker, var det ikke tilstrækkeligt til at sikre ham en normal og tryg tilværelse.

- Jeg døde jo hele tiden. Vi kunne ikke risikere at tage nogen steder hen, for pludselig holdt hjertet op med at slå. Det var ikke til at forudse, hvornår det skete, fordi der aldrig var nogen forvarsler, fortæller Erwin Bülow Light, som især husker én bestemt episode, hvor det gik galt.

Pacemakeren gav et ordentligt stød, og så hoppede vi jo begge to op i vejret. Folk, der kom forbi, kiggede på os som om, vi var helt åndssvage

Erwin Bülow Light, 65-årig hjertepatient

- Gitte og jeg havde været ude ved Bellehage Strand syd for Aarhus og bade på en varm sommerdag, og da vi cyklede hjemad, fik jeg det pludselig dårligt ved et lyskryds. Jeg faldt om, og Gitte nåede lige at gribe mig, så jeg ikke slog mig i faldet, siger han og fortsætter.

- Efter at hjertet var gået i stå, gik der cirka 15 sekunder, før pacemakeren gav et ordentligt stød, og så hoppede vi jo begge to op i vejret. Folk, der kom forbi, kiggede på os som om, vi var helt åndssvage, griner Erwin.

Nåede at dø 10 gange

Hele 10 gange nåede Erwin at dø, mens han havde pacemakeren. Til sidst var hjertet så dårligt, at han i maj 2016 måtte have indopereret en kunstig hjertepumpe, en såkaldt LVAD (Left Ventricular Assist Device, red.), som skulle overtage pumpefunktionen fra hjertet og sende blodet rundt i kroppen.

Da pacemakeren ikke længere var tilstrækkelig til at holde Erwin i live, fik han indopereret en hjertepumpe (foto til ventre). På røntgenbilledet ses omridset af hjertepumpen inde i Erwins krop.
Da pacemakeren ikke længere var tilstrækkelig til at holde Erwin i live, fik han indopereret en hjertepumpe (foto til ventre). På røntgenbilledet ses omridset af hjertepumpen inde i Erwins krop. Foto: Privatfoto-collage

- Da jeg havde fået LVAD'en, gik jeg fra en fysisk tilstand på minus nul og til at kunne alt muligt. Jeg startede på arbejdet igen og begyndte at træne. Men det var selvfølgelig besværligt, at jeg skulle gå rundt med et tungt batteribælte uden på maven og huske at skifte batterier hver sjette time, fortæller Erwin, der er uddannet lærer og underviser folkeskoleelever fra første til niende klassetrin i billedkunst.

- Mine elever syntes jo, jeg var fantastisk sej, fordi jeg var den eneste af lærerne, der kørte på batterier. Så de tog det meget afslappet, når jeg indimellem skulle skifte batterier midt i timen.

Trænede sig op til at få et nyt hjerte

Siden 20. maj 2016 har den kunstige hjertepumpe sørget for, at Erwin Bülow Light kunne leve et nogenlunde normalt liv. Men fordi hans lungefunktion var blevet alvorligt nedsat efter alle årene med hjerteproblemer, ville lægerne i første omgang ikke indstille ham til en hjertetransplantation.

Erwin ses her med batteribæltet, som forsynede hjertepumpen med strøm, og som han skulle bære på sig 24 timer i døgnet. Hans kone, Gitte, skulle hver dag rense ledningen, som gik direkte ind i hjertet.
Erwin ses her med batteribæltet, som forsynede hjertepumpen med strøm, og som han skulle bære på sig 24 timer i døgnet. Hans kone, Gitte, skulle hver dag rense ledningen, som gik direkte ind i hjertet. Foto: TV 2-screendump

- Jeg fik at vide af lægerne ude på Skejby, at min fysiske formåen var så dårlig, at LVAD'en var den eneste mulighed for mig. Men jeg er jo sådan indrettet, at jeg straks tænkte: Det skal de ikke bestemme!, lyder det fra det 65-årige livsstykke, som kastede sig ud i et intensivt træningsprogram.

Fakta om hjerte- transplantation

Omkring 30 børn og voksne får hvert år en hjertetransplantation i Danmark.

Hjertetransplantationer foretages to steder i landet, Skejby Sygehus og Rigshospitalet.

I gennemsnit lever en hjertetransplanteret patient i Danmark 15,6 år.

Dødeligheden blandt de patienter, der venter på et nyt hjerte, er i dag nede på syv procent. Det skyldes blandt andet, at man har indført brug af kunstig hjertepumpe.

- Det er jo så heldigt, at Gitte er uddannet både kok og fysioterapeut, så hun lagde en plan for kost og motion, og så blev jeg ellers pisket igennem. Efter fire måneder var min kropslige tilstand blevet så meget bedre, at lægerne satte mig på venteliste til et nyt hjerte, sådan som det fremgik af 'Holder Danmark i live', forklarer han.

Glæder sig til at tage på dykkerferie igen

Efter hjertetransplantationen har Erwin fået et helt nyt liv. Og allerede en uges tid efter, at han var blevet udskrevet fra hospitalet, begyndte han at undervise igen på nedsat tid. 

- Jeg har det bare fantastisk godt, og det er jo en stor frihed, at jeg ikke længere skal gå rundt med et tungt batteribælte og skifte batteri hver sjette time. Nu kan jeg jo alt igen, og jeg er helt "normal", hvis man da ellers kan bruge det ord om mig, lyder det fra den lattermilde østjyde.

Erwin Bülow Light har fået sit liv og sin frihed tilbage igen, efter at han gennemgik en hjertetransplantation i januar 2017. Hans kone, Gitte, er nu også fri for at skulle agere sygeplejerske døgnet rundt.
Erwin Bülow Light har fået sit liv og sin frihed tilbage igen, efter at han gennemgik en hjertetransplantation i januar 2017. Hans kone, Gitte, er nu også fri for at skulle agere sygeplejerske døgnet rundt. Foto: Ditte Koefoed / TV 2

Selv om Erwin føler sig helt frisk og i god form, kan han dog ikke umiddelbart genoptage sit aktive liv med dykkerture og udlandsrejser. For han går stadig til kontrol hver 14. dag for at sikre, at hans nye hjerte fortsat fungerer, som det skal, og ikke er ved at afstødes.

- Jeg skal tage den med ro et godt stykke tid endnu. Men jeg glæder mig da til, at Gitte og jeg igen skal til Great Barrier Reef (i Australien, red.) og dykke igen. For det har vi aftalt, at vi skal, så snart det er muligt, slutter han med et stort smil.

Gik du glip af ottende afsnit af 'Holder Danmark i live', kan du se det lige nu på TV 2 Play, hvor du også finder snigpremieren på afsnit 9.