På den anden side af jorden fandt Piet sin bedste ven

I ti år vidste ingen, hvad Piet fejlede. Nu er han taget til USA for - måske - at komme et skridt tættere på, hvem han selv er.

Piet Kyndesgaard var stille på bagsædet i bilen den dag i april 2019. Han var 11 år og havde aldrig været så langt væk hjemmefra før.

Sammen med sin mor, far og lillebror var han tidligere på dagen kørt fra et hospital i den amerikanske hovedstad Washington DC. Nu var de - efter tre timers kørsel nordpå - tæt på at være fremme.

Målet for køreturen var en særlig familie, som de aldrig havde mødt før. Men som de alligevel havde alt til fælles med.

Piet trykkede læberne sammen i et forsigtigt smil.

- Lige nede for enden af den vej, hvor vi kører, er der en lille dreng ved navn Jaxon, der ligner mig, sagde han og tænkte lidt.

- Tror du også, han har samme stemme som mig?

Piets spørgsmål var henvendt til en journalist bag et kamera. Og lige der vidste han måske ikke helt selv, hvilken betydning svaret kunne få.

Hvem er Piet?

square to 16x9
Danskerne lærte sidste år Piet at kende i 'De sjældne danskere'. I dag er han 12 år og en rejse til USA rigere. Foto: Privatfoto

Sidste år vandt Piet Kyndesgaard mange danskeres hjerter i dokumentarserien ‘De sjældne danskere’.

Efter ti års uvished kæmpede læger og familie dengang stadig med at finde ud af, hvad han fejlede. Og her blev et tilfældigt billede af en amerikansk dreng på Facebook afgørende for, at lægerne fandt en diagnose.

Et år senere er Piet nu tæt på at blive teenager.

Hans hår er blevet langt, brillerne er væk, sociale medier, piger og musik af sangeren Christopher fylder hans liv. Og de næste år skal Piet - ligesom andre teenagere - blive klogere på: Hvem er jeg egentlig?

Diagnosen Saul Wilson har været en af brikkerne i det puslespil.

Den har givet ro, svar og bedre medicinering for Piet. Men der er også konsekvenser af sygdommen, som han stadig kæmper med: Hans fødder gør ondt, når han går, og derfor kan han ikke det samme som andre drenge.

Siden Piets mor sidste år viste ham billeder af andre børn med samme diagnose, har han dog haft en oplevelse af at se sig selv i et spejl.

Der var nogen derude med samme hænder, fødder, ansigtstræk og udfordringer som ham.

I dag er 15 personer diagnosticeret med Saul Wilson syndrom. To af dem er brødre og bor i USA, hvor det forskningshospital, som opdagede syndromet, også ligger.

I april 2019 fløj Piet og hans familie derfor over Atlanten. I håb om at finde flere brikker til puslespillet.

Vil hjælpe andre

Piet følte sig med egne ord lidt som en supermand, da han sad i bilen på vej fra hovedstaden Washington DC.

Over fem dage havde han været igennem en lang række undersøgelser, som normalt ville tage tre år på et almindeligt dansk hospital.

Piet under en af de mange undersøgelser på det amerikanske hospital. Her fik han undersøgt alt fra hjerte, nyrer og lunger til knogletæthed, nattesøvn og immunforsvar og meget mere.
Piet under en af de mange undersøgelser på det amerikanske hospital. Her fik han undersøgt alt fra hjerte, nyrer og lunger til knogletæthed, nattesøvn og immunforsvar og meget mere. Foto: Privatfoto

Alt sammen som led i et stort forskningsprojekt på et stort amerikansk hospital.

Resultaterne skulle hjælpe andre børn med samme syndrom i fremtiden. Give deres familier svar på mange af de spørgsmål, som Piets forældre ikke kunne få svar på de første ti år af hans liv.

Med diagnosen havde de nu et særligt netværk.

