Mors brev til omgivelserne: Sådan bør I møde min autistiske søn

Christel Lands søn ser ikke verden som de fleste børn. For et halvt år siden blev femårige Kian diagnosticeret med autisme. 

Ifølge hans mor har det været svært at forklare omgivelserne, at hendes søn skulle behandles anderledes end almindelige børn. Både når det handler om opdragelse, hvor man godt kan smide konsekvenspædagogikken langt væk. Når det handler om mad og kræsenhed. Og i det hele taget når det handler om almindeligt samvær.

Se også

Mor til autistisk dreng: Min fornemste opgave er at holde ham i live

Derfor har hun skrevet et brev til familien med flere gode råd til, hvordan man bedst omgås hendes søn. Gode råd, som TV 2 har fået lov at dele med jer læsere – her i en lidt forkortet version:

Hej alle sammen

Nu nærmer sæsonen sig, hvor vi ses lidt oftere, og jeg vil derfor skrive til jer om Kian. Det er lidt omkring, hvad vi har været igennem det sidste halve år og lidt praktisk omkring, hvordan det måske indvirker på samværet næste gang, vi ses.

Kian har det, der kaldes kompleks autisme, tidligere hed det GUA (Generel Udviklingsforstyrrelse Anden), og i gamle dage hed det børneskizofreni eller børnepsykose. Det betyder, at Kians største underudvikling ligger i hans følelsesbearbejdning. Det er f.eks. derfor, han blafrer med hænderne, når noget er spændende. For han kan ikke ‘fordøje’ indtrykkene og følelserne på samme måde som os andre. Autisme følges ofte ad med mental retardering eller ADHD, men Kian har ingen af delene. Hans intelligens er middel til høj.

Når man har et barn med autisme, må man i store træk tage alt, man synes man ved om børneopdragelse, og smide det ud af vinduet. Det er nemmere, end det lyder.

- At hilse: Hils endelig på Kian, men hvis han gemmer sig væk eller ikke svarer igen, så betyder det ikke, at han ikke vil jer. Det betyder bare, at situationen er for overvældende for ham. Bare giv ham luft og plads - når der en aktivitet i gang, skal han nok søge kontakt, når han selv kan overskue det.

- Mad: En af Kians største sensoriske udfordringer er hans smagssans, som er det, der hedder hypersensitiv. Det betyder, at han oplever flere sanseindtryk end os andre, og ting kan godt smage fuldstændig anderledes for ham, end de gør for os. Derfor er hele indtagelsen af mad en ret kompleks affære, og hvis der er noget, han ikke spiser eller ikke vil smage, så er det altså dette, det bunder i.

- At være sammen: Når vi mødes, er vi jo tit ret mange, og selv om Kian synes, det er spændende, er den slags situationer også meget overvældende for ham. Når man f.eks. ikke har ligeså mange ‘filtre’ på sin hørelse som os andre, er det ret voldsomt at være del af en fællesspisning, hvor der f.eks. er 25 sæt bestik, der klinker mod tallerkener, eller 35 personer der småsnakker med hinanden. Det bliver meget hurtigt for meget. Derfor vil I opleve, at vi ikke altid har Kian med - i hvert fald i den her periode, hvor han er så skrøbelig psykisk - eller at vi går tidligere, eller at en af os opholder os meget udenfor med ham.

- Leg: Samvær og leg med andre elsker han, men trætter ham meget hurtigt. Kian kan dog ikke selv trække sig fra de situationer, og resultatet bliver, at han får det, der hedder en nedsmeltning (kan nemmest beskrives som, at hele verden raser sammen for ham, og han psykisk ingenting kan). En nedsmeltning tager rigtig mange kræfter for ham, er ret skræmmende for Felix at overvære, og kan for Kian tage alt fra et par timer til en uge at komme helt ovenpå efter. Det, der er rigtig svært med dette, er, at han, ligesom andre børn med kompleks autisme, ikke reagerer med nedsmeltning i selve situationen, men når han er i trygge rammer hjemme. Selv om noget er blevet for meget for ham, så ‘holder han masken’, og i det øjeblik at han føler sig tryg og afslappet, så kommer hele reaktionen! Derfor vil I måske opleve at vi ‘trækker stikket’ og tager ham ud af aktiviteter og lege, hvor han tilsyneladende stadig har det ok, men hvor vi kan se - via nogle subtile signaler - at han er ved at være brugt og har brug for ro. Hvis man ikke kender baggrunden, kan det virke kontrollerende og pylret. Derfor er det vigtigt for mig, at I forstår årsagen bag.

