Sjælden sygdom gør ham langsomt blind – 45-årig ser verden som gennem en sølvpapirsrulle
En øjensygdom gør gradvist Morten Bonde blind. I 14 år ignorerede han sygdommen, men via fire udfordringer har han nu lært at se positivt på livet.
Morten Bonde stod på badmintonbanen med ketcheren i hånden.
På den anden banehalvdel stod to af hans kollegaer. Den ene skød fjerbolden over nettet til Morten Bonde og hans makker.
Morten Bonde løftede blikket, førte armen tilbage, fokuserede og gjorde klar til at ramme.
Men pludselig forsvandt fjerbolden i luften.
Han spejdede forvirret efter den, men fik først øje på den, da den ramte jorden.
I løbet af kampen gentog scenen sig flere gange. Den lille fjerbold forsvandt simpelthen for øjnene af Morten Bonde, der ellers havde spillet badminton i mange år – uden problemer.
Dengang tilbage i 2002, da Morten Bonde stod på banen, forstod han ikke, hvad der foregik. Men i dag ved han, at det, han oplevede, var de første symptomer på den kroniske øjensygdom Retinitis Pigmentosa, som han senere blev diagnosticeret med.
Det fortæller han i ’Go’ morgen Danmark’.
Sygdommen er uhelbredelig. Morten Bonde mister langsomt synet, indtil han en dag formentlig vil være fuldkommen blind.
I dag kan han kun se fire grader, hvor et menneske med almindeligt syn kan se 180 grader. Det svarer til, at Morten Bonde ser verden gennem en sølvpapirsrulle - en slags tunnelsyn.
- Jeg har mødt en mand, der mistede synet på en uge, og det sker måske også for mig en dag, fortæller Morten Bonde, der har besluttet sig for, at han ikke vil have testet sit syn mere.
For kan alligevel ikke ændre noget.
Men Morten Bonde er ikke en bitter mand. For tre år satte han sig for, at hans sygdom ikke skulle forhindre ham i at leve og nyde livet.
- Jeg skulle omprogrammere mig selv fra at være den person, der så begrænsninger, til at se kunne muligheder, siger han.
Og det kan han i dag. Men før han nåede så langt, brugte han 14 år på at fornægte, at hans syn langsomt forsvandt, fortæller han.
Nederst i artiklen kan du se de fire udfordringer, Morten Bonde gav sig selv.
Kørte bil og arbejdede, selvom han var næsten blind
I Danmark bliver 50-100 mennesker hvert år diagnosticeret med den kroniske øjensygdom Retinitis Pigmentosa. Det oplyser Dansk Blindesamfund.
For Morten Bonde var det episoden på badmintonbanen i 2002, der fik ham til at opsøge en øjenlæge, hvilket resulterede i, at han fik konstateret den uhelbredelige øjensygdom. Dengang var han 29 år gammel.
- Først var der tusind tanker, der gik igennem mit hoved, fortæller han i dag.
- Skulle jeg nu til at kalde mig selv for synshandicappet? Kunne jeg være en god mand for min kone? Og hvad med børn? Jeg begyndte at tænke selvdestruktive tanker, tilføjer han.
Efter det første chok tog Morten Bonde en beslutning. Han nægtede at lade sygdommen påvirke sit liv.
Den tankegang holdt han fast i i mange år – også selvom hans syn gradvist blev markant forværret.
- Jeg prøvede at undertrykke min sygdom, fordi det var for uoverskueligt og for stor en omvæltning at miste synet, siger han og tilføjer:
- Men jeg begyndte at blive mere og mere begrænset i min hverdag og på arbejdet. Samtidig forsøgte jeg at skjule sygdommen af frygt for at blive fyret.
I 2014 blev han for første gang ramt af stress og depression og blev sygemeldt fra sit job som art director i LEGO.
De efterfølgende år var præget af psykiske problemer og dårligt selvværd.
- Det var utrolig hårdt, men jeg nægtede at acceptere sygdommen og skrue ned for arbejdet. En anden grusom ting var, at jeg kørte bil. Der var en krampagtig måde at holde fast i det liv, jeg var vant til at leve, siger han.
