De sjældne danskere

Han blev født med en ekstremt sjælden sygdom, men først nu forstår familien, hvor heldige de var

Esben og Anette Skrumsager reagerede forskelligt, da de fik en søn med et sjældent syndrom. I dag viser lille Niels dem sine veje til et godt liv.

"Jeg trækker mig fra min familie".

28-årige Esben Skrumsager satte et kryds ved udsagnet i papirerne. Ligesom andre nybagte fædre skulle han svare på sundhedsplejerskens spørgsmål en formiddag i 2016.

Han havde besluttet sig for at være helt ærlig. For selvom det var svært at indrømme, kunne han godt mærke, at der var noget i vejen.

Få meter fra ham i stuen sad hans kone Anette Skrumsager med deres nyfødte søn, Niels. Siden fødslen havde det stået klart for dem begge, at den lille dreng var anderledes. At han ikke var født med de 10 fingre og 10 tæer, som de fleste børn har.

Niels Skrumsager havde mindre fingre og manglede halvdelen af sin ene fod, da han kom til verden.

Til trods for det sad Anette og smilede til Niels. Hun var i en babyboble af rendyrket lykke og nyforelskelse, og lige der blevet det tydeligt for Esben, at han var et helt andet sted.

Hans boble var fyldt med negative følelser og en lyst til at flygte – om det var ind i arbejdet eller ned i supermarkedet var ligegyldigt. Bare væk.

Men idet han rakte papirerne tilbage til sundhedsplejersken, kunne han ikke længere bare stikke af.

Et ekstremt sjældent syndrom

Esben Skrumsager var blevet ramt af en fødselsdepression. Noget der hvert år sker for 7-8 procent af alle nybagte fædre. Til sammenligning rammes 10-14 procent af alle mødre.

Fødselsdepressionen blev udløst, da sønnen Niels kom til verden med et ekstremt sjældent syndrom, som lægerne først efter halvandet år fandt frem til navnet på.

Esben, Niels og Anette Skrumsager.

At netop forældre til børn med sjældne diagnoser kan få efterfødselsreaktioner er i dag en kendt risikofaktor.

Det forklarer overlæge Hanne Hove, der er ekspert i sjældne sygdomme og handicap.

- Vi er mere og mere opmærksomme på, at forældre kan få fødselsdepressioner efter at have fået børn med handicaps – især når der er mange komplikationer, og hvor forløbene er langvarige og nogle gange uafklarede i lang tid, siger Hanne Hove.

Esben og Anette Skrumsager har valgt at dele deres historie i programserien 'De sjældne danskere'.

Både for at sætte fokus på at mænd også kan blive ramt af fødselsdepressioner, men også for at vise, at børn med syndromer er mere end bare deres diagnoser.

Det har Niels nemlig lært dem, lige siden han kom til verden.

Selvom Niels Skrumsager er født anderledes, lader han sig ikke slå ud af begrænsninger.

Der er noget galt

Den lille dreng, der stadig lå i maven i foråret 2016, var et ønskebarn.

Esben og Anette Skrumsager havde været igennem fertilitetsbehandling for at få opfyldt drømmen om at blive forældre. Fem måneder henne i graviditeten viste en scanning dog, at alt ikke var helt, som det skulle være.

På skærmen kunne lægen se, at den lille dreng ikke havde lige store fødder. Hvilken betydning det ville få, og om der var andre misdannelser, kunne hun ikke sige med sikkerhed.

Parret fik derfor at vide, at de var berettiget til en abort, og den besked påvirkede især Anette Skrumsager. Skulle nogen fjerne det lille liv, de havde ønsket sig så meget, og som de havde kæmpet for så længe? Og så på grund af en lidt for lille fod?

Imens forsøgte Esben Skrumsager at være den stærke. Da de tog hjem fra hospitalet, blev de enige om, at de nok skulle få "den sejeste lille gut, selvom han havde en lidt mindre fod".

De kunne jo lære ham, at det var okay med en lille, hvid løgn indimellem. At han bare kunne sige, at hans fod var blevet spist af en krokodille.

I månederne efter voksede bekymringerne dog hos Esben Skrumsager. Uvisheden omkring fremtiden fyldte, og det blev kun forstærket, da Niels kom til verden i november 2016.

