For syv år siden bankede han på Ritas dør: Mødet ændrede hans liv mere, end han kunne forestille sig

En fotograf fulgte Aage og Ritas liv, mens sygdommen Alzheimer på seks år ændrede alt. Det resulterede i to film - og mødet med et barskt dilemma.

- Jeg frygter selvfølgelig, at jeg på et tidspunkt ikke kan snakke mere og heller ikke kan genkende andre mennesker. Jeg frygter tomheden.

Ordene kommer flydende ud af Aage Rasmussens mund. Han virker ungdommelig, sportstrænet, åben og smilende.

Da jeg i 2010 mødte Aage første gang, vidste jeg ikke meget om Alzheimers. Aage deltog sammen med andre alzheimers-ramte i en uges ophold på Hadsten Højskole, og jeg havde et kamera under armen og ville lave en reportage. Blandt deltagerne lyste Aage op – han var et oplagt valg til en tv-reportage.

Ved første øjekast kunne jeg ikke mærke, at Aage var syg. Han snakkede ligesom alle andre mennesker, men efterhånden kunne jeg se, at han havde vanskeligt ved at placere kniven ved siden af tallerkenen eller skrue låget af en malerbøtte. Det virkede meget besynderligt.

Han forklarede mig, at der var nogle ting, som han, den forhenværende gymnasielærer i fysik og matematik, ikke længere kunne. Eksempelvis var hovedregning en by i Rusland for ham, fordi han glemte tallene. Det kunne han sagtens leve med.

Men det, som tyngede ham, var perspektiverne for sygdommen: At han ville glide over i en tilstand af tomhed, at han på et tidspunkt ikke længere kunne læse eller tale og heller ikke ville kunne genkende andre mennesker.

Selv om jeg var i gang med en reportage om Aages højskoleophold, insisterede han på, at jeg skulle møde Rita Knudsen, hans elskede kone. Til sidst gav jeg efter for Aages ønske og tog ud og ringede på døren hjemme hos Rita i Gl. Rye.

Det var et møde, som kom til at præge mit liv de næste år.

Aage og Rita sammen, inden Aage blev alvorligt svækket af sin sygdom. Foto: Kay Brase
Aage og Rita sammen, inden Aage blev alvorligt svækket af sin sygdom. Foto: Kay Brase Foto: Kay Brase / TV 2

Bryllup og en grim besked

Rita var et fund. Hun var sød, rar, så godt ud og så var hun fantastisk god til at formulere sig.

Hun forstod at sætte ord på de følelser og de dilemmaer, hun sloges med. For som pårørende til en alzheimersramt var hun vidne til, at den syge forsvinder:

- Jeg elsker jo Aage. Og det er ikke til at holde ud at være vidne til, at han forsvinder foran øjnene af mig. Det er ikke til at bære. Og jeg kan ikke gøre noget ved det.

Aage og Rita mødte hinanden i 2003 i en moden alder. Fem år senere kom Aage en dag løbende ned ad trappen og spurgte Rita: ”Vil du ikke gifte dig med mig?”

”Selvfølgelig vil jeg det, Aage,” sagde Rita, og de to satte dato på deres bryllup.

Rita og Aage mødte hinanden i 2003, og i 2008 blev de gift - kort tid efter, Aage havde fået konstateret Alzheimers.
Rita og Aage mødte hinanden i 2003, og i 2008 blev de gift - kort tid efter, Aage havde fået konstateret Alzheimers. Foto: Kay Brase / TV 2

Men så kom beskeden: Aage havde Alzheimers. Rita tænkte sig om mange gange. Kunne hun magte det, når hun nu vidste, at Aage inden for nogle år ville dø af sygdommen? Hun besluttede at følge sine følelser og ikke lade hovedet bestemme. Så Rita sagde ja til Aage.

Min tv-reportage med Aage fra højskolen og Rita fra hjemmet blev god. Derfor opstod ideen, at jeg skulle blive ved med at følge parret.

Det kunne blive grænseoverskridende. Og det værste, der dengang kunne ske, var, at de senere i forløbet ville springe fra, for så var det hele tabt på gulvet.

Indgangen til en fortsættelse med Aage og Rita skulle være, at jeg for løbende kamera fik deres accept. Selvfølgelig fra Aage, men også fra Rita, for hun ville jo være den, der på sigt skulle tale Aages sag, når han ikke længere selv kunne.

Min lykke var Aages ulykke. Jeg bebrejdede mig selv, at jeg kunne være så kynisk. Det tumlede jeg noget med.