Piet sammen med den amerikanske læge Carlos Ferreira, der fandt frem til Piets diagnose: Saul Wilson syndrom.
Piet sammen med den amerikanske læge Carlos Ferreira, der fandt frem til Piets diagnose: Saul Wilson syndrom. Foto: Privatfoto

Gennem en Facebook-gruppe for patienter med Saul Wilson kunne de udveksle historier og erfaringer. Blandt andet var der en amerikansk familie, der mindede om deres.

De havde to drenge med syndromet - den ene på Piets alder.

Tidligere havde forældrene talt om, at det kunne være sjovt at mødes.

Nu sad Piet sammen med sin mor, far og lillebror i bilen på vej ud til den amerikanske familie. Spændte og lidt nervøse. For hvor meget ville de egentlig have til fælles - udover en sjælden sygdom?

Et særligt bånd

square to 16x9
Foran huset i den lille amerikanske by så Piet en dreng, der på rigtig mange måder lignede og mindede om ham selv. Foto: Jonas Schnack Krog/Pipeline Production / TV 2

Langs vejen lå grå murstenshuse med nyklippede græsplæner og dobbelt-carporte side om side. Ved et af dem var der en rød dør.

Foran den på verandaen ventede en familie med to drenge og to voksne. Også spændte.

- Er det Piets bil? spurgte tiårige Jaxon Brubaker sin mor, da han kunne ane en sølvgrå bil nærme sig nede ad villavejen.

Han kendte ikke den 11-årige danske dreng, som han ventede på.

Hans mor havde fortalt ham, at de havde samme alder. Samme diagnose. Og derfor måske en hel del til fælles.

Piet vinkede, da hans far løftede ham ud fra bagsædet af den høje bil.

Jaxon vinkede tilbage. Lidt forsigtigt gik han ud for at tage imod den danske dreng med sin lillebror Cooper.

Lige der midt i indkørslen stod tre børn med den ekstremt sjældne sygdom Saul Wilson syndrom og kiggede på hinanden. For første gang.

Piet så en dreng, der lignede ham selv.

Deres næse, øjne og læber havde samme form. Piet var en smule højere end de to brødre og gik dårligere, men deres arme og ben var spinkle på samme måde.

Vidste man ikke bedre, kunne de sagtens være brødre alle tre. Særligt Jaxon og Piet, der var på samme alder.

Selv deres stemmeleje og måde at lægge tryk på ordene mindede om hinanden.

- How are you? spurgte Piet lidt genert på engelsk, som han havde øvet sig på hjemmefra.

- Good, svarede Jaxon lavmælt tilbage, mens familierne hilste på hinanden.

Efter et par minutter vendte Jaxon spørgsmålet om til Piet.

- Hvordan har du det? spurgte han på præcis samme måde, som han havde hørt den danske sætning blive læst op af robotstemmen på Google Translate.

De to drenge knyttede sig øjeblikkeligt til hinanden, bemærkede både Julie og Anders Kyndesgaard.

Selvom de ikke havde noget fælles sprog, ville de bare gerne snakke sammen.

Jaxon spurgte Piet, om han dyrkede sport. Piet forstod ordet sport og forsøgte at imitere, at han driblede med en bold.

- I’m not good, but I can, sagde Piet og nikkede.

Jaxon syntes, at Piet havde langt, sejt hår. Og Piet nævnte for sin mor, at han gerne ville have det samme hår som Jaxon, når de kom hjem.

Det var, som om de spejlede sig i hinanden. Forstod hinanden.

Scorede for Piet

square to 16x9
Piet og Jaxon sammen på banen efter kampen. Foto: Privatfoto

Senere på dagen skulle Jaxon spille flagfootball - en særlig form for amerikansk fodbold, hvor man i stedet for at tackle hinanden hiver flag af modstanderen.

Når Jaxon løb på banen, kunne Piet se, at han havde en anden bevægelse, mere fart og bedre balance og motorik end ham.

