Livsstil

Mødrene fra 'Da autismen ramte os': Fuldstændig overvældet af kommentarer

I TV 2-dokumentaren 'Da autismen ramte os - det usynlige handicap' fortæller to familier om, hvordan livet og hverdagen er, når man har børn med autisme.

Sanne Hertz Winther er mor til femårige Thomas, der har diagnosen 'infantil autisme', mens Anja Piilmann er mor til tre sønner med autisme: Marcus på 13, Daniel på 15 og 16-årige Andreas. 

Du har nu mulighed for at stille spørgsmål eller komme med en kommentar til de to mødre her på vores livechat.

Se eller gense dokumentaren på TV 2 PLAY

Vi lukker livechatten ned nu.

Tak for de mange, mange gode spørgsmål og kommentarer.

Hvis du vil se eller gense dokumentaren 'Da autismen ramte os - det usynlige handicap' kan du gøre det på TV 2 PLAY.

Kære allesammen,

Jeg er beæret over, at så mange har vist interesse for os og brugt tid på at stille os spørgsmål. 

Jeg håber, at programmet viser omverdenen, hvordan det er at have autisme tæt ind på livet og at det derfor måske gør det nemmere for familier at være i det, fordi det skaber en større forståelse fra omverdenen og for de valg, man som forældre føler sig nødsaget til at træffe.

Tusind tak for alle jeres gode spørgsmål og kommentarer og fordi I ville se med :-)

Kram Sanne

Hej allesammen

Tusind tak for den kæmpe opbakning og alle de rosende ord. De varmer og rører mig dybt inde i hjertet. Det viser, at dokumentaren har været det hele værd. 

Jeg beklager, at jeg ikke har kunnet nå at svare på alle spørgsmål, men det har været fuldstændig overvældende med alle de fine kommentarer. 

Af hjertet tak! 

Knuzz, Anja

Spørgsmål

Anne de Haas:

Kære Anja. Jeg er så imponeret over hvor fantastisk du gør det. Så kærlig, så tålmodig. Det gjorde mig så glad at se det stærke bånd mellem jer. Og det bedste af alt. Din accept af autismen. Kun når man elsker sit barn som autist, og ikke er fyldt af tanker om at det skulle have været anderledes, kan man opbygge selvværd og selvtillid hos sine børn. Dine børn føler sig elsket. Det skinner så klart igennem. ❤❤❤

Svar:

Tusind tusind tak, hvor varmer det at høre. Der gav du mig lige noget ekstra power med den ros! Det varmer seriøst meget.

Knuzz, Anja

Spørgsmål

Michael Holstein:

Hej Anja. Tankevækkende program. Utroligt som du rummer dine knægte. Hvad gør du får dig selv? Og får du nogen hjælp fra kommunen eller familie og venner?

Svar:

Ikke meget... Der er ikke meget tid til mig. Men jeg har altid haft den holdning, at drengene kommer i første række. 

Jeg får otte aflastningstimer om ugen på to af drengene til sammen. 

Knuzz, Anja

Spørgsmål

Bianca Vitting Montenegro:

Hej Sanne Det er sejt at I stillede op til programmet! Hvornår blev Thomas diagnosticeret og hvad var de første tegn på at han var lidt anderledes? Kh Bianca

Svar:

Hej Bianca, 

Thomas fik diagnoserne som godt fireårig. Set i bakspejlet kunne vi se de første symptomer allerede, da han var otte måneder gammel. Han havde en enorm høj skrigelyd, som var det eneste verbale, han kunne udtrykke. Han var ørebarn, hvilket vil sige, at han havde dræn, men fik først med garanti sin hørelse som toårig efter tredje dræn-anlæggelse. Vi brugte derfor øreproblematikken som undskyldning for hans manglende udvikling. Det har nok heller ikke gjort det bedre for hans udvikling, men set i bakspejlet var der en del symptomer langt før, han fik diagnoserne. 

Kram Sanne

Spørgsmål

Jette Marie Andersen:

Hvor er i bare seje forældre. Jeg får helt tårer i øjnene over hvor meget godt i gør. Det er så vigtigt at der stadig bliver sat fokus på denne problematik, for den forsvinder ikke fordi politikerne får "en god idé". Nu mangler vi bare at TV2 vil arbejde videre og sætte fokus på de søskende, der er og forældrene - f.eks når disse ramte børn bliver voksne. For her er de nok til mange udsendelser. Tak for at I stillede op i TV. Hilsen Jette (mor til autist på 25 år)

Svar:

Af hjertet tak for ordene. 

Knuzz, Anja

Spørgsmål

Jimmi Hansen:

Hvis mit forrige spørgsmål var for langt, så kan jeg også gøre det mere simpelt. Hvad gør I som forældre til autistiske børn og unge for at skabe en autismevenlig atmosfære i en kaotisk verden, hvor flertallet har bestemt rammerne? V.H. en voksen aspie

Svar:

Hjemme hos os - det blev ikke vist i dokumentaren - har vi en struktureret hverdag med faste rammer og forudsigelighed. Vi bruger blandt andet 'Mobilize me', som er et digitalt piktogram-system. Samtidig tager vi hensyn til hver af drengenes behov og har flere pauser med ro i hverdagen, hvilket de alle respekterer overfor hinanden.

