16x9

Efter ti operationer har Anne fået et nyt ansigt: Nu kæmper hun for at vise, hvordan hun er indeni

Indeni er Anne Veje Søndergaard som de fleste andre 22-årige. Men hende er der kun få, der kender, for de fleste ser kun det ydre.

Anne prøver at være ligeglad, når venindepar prikker hinanden på skulderen, peger og siger: Prøv at se hende, ser hun ikke mærkelig ud.

Eller når folk næsten er ved at brække halsen for at se, hvordan hun ser ud, når de går forbi hende på gågaden i Thisted, hvor hun bor.

Men det kan hurtigt ”blive for meget i hovedet,” når folk glor uhæmmet og snakker bag hendes ryg. Så spørger Anne sig selv, om hun virkelig er god nok, som hun er, som hendes forældre har fortalt hende hele livet. Om hun overhovedet dur til noget.

- Jeg ved jo godt, at jeg er anderledes, men jeg føler ikke, at de giver mig en chance for at vise, hvem jeg er, siger hun.

Født anderledes

square to 16x9
Anne kort efter fødslen på Viborg Sygehus i 1997 Foto: Privatfoto / TV 2

Udseendet har altid stået i vejen for 22-årige Anne Veje Søndergaard. Og gør det stadig, selvom hun har været igennem 10 komplicerede operationer for at se ud, som hun gør i dag.

Hun er blevet mobbet, fordi hun ikke lignede de andre, mens hun har kæmpet for bare at blive set som den almindelige pige, hun er indeni.

Samtidig har hun kæmpet med at kunne kende sig selv i spejlet, efterhånden som lægerne har opereret og dermed forandret hendes ansigt mere og mere. En forandring, som TV Midtvest har fulgt, siden Anne var ni år og frem til i dag, hvor hun takket være nogle ganske bestemte personer og oplevelser er et meget bedre sted i sit liv.

En forandring som kan ses i dokumentaren ’Annes nye ansigt’ på TV 2.

Eli Veje og Uffe Søndergaards datter kom til verden 29. august 1997 på Viborg Sygehus.

Den forudgående fosterprøve indikerede, at der ville komme en pige, der var fuldstændig ligesom alle andre. Det gjorde der bare ikke.

Hendes ansigt var skævt, panden bulede lidt ud i den ene side, og det ene øje var næsten lukket.

Efter fødslen kunne lægerne konstatere, at Anne – som en ud af et par stykker om året i Danmark – var født med den sjældne sygdom Crouzons syndrom.

Uffe Søndergaard, Eli Veje og deres datter Anne.
Uffe Søndergaard, Eli Veje og deres datter Anne. Foto: Privatfoto / TV 2

Hos folk med Crouzons syndrom vil kranieknoglerne vokse sammen for tidligt. Dermed er der ikke plads til, at hjernen kan vokse, og lægerne er nødt til at operere. Det var også tilfældet for Anne.

Hendes pande var højere end andre børns, øjnene var udstående, og på grund af et underudviklet ansigt havde Anne en lille næse og et stort underbid. Om natten havde hun svært ved at trække vejret ordentligt, fordi der ikke var nok plads i svælget.

Annes mor kunne ikke lide, når folk kiggede ned i barnevognen for at se den lille ny baby.

- Man kunne sagtens se, at hun så anderledes ud, siger Eli Veje.

Og hendes udseende skulle vise sig at blive ved at ændre sig de første to årtier af hendes liv.

Før Anne - og hendes jævnaldrende - blev bevidst om hendes udseende, havde hun en ubekymret barndom.
Før Anne - og hendes jævnaldrende - blev bevidst om hendes udseende, havde hun en ubekymret barndom. Foto: TV 2

Et liv med operationer

Hun var kun et halvt år gammel, første gang hun kom på operationsbordet.

