I USA mødte Piet en dreng med samme sjældne sygdom - nu går alle lommepenge til en ny rejse

Få mennesker i verden har samme syndrom som Piet og Jaxon. Dét fællesskab har givet de to drenge et helt særligt venskab.

Han har kun mødt ham én gang. Alligevel skal Piet ikke bruge mange ord for at beskrive sit bånd til amerikanske Jaxon Brubaker.

- Han er bare min bedste ven, siger Piet Kyndesgaard.

De to drenge havde aldrig mødt hinanden før den dag i april 2019. De havde ikke noget fælles sprog. Alligevel spejlede danske Piet og amerikanske Jaxon sig i hinanden fra første øjeblik.

Piet og Jaxon sammen da de mødte hinanden første gang i USA i april 2019.
Piet og Jaxon sammen da de mødte hinanden første gang i USA i april 2019. Foto: Privatfoto

Deres næser, øjne og læber havde samme form. Piet var en smule højere og gik lidt dårligere, men deres arme og ben var spinkle på samme måde.

Alt sammen på grund af den ekstremt sjældne sygdom Saul Wilson syndrom.

Her står jeg i livet

Mødet mellem de to blev optaget til programserien 'De sjældne danskere' og har haft stor betydning for Piet.

Måske mere end han selv kan sætte ord på endnu, tror hans forældre.

Indtil Piet var 10 år, vidste ingen, hvad han fejlede. Men efter han har fået diagnosen Saul Wilson, ved de nu, at der er 14 andre i verden med samme sjældne syndrom.

I dag er Julie og Anders Kyndesgaard ikke i tvivl om, at det har påvirket Piet at møde nogen med samme sjældne sygdom.

- Det har givet ham ro, genkendelighed og en form for tilhørsforhold. Hvor hans fundament før var mere flyvende, kan han nu sige: "Her står jeg i livet", siger Julie Kyndesgaard.

Allerede i USA brugte Piet selv formuleringen, at "det var som at kigge ind i et spejl", når han så på Jaxon.

Lige der var han ikke længere alene i verden. Der var andre ude i verden med samme begrænsninger som ham.

- Jeg tror, det gav ham en forståelse for, at det dårlige ikke kun sker for ham. Og at det sker af en grund. Det betød og betyder rigtig meget, siger Anders Kyndesgaard.

Piet og Jaxons farvel til hinanden rørte de to drenge mere, end de selv og deres forældre havde regnet med.
Piet og Jaxons farvel til hinanden rørte de to drenge mere, end de selv og deres forældre havde regnet med. Foto: Jonas Schnack Krog/Pipeline Production / TV 2

"Jaxon"-kontoen

Allerede da de to drenge skulle sige farvel til hinanden i USA, stod det klart for deres forældre, at de havde udviklet et specielt bånd.

Pludselig løb tårerne ned ad kinderne på dem begge.

- Piet ved, at relationer ofte forsvinder, fordi det har han oplevet før i hospitalsverdenen. Så han var bange for, at det skulle ske igen. Der måtte vi sige: "Det gør det ikke – vi besøger Jaxon igen", siger Julie Kyndesgaard og tilføjer:

- Så nu er han gået i gang med at spare op. Alt ryger lige ind på "Jaxon-kontoen", siger Julie Kyndesgaard.

Og noget tyder på, at venskabet går begge veje.

Et brev fra Jaxon

Med hjælp fra Google Translate skriver og facetimer Piet og Jaxon i dag sammen flere gange om ugen. Piet forsøger på engelsk, mens Jaxon forsøger på dansk.

Og da Piet i sommer fejrede sin 12-årsfødselsdag hjemme i Købehavn, lå der et særligt brev i postkassen.

Et fødselsdagskort. Oversat fra engelsk til dansk:

- Hej Piet. Tillykke med fødselsdagen. Jeg håber, du har det godt. Vi vil kom sammen snart. Jeg savner dig. Du er den bedste. Jeg håber, du har en god dag. Du er fantastisk. Din ven, Jaxon.

square to 16x9

Med det venskab i rygsækken og mange svar på Piets sygdom har det været hele turen værd, fortæller Julie og Anders Kyndesgaard.

Rejsen til USA har givet flere svar

Nu ved de, at der er en familie i USA, der går igennem det samme som dem, og at der findes amerikanske læger, der specialiseret i Piets sjældne syndrom.

Hele familien Kyndesgaard samlet på deres rejse til USA.
Hele familien Kyndesgaard samlet på deres rejse til USA. Foto: Privatfoto

FEM TING FAMILIEN VED OM PIETS SYGDOM EFTER USA

  • Piet kan ikke selv danne stoffet Carnetin. Efter han nu får det stof, er han blevet mere udholdende og mærker sult, som han ikke tidligere har gjort.
  • Han har svært ved at svede. Derfor skal de passe på, at han ikke får det alt for varmt.
  • Han har svært ved at opbygge muskler i kroppen med. Det får han nu medicin for.
  • Førhen blev Piet stukket hver anden dag med medicin. Det skal han nu kun hver tredje.
  • Voksne med samme syndrom som Piet har fået skiftet hofte. Derfor er det godt, at han indmellem aflastes i kørestolen.

- Det betyder, at hvis vi render ind i noget, så er der nogen derude, der kan give konkrete svar begrundet i faglighed og viden, siger Anders Kyndesgaard.

Netop at få flere svar omkring Piets syndrom var en stor del af formålet med rejsen til USA. Over fem dage var han igennem en lang række undersøgelser, som normalt ville tage tre år på et almindeligt dansk hospital

I alt kom de hjem med 388 resultater fra hospitalet. Blodprøver, scanninger og psykologiske og fysiologiske undersøgelser af Piet. Flere af dem har allerede haft direkte betydning for Piets liv.

- Det er ikke uvisheden, vi kæmper med mere. Det er konsekvenser, og de er også voldsomme indimellem, men dem kan vi handle på. Vi har lidt fået bolden tilbage, føler jeg, siger Julie Kyndesgaard.

Piet er stor fodboldfan og er tit på stadion for at følge sit fodboldhold Brøndby.
Piet er stor fodboldfan og er tit på stadion for at følge sit fodboldhold Brøndby. Foto: Privat

En af de konsekvenser, Piet stadig kæmper med, er hans fødder. De gør ondt, når han går, og derfor kan han ikke det samme som andre drenge. Lægerne har dog et håb.

Måske kan et par specielle skoindlæg og nogle daglige øvelser rette op på hans holdning, ben og ryg. Forhåbentlig kan det også fjerne smerterne.

Piet håber, at han – ligesom Jaxon – kommer til at kunne spille fodbold en dag.

Så kan de også spille sammen, når de mødes igen.

Du kan se alle afsnit af 'De sjældne danskere' på TV 2 PLAY.