Familiefar bryder tabu om epilepsi: Det psykiske fylder rigtigt meget

En tur i Dyrehaven med sin 5-årige stedsøn udviklede sig til en ubehagelig oplevelse, da Emil Funck Rønnebech pludselig faldt om.

Fire hjernerystelser, flækkede øjenbryn, brud på begge skuldre og to hjerneoperationer.

Det er nogle af de skader, Emil Funck Rønnebech har pådraget sig gennem årene.

Han lider af epilepsi – en sygdom, som omkring 50.000 danskere lider af.

Men nu står han og en række andre epileptikere frem for at råbe danskerne op og gøre opmærksom på et problem.

For de brækkede knogler og hjernerystelserne er kun den ene side af historien om den lidelse, der gør livet til et helvede for rigtig mange i Danmark.

Det fortæller Emil Funck Rønnebech i ’Go’ morgen Danmark’.

Angsten for et anfald er for rigtig mange epileptikere mindst lige så stor en del af sygdommen, som selve anfaldene er, lyder det.

- Det psykiske er noget, der fylder rigtig meget hos langt de fleste mennesker, der er ramt af epilepsi. Det ville faktisk overraske mig, hvis der var epileptikere, som ikke var påvirket psykisk i hverdagen, siger Emil Funck Rønnebech.

Han har selv prøvet det.

Så mange lider af epilepsi

  • Det anslås, at omkring 50.000 danskere lider af epilepsi, der er en betegnelse for en gruppe af tilstande, som skyldes forstyrret elektrisk aktivitet i hjernen.
  • Sygdommen kan give forskellige symptomer såsom kramper, fjernhed, problemer med at tale, forstyrrelser af synet og bevidstløshed.
  • Epileptiske anfald opstår, når en gruppe hjerneceller samtidig aktiveres på en unormal måde, og der sker en 'kortslutning'.

Kilde: Sundhed.dk & Epilepsiforeningen

Faldt om foran 5-årig stedsøn

I årevis gik den 30-årige familiefar rundt og frygtede for, hvornår han igen ville falde om i krampe og lammelse.

Et af sine anfald husker han særligt tydeligt.

- På et tidspunkt var jeg i Dyrehaven med den ene af vores drenge. Han var kun fem år gammel, da det skete, fortæller han.

Ud af det blå fik Emil Funck Rønnebech et af sine epileptiske anfald og lå i kramper på jorden.

Pludselig skulle han stå med sin papfar og sørge for, at vi kom videre.

Emil Funck Rønnebech, Fuldmægtig ved Skat

Oplevelsen var ubehagelig for både Emil Funck Rønnebech og hans stedsøn, der så på, mens anfaldet stod på.

- Pludselig skulle han stå med sin papfar og sørge for, at vi kom videre. For jeg kunne ikke tale, og efter mine kramper var jeg helt bombet. Det var jo frygteligt for ham, husker Emil Funck Rønnebech.

Det er episoder som den, der kan skabe frygt hos dem, der lider af epilepsi.

For selvom der kan gå måneder mellem anfaldene, går man som epileptiker i mellemtiden rundt og bekymrer sig. Hvornår sker det igen, hvad kan der ske, og hvordan vil folk reagere?

Efterlyser større viden på området 

Normalt kan Emil Funck Rønnebech fornemme det cirka 10 sekunder, inden det sker.

For udenforstående kan det se voldsomt ud, når han får et af sine anfald, og han pludselig ligger på gulvet eller jorden i en voldsom krampe og vender det hvide ud af øjnene.

- Folk bliver typisk forskrækkede, når de ser det og bliver efterfølgende kede af det. Især hvis de ikke var klar over, at jeg har epilepsi. Men jeg kan jo ikke gå og advare gud og hver mand, om at jeg har epilepsi, siger Emil Funck Rønnebech.

Derfor er det vigtigt, at folk har en generel forståelse for, hvad epilepsi er, ligesom det også er vigtigt, at især epileptikerne fortæller mere åbent om sygdommen, mener han.

Emil Funck Rønnebech er ikke den eneste, der mener, at danskerne ved for lidt om epilepsi.