Ved den og de efterfølgende ni operationer, Anne har været igennem frem til i dag, har hendes forældre ventet nervøse og i timevis uden for operationsstuen, mens lægerne gradvist har flyttet Annes ansigt længere frem, forstærket hendes næse, og fået under- og overkæbe til at passe bedre sammen.

Som barn fik Anne indopereret en ventil under huden på øvre, højre side af hovedet under det brune hår.

Hvis hun får voldsom hovedpine, kan hun trykke på ventilen for at undgå for stort tryk inde i hovedet. Bliver trykket for højt, skal hun akut på hospitalet.

Selv husker Anne nærmest ikke operationerne. Nok fordi hun har valgt at fortrænge alt det dårlige, der er sket i hendes liv, siger hun. Som en slags overlevelsesmekanisme.

square to 16x9
Anne bryder sig ikke om at se barndomsbilleder af sig selv. Foto: Jørgen Ploug / TV 2

Hun kan heller ikke lide at se børnebilleder af sig selv, fordi de minder hende om alle operationerne og alt det ubehagelige, der har fulgt med indlæggelserne: blodprøver, indsprøjtninger og at være væk fra de vante omgivelser derhjemme.

De gange hun har prøvet at se billeder, er hun begyndt at græde.

En af de største operationer – sin femte - fik Anne i 2007. Lægerne åbnede hende fra øre til øre, tog hendes pande ud og satte den ind igen for at gøre bedre plads til hjernen.

På grund af dårlig vejrtrækning og dårlig søvn fik Anne denne operation tidligere end andre patienter med Crouzons syndrom. Samtidig ville lægerne ved at foretage operationen relativt tidligt forsøge at undgå, at Anne fik en psykisk krise ved at ændre udseende.

Efter operationen lå Anne i sin seng og havde ondt, viser optagelserne. Håret var barberet af hendes hoved, hendes øjne var helt hævede, og hun havde svært ved at få den yoghurt, hendes forældre prøvede at give hende, ned.

Da hævelsen faldt, og Anne efter nogle uger kom sig oven på operationen, var ”de voksne” meget glade for resultatet, siger Anne. Lægerne havde blandt andet forlænget næseryggen og skubbet mellemansigtet halvanden centimeter frem.

- Det kan kun blive en kæmpe ting for hende resten af livet, at hun nu kommer til at ligne os andre almindelige mennesker, så tæt på som det nu kan lade sig gøre, sagde hendes far i 2007.

Men det var ikke en kæmpe ting for Anne. Hun husker ikke operationen, kun følelsen af ikke at kunne kende sig selv i spejlet. Og det ”føltes underligt.” Det var svært at vænne sig til det nye spejlbillede. For hvem var hun så nu? Og ville det blive lavet om igen?

Da hun endelig kom tilbage i skolen, var der en, der sagde, at hun så mærkelig ud. Det væltede hende. Hun syntes ikke selv, at hun var blevet køn, og hun blev aggressiv og kunne finde på at slå ud efter sin mor, fortæller moren.

En skoletid uden venner

Bortset fra at skille sig ud ved sit udseende havde Anne en hverdag som alle andre børn, siger hun. Hun elskede at ride, høre musik, og ifølge hendes mor var hendes rytmesans ”helt i top.” Hun dansede tit rundt i stuen i hjemmet på Mors.

Men Anne havde ikke nogen venner.

- Jeg var lidt sammen med nogle, der var yngre end mig, men jeg ved ikke rigtigt, om man kan kalde dem venner, siger hun.

Det er svært at forstå, at man er god nok, som man er, når alle kigger så meget

Anne Veje Søndergaard

I skolen fik hun at vide, at hun var dum og så grim ud, fordi hun ikke lignede de andre fra klassen på friskolen. Hun oplevede, at de valgte hende fra på grund af hendes udseende og glemte at lære hende at kende som Anne.

Selvom hendes forældre gik fra hinanden i 1999, har de altid stået sammen, når Anne skulle opereres. De har altid været der begge to.

