De sjældne danskere

Piet og hans familie tager en pause fra tv: - Jeg er glad for, at jeg var med

I ti år vidste ingen, hvad Piet fejlede. I dag ved både han og rigtig mange danskere det - og det har på flere måder sat sygdommen i baggrunden.

Piet Kyndesgaard var 10 år, da han sammen med sin familie lukkede danskerne ind i sit liv i ‘De sjældne danskere’. Men når tredje sæson af programserien bliver sendt på TV 2, er 13-årige Piet kun med i få glimt.

Og det er der en helt naturlig grund til, forklarer hans mor.

- Vi havde brug for en pause fra tv. Der har fulgt meget positiv opmærksomhed med programmerne, men Piet skal også bare være Piet. Samtidig synes vi, at hans og vores historie var fortalt, siger Julie Kyndesgaard.

Hun fortæller, at familien har været glade for at være med i ‘De sjældne danskere’ og for den måde, som programmerne er blevet til på.

- Vores formål var at vise, at et liv med en sjælden sygdom også kan være godt og lykkeligt liv trods mange bekymringer. Derudover ville gerne vise, at Piet også bare er en helt almindelig dreng, og det synes vi er kommet frem, siger Julie Kyndesgaard.

Piet: - Det er lidt mærkeligt

Da seerne mødte Piet første gang, kæmpede læger og familie stadig med at finde ud af, hvad han fejlede. Indtil de fandt frem til diagnosen Saul Wilson syndrom, der på verdensplan er et ekstremt sjældent syndrom.

I dag er Piet 13 år, og han skal med egne ord selv “lige vænne sig til”, at ‘De sjældne danskere’ kører videre uden ham.

- Det er lidt mærkeligt, men det er også okay. Jeg er glad for, at jeg var med, fordi flere kender min sygdom nu og hilser på mig på gaden. Før kiggede folk bare underligt på mig, siger Piet Kyndesgaard.

Når han i dag ser tilbage på de første programmer, er der flere perioder med sygdom, indlæggelser og mange bekymringer. Men det er samtidig også en påmindelse om, at han ikke står alene med det.

- Mine øjne er virkelig blevet åbnet for, at jeg ikke er den eneste i verden med en svær sygdom. Og så har jeg fået rigtig mange gode venner fra programmerne, siger Piet Kyndesgaard.

En særlig ven i USA

Under optagelserne fik Piet for to år siden også en anden særlig ven - nemlig Jaxon Brubaker fra USA, der lider af præcis det samme syndrom som Piet.

De to drenge knyttede hurtigt et stærkt bånd, som stadig holder i dag.

- Jeg snakker stadig meget med Jaxon over min mors Messenger. Vi skulle have besøgt ham og hans familie igen i foråret. Men så kom corona, så nu er det udskudt, fortæller Piet Kyndesgaard.

Hans mor, Julie Kyndesgaard, kan se, at mødet med Jaxon har givet Piet en ro, genkendelighed og en form for tilhørsforhold. Hvor han hans fundament før var mere flyvende, kan han nu sige: "Her står jeg i livet".

- Samtidig har programmerne, som jo fokuserer meget på sygdom, faktisk gjort, at Piet er blevet mere fri af sin sygdom, fordi folk også ser mennesket bag nu, siger Julie Kyndesgaard.

Nye drømme

I dag går Piet stadig til kontrol på Rigshospitalet, og på et tidspunkt næste år skal hans fødder opereres. Lige nu nyder 13-årige Piet dog at have lidt ekstra tid foran computeren, fordi han ligesom de fleste skolebørn er hjemsendt på grund af coronavirussen.

Og mens landet har været lukket ned, har 13-årige Piet fået nye drømme for fremtiden.

- I de første programmer sagde jeg, at jeg ville komme til at synge som Michael Jackson en dag. Men nu satser jeg nok mere på gaming, siger Piet og henviser til Twitch, som er et onlinefællesskab med livestreaming fra blandt andet computerspil.

- Og så gad jeg godt prøve at være Youtuber. Men det får jeg først lov til af mine forældre, når jeg bliver 16 år.

De to første afsnit af 'De sjældne danskere' kan ses allerede nu på TV 2 PLAY. Programmet sendes torsdag klokken 20.00 på TV 2.