Søn blev inddraget i barnestjernes kamp for aktiv dødshjælp

Ægtefællen og Mathilde Gersby fra 'Da Lotte blev usynlig' ville ikke skåne deres søn i snakken om sygdom og aktiv dødshjælp.

- Han har været et meget stort menneske inde i et lille menneske.

Sådan beskriver Mathilde Gersbys mand, Søren Saustrup Kristensen, sønnens måde at tackle sin mors dødsfald på.

Den tidligere barnestjerne Mathilde Gersby var hovedpersonen i børneserien 'Da Lotte blev usynlig' fra firserne. Hun var uhelbredelig syg og født med den arvelige sygdom cystisk fibrose. En sygdom, der kostede den 37-årige kvinde livet i september. 

Mathilde Gersby

Blev kendt i børneserien 'Da Lotte blev usynlig', som havde premiere på DR i 1987.

Var uhelbredelig syg og født med den arvelige sygdom cystisk fibrose.

Som den første i Danmark fik hun transplanteret et nyt sæt lunger to gange. Senest i 2011.

Hun stod bag Facebooksiden 'Alle har ret til en værdig død' og kæmpede for retten til aktiv dødshjælp. 

Mathilde Gersby døde af sin sygdom 16. september 2016 i en alder af 37 år. 

Gennem sin levetid kæmpede hun for retten til aktiv dødshjælp, og den proces var både ægtefællen og sønnen - den i dag 11-årige Hjalte - en del af.

- Mathilde var rigtig glad for livet, og hun var ikke interesseret i at ligge og se på livet køre forbi hende. Derfor ville hun også have mulighed for - når hun vidste, at der ikke var udsigt til bedring - at så ville hun gerne kunne takke af eller stemple ud på en ordentlig måde, fortæller Søren Saustrup Kristensen i 'Go' morgen Danmark'.

Mathilde Gersby og familien i 2005.
Mathilde Gersby og familien i 2005. Foto: Claus Bech Andersen / Scanpix Danmark

Har en dyb forståelse

Men det var ikke en hovedløs beslutning at inddrage sønnen i snakken om død og aktiv dødshjælp.

- Vi har tænkt rigtig meget over, om det blev for meget. Om han lige pludselig skulle forsvare sin mors holdning over for nogle skolekammerater. Om vi gjorde noget, som gik ud over ham, siger Søren Saustrup Kristensen.

Cystisk fibrose er en medfødt sygdom, der langsomt ødelægger lungerne, og sønnen Hjalte har gennem hele sit liv fulgt med i sin mors sygdom og samtidig også hendes kamp for aktiv dødshjælp. 

- Derfor virker det også som om, han har en meget dyb forståelse for det. Efterfølgende har han sagt om Mathildes død, at det var rigtigt og godt, at hun fik så god og fin en død, som hun gjorde. 

Hvad er cystisk fibrose?

Cystisk fibrose, ofte kaldet CF, er en arvelig, genetisk betinget sygdom, der primært kommer til udtryk i lungerne.

Symptomerne er blandt andet tarmstop hos nyfødte, saltsmagende hud, pibende/raslende vejrtrækning, vedvarende hoste og hyppige infektioner, Sygdommen udvikler sig meget forskelligt hos patienterne. 

I Danmark er cirka 3 procent af befolkningen eller 1 ud af 34 personer anlægsbærere for cystisk fibrose, det vil sige cirka 150.000 danskere er bærere af genet, der disponerer for sygdommen. Kun hvis begge forældre er anlægsbærere, er der risiko for at få et barn med cystisk fibrose.

Få dage før Mathilde Gersby døde, fortalte hun om sin sygdom i et interview på TV 2. 

Mathilde Gersby - også kendt som \"Hulubulu-Lotte\" fortæller om sin opvækst med den livstruende sygdom cystisk fibrose.

Så bliver han mere nervøs

Trods det svære emne har parret bevidst valgt ikke at skåne sønnen for morens fremtidsudsigter. 

- Vi tror på, at børn kan gennemskue meget mere, end hvad vi går og prøver at skjule, siger Søren Saustrup Kristensen.

- Hvis vi pakker ham ind og prøver at skåne ham og ikke involverer ham i det, så bliver han meget mere nervøs. For så kan han mærke, at der foregår noget, som han ikke er en del af. 

Søren Saustrup Kristensen og sønnen Hjalte.
Søren Saustrup Kristensen og sønnen Hjalte. Foto: Privatfoto.
Ungdomsbillede af Søren Saustrup Kristensen og Mathilde Gersby,
Ungdomsbillede af Søren Saustrup Kristensen og Mathilde Gersby, Foto: Privatfoto.

Var glad for livet 

Mathilde Gersbys engagement indenfor aktiv dødshjælp har ægtefællen valgt at føre videre efter hendes død.

Planen er blandt andet et muligt samarbejde med Etisk Råd, at forsøge at samle de foreninger, der går ind for aktiv dødshjælp og at give andre syge eller døende en stemme i debatten.

Jeg skal til at vænne mig til, hvad det vil sige at leve uden min bedste ven, min kæreste, min store kærlighed gennem 15 år

Søren Saustrup Kristensen

Tre måneder efter Mathilde Gersbys dødsfald, bearbejder Søren Saustrup Kristensen dog fortsat også sorgen over tabet af sin hustru.

- Jeg skal til at vænne mig til, hvad det vil sige at leve uden min bedste ven, min kæreste, min store kærlighed gennem 15 år, fortæller han. 

TV 2 fulgte Mathilde Gersby og hendes familie i månederne før og frem til hendes død i dokumentaren 'Må Mathilde dø'.

Barne-tv-stjernen Mathilde Gersby fortæller, at hun elsker livet så højt, at hun vil afslutte det, hvis det bliver uværdigt.