Først i 2016 fik en særlig besked ham til at indse, at han var nødt til at forholde sig til, at han var ved at miste synet.
Manglende sygdomserkendelse kan være farligt
At Morten Bonde havde svært ved at acceptere, at han var kronisk syg, er helt naturligt.
Det mener Tacha Reinhold Hviid, der er privatpraktiserende psykolog med speciale i livet med kronisk sygdom.
- De fleste af os har forestillinger om og planer for livet både på kortere og længere sigt. Det har stor betydning for vores selvbillede, så at skulle ændre på disse forestillinger kan være meget svært, fortæller hun.
Ikke desto mindre er det vigtigt, forklarer Tacha Reinhold Hviid. For manglende sygdomserkendelse kan have konsekvenser.
- Hvis ikke man accepterer sin sygdom, kan man komme til at overforbruge sig selv enten fysisk eller psykisk. Det kan resultere i stressreaktioner eller øgede symptomer fra sygdommen for eksempel smerter og træthed, siger hun.
Ifølge Aarhus Universitetshospital bliver op mod 30 procent af patienterne ramt af depression i forbindelse med alvorlig sygdom. Ligeledes risikerer op mod 30 procent at blive ramt af angst.
Hvordan finder man lys i mørket?
For Morten Bonde kom sygdomserkendelsen først i 2016. På det tidspunkt havde han så store problemer, at han opsøgte en øjenlæge.
Her fik han besked om, at hans syn var blevet så dårligt, at han nu var i kategorien "praktisk blind".
- Pludselig gav det mening, at stress og depression fyldte så meget i mit liv, siger han og tilføjer:
- Hele min verden faldt sammen. Hvordan skulle jeg kunne finde lys, når alting omkring mig syntes at blive mørkt?
Det næste halve år husker han som et sort hul. Men i december 2016, da han sad på jobcentret og talte om muligheden for at få et flexjob, indså han noget vigtigt.
- Jeg tænkte: "Hvad laver du, Morten? Hvad vil du med dit liv?" På det seneste havde jeg bare ladet mig flyde med, og jeg indså, at jeg var nødt til at tage ansvar for mit eget liv, siger han og fortæller, at han takkede nej til flexjobbet og i stedet fik en personlig assistanceordning, så han fortsat kunne arbejde fuldtid.
Lagde sig ned på åben gade i London
Siden 2016 har Morten Bonde hver dag øvet sig i at se mulighederne frem for begrænsningerne.
I dag har han accepteret sin sygdom og ser positivt på livet. Men det har krævet en målrettet indsats at komme dertil.
Blandt andet har han givet sig selv konkrete udfordringer for at ændre sin tankegang. I en måned besluttede han sig eksempelvis for at vende alle negative tanker til positive tanker.
- I stedet for at ærgre mig over, at jeg skulle stå i regnvejr og vente på bussen, når jeg skulle på arbejde, øvede jeg mig i at se det gode ved, at jeg havde halvanden time i bussen til at lave, lige hvad jeg havde lyst til. Det gav mig et kæmpe overskud at tænke sådan, siger han.
En anden af de udfordringer, han gav sig selv, var, at han skulle lægge sig ned på åben gade i London. For ham var det en måde at øve sig i at give slip på sin stolthed og acceptere, at han med tiden vil få brug for folks hjælp.
- Det var grænseoverskridende at ligge dér. Men jeg fandt ud af, at det ikke var så farligt, og at alle de begrænsninger, som jeg troede, der var, kun foregik i mit hoved, siger han.
Morten Bonde arbejder stadig fuldtid hos LEGO som Senior Art Director. Desuden har han skrevet en bog om sin sygdom og sit livssyn, og samtidig rejser han rundt i landet med sit foredrag ’Dømt blind – hva’ så?’.
Han håber, at alle kan lære noget af hans erfaringer – uanset om de lider af en kronisk sygdom eller ’blot’ kæmper med hverdagens udfordringer.
- Jeg har fundet ud af, at man bliver, hvad man tænker. Det, vi fokuserer på, bliver til vores personlighed, siger han og slår fast:
- Hvis vi vil have et godt liv, må vi selv sørge for at få det.
Se hele interviewet med Morten Bonde på TV 2 PLAY.