Det var lige dét, Piet selv drømte om. Men som han ikke kunne på grund af sine fødder.

Synet af Jaxon fik ham dog til at løbe frem og tilbage på sidelinjen og hoppe euforisk op og ned. To gange scorede Jaxon - hver gang for Piet.

- Den her dag har været den bedste dag i hele mit liv. Jeg har mødt en med samme handicap som mig, sagde Piet.

- Mig og Jaxon er allerede venner. Det kan vi godt sætte en streg under.

Lige der havde han en oplevelse af ikke at være den eneste i verden, som har begrænsninger, fornemmede hans mor og far. Selvom det var på forskellige måder.

Han var ikke længere alene om det.

Julie og Anders Kyndesgaard havde det på samme måde. De kunne også spejle sig én til én i Jaxons forældre.

I ti år havde de været igennem mange af de samme alvorlige og smertefulde ting med deres sønner. Uden nogen kunne forklare hvorfor.

De kendte til uvisheden. Lange nætter på hospitalet. Angsten hver gang en ny komplikation dukkede op - og frygten for drengenes fremtid.

Efter kampen var begge drenge trætte. Og da de skulle sige farvel, blev det for alvor tydeligt, at de ikke kun mindede om hinanden i udseende, men også på et andet punkt.

Piet og Jaxon kastede sig på samme ubekymrede og øjeblikkelige måde ind i nye relationer. I løbet af dagen havde de knyttet sig til hinanden - og det mærkede de nu begge. På både godt og ondt.

Vi ses igen

square to 16x9
Piet og Jaxons farvel til hinanden rørte de to drenge mere, end de selv og deres forældre havde regnet med. Foto: Jonas Schnack Krog/Pipeline Production / TV 2

De to familier var på vej tilbage til bilerne, da Jaxon først stoppede op. Han vendte sig om mod sin mor og kravlede op til hende, mens han snøftede.

Julie Kyndesgaard kiggede tilbage, mens hun skubbede Piet i kørestolen. Hun kunne genkende reaktionen. Piet havde heller aldrig lyst til, at ting skulle slutte - og når det gjorde, blev han som regel rigtig ked af det.

- Det er ikke farvel. Det er ”vi ses næste gang”, forklarede Jaxons mor sin søn og satte ham ned, da de var fremme ved parkeringspladsen.

Jaxon Brubaker tørrede sine røde øjne i hættetrøjen og gik hen for at sige farvel. Piet gav ham et langt kram, aede ham trøstende på ryggen og vendte sig mod bilen.

Så gik det også rigtigt op for ham. At det var farvel. Lige så stille begyndte han at snøfte og ville ikke snakke med nogen.

Han vinkede til Jaxon en sidste gang. Og mens de kørte tilbage mod Washington DC, løb tårerne ned af Piets kinder.

For første gang havde han endelig mødt en som sig selv. Det havde været hans bedste dag nogensinde, og nu skulle de bare væk fra hinanden?

Resten af dagen og i dagene efter sad Piet meget for sig selv. Han gad ikke snakke med nogen og svingede mellem at være sur og ked af det, fordi tingene var "uretfærdige".

- Hvorfor skal min bedste ven bo så langt væk fra mig? spurgte han sin mor og far.

De forsøgte at berolige ham med, at de nok skulle besøge Jaxon igen. Eller omvendt. Piet besluttede sig for selv at begynde at spare op.

Fra den dag røg alle hans lommepenge direkte ind på “Jaxon-kontoen”.

Et brev fra Jaxon

square to 16x9
Piets forældre kan mærke, at rejsen til USA har givet ham et stærkere fundament at stå på. Foto: Privatfoto

I dag - fem måneder senere - har de to drenge et bånd, som de ikke helt selv kan sætte ord på. Udover at de er bedste venner.

Med hjælp fra Google Translate skriver de sammen flere gange om ugen. Piet forsøger på engelsk, mens Jaxon forsøger på dansk.