Knuzz, Anja

Spørgsmål

Louise:

Kære begge 2. Har selv en pige med autisme og kan kun sige 1000 tak fordi i stod frem, så der kommer fokus på dette. Knus Louise

Svar:

Hej Louise

Mange tak for din besked. Vi er selv glade for, at der bliver sat fokus på autisme og håber, at det gavner alle andre familier, der har autisme inde på livet.

Kram Sanne

Spørgsmål

Mette T:

Thomas' mor - hvad ville der ske hvis Thomas gerne måtte få et æble når i kom ned og handlede? Som fx 'Nu skal vi handle og du kan få et æble...' - hvordan ville han reagere på det?

Svar:

Hej Mette, 

Det har vi også forsøgt. Vi kørte omvendt pædagogik til sidst og sagde, at han faktisk måtte få lov til at tage et æble. Hans adfærd ændrede sig en lille smule, og det gjorde det selvfølgelig nemmere for os, så han fik egentlig bare lov til det. Men hvis vi skulle flere steder hen, så gjorde han det alle steder - for det var blevet en rutine, også selv om frugtafdelingen lå i den helt anden ende. 

Efter en måned gjorde han det lige pludselig ikke mere. Nu er han blevet meget glad for bilmærker, men hans særhed er, at han lugter til benzindæksler for at se, om det er benzin eller diesel på fremmede biler, og det gætter han så på. Så vi kommer nok aldrig udenom de ritualer, han tillægger sig. Selv om han vokser fra dem, så kommer der noget nyt. 

Hilsen Sanne

Spørgsmål

Carina:

Anja du er bare så skide sej. Har den vildeste respekt for det du gør for dine drenge. Du er virkelig virkelig cool. Jeg har det selv rigtig svært og har også været meget i gennem. Dog har jeg ikke autisme, men har det psykisk dårligt og har boet på børnehjem i over 11 år - gør jeg dog ikke længere. Men kunne sagtens ønske mig dengang, at du faktisk var min mor - og det siger jeg kun fordi du virkelig forstår mennesker:)

Svar:

Aj, jeg sidder og græder nu. Det var vel nok rørende. Jeg kan næsten ikke sige noget... 

Kæmpe knuzz, Anja

Spørgsmål

Karen Straarup:

Til Anja Jeg er selv mor til en dreng med Asperger, og jeg må sige at jeg blev så imponeret og rørt over den rummelighed du udviser overfor dine tre dejlige drenge. Hvor er du beundringsværdig. Næste gang noget bliver svært med min Andreas vil jeg tænke på dig. badeværelsescenen og tøjet kunne lige så være sket her, så der er også en trøst i at se man ikke er alene. Respektfulde hilsner

Svar:

Tusind tusind tak! Det giver lige noget ekstra energi. 

Knuzz, Anja

Spørgsmål

jeanet waldemar:

Kæmpe stor tak og respekt til jer. Jeg synes, I fik vist nogle af de store udfordringer, autister og deres familier møder i hverdagen. Jeg håber, at rigtig mange så det og forstår lidt bedre. Anja du er mega sej. Jeg har en søn på 12, der også er udfordret mht skolegang. Jeg synes, at du tackler det så flot. Kan se, at du har formået at få din søn lidt væk fra skærmen. Hvordan har du motiveret ham. Min sidder ligeså mange timer om vinteren. Her i sommer perioden, er det lidt mindre pga trampolin og pool. Sanne tillykke med graviditeten. Børn er altid en gave og en extra søskende, kan være en aflastning og resource for din store pige. Aflastning når de er voksne, resource nu, fordi der bliver en at dele oplevelser med. Vi deler os ofte op, far og søn og mor og lillesøster. Ps få et ledsagerkort, det gør ture ud af huset i f.eks legoland nemmere. Desuden kan man søge Viso om rådgivning, det har vi været glade for. Kæmpe krammer til begge familier

Svar:

Daniel er kommet væk fra computeren efter, at han selv har fået noget overskud og ro hjemme, hvor jeg langsomt har arbejdet med hans angst og gradvist trukket ham med ud til små ture. Lige fra at tømme postkassen, til indkøb og derfra til længere ture. 

Det er også blevet meget bedre efter, at hjemmeundervisningen er kommet i gang. Han får halvanden time tre gange om ugen.

Knuzz, Anja

Spørgsmål

Kirstine:

Tak fordi i stod frem. Jeg tror og håber det vil hjælpe. Håber sagsbehandlere ser programmet. Min søn har også sine udfordringer , IA, adhd, Da Andreas faldt over snoren og reagerede på det, var som at se min søn. Sørgeligt man skal kæmpe sådan med kommunen.. Vi kæmper selv. Stort kram til jer.