- Nu hvor jeg er blevet ældre, kan jeg se, hvor hårdt det også har været for dem at have en pige, der ikke er ligesom alle andre. De har skullet vente rigtigt længe med alle operationerne og kæmpet for at få det hele til at køre. Det er hårdt at tænke på, men det er da virkelig sejt, at de har klaret det sammen, siger Anne.

Crouzons syndrom skyldes en arvet eller nyopstået kromosomfejl, der påvirker skelettets dannelse i fosterstadiet. De synlige tegn ved Crouzons syndrom er som regel små ved fødslen men forstærkes senere, når man kan se, at mellemansigtet ikke vokser, som det skal.
Crouzons syndrom skyldes en arvet eller nyopstået kromosomfejl, der påvirker skelettets dannelse i fosterstadiet. De synlige tegn ved Crouzons syndrom er som regel små ved fødslen men forstærkes senere, når man kan se, at mellemansigtet ikke vokser, som det skal. Foto: Jørgen Ploug / TV 2

Gennem hele sin opvækst har hendes forældre fortalt hende, at det er okay at se ud, som hun gør.

- Men det er svært at forstå, at man er god nok, som man er, når alle kigger så meget, siger Anne.

Eli Veje har altid drømt om et så almindeligt liv som muligt for sin datter: At hun ville flytte hjemmefra, få en kæreste og en dag tage sig en uddannelse.

Da Anne endelig blev set

Den drøm rykkede tættere på, da Anne i 2013 kom på special-efterskole og for første gang fik venner og oplevede at blive set, som hun er - uden at blive dømt på sit udseende.

- Jeg mødte nogen, der var ligesom mig. Altså ikke helt som mig, men nogle, der også havde prøvet at blive mobbet og være igennem en tid, hvor det bare ikke var sjovt, siger Anne.

Hendes livs første rigtige ven hed Line. Hun var ”fantastisk” og med til at åbne ”en ny verden”, siger Anne. De to kunne snakke om alt og var sammen konstant.

- Line så min personlighed og ikke mit udseende. Vi kunne snakke om alt og holdt ikke noget hemmeligt for hinanden, siger Anne.

Anne har sagt ja til at være med i et dokumentarprogram om sin forvandling, fordi hun håber, at det kan få folk til ikke at dømme hinanden.
Anne har sagt ja til at være med i et dokumentarprogram om sin forvandling, fordi hun håber, at det kan få folk til ikke at dømme hinanden. Foto: Privatfoto / TV 2

De i alt fire år på Fenskær Efterskole betegner Anne som den bedste tid i hendes liv. Hun kom hjem derfra med en større selvtillid og mere robust end før. Og fik venner, som hun stadig har kontakt til.

Et godt sted i livet

Efter efterskolen flyttede Anne ind på Elmelund i Thisted, et bo- og uddannelsestilbud for sent udviklede unge. Med fornyet selvtillid og tro på, at hun var god nok, og at det i bund og grund er ligegyldigt, hvordan man ser ud. Og at man i sit liv må finde nogle, der ser ens personlighed.

Det er her, Anne sidder i dag - iført arbejdsbukser og sikkerhedssko efter at have været i værkstedet hele dagen. Ved siden af hende sidder 24-årige Rasmus, en anden elev på Elmelund.

Rasmus er født for tidligt og fik ikke tilstrækkeligt ilt under fødslen, er blevet mobbet meget og er sent udviklet. Men Anne synes bare, at Rasmus er rigtig sød. Det har hun syntes, lige siden han viste hende rundt, da hun flyttede ind for over to år siden.

Men Anne var genert, og Rasmus var ”ved at få kæreste på”, så hendes planer om at gøre tilnærmelser til ham ”gik lidt i vasken.” Men pludselig fik Rasmus også øjnene op for Anne og glemte alt om den anden pige.

