15-årig pige blogger om sin autistiske lillesøster
Hjemme hos Amalie Thorst Rottbøll handler det meste om hendes lillesøster. Og det er ikke bare en prioritering - sådan er det nødt til at være.
15-årige Amalie Thorst Rottbøll har sjældent venner med hjem på besøg, og da hun blev konfirmeret, var hendes lillesøster på otte år ikke med til festen.
For søsteren Ulrikke Thorst Rottbøll har autisme, og da den lille lyshårede fik stillet diagnosen for tre år siden, var det ikke bare hendes liv, der ændrede sig. Det samme gjorde resten af familiens. På sin blog har storesøsteren valgt at fortælle åbent om hvordan.
- Jeg gik selv i lang tid og syntes, jeg manglede et sted, hvor der var nogen, der skrev om det, fortæller Amalie Thorst Rottbøll i 'Go' weekend Danmark'.
- Man skal vide, at det er en meget anderledes hverdag. Vi skal tage rigtig mange hensyn og planlægge vores hverdag rigtig meget efter hende, siger den 15-årige.
Hendes behov er de vigtigste
Lillesøsteren har ADHD og infantil autisme. Det vil sige, at Ulrikke Thorst Rottbøll har brug for en hverdag med rigtig meget struktur og skal være under opsyn altid, da hun ikke har nogen fornemmelse for, hvad der er farligt.
- Det er altid Ulrikkes behov, der er de vigtigste, og hendes dagsorden sætter hele dagsordenen. Det betyder også, at vi deler os rigtig meget op, hvis vi skal noget, fortæller Ulrikke og Amalies mor, Trine Thorst Rottbøll.
Hvis familiens ældste datter spiller håndbold, er det eksempelvis kun den ene af hendes forældre, der kan se kampen, fordi den anden må blive hjemme med lillesøster. Og er der en familiefødselsdag i kalenderen, kører familien på fem altid i to biler, så enten mor eller far kan køre hjem med deres otte-årige datter efter en time.
Weekenden går med en tur i skoven, fordi det er det, Ulrikke Thorst Rottbøll kan klare. Og omvendt kommer lillesøsteren sjældent med i storcenter, fordi det oftest ender med at gøre hende sur og ked af det. Måske så sur, at hun lægger sig på gulvet og skriger.
- Jeg kan nogle gange synes, det er pinligt, at folk kigger. Men jeg bliver mere frustreret over det, fordi de ved jo ikke, det er fordi, hun har autisme - de tror bare, hun er møgforkælet, siger Amalie Thorst Rottbøll.
60 dages aflastning
Som en hjælp til familien er Ulrikke Thorst Rottbøll i aflastning 60 dage om året.
- Vi var klar over, at det var det, der skulle til, mest for Amalie og lillebror Oskars skyld. Men det var en utrolig svær beslutning at tage, og heldigvis er Ulrikke i dag glad for at komme der, forklarer Trine Thorst Rottbøll.
- Nu har hun været der et års tid, men det er stadig svært at sende hende afsted.
Det betyder dog, at familien kan gøre nogle af de ting, som der ellers ikke er plads til. Spise pizza i sofaen uden for den faste spisetid eller tage på miniferier, da lillesøsterens handicap gør det svært for familien at rejse sammen med hende.
- Vi savner hende selvfølgelig rigtig meget, men det er også mega rart at kunne tage i biografen og på små weekendture og kunne gøre alt det, som vi normalt ellers ikke ville gøre. Så får vi tid til at puste ud og til at være en helt almindelig familie i et par dage, siger Amalie Thorst Rottbøll.
Selvom det var en svær beslutning, var Ulrikke Thorst Rottbøll eksempelvis heller ikke med til sin søsters konfirmation.
- Jeg ville ønske, hun kunne have været der, men jeg ved, det var den rigtige beslutning. Hun havde ikke kunnet klare alle de taler, og så var det mere blevet en fest, hvor det handlede om at sørge for hende, siger Amalie Thorst Rottbøll, som også sjældent tager veninder med hjem, fordi man aldrig ved, hvilket humør lillesøsteren er i.
Kompliceret søskendeforhold
Amalie Thorst Rottbøll har sine forældres fulde opbakning til at skrive om, hvordan det er at have autisme så tæt inde på livet, og de læser også med:
- Det har været rigtig godt for os. Vi har fra starten prøvet at være meget åbne om det derhjemme og snakke meget om det, men der kommer alligevel nogle ting frem på Amalies blog, som vi ikke har været opmærksomme på, lyder det fra moren.
For eksempel er det gået op for forældrene, at det har været en sorg for deres ældste datter ikke at få den søster, hun havde forestillet sig. Og at de to søstre aldrig kommer til at have et normalt søskendeforhold er også den dag i dag noget af det, Amalie Thorst Rottbøll ser som det sværeste ved, at hendes lillesøster har autisme.
- Jeg kan huske, dengang vi fik at vide, at vi skulle have hende. Jeg gik og planlagde, at vi skulle i storcenteret sammen, og at vi skulle i biografen. Det er svært at se, at det er noget, vi aldrig kommer til at kunne gøre.
- Det er meget kompliceret, fordi jeg ved, vi elsker hinanden meget højt, men vi kan ikke gøre de samme ting, som andre søskende kan, forklarer Amalie Thorst Rottbøll.
- Jeg synes, det er rigtig svært
På de tre år, der er gået, siden Ulrikke fik diagnosen, har Amaliel lært at acceptere, at tingene ikke kan være anderledes.
Hendes bedste råd til andre, der lever med en søster eller bror, som fylder meget, er at tale om det.
- Man skal huske at snakke med det barn, som er søskende. Jeg synes, det er rigtig svært, og det tror jeg, de fleste synes, så man har brug for altid at snakke om det, ligemeget hvilken grad det er.