Svar:

Tusind tak for ordene. Det er lige præcis derfor, vi står frem. For at få belyst familiernes hverdag. Store som små udfordringer, gode som mindre gode. 

Knuzz, Anja

Spørgsmål

Maj Laursen:

Hej begge. Tak fordi I havde kræfter og mod til at stå frem på vegne af os med børn med autisme. Mit spørgsmål er til Anja, hvilke tanker gør du dig om dine sønners fremtid?

Svar:

Jeg ønsker, at alle mine drenge får en fremtid, hvor de er glade og lykkelige. At de får et arbejde, de kan håndtere og vil være glade for at stå op til. 

Knuzz, Anja

Spørgsmål

Tanja Boss:

Hej Sanne Jeg har selv en dreng på 5 år som i april 2016 fik diagnosen Infantil autisme. I Thomas kan jeg se min egen dreng lidt. Hvordan takler I bedst Thomas hvis der er noget i meget strengt står fast på og han så ikke forstår det eller ikke vil høre efter? Al det bedste til jeres familie og håber alt går godt for Thomas i fremtiden. Venlig hilsen Tanja

Svar:

Hej Tanja, 

Tak for din besked. 

Vi bruger en meget pædagogisk tilgang. Vi skælder ikke ud, vi råber ikke (alle kan selvfølgelig nå derud, hvor man kan komme til at hæve stemmen ;) ) men vi forklarer ham tingene, og så forsøger vi at sætte ord på det: Det gør ondt, det er farligt eller det gør os kede af det eksempelvi. 

Men vi vælger også vores kampe med omhu. For hver eneste gang, vi irettesætter ham, så nedbryder vi hans selvtillid og så er der risiko for, at han får andre diagnoser som angst i fremtiden. Derfor er vi selvfølgelig meget påpasselige med vores reaktioner overfor ham.  

Jeg ønsker dig og din familie al held og lykke og jeg håber, at I kan bruge noget af det fra udsendelsen. 

Kram Sanne

Spørgsmål

Viveka:

Hej Anja. Jeg vil bare sige en ro og du hviler så meget i dig selv blev helt rørt. Et super godt program alt godt. Hilsen viveka

Svar:

Tusind tak. Det er dejligt at høre. 

Knuzz, Anja

Spørgsmål

Maja:

Kære begge mødre, Jeg har hele dagen ventet spændt på denne dokumentar og må starte med at Rose jer som mødre. Jeg har selv et barn som for et par måneder siden fik en anden diagnose som også kommer under kategori 'usynlig handicap'. Jeg vil gerne vide om hvad jeres formål var for dette dokumentar eller et mål for det syntes jeg er MEGET vigtigt da jeg konstant høre om sygdommen 'kræft' og hvordan den danske befolkning samler penge ind for det KUN fordi man helt sikkert kender nogen som har/haft kræft MEN gøre politikerne noget ved børn med 'usynlig handicap' ?! INTET! KUN nedskæringer!

Svar:

Mit mål med at deltage i dokumentaren er at få belyst, hvad det vil sige at have et usynligt handicap som autisme. Offentligheden og mange i kommunerne har ikke ret meget kendskab til, hvad det egentlig er for en hverdag, vi står med. 

Knuzz, Anja

Spørgsmål

Lisbeth Christensen:

Hej Anja . Jeg vil først sige at jeg syntes det er sejt gået med 3 autister alene. Går dine drenge i special skole eller "alm " skole med støtte. Jeg har selv en søn på 13 som går på special skole. Knus Lisbeth

Svar:

Hej Lisbeth. Andreas og Marcus går på samme specialskole i hver deres klasse. Daniel går i overbygningen på en folkeskole, men får lige nu hjemmeundervisnign tre gange om ugen. 

Knuzz, Anja

Spørgsmål

Pia Anderson:

Hej Sanne. Det virker virkelig til at i gør et kæmpe arbejde med jeres dreng, men jeg kan simpelthen ikke lade være med at tænke på jeres pige, som virkede temmelig ensom i udsendelsen. Som i selv siger så har i bare ikke nok "tid" til hende, fordi jeres dreng tager så meget af jeres tid. Hvad gør man sig af overvejelser både med hensyn til jeres dreng og jeres datter, for at få tid og tilgodese alle jeres børns behov.

Svar:

Hej Pia

Tak for din besked. 

Det var ikke en dokumentar, der egentlig skulle omhandle Kaya og derfor er der også kun et klip der primært er med hende. Hun er en glad, kærlig, aktiv og vellidt pige med masser af gåpåmod :-)

Vi er selvfølgelig opmærksomme på hende og hun er bestemt ikke nogen indadvendt pige: Hun hopper på trampolin, hun rider og bliver prioriteret lige så højt. 

Hilsen Sanne