De reaktioner, folk får efter at have haft et epileptisk anfald, kan medføre, at de mister deres arbejde.

Lars Pinborg, overlæge og forskningsleder ved Rigshospitalet

Overlæge: Tabuisering gør sygdommen værre

Ifølge overlæge og forskningsleder ved Rigshospitalet, Lars Pinborg, er epilepsi nærmest et tabu.

Og det kan få store psykiske og sociale konsekvenser for de mennesker, der lider af epilepsi.

- De reaktioner, folk får efter at have haft et epileptisk anfald, kan medføre, at de mister deres arbejde, eller at folk omkring én trækker sig, siger Lars Pinborg i ’Go’ morgen Danmark’.

Selv parforhold kan gå i stykker.

Det skyldes, at det kan udløse kraftige reaktioner hos dem, der ser på, fordi anfaldene kan virke så voldsomme, fordi de ikke ved, hvad der sker, vurderer han.

Tabuiseringen sætter de sygdomsramte under et massivt pres, der kan medføre depression og angst, lyder det fra overlægen.

Det kan Emil Funck Rønnebech nikke genkendende til.

Jeg har et barn på ni måneder. Tænk, hvis jeg falder om, når jeg har ham i armene.

Emil Funck Rønnebech, Fuldmægtig ved Skat

- Hvis man ikke har et ordentligt bagland, så er det en sygdom, der kan sætte et menneske under et stort psykisk pres, siger han.

Har sat et skilt op ved skrivebordet

Selv har Emil Funck Rønnebech brudt tavsheden og har fortalt sine nærmeste og sin omgangskreds om sin epilepsi.

- Jeg har tænkt meget over sygdommen gennem årene. Da jeg var yngre, ville jeg ikke anerkende sygdommen. I dag har jeg to børn, og det har sat sygdommen i perspektiv. Jeg har et barn på ni måneder. Tænk, hvis jeg falder om, når jeg har ham i armene, eller mens vi går tur med barnevognen, siger Emil Funck Rønnebech.

Og på arbejdet ved hans skrivebord hænger et lille skilt, der fortæller andre, at den 30-årige familiefar ikke er som de fleste.

Så ved alle, hvad der sker, og hvad de skal gøre, hvis han falder om, forklarer han selv.

- Det gør mig mere rolig, at folk ved, hvordan de skal reagere, så de ikke bliver for påvirkede af situationen og bliver bange eller kede af det efterfølgende. På den måde har jeg gjort mit for ikke forskrække folk for meget, og det er også en metode til at tage ansvar for min egen sygdom, som kunne være mere oplyst.

- Men går jeg i supermarkedet, er der ikke meget at gøre ved det. Så må jeg bare håbe, folk omkring mig kan hjælpe eller ringe til en ambulance, slutter Emil Funck Rønnebech.

Sådan hjælper du ved et epileptisk anfald

Førstehjælp ved krampeanfald

Et epileptisk krampeanfald kan se meget dramatisk ud, men der kræves kun ganske få ting for at hjælpe personen bedst muligt.
  • Vær rolig. Anfaldet gør ikke ondt og går ofte over af sig selv i løbet af to til tre minutter.
  • Beskyt hovedet mod stød og slag, læg eksempelvis en trøje eller lignende under hovedet.
  • Fjern genstande, personen kan slå sig på.
  • Hold ikke personen fast. Det stopper ikke anfaldet.
  • Stik ikke noget i munden på personen. Det ødelægger tænderne.
  • Når kramperne er ophørt, så sørg for frie luftveje ved at lægge personen om på siden.
  • Bliv ved personen til bevidstheden er vendt tilbage, og vedkommende kan klare sig selv.
Tilkald 112 hvis:
  • Kramperne varer i mere end fem minutter.
  • Anfaldet gentager sig.
  • Anfaldet sker under badning.
  • Personen er kommet til skade.

Førstehjælp ved mindre anfald

  • Vær rolig. Sørg for, at personen ikke skader sig selv.
  • Bliv ved personen til den fulde bevidsthed er vendt tilbage og han eller hun kan klare sig selv.