- Når hans energi er ved at være brugt, skal der meget lidt til for at vælte ham psykisk, og derfor kan det godt være, I oplever, at vi bærer ham, sætter sko på ham eller gør andre ting, som man normalt ville forvente, at en selvhjulpen næsten seksårig selv kan. Det betyder ikke, at vi pylrer med ham som en baby - men bare at der i situationen er behov for at holde ‘sammen’ på ham.

- Irettesættelse: Særligt irettesættelse er noget, som foregår HELT anderledes med en autist! Og hold da fest det kan være en udfordring for ens instinkter, skal jeg hilse og sige. Men når det så er sagt, vil jeg gerne bede om, at hvis I oplever, at Kian gør noget, som han tydeligvis ikke bør, så ville det være en kæmpe hjælp både for ham og os, hvis I kalder på os og lader os håndtere det. Det kan vi selvfølgelig ikke blive ved med i al evighed, men i den overskuelige fremtid er det vejen frem. Vores reaktion i de situationer vil måske se ud som om, at vi ikke irettesætter, men det gør vi - bare på en HELT anden måde. I vil sandsynligvis opleve, at vi fysisk fjerner Kian fra situationen, ved at f.eks. bære ham væk, uden rigtig at sige så meget. Derefter vil han få rigtig meget ro - ipad med hørebøffer eller lignende - og først efter det, vil vi snakke om, hvad der skete, og at man ikke må dit eller dat. Det er måden, som Kian lærer i den slags situationer, da han ikke har evnen til at lære af en konflikt. Det kaldes low arousal og handler om at holde følelserne i en så neutral tilstand som muligt for at muliggøre læring.

Det har på mange måder været en lettelse at få Kians diagnose, fordi det har bekræftet det, vi har vidst, siden han var baby - der er bare nogle måder, hvorpå han ikke fungerer som andre børn. Samtidig giver det også ophav til rigtig mange tanker, bekymringer og en ikke ubetydelig mængde sorg, at ens barn har et handicap, som gør, at der bliver sat spørgsmålstegn ved mange af de ting, man tager for givet. Jeg havde f.eks. aldrig troet at et af mine fornemste livsmål ville være at mit barn aldrig forsøgte at tage livet af sig selv, men det er det nu. Jeg har også altid forudsat at mine børn ville kunne passe sig selv som voksne, men det kan jeg ikke heller længere være sikker på. Selvfølgelig er der ingen garantier i livet, og det ved man jo intellektuelt, men det rammer på en anden måde, når det handler om ens egen lille guldklump.

Den største gave i alt det her har været, at det har givet os nogle redskaber til at kunne hjælpe ham bedre og til at kunne håndtere f.eks. konflikter og opdragelse bedre. Kian har, siden han var 2 år gammel, haft selvskadende adfærd, som har haft sine mere eller mindre intense perioder. Ændringen i vores pædagogiske tilgang til ham har gjort, at vi næsten har kunnet eliminere den selvskadende adfærd - hans følelser ryger meget sjældent derhen længere - og det er en kæmpe lettelse for både Chris og mig, for det er jo langt fra et sundt reaktionsmønster at vænne krop og sind med.

Det var alt, jeg umiddelbart ville skrive. Det var jo også en del. Som sagt, hvis I har spørgsmål til noget, er I altid velkommen til bare at spørge løs. Jeg glæder mig til at se jer allesammen i juni!

Kh Christel