Anette Skrumsager sammen med sin søn, da han lige var blevet født.

Niels manglede nemlig ikke kun halvdelen af den ene fod. Hans fingre var også mindre på begge hænder. Og da Esben stod med sin søn i armene, kunne han pludselig se en masse billeder for sig.

Han kunne se en lille dreng, der blev mobbet. En teenager der havde svært ved at finde en kæreste i byen, og en voksen mand der ville have svært ved at trykke en potentiel kommende chef i hånden.

Hvordan skulle hans søn klare alt det? Og hvordan ville hans øvrige udvikling være i fremtiden?

To verdener

Skræmmebillederne fyldte i langt tid alt for Esben Skrumsager.

Lægerne undersøgte Niels i dagene efter fødslen for at finde en forklaring. Det var ikke, fordi man aldrig havde set et barn, der manglede en finger eller en hånd, forklarede de. Det specielle var, at det var så synkront på begge hænder.

Undersøgelserne viste dog, at Niels – udover at mangle halvdelen af sin ene fod og nogle fingre – var en sund og rask dreng.

Anette var lettet over beskeden, men Esben havde sværere ved at slippe de billeder, han havde fået i hovedet. Han havde svært ved at forstå, at Anette kunne virke så glad og ubekymret, og som ugerne gik, gled de langsomt længere væk fra hinanden.

- Vi snakkede meget sammen, men vi levede i to forskellige verdener. Vi kunne ikke finde den der fælles ø, fortæller Anette Skrumsager.

Indtil den dag hvor sundhedsplejersken kom med det spørgeskema, der skulle få Esben til at fortælle, hvordan han i virkeligheden havde det.

Esben Skrumsager tog ikke afstand fra Niels, men havde generelt svært ved at være derhjemme.

Et positivt stempel

Esben Skrumsager kiggede ned over skemaet med de mange krydser. Langt de fleste sad i den "forkerte" side af papiret.

Han havde trukket sig mere fra familien. Han var også begyndt at drikke mere alkohol og have længere arbejdsdage. Og når han tænkte over det, kunne han godt se, at han konstant var på jagt efter undskyldninger for at komme væk. Især fra Anette som var så glad.

Da sundhedsplejersken fik papirerne tilbage, var hun ikke i tvivl.

- Du slår ud på alle parametre i forhold til en fødselsdepression, sagde hun.

Fødselsdepressioner

  • Fødselsdepression kan bryde ud både under graviditeten og efter barnets fødsel - og kan ramme både kvinder og mænd.
  • Mindst 7 procent - svarende til omkring 4000 - af fædrene udvikler en fødselsdepression hvert år i Danmark.
  • Symptomerne kan være: Vredesudbrud, lav stresstærskel, besættelse af arbejde, tilbagetrækning fra relationer, rastløshed og misbrug.

Kilde: Rigshospitalet

Beskeden gjorde først Anette ked af det. Samtidig havde hun respekt for, at Esben havde været ærlig og mærkede en forløsning over, at de nu kunne tale om det.

Esben mærkede også en lettelse. Der var rent faktisk en forklaring på, hvorfor han havde så svært ved at være derhjemme.

- Jeg fik på en positiv måde et stempel, der fortalte, hvad der var i vejen. Og det kunne jeg jo så handle ud fra, fortæller Esben Skrumsager.

Allerede efter få samtaler med en psykolog kunne han mærke, at flere af bekymringerne faldt på plads i hans hoved. Psykologen forklarede blandt andet, at han var i en sorgproces, som skulle bearbejdes, før han kunne blive glad i rollen som far.

Lige der kunne Esben Skrumsager mærke en stor byrde forsvinde fra sine skuldre.

I takt med at Esben Skrumsager bearbejdede sin sorgproces, voksede Niels sig også. Her er han to år gammel.

Pludselig kunne han forklare sig selv og Anette, hvorfor han havde været fjern i flere måneder.

Kort tid efter sagde de ja til at deltage i et familieforløb henvendt til forældre med et handicappet barn. På kurset skulle de lære at kommunikere – blandt andet med hjælp fra såkaldte "tale-lytte"-kort.

