Nalina og Noor
De sjældne danskere

De to søskende har samme sjældne syndrom og har overrasket alle omkring sig

Nalina og Noor har begge et syndrom, som kun syv børn fødes med hvert år i Danmark. Og det har givet dem et helt særligt søskendebånd.

Seksårige Nalina ved først ikke helt, hvordan hun skal beskrive sin lillebror. Hun kigger over på to-årige Noor. Han har store, blå øjne og en meget lille næse. Ligesom hende selv.

Lillebror fanger med det samme storesøsters opmærksomhed og udbryder i begejstring "Nalina" – et af de få ord, han endnu kan sige.

De griner begge højt.

- Jeg elsker ham meget højt i hvert fald. Og så er han god at lege med, siger Nalina og smiler stolt.

På sin trøje har hun en tegning af en enhjørning, som hun selv har lavet. Og ovenpå det lyse hår sidder der en krone, fordi hun lige har vundet i kortspil over sin far.

Nalina elsker at tegne, synge og spille. Og så elsker hun at være storesøster. Men når snakken falder på lillebror Noor, får hun nogle gange også et mere eftertænksomt blik.

For Noor minder hende også om en svær periode.

- Jeg savnede min mor, dengang hun var på sygehuset med ham i 35 dage, siger Nalina og kigger over på sine forældre.

To sjældne danskere

Nalina og Noor har begge Sticklers syndrom, som betyder, at de forstår hinanden på en måde, som andre ikke gør.

I dag er det to år siden, at Nalina blev storesøster til lille Noor, der ligesom hende er født med en ekstremt sjælden sygdom ved navn Sticklers syndrom. En arvelig sygdom, som kun i gennemsnit syv børn bliver født med hvert år i Danmark.

Sticklers syndrom

  • Sjældenhed: Færre end syv personer får konstateret Sticklers syndrom om året i Danmark i større eller mindre grad. Kun ganske få udvikler det i samme grad som Nalina.
  • Hvem får det: Syndromet er genetisk og arveligt.
  • Konsekvenser: Syndromet påvirker bindevævet inde i kroppen og rammer derfor ofte særligt syn og hørelse, giver bløde led, muligvis hjertefejl og risiko for blindhed pga. nethindeløsning.
  • Behandling: Der findes ingen behandling af Sticklers. Flere operationer vil dog ofte være nødvendigt - eksempelvis ved ganespalte og på grund af manglende/underudviklede knogler.

Kilde: Rigshospitalet

Omkring samme tid, som Noor kom til verden, lærte mange danskere Nalina at kende i dokumentarserien 'De sjældne danskere'.

Her delte hendes forældre også deres overvejelser omkring at få et barn mere – på trods af en sandsynlighed for, at nummer to også ville blive født med syndromet.

Siden er der sket meget i familiens liv. Og når Kasper og Karina Arensbach i dag kigger på deres to børn, er de ikke i tvivl om, at de tog den rigtige beslutning.

For de kan se, at de spejler sig i hinanden.

- Det er så tydeligt, at de kigger på hinanden på en måde, hvor vi andre ikke kan være med. De har noget sammen, som jeg ikke kan forestille mig, hvordan ville være, hvis de ikke begge havde samme syndrom, siger Karina Arensbach.

De er dog heller ikke i tvivl om, at det har mærket Nalina, at hendes lillebror fik en svær start på livet.

Storesøster og beskytter

Nalina har passet på sin lillebror, siden han kom til verden i januar 2019.

Nalina var sammen med sin mormor og moster, da Noor kom til verden i januar 2019.

Planen var, at Kasper og Karina Arensbach skulle udskrives allerede dagen efter det planlagte kejsersnit, så hele familien kunne være samlet. Men sådan gik det ikke.

For Noor havde det dårligere end forventet. Hans tunge var faldet tilbage og havde lukket for luftvejene. De første syv minutter trak Noor derfor ikke vejret selv.

Ligesom sin storesøster blev lille Noor født med store, blå øjne.

I 35 dage var Karina indlagt med den lille dreng på Skejby Sygehus i Aarhus, fordi han havde brug for lægernes hjælp.

Noor var stadig lille og skrøbelig, da de blevet udskrevet. Og i et år fik han mad gennem en sonde og havde mange udfordringerne med luftvejene.