Indeni er jeg jo bare en stille og rolig pige, sød, nede på jorden og nem at snakke med

Anne Veje Søndergaard

Havde han en dårlig dag, gemte han sig ofte bag sin computer på sit værelse. Men Anne var god til at få ham ud, være social og ryste dagen af sig. Hun kom forbi hans dør, bankede på og spurgte, om han ville være med til kortspillet 500.

For lidt over to år siden blev de kærester. Anne kan ikke præcist huske, hvad der skete, udover at Rasmus spurgte hende først, og at hun fik sommerfugle i maven.

Hun er lykkelig for at have en kæreste, der ser hendes indre.

- Indeni er jeg jo bare en stille og rolig pige, sød, nede på jorden og nem at snakke med. Jeg går rigtigt meget op i heste og har min egen pony, der hedder Sharp Shooter, som jeg rider på hver dag efter arbejde. Så glemmer jeg alle bekymringer. Ellers arbejder jeg, er sammen med mine venner og familie, ser film, hører musik, tegner og laver de samme ting som alle andre mennesker, siger Anne.

Lige der er hendes liv ikke så anderledes end andre 22-årige kvinders.

- Jeg skal bare leve med, at jeg er senere udviklet, og at der derfor er nogle ting, jeg kæmper med. Men nu har jeg fået en kæreste, og jeg er på en måde flyttet hjemmefra, som min mor ønskede for mig. Uddannelse skal jeg nok lægge lidt på hylden, for den bliver svær, men ellers er jeg lykkelig, hvor jeg er nu, siger Anne.

Sammen med Rasmus vil hun gerne flytte ”rigtigt hjemmefra”, når de begge er parate. På sigt vil de gerne have en labrador og to børn. Crouzons syndrom er arveligt, og der er halvtreds procent risiko for at give sygdommen videre til sit barn. Derfor vil de, hvis Anne bliver gravid, blive tilbudt ekstra undersøgelser. Anne ønsker ikke et barn, der skal gå det sammen igennem som hende.

Det har været for hårdt med alle de operationer.

Men nu er hun endelig færdig med at blive opereret, efter hun i starten af 2019 fik sin overkæbe rykket yderligere frem og drejet lidt.

Så er jeg måske ikke så slem alligevel

Anne Veje Søndergaard

Efter operationen kunne Anne, efter 10 år, få sin bøjle af. Hun kan endelig tygge maden ordentligt og har bortset fra hovedpine en gang imellem ikke længere gener efter det syndrom, hun blev født med. Nu føler hun sig endelig fri og klar til at leve livet. Selvom hun stadig ikke helt har vænnet sig til, hvordan hun ser ud.

- Jeg kan godt se, at mit ansigt stadig ikke ligner alle andres, men jeg har aldrig været lykkeligere, siger Anne.

Hun kan mærke, at Rasmus og hendes familie elsker hende for den, hun er, og det hjælper hende til også selv at lære at acceptere sig selv.

I et år har Anne været i praktik som pædagogmedhjælper og kunne godt forestille sig at arbejde med børn i fremtiden.
I et år har Anne været i praktik som pædagogmedhjælper og kunne godt forestille sig at arbejde med børn i fremtiden. Foto: TV 2

Rasmus tænker ikke på, at Anne ser anderledes ud.

- Jeg synes, hun er en køn pige, man kan snakke med hende om alt, og hun er altid fjollet, og pludselig ryger man ud af sengen, fordi hun bare kilder en ned i kulkælderen.

Han er stolt af at vise Anne frem på gågaden i Thisted. Og når han er ved hendes side, er det lidt lettere for Anne at abstrahere fra de mange blikke. Den måde, Rasmus ser hende på, betyder meget.

- Det gør, at jeg tænker, at så er jeg måske ikke så slem alligevel.

Se dokumentaren 'Annes nye ansigt' på TV 2 torsdag aften klokken 20 eller allerede nu på TV 2 PLAY.