Mor til autistisk dreng: Min fornemste opgave er at holde ham i live
Femårige Kian har flere gange slået sig selv og banket sit hoved ind i skarpe genstande, når han er blevet overstimuleret.
Kian Land på fem år er autist. Langt størstedelen af sin tid bruger han oppe på sit værelse i huset i Tårnby på Amager – enten med sin Ipad, sine bøger eller sin togbane.
Faktisk forlader han kun værelset i godt en times tid om dagen. Noget, som hans mor, Christel Land, ser på med blandede følelser:
- Det er jo både godt og skidt, kan man sige. Det er godt, at han får den ro, som han har brug for, men omvendt ville jeg ønske, at han ikke havde brug for den, siger hun.
For godt et halvt år siden fik Kian Land diagnosen GUA – også kaldet kompleks autisme. Det er en diagnose, der kræver faste rammer, rutiner og masser af ro. Men også en diagnose, der har betydet en tilværelse præget af søvnforstyrrelser, selvskade og såkaldte 'nedsmeltninger'.
Alligevel var det svært for familien at overbevise omgivelserne om, at der var noget galt med sønnen, inden han fik diagnosen. For når Kian var i børnehave eller ude blandt familie og venner, virkede alt normalt.
- Det blev nok ikke sagt direkte til os, men vi kunne sagtens mærke, at folk syntes, at vi var lidt småhysteriske og pylrede. Vi trak os jo altid tidligere fra det sociale, fordi vi så reaktionerne, når vi kom hjem, siger Christel Land.
Reaktioner, som for autister ofte betegnes som de såkaldte nedsmeltninger. Hvor verden ramler sammen, når de kommer hjem, og ender i råb, skrig og gråd efter at have holdt sammen på sig selv foran andre.
Normalt mønster
Det er et helt normalt mønster ifølge overlæge på Børne- og Ungepsykiatrisk Center i Risskov, Meta Jørgensen:
- Man ser ofte, at når børn kommer hjem fra et dagtilbud, så kommer der en reaktion. Det er jo fordi, de har en tryg base derhjemme, at reaktionen kommer der, forklarer hun og fortsætter:
- Der kan man så sommetider opleve, at forældrene står med et barn, som de synes er rigtig svært, mens andre tænker – jamen, det går jo egentligt meget godt, siger overlægen.
Femårige Kian Land har ved adskillige lejligheder slået sig selv og banket sit hoved ind i skarpe genstande, når han er blevet overstimuleret. Oplevelser, der også sætter et perspektiv på det at være mor. Her har Christel Land defineret sin fornemste opgave:
- Det er at gøre alt, hvad jeg kan, for at han ikke slår sig selv ihjel – at han ikke tager sit eget liv.
Diagnosekultur
Lektor på institut for sociologi på Aalborg Universitet, Anders Petersen, er medforfatter til bogen 'Diagnoser'.
- Jeg kan sagtens forstå, at man søger diagnoserne. De er i stigende grad, også i kommunalt regi, blevet adgangsbilletten til at få hjælp og ressourcer og i visser former også omsorg, forklarer han
Ifølge Anders Petersen er samfundet blevet en diagnosekultur, hvor man er begyndt at negligere andre måder at forstå børn på, og i stedet tolker man dem gennem en diagnostisk, psykiatrisk linse.
- Det vil sige, man begynder at sætte mærkater på børn: ”nå, der har vi et typisk ADHD-barn, der er et typisk et autismebarn, der er en snert af ADD hos dette barn". Det betyder, at man underminerer andre former for sprog - for eksempel det pædagogiske, forklarer Anders Petersen.
Det er en problematisk udvikling, mener han:
- Den kan også betyde, at for eksempel lærere og pædagoger måske er kommet til et mætningspunkt, når forældre forsøger at overbevise dem om, at der er noget galt med deres barn. Og det går så ud over de forældre og børn, der står med reelle problemer.
Betalte selv for udredning
Kians Lands forældre skulle også overbevise deres søns børnehave om, at der var problemer. Faktisk endte de med selv at betale 24.000 kr. for en udredning.
I dag går han ikke længere i børnehave, men håbet er, at han kan begynde i en specialskole efter sommerferien. For Christel Land har det både været en lettelse, men også en sorg at få diagnosen:
- Det at få sat ord på og at kunne forklare, hvad det er, vi oplever med Kian, betyder meget. Men samtidig kommer der også en masse sorg og en masse kede tanker, fordi det jo ikke lige er det, man forestiller sig, når man får børn, fortæller hun.