Kay Brase

Dagen, hvor jeg skulle spørge Aage, om jeg måtte filme ham, selv om han på et tidspunkt ikke længere ville kunne huske eller genkende mig, står tydeligt i min erindring.

Jeg krummede tæer ved at stille spørgsmålet, sætte ord på og se manden i øjnene, mens jeg sagde:

”Aage, du forsvinder i tågerne, du vil på et tidspunkt ikke længere være herre over dig selv, og alligevel vil jeg filme dig, faktisk er det lige præcis det jeg vil…. filme.”

Fotograf Kay Brase sammen med Aage Rasmussen.
Fotograf Kay Brase sammen med Aage Rasmussen. Foto: Kay Brase / TV 2

Men Aage sagde ja. Det samme gjorde Rita. Og som Aage meget præcist formulerede det, så kunne andre med hans ja se, hvad det er for en sygdom.

For mig var det også altafgørende at have deres accept, for jeg vidste, at jeg ville filme scener, som for tilskueren kunne virke stødende. Jeg vidste, at Aage ville blive udstillet.

Men når nu tv-seeren ved selvsyn kunne konstatere, at de involverede havde givet deres tilsagn, ja, så ville det at udstille nogen forhåbentligt ikke blive taget ilde op.

Begrænsninger for parret

I 2011 begyndte jeg regelmæssigt at lave optagelser med Aage og Rita, og de to fyldte en stadig større del af mit liv. Derfor fik jeg også indblik i de kvaler, som Rita sloges med.

Rita er den type, at har man sagt ja, så gør man også tingene helhjertet, og hun havde foran alteret sagt ja til at følge Aage i både med- og modgang.

Rita og Aage.
Rita og Aage. Foto: Kay Brase / TV 2

Det var navnlig medgangen, de to i starten dyrkede. Modgangen skulle nok komme. Så de tog på mange små udflugter, gik mange og lange ture og dyrkede deres fælles lidenskab for fuglelivet. De fokuserede på det, de stadigvæk kunne.

Men begrænsningerne meldte sig snart.

Aage glemte aftaler, og han glemte at spise, når han var alene hjemme. Han kunne gå i stå over en kartoffel, som skulle skrælles uden at ane, hvad han nu skulle gøre. At spise maden blev også vanskeligt for ham, så med kvindelist overtalte Rita ham til, at de hellere skulle spise med ske.

Aage fyldte mere og mere, og Rita blev stadig mere utryg ved at lade ham være alene hjemme. Så Rita begyndte at tænke over, hvis liv hun levede? Levede hun i grunden ikke kun igennem Aage? Havde hun ikke også et ansvar for det liv, hun havde fået?

Snart stod Rita over for en beslutning, der skulle komme til at ændre hende og Aages liv for altid.

Aage og Ritas barske kamp mod demens og for at bevare kærligheden rørte hele Danmark. Nu fortæller en ny stærk dokumentar om deres sidste tid sammen.

Svinehunden vågnede

Det specielle ved Alzheimers er, at den er så visuel. Sygdommen bæres til skue, så for mig som fotograf var det skønt at filme Aage, når han pludselig ville krydse en vej uden at se sig for, eller når han gik i stå og bare gloede på en dum kartoffel.

Så mens jeg indfangede sådanne episoder, blev jeg glad. Den indre svinehund vågnede, for det var jo en god scene, jeg lige havde filmet.

Men bagefter havde jeg kvaler. Min lykke var Aages ulykke. Jeg bebrejdede mig selv, at jeg kunne være så kynisk. Det tumlede jeg noget med, men heldigvis var jeg åben over for Rita, og det hjalp.

Vi udvekslede dilemmaer, og det knyttede os sammen. Ellers tror jeg heller ikke, vi ville kunne have gennemført et så langvarigt, slidsomt og involverende projekt, som tv-programmerne udviklede sig til.

Efterhånden havde Aage også vanskeligt ved at holde på vandet. På deres vandreture kunne han jo bare tisse, men han stillede sig også an på offentlige steder, uden at tænke sig om. Han skulle gå med ble, og det var med til at forstærke den konflikt, som Rita formulerede meget præcist: Ville hun være plejer eller hustru?

Rita Knudsen
Rita Knudsen Foto: Kay Brase / TV 2

Hun havde ikke noget imod at skifte ble på ham og alle de andre praktiske gøremål, som fulgte i kølvandet på Aages forværrede tilstand. Men hvis det praktiske fyldte det meste af samlivet, så ville kærligheden også forsvinde og det ville hun ikke gå med til.

Når de to skulle være sammen, så skulle det være for at dyrke hinanden, for at glædes i hinandens selskab.

