Blog hjalp mor under datters kræftforløb – og så holdt den hende nede

Flere og flere kræftramte blogger om eller deler deres sygdomsforløb på de sociale medier. En af dem er Dorte Falkenberg Rasmussen.

Billeder af skaldede isser og bortopererede bryster er ikke et sjældent syn på nettet.

De senere år er det blevet mere og mere almindeligt for kræftpatienter og deres pårørende at fortælle om deres sygdomsforløb på blogs og de sociale medier.

Der findes ikke konkrete tal på, hvor mange cancerblogs der findes i Danmark, men det er blevet mere normalt inden for de seneste tre til fem år, fortæller Carsten Stage til Berlingske. Han forsker i sygdomskommunikation på Aarhus Universitet.

- Det at skrive om sygdom skaber et håb og en mening i en situation, hvor hele ens livsgrundlag er begyndt at smuldre, siger han.

Kun for de nærmeste

Det var lige netop årsagen til, at Dorte Falkenberg Rasmussen begyndte at blogge tilbage i 2010.

Hendes ni måneder gamle datter Ella var netop blevet indlagt på Rigshospitalet med leukæmi, og Dorte Falkenberg Rasmussen begyndte at lægge billeder og tekststykker op på en hjemmeside, så venner og familie kunne følge med i datterens sygdomsforløb.

- Det var ikke altid, jeg havde tid til at snakke i telefon. Jeg sad jo med min lille baby i armene det meste af tiden. Så jeg begyndte at komme med lidt statusopdateringer til den håndfuld, der havde adgangskoden, fortæller Dorte Falkenberg Rasmussen i ’Go’ aften Danmark’.

Men en fjer bliver hurtigt til fem høns, og en håndfuld blev hurtigt til flere tusinde. Hvordan koden til sitet var blevet spredt, ved Dorte Falkenberg Rasmussen ikke, men med tiden udviklede hjemmesiden sig fra at være beskeder til den nærmeste familie til at være meget mere end det.

- Jeg begyndte at bruge den her blog som en dagbog - ikke bare til sygdomsnoter, men også mine til tanker, følelser og frustrationer og den ensomhed, jeg følte over at sidde alene med min lille baby. Det eneste, jeg egentlig lavede i løbet af den tid, det var at sidde og se på, at kemoen løb ind i hendes krop, og at hendes krøller faldt af, fortæller Dorte Falkenberg Rasmussen, der efterhånden begyndte at få en identitet som cancer mom.

Afstemning

Svært at finde nyt fodfæste

Ella, der i dag er ni år, blev efter nogle år med mange op- og nedture, der blev fulgt tæt på morens blog, erklæret sygdomsfri.

Selv om det selvsagt var en enorm lettelse for Dorte Falkenberg Rasmussen, var det ikke bare sådan lige at slippe den tilstand, hun havde været i i årevis.

- Ella fløj bare ud af hospitalet, da hun blev erklæret sygdomsfri. Hun rejste sig fra kørestolen, viklede sig ud af alle ledningerne og hev kanylerne ud, og så var hun ellers på vej i skole. Jeg kunne ikke rigtigt vikle mig ud af hospitalet og væk fra alle de mørke og dystre tanker, fortæller hun.

Ella er i dag ni år og er erklæret sygdomsfri.
Ella er i dag ni år og er erklæret sygdomsfri. Foto: Privatfoto

- Cancer mom var min identitet. Jeg var ikke tilknyttet arbejdsmarkedet i mange år. Jeg var ikke hustru for min mand mere. Jeg var ikke rigtig mor i det omfang, jeg skulle være, for Ellas storesøster. Så det er klart, at det var svært at finde sine ben bagefter.

Dalende interesse

Derfor fortsatte Dorte Falkenberg Rasmussen med at blogge om sin datters liv.

- Jeg synes også, det var vigtigt at sætte fokus på, at det ikke bare gjaldt om at komme tilbage til livet, men at man også havde et godt liv efterfølgende.

Dorte Falkenberg Rasmussen var indlagt sammen med Ella og brugte i flere år størstedelen af sin tid på hospitalet med sin datter.
Dorte Falkenberg Rasmussen var indlagt sammen med Ella og brugte i flere år størstedelen af sin tid på hospitalet med sin datter. Foto: Privatfoto

Problemet var bare, at mens interessen for især Ellas nedture havde været enorm, var der ikke nær så mange tilbagemeldinger på historier om den raske pige.

- Læserne var der stadigvæk, men jeg fik ikke den samme respons mere, fortæller Dorte Falkenberg Rasmussen, som havde svært ved at vænne sig til ikke konstant at blive bakket op af fremmede.

- Da besøgstallene toppede, skulle jeg bare sætte mig ved computeren og skrive et lille pip, så kom der blomster og gaver og kasser med legetøj, breve og tegninger ind til hospitalet til os, fortæller hun.

Et negativt tankemønster

I sin higen efter at få støtte fortsatte Dorte Falkenberg Rasmussen alligevel bloggen et godt stykke tid efter, at Ella var sygdomsfri og hjemme igen.

Og mens bloggen havde givet hende styrke og mod gennem sygdomsforløbet, gjorde den nu det modsatte.

Ellas storesøster Nora har stået en del i skyggen af Ellas sygdom, og det ærgrer pigernes mor.
Ellas storesøster Nora har stået en del i skyggen af Ellas sygdom, og det ærgrer pigernes mor. Foto: Privatfoto

- Det fastholdt mig i et negativt tankemønster. Jeg fandt hurtigt ud af, at læserne kom med alle de dejlige skulderklap, når livet var rigtig hårdt, og det var jo dem, jeg havde behov for. Derfor var det de statusopdateringer, jeg kom med, og jeg gemte de statusopdateringer, hvor jeg så lidt lyst på tingene.

Læserne faldt dog alligevel langsomt fra, og da Dorte Falkenberg Rasmussen til sidst følte, at hun kun skrev til sig selv, besluttede hun at stoppe bloggen – fem år og 1001 opslag efter, at hun havde påbegyndt den.

Når hun tænker tilbage, fortryder hun ikke, at hun har skrevet bloggen, men noget ville hun alligevel gerne have gjort anderledes.

- Jeg skulle måske have stoppet lidt tidligere med at skrive, siger Dorte Falkenberg Rasmussen, der også har skrevet en bog og holder foredrag om Ellas sygdomsforløb.