3-årigs liv reddet af pædagoger – han er den eneste i Danmark med sjælden ondartet sygdom

I samarbejde med TV2 ØST

Da 3-årige Valter fik et livstruende anfald, skred pædagogerne i børnehaven ind. Torsdag hyldede Valters forældre dem for deres særlige indsats.

Når 3-årige Valter Højte får et af sine anfald, holder han vejret, til han bliver helt blå i hovedet.

Der varer normalt 10 til 30 sekunder, men for lidt over to uger siden var det tæt på at gå helt galt, skriver TV Øst.

Valter legede på trampolinen i børnehaven, da han fik et af sine mange anfald, men denne gang gik vejrtrækningen ikke i gang igen. Heller ikke efter pædagogerne gav Valter hans anfaldsbrydende medicin.

- Normalt er det sådan, at han er der og har åbne øjne, og vi kan snakke lidt til ham. Men det, der sker den dag, er, at da Valters anfald stopper, så er han fuldstændig væk, fortæller hans mor, Anja Højte, i 'Go’ morgen Danmark'.

Valter lå med lukkede øjne. Det var, som om livet var gledet ud af ham.

I dag er Valters forældre, Jacob og Anja Højte, dybt taknemlige for den måde, som pædagogerne reagerede på.

Personalet ringede 112 og fik hurtigt den 3-årige ud på badeværelset, hvor de gav ham kunstigt åndedræt.

Det reddede hans liv, lyder det fra Anja Højte, som siden ulykken skete har spekuleret over, hvordan hun kunne sige tak.

- Vi kommer aldrig til at kunne takke dem nok for at passe på vores dreng. Uanset hvor meget chokolade eller is, vi kommer med, vil det jo aldrig være nok. De skal anerkendes for deres kæmpe indsats - ikke bare den dag, hvor de virkelig hjalp Valter, men også bare for deres indsats i hverdagen, siger hun.

Men i denne uge fandt hun og hendes mand alligevel en måde, de kunne vise deres værdsættelse på.

Torsdag sendte de hele institutionen, Børnehaven Benedictevej i Slagelse, en særlig tak i form af en isbil.

For de gode ting i livet skal fejres. Det er man nødt til, når man har et barn med et handicap som Valters, lyder det.

Valters sygdom gør, at hans hjerne stoppede med at udvikle sig. Han beriger hele familien på sine gode dage, men det er også hårdt, når han får det dårligt, fortæller hans forældre. For så vokser frygten for, at noget kan gå galt.
Valters sygdom gør, at hans hjerne stoppede med at udvikle sig. Han beriger hele familien på sine gode dage, men det er også hårdt, når han får det dårligt, fortæller hans forældre. For så vokser frygten for, at noget kan gå galt. Foto: Privatfoto

En sjælden sygdom

Valters sygdom er meget sjælden. Han lider af Mabry-syndrom – en sygdom, som han ifølge sine forældre er den eneste i Danmark, der har.

På verdensplan findes kun omkring 30 diagnosticerede tilfælde.

Syndromet findes i flere varianter. Den godartede form kan man leve og udvikle sig med, men Valters er ondartet og betyder, at hans udvikling af hjernen reelt stoppede, da epilepsien begyndte, fortæller hans mor i 'Go' morgen Danmark'.

- Og fordi Valter fik det, da han var tre måneder gammel, så kan det være, at han aldrig kommer til at tale, sidde og gå selv. Men vi ved det ikke. Det handler om, hvor hårdt han er ramt.

Fordi sygdommen er så sjælden, er der mange ting, som familien ikke ved med sikkerhed.

Dog ved de på nuværende tidspunkt, at lidelsen gør, at Valter ikke kan optage fosfat, hvilket medfører, at han dagligt får en række epileptiske anfald.

Og anfaldene er det værste ved sygdommen, siger Anja Højte.

Her ses familien Højte. Anja, Jacob, Valter og hans 8-årige storesøster. Fælles for dem alle er, at de prøver at fokusere på de gode ting i livet. For udfordringer er der nok af.
Her ses familien Højte. Anja, Jacob, Valter og hans 8-årige storesøster. Fælles for dem alle er, at de prøver at fokusere på de gode ting i livet. For udfordringer er der nok af. Foto: Privatfoto

Får op til 200 anfald om dagen

Treårige Valter får normalt 50 anfald om dagen. Nogle dage får han op til 200, fortæller hans forældre.

Det anfald, Valter fik på trampolinen i børnehaven, kalder hans forældre for et ”dab-anfald”. For det er det, det ligner.

- Han tager den ene hånd op til panden og strækker den anden arm helt ud fra kroppen. Derefter har det været sådan, at han spænder helt op i kroppen i ti sekunder, hvor han også holder vejret, siger Anja Højte.

Siden nytår er Valter begyndt at holde vejret i 30 sekunder og blive blå i hovedet, men Anja og Jacob Højte havde ikke før oplevet, at de ikke kunne komme i kontakt med ham, som det skete i børnehaven.

Derfor er de begge på sin vis lettede over, at det var i børnehaven, anfaldet skete, fordi personalet har så meget erfaring, lyder det.