Karina og Kasper Arensbach kunne dog se, hvordan Nalina passede på sin lillebror helt fra begyndelsen.

Når han sov, holdt hun øje med, om han lå på siden. Og hun tjekkede, om folk var forkølede, før de trådte ind i lejligheden, så hendes lillebror ikke var i risiko for at blive smittet og dermed skulle indlægges igen.

Langsomt blev Noor mere stabil, men omkring sin 1-års-fødselsdag måtte familien igen indlægges.

Karina Arensbach sammen med sin søn, da de var indlagt i januar 2020. Dengang fik Noor mad gennem en sonde.

Hans lunge var klappet sammen på grund af en forkølelse. Og her blev det for alvor tydeligt, at Nalina var mærket af at have en lillebror, der røg ind og ud af sygehuset.

- Der var en aften, hvor hun bare skreg i lang tid, fordi vi skulle på hospitalet. Det var så smertefuldt, fortæller Karina Arensbach.

Hun er sikker på, at det var usikkerheden og tanken om igen at skulle være adskilt i lang tid, der udløste datterens reaktion.

Herefter fik familien tilknyttet en psykolog, men Nalina fandt også sin egen måde at tackle de svære følelser.

Med tiden begyndte seksårige Nalina at udtrykke sine følelser gennem sine tegninger.

To knuste hjerter

Mens hele familien sad i bilen en dag på vej til kontrol, tegnede Nalina koncentreret i en app på iPaden. Pludselig vendte hun skærmen mod sin mor.

- Sådan her havde jeg det i kroppen, da dig og Noor var indlagt på Skejby, sagde hun.

På skærmen kunne Karina Arensbach se en tegning af to knuste hjerter. Hun kiggede forbløffet på sin datter, men greb muligheden til at tale om det savn, de begge havde mærket dengang.

Mens de snakkede, tegnede Nalina videre.

- Men sådan her har jeg det nu, sagde hun efter lidt tid og viste sin mor en ny tegning af en masse hjerter.

Nu var hjerterne blevet hele igen.

Siden har Karina og Kasper lagt mærke til, at Nalinas tegninger tit afspejler hendes følelser.

Når seksårige Nalina er glad eller ked af det, viser det sig tit i hendes tegninger.

De kalder det en gave – både for hende og for dem. For der er sket rigtig meget det seneste år.

Først med Noors indlæggelse, og derefter med coronavirussens indtog i foråret, hvor familien måtte gå i total isolation, fordi Noor var i risikogruppen.

I løbet af foråret begyndte tingene dog at ændre sig.

Noor voksede og blev mere robust, og i sommeren 2020 fik Nalina lov at holde sin 6-års-fødselsdag for hele familien.

Det var en stor dag. Især fordi Noor på det tidspunkt havde det så godt, at hun kunne få lov til bare "at være Nalina."

Nalina havde i lang tid drømt om en "Anna og Elsa"-fest, og det fødselsdagsønske fik hun opfyldt.

Den lille, glade pige, der elsker at være i centrum, og som på selve dagen var klædt ud som Disneyprinsessen Elsa fra Frozen.

Siden er det kun gået en vej for familien.

- Jeg vil sige, at lige så hårdt, det har været, og lige så voldsomt de her bump har føltes, så har 2020 på mange måder også været vores år, siger Karina Arensbach.

Se min lillebror

2020 var et anderledes, men også meget givende år, hvor både Nalina og Noor havde gavn af roen i familien.

I dag sidder hele familien samlet i hjemmet i Ringsted, hvor de flyttede til i slutningen af 2019.

Ved køkkenbordet dikterer lillebror Noor, når han pludselig vil stå op, ned og gå på gulvet, eller når havrefrasen bare skal lidt tættere på.

- Man kan se, at han har ændret sig. Det er virkelig gået hurtigt – altså på en god måde, siger Nalina.

Ligesom sin storesøster går Noor til tjek på Center for Sjældne Sygdomme. Men ellers udvikler han sig som de fleste andre drenge på to år.

Hvor Nalina var mere forsigtig som lille, har Noor mere temperament og prøver bare ting af.

Det seneste halve år er han vokset 10 centimeter og har taget fire kilo på, så hans udvikling i dag svarer til hans alder. Han er begyndt at få et sprog. Og det betyder alt sammen – ifølge Nalina – at han også er blevet en markant bedre legekammerat.