Julie og Anders Kyndesgaard kan mærke, at det har påvirket Piet at møde nogen, der er som ham.

- Det har givet ham ro, genkendelighed og en form for tilhørsforhold. Hvor hans fundament før var mere flyvende, kan han nu sige: "Her står jeg i livet", siger Julie Kyndesgaard.

Samtidig har det haft betydning for både ham og resten af familien, at det overhovedet var muligt at tage på en så lang rejse. En risiko, de aldrig tidligere har turdet tage på grund af Piets sygdom.

Hele familien Kyndesgaard samlet på deres rejse til USA.
Hele familien Kyndesgaard samlet på deres rejse til USA. Foto: Privatfoto

Nu ved de - til forskel fra for bare to år siden - at der sidder nogle læger i USA, der ved præcist, hvad de snakker om i forhold til Piet.

- Det betyder, at hvis vi render ind i noget, så er der nogen derude, der kan give konkrete svar begrundet i faglighed og viden, siger Anders Kyndesgaard.

I alt kom de hjem med 388 resultater fra hospitalet. Blodprøver, scanninger og psykologiske og fysiologiske undersøgelser af Piet. Flere af dem har allerede haft direkte betydning for Piets liv.

FEM TING FAMILIEN VED OM PIETS SYGDOM EFTER USA

  • Piet kan ikke selv danne stoffet Carnetin. Efter han nu får det stof, er han blevet mere udholdende og mærker sult, som han ikke tidligere har gjort.
  • Han har svært ved at svede. Derfor skal de passe på, at han ikke får det alt for varmt.
  • Han har svært ved at opbygge muskler i kroppen med. Det får han nu medicin for.
  • Førhen blev Piet stukket hver anden dag med medicin. Det skal han nu kun hver tredje.
  • Voksne med samme syndrom som Piet har fået skiftet hofte. Derfor er det godt, at han indmellem aflastes i kørestolen.

Han har fået mere energi og appetit, fordi han nu får en ny type medicin. I stedet for at blive stukket med medicin hver anden dag bliver han nu stukket hver tredje.

Samtidig har familien fået en række svar på ting, der tidligere har bekymret dem. Men som ingen har kunnet give et præcist svar på. Og så er der håb for Piets fødder.

Alt sammen er små brikker i det store puslespil, som de har forsøgt at samle, siden Piet blev født.

- Det er ikke uvisheden, vi kæmper med mere. Det er konsekvenser, og de er også voldsomme indimellem, men dem kan vi handle på. Vi har lidt fået bolden tilbage, føler jeg, siger Julie Kyndesgaard.

I forhold til Piets fødder havde lægerne en løsning, der ikke krævede kirurgisk indgreb:

Et par skoindlæg og nogle daglige øvelser, som skal rette op på hans holdning, ben og ryg. Forhåbentlig kan det også fjerne smerterne.

Piet håber, at han - ligesom Jaxon - kommer til at kunne spille fodbold en dag. Så kan de også spille sammen, når de mødes igen.

Piet er stor fodboldfan og er tit på stadion for at følge sit fodboldhold Brøndby.
Piet er stor fodboldfan og er tit på stadion for at følge sit fodboldhold Brøndby. Foto: Privatfoto

Indtil nu må de nøjes med at facetime og skrive sammen.

Da Piet i sommer fejrede sin 12-årsfødselsdag hjemme i Købehavn, lå der et særligt brev i postkassen.

Et fødselsdagskort. Oversat fra engelsk til dansk:

- Hej Piet. Tillykke med fødselsdagen. Jeg håber, du har det godt. Vi vil kom sammen snart. Jeg savner dig. Du er den bedste. Jeg håber, du har en god dag. Du er fantastisk. Din ven, Jaxon.

square to 16x9

Mød Piet og hans familie i programserien 'De sjældne danskere' allerede nu på TV 2 PLAY, eller når programmet sendes på TV 2 tirsdag klokken 20.50.