Treårige Valters forældre sørgede for, at en Hjem-is-bil kom forbi børnehaven for at hylde pædagogerne, der reddede treårige Valters liv. Her kan du høre dem fortælle, hvad der skete, da Valters liv var i fare. Video: TV Øst

Direktør: Desværre ser vi også, at det går galt

Historien om Valter er en dejlig positiv historie, som der desværre er for få af i Danmark.

Der mangler nemlig viden om at leve med sjældne sygdomme og handicap.

Efter Valters anfald i børnehaven mødte hans forældre ambulancefolkene, der var kommet. Her blev de enige om køre ham på Holbæk Sygehus i ambulancen. Her fik han behandling natten over.
Efter Valters anfald i børnehaven mødte hans forældre ambulancefolkene, der var kommet. Her blev de enige om køre ham på Holbæk Sygehus i ambulancen. Her fik han behandling natten over. Foto: Privatfoto

Sådan lyder det fra Lene Jensen, der er direktør for patientsammenslutningen ’Sjældne diagnoser’.

- Specialinstitutionerne leverer en super vigtig indsats, men der mangler overblik over kvaliteten i specialinstitutionerne, hvor livet leves, siger hun.

Der findes ifølge sammenslutningen omkring 1100 specialinstitutioner i Danmark, men reelt ved man ikke, hvor mange af disse der er specialbørnehaver som den, Valter går i, og hvordan det går, lyder det.

- Det er beklageligt. For det er helt afgørende, at personalet ved, hvordan de skal agere og reagere, når de møder børn med specielle behov som Valters, siger Lene Jensen.

Børnene skal ikke bare have ekstra rum, plads og tid, lyder det.

- Eksempelvis ser vi børn, der har en diagnose, hvor de holder op med at trække vejret, når de falder i søvn. Den hedder CCHS, og den kræver, at børnene er i fuld respiration, når de sover, og det skal personalet naturligvis have fuldkommen styr på, siger Lene Jensen.

Valter blev indlagt på en torsdag og udskrevet igen dagen efter på sin fødselsdag. Han er tilbage til at være Valter igen. Lige nu døjer familien med medicinændringer, som kan påvirke hans humør, men det er småting, lyder det.
Valter blev indlagt på en torsdag og udskrevet igen dagen efter på sin fødselsdag. Han er tilbage til at være Valter igen. Lige nu døjer familien med medicinændringer, som kan påvirke hans humør, men det er småting, lyder det. Foto: Privatfoto

Forældre: Vi vil fejre de gode ting i livet

For Anja og Jacob Højte hersker der ikke nogen tvivl om, at specialbørnehaven er et godt sted for Valter at være.

Han er der kun to dage om ugen - tirsdag og torsdag - men de kan både se og mærke, at det er givende dage for deres søn og dem selv.

Valter får noget socialt, og de får mulighed for at tænke på deres egne behov i et par timer, lyder det.

- Og så er vi også dybt taknemmelige for, at han var i børnehaven, da han fik anfaldet. Både fordi man ikke ved, hvordan man som forældre skal reagere i sådan en situation, og om man overhovedet kan tænke. Jeg er så taknemmelig for, at han var dernede, for det er dét sted, jeg er mest tryg ved, at han er, når han ikke er hjemme, siger Anja Højte.

Det var det, der fik hende og hendes mand til at arrangere, at børnene og de voksne fik besøg af en isbil.

Pædagogerne selv vil helst ikke hyldes. De passede bare deres arbejde, siger de, men ifølge Anja Højte er de glade for anerkendelsen, og børnene elskede at få is.
Pædagogerne selv vil helst ikke hyldes. De passede bare deres arbejde, siger de, men ifølge Anja Højte er de glade for anerkendelsen, og børnene elskede at få is. Foto: Privatfoto

- Det var en måde, hvor de børn, der kunne rumme det, kunne komme ud og få en is og se Hjem-isbilen og høre klokkerne ringe, og de børn, der ikke rumme det, kunne få en is inde på stuen, siger Anja Højte.

For hende og Jacob Højte har det været helt oplagt at fejre pædagogerne og deres søn.

- Vi har udviklet en helt automatisk pessimistisk måde at leve på, hvor vi aldrig har for store forventninger til, at noget går godt. For så bliver man for hurtigt skuffet. Det er den måde, vi vælger at leve på, men samtidig vælger vi at fejre alle de positive ting, fordi det har man virkelig brug for i sådan en situation, hvor man har et barn med et handicap, siger Anja Højte i 'Go' morgen Danmark'.

De ved ikke, hvordan tingene ender. Lægerne siger, at der skal et mirakel til, hvis anfaldene skal slippe taget om deres søn.

Så familien tager bare en dag ad gangen og fejrer de små og store sejre undervejs.

- Det er jo sådan resten af vores liv, så vi fejrer alle de små ting, vi kan fejre, som går godt. Den første tand, som for nogen bare en en tand, betyder bare for os rigtig meget, og det fejrer vi, for vi har brug for det positive fokus i vores liv, slutter Anja Højt.

Se hele indslaget med Valter og hans forældre på TV 2 PLAY, hvor Valter faldt i søvn i sofaen.