I 2013 var Rita derfor nødt til at træffe en hård beslutning.

Kay fulgte Rita og Aage i seks år. Det resulterede i to film - og mødet med et barskt dilemma.

Ritas kvindelist

Som mange andre med Alzheimers manglede Aage selvindsigt. Han syntes ikke, at hans tilstand var blevet meget ringere. Alligevel accepterede han Ritas beslutning om, at han var bedre stillet med at flytte på plejehjem.

Aage stolede ubetinget på, at Rita kun ville ham det godt.

I den første tid gik Ritas plan også i opfyldelse. Hun besøgte ham så ofte, hun kunne på plejehjemmet, og de fortsatte med at gå lange ture. Men selvfølgelig ville Aage hellere være hjemme, og de første gange havde Aage pakket en taske på må og få og regnede med, at han skulle med hjem.

Langsomt, næsten umærkeligt, forsvandt Aage i tågerne. Det var forfærdeligt at være vidne til. Det samme var det at opleve det pres, som Rita blev udsat for.

Kay Brase, tilrettelægger

De gange var det hårdt for Rita at sige: ”Nej, Aage du skal blive her. Du skal ikke med hjem.”

For at gøre afskeden mindre smertefuld fandt hun ud af at bruge kvindelist:

”Aage, synes du ikke, der trænger til at blive støvsuget?,” kunne hun spørge ham. Når han så gik i gang med det, glemte han alt om Rita, og så kunne hun liste af sted.

Rita forsvinder

I løbet af 2014 blev Aages tilstand stadig dårligere. Ordene forsvandt mere og mere, og samværet fik karakter af énvejs kommunikation. Det var Rita, der skulle stå for ”underholdningen”. Aage kunne næsten ikke længere bidrage.

Hukommelsen var stort set forsvundet. Han anede ikke længere, hvor mange børnebørn han havde. Og efter endnu et besøg på hospitalet fik hun også vished: Aage havde stort set ikke flere hjerneceller tilbage.

Det opløftende midt i al tristessen var, at Aage ikke skiftede personlighed. Han var stadigvæk den samme rare mand, som elskede at drille. Uanset antallet af hjerneceller. Når Rita var kommanderende og sagde ”Sæt dig, Aage”, så svarede han bare med et ”vuf”, som enhver anden velopdragen hund.

Rita og Aage efter dans på plejehjemmet i Skanderborg.
Rita og Aage efter dans på plejehjemmet i Skanderborg. Foto: TV 2

Ifølge Alzheimerforeningen har pårørende til alzheimersramte 50% større sandsynlighed for selv at udvikle demens, for samlivet er så ubegribelig belastende.

I 2015 begyndte Rita at få black-outs. Hun forsvandt i nogle øjeblikke, og lægen nedlagde forbud mod, at hun kørte bil.

For Rita betød det, at et besøg hos Aage løb op i otte timers offentlig transport. Hun kunne derfor ikke besøge sin mand så ofte, og det registrerede Aage.

”Rita…væk,” fremstammede han, som han troede, Rita havde fundet en anden.

Det sled på Rita. Hun gjorde alt, hvad hun kunne og mere til, men alligevel var det ikke godt nok. Aages behov var umættelige, og alt andet blev skubbet til side.

På et tidspunkt havde Rita næsten ikke flere kræfter tilbage. Det gik op for hende, at hun svigtede sig selv. Hun svigtede venner, familie og ikke mindst børnebørnene.

Hver gang Rita ville gøre noget godt for sig selv, skete der en ny udvikling i Aages sygdom, og Rita blev slået tilbage til start. Et uløseligt dilemma.

Aage og Rita brugte meget tid sammen i naturen - også da Aage i den sidste tid ikke kunne meget selv.
Aage og Rita brugte meget tid sammen i naturen - også da Aage i den sidste tid ikke kunne meget selv. Foto: Kay Brase / TV 2

Den sidste tid

Igennem alle årene har Rita været båret af kærligheden til Aage. Det er den, der har givet hende kræfterne. Hvis de ikke havde haft den store kærlighed til hinanden, så ville de aldrig have klaret den.

Rita sætter selv disse ord på:

- Det er noget underligt noget, det ved jeg godt, fordi jeg kunne måske på mange måder have haft et andet liv, hvis jeg havde sagt: ”Det her, det magter jeg ikke.”

- Men jeg synes også, jeg er meget beriget, at jeg har fået lov til at elske en person så meget. Altså hvor mange mennesker får lov til at elske hinanden så højt? Og hvor mange finder ud af, at de elsker hinanden?