- Det har været en uddannelse, siden han er blevet født. Det må jeg godt nok sige. Jeg er så stolt af ham, fortæller Nalina.

Den sidste linje får hendes forældre til at smile over mod hinanden. De er ikke i tvivl om, at Nalina har været med til at vise Noor vejen og givet ham ro, når han har kæmpet.

- Han har den bedste rollemodel i hende. Er der noget, hun gør, så skal han også gøre det. Han er så viljestærk og ser så meget op til hende, siger Karina Arensbach.

Både Nalina og Noor skal træne hver uge for at styrke deres muskler og vedligeholde smidigheden i leddene. Træningen foregår gennem leg med hjælp fra en fysioterapeut, og her viser storesøster, hvordan lillebror skal lave øvelserne på skummåtten.

Da Noor skulle igennem en ganespalteoperation, beroligede Nalina ham også med, at det havde hun også prøvet. "Så bliver det nemmere for dig at drikke vand", forklarede hun lillebror.

- Nalina forstår på mange måder Noor. Hun har også briller, og hun skal også træne sin krop hver dag, så hun guider og støtter ham hele tiden, tilføjer Kasper Arensbach.

Men Nalina er også selv vokset det seneste år, kan de mærke. Måske netop i kraft af det forløb, som de har været igennem.

Nalina klædt ud som idolet Motor Mille fra DRs Ramasjang.

Tak, fordi I fik Noor

Selvom Nalina kun er seks år, kan hendes forældre se, at hun begynder at få en bevidsthed om, hvem hun selv er. Og hvilken historie hun har med sig.

Indimellem sætter hun selv ord på det, når hun finder ligheder mellem sig selv og sin lillebror. Eller når hun af det blå siger: "Tak, fordi I har fået Noor".

Karina og Kasper Arensbach er taknemmelige for, at det lige var Noor, der kom ind i deres familie.

Hele familien samlet - fra venstre Nalina, Karina, Noor og Kasper Arensbach.

De kunne have valgt at få en behandling, der ville nedbringe sandsynligheden for at få et barn mere med Sticklers syndrom. Men det takkede de nej til.

I dag oplever de stadig, at flere undrer sig over deres valg og stiller spørgsmål til det. Og det må de gerne – hvis det er fordi, de er oprigtigt nysgerrige, mener parret.

De mener dog ikke, at det er det rigtige for alle. Sygdomme er forskellige, og derfor skal der være plads til at træffe forskellige valg, lyder deres budskab.

Når 'De sjældne danskere' igen ruller over skærmen håber de bare på, at de som familie kan være med til at vise, at man også kan have et godt liv med en diagnose.

- Vi stod ret alene og manglede andre familier at spejle os i, da vi fik Nalina. Derfor giver det os så meget at være en del af et fællesskab, hvor vi mærker, at vi kan gøre en forskel for andre, siger Kasper Arensbach.

Et godt liv

2021 er begyndt godt for Nalina og Noor, der ligesom de fleste børn elsker sne.

Hvordan Noor og Nalinas liv ser ud om 10 eller 20 år, ved de ikke.

Sticklers syndrom er også på verdensplan en sjælden sygdom. Derfor er der ikke meget viden at hente, og syndromet udvikler sig forskelligt.

Lige nu er familiens drøm at leve et helt almindeligt liv og på et tidspunkt holde en fest for familie og venner, som har hjulpet dem igennem indlæggelser og isolation.

Forleden lavede Nalina en tegning af en bil, fordi hun elsker at køre på eventyr.

Nalina, Noor, Karina og Kasper Arensbach på tur i sommeren 2020.

Hun glæder sig til, at de igen kan opleve ting sammen.

Mor, far, Nalina og Noor.

Nalina ved godt selv, at hun og Noor ikke er som alle andre. At de bruger briller og har "små, søde næser". Men som hun sagde forleden dag til sine forældre:

- Det er jo lige meget, hvordan man ser ud – bare man har et godt liv.

Og skulle Nalina og Noor møde udfordringer i fremtiden, tror deres forældre på, at de vil hjælpe hinanden.

Mød Nalina og Noor i den nye sæson af De sjældne danskere' på TV 2 PLAY. Første program sendes torsdag 25. februar klokken 20.00 på TV 2.