Når den ene havde talt, skulle den anden opsummere, hvad der var blevet sagt.

- Det gav os begge en følelse af at blive hørt, fordi vi pludselig lyttede til hinanden. Det gjorde vi jo ikke før, fordi vi levede i hver vores boble, siger Anette Skrumsager.

- Ja, og så kan det godt være, at vi ikke var enige altid. Men vi hørte rent faktisk, hvad hinanden sagde, tilføjer Esben Skrumsager.

Det tog et års tid for parret at finde ind til hinanden igen.

Og i den periode voksede og udviklede Niels sig også.

Frem i verden

14 måneder gammel gik Niels rundt uden støtte fra mor og far. Først lidt usikkert på bare fødder og senere med en protese med en skinne, der skrabede efter ham på gulvet.

Trods den lille fod fik Niels mere og mere fart på. Hans forældre kunne se, at han ikke lod sig kue af begrænsninger.

Det gav Esben Skrumsager en tro på, at Niels kunne få et godt liv.

Fireårige Niels er i dag en frygtløs lille fyr, der kaster sig ud i alt det, som de fleste måske ville tvivle på, at han kunne.

Omkring samme tid fandt lægerne frem til, hvorfor Niels var født med en mindre fod og mindre fingre.

Diagnosen hed Adams Oliver syndrom. Et syndrom der kun findes omkring 100 tilfælde af på verdensplan, og som findes i forskellige grader.

Nogle børn bliver født med alvorlige hjernemisdannelser, mens andre har mindre misdannelser. Niels havde altså været heldig, forklarede lægerne.

Og den tankegang tog Anette og Esben til sig.

De besluttede sig for, at de ikke ville begrænse Niels eller "pakke ham ind i vat", når han ikke havde brug for det.

Da Niels var to år gammel, begyndte han derfor til håndbold og senere fodbold. Hurtigt fandt han sin egen måde at gribe og samle bolden op på.

Han klemte bare sine håndflader mere sammen.

Netop fordi Niels begyndte så tidligt til håndbold, kunne han lære at gribe og kaste bolden gennem leg.

Samme teknik bruger han nu, når han skal gribe om et glas.

Nogle gange går det godt, andre gange ryger saftevandet på gulvet, men det går jo nok.

Og Niels bliver ved med at overraske sine forældre.

"Må jeg se dine fingre, Niels"

I dag er han fire år og går i en almindelig børnehave. Han er blevet opereret to gange i hænderne for at få mere mobilitet i fingrene. Udover det går han med en protese af silikone på foden, som holder sko og strømper på plads.

I starten gad han ikke rigtig have den på, og tit sagde hans forældre derfor: "Jeg ved godt, at den er lidt mærkelig".

Derfor siger Niels nu indimellem: "Nej, jeg vil ikke have mærkelig på", hvis han bare vil rende rundt uden silikonefoden. For "mærkelig" er blevet protesens navn.

Niels har i dag selv døbt silikonefoden til venstre "mærkelig".

Esben og Anette har gjort sig mange tanker omkring mobning. Indtil videre har der dog kun været forholdsvis uskyldige spørgsmål fra andre børn som: "Må jeg se dine fingre, Niels?".

De har besluttet sig for, at det bedste, de kan gøre, er, at gøre Niels' liv så normalt som muligt og fylde ham med selvværd.

- Han skal have lov til at prøve lige det, han har lyst til. Og så må vi tage det, som det kommer, hvis noget bliver svært. Lige nu går han selv rundt og siger: "Øvelse gør mester", siger Anette Skrumsager.

Storebror Niels

Ligesom de fleste andre børn cykler Niels og elsker, når der er fart på.

I dag har hun og Esben Skrumsager ikke kun fireårige Niels at holde styr på. For han er blevet storebror.

Parret havde egentlig talt om, at de ikke skulle have flere biologiske børn sammen. Ikke fordi det ville være et problem at få et barn mere som Niels. Men fordi lægerne vurderede, at risikoen for at få et barn med alvorlige hjernemisdannelser ville være stor.

For et par år siden fandt de dog ud af, at de kunne blive tilbudt en behandling, hvor