I løbet af foråret 2016 blev Aages tilstand i løbet af kort tid så dårlig, at han fik vanskeligt ved at spise og drikke. Situationen var livstruende.

Aage og Rita er til afdansningsbal på det plejehjem, hvor Aage bor - og pludselig under dansen bliver Aage meget rørt.

Rita stod derfor over for valget, om Aage skulle have sondemad og dermed forlænge hans liv måske i flere år? Eller skulle hun bestemme, at Aage ikke fik den føde, der kunne holde ham i live? Et frygteligt valg.

Rita var ikke i tvivl – Aages liv var ikke længere værdigt.

I juli måned 2016 døde Aage. Nogle få dage forinden så jeg ham sidste gang, med kamera. Efter ønske fra Rita, filmede jeg ikke den døende Aage tæt på. Han virkede slukøret.

Hun sad ved hans side, også da han gav slip på livet.

Aage Rasmussen døde mandag den 25. juli 2016 på plejehjemmet Baunegaarden i Skanderborg med Rita ved sin side.
Aage Rasmussen døde mandag den 25. juli 2016 på plejehjemmet Baunegaarden i Skanderborg med Rita ved sin side. Foto: Kay Brase / TV 2

Forsvandt i tågerne

At være vidne til Rita og Aage smukke kærlighed har været livgivende for mig. For det har også fyldt og slidt i mit lille liv at se Aage, som i løbet af årene var blevet en ven, forsvinde i tågerne og døden.

Det har hjulpet mig at være vidne til deres kærlighed. Desuden har jeg i løbet af årene mange gange lagt mærke til, hvor tabubelagt demens er.

På et tidspunkt tog jeg sammen med Rita til et møde for pårørende til demensramte. Af de cirka ti deltagere ville kun to medvirke, resten ville ikke lægge ansigt til. De syntes, det var flovt, at deres ægtefælle var dement.

Mange finder det pinligt, at voksne mennesker ikke kan give pengene tilbage, ikke kan finde ordene eller bare er underlige. Desuden koster sygdommen, ifølge Alzheimerforeningen, det danske samfund knap tyve milliarder om året, og alligevel kan man fortsat ikke behandle sygdommen, kun forhale den. Til trods for at man har kendt til sygdommen i mere end 100 år.

Ville det derfor ikke være en god ide at sætte massivt ind med økonomiske resurser?

Det ypperste indenfor dansk demensforskning foregår på Nationalt Videnscenter for Demens under Rigshospitalet, og her måtte man leve med meget kortsigtede perspektiver, for indtil november 2016 var centret afhængig af ad hoc bevillinger fra satspulje-midlerne.

Først nu er centret garanteret en fast bevilling, som gør, at man kan satse mere langsigtet. Det er selvfølgelig glædeligt, men viser samtidig hvor stedmoderligt forskningen i Danmark indtil videre er blevet prioriteret

Da jeg for seks år siden bankede på Ritas dør, anede jeg ikke, hvor meget det ville komme til at fylde i mit liv. I begyndelsen var kontakten kun sporadisk, men efterhånden blev det en tæt forbindelse.

Jeg lærte Aage og Rita at kende, fik kendskab til deres familieforhold og venner, men ikke mindst hvor forfærdelig en sygdom Alzheimers er.

Aage og Rita i dokumentaren 'Rita og Aages sidste dans'.
Aage og Rita i dokumentaren 'Rita og Aages sidste dans'. Foto: Kay Brase / TV 2

Langsomt, næsten umærkeligt, forsvandt Aage i tågerne. Det var forfærdeligt at være vidne til. Det samme var det at opleve det pres, som Rita blev udsat for.

Aages behov for pleje og omsorg var umætteligt, og det pressede Rita ud over grænsen for, hvad hun kunne overkomme. Til trods for at Rita gjorde alt og mere til, var det aldrig godt nok. Rita havde altid dårlig samvittighed. Også hvis hun morede sig og havde det sjovt, plagede hun sig.

For kunne hun være det bekendt over for Aage og nyde livet?

Jeg er glad og taknemmelig for, at Aage og Rita i sin tid gav mig lov til at følge Aage til den bitre ende. For han vidste, at vi alle sammen ville opleve ham i nedværdigende og pinlige situationer. Alligevel stillede han op.

Aage var et stort menneske, for han gjorde noget for andre.

Dokumentaren 'Rita og Aages sidste dans' bliver sendt torsdag 9. marts klokken 20.00 på TV 2. Du kan se den første dokumentar 'Da Aage forsvandt' på TV 2 PLAY. 

Du kan også allerede nu se snigpræmieren på den anden dokumentar på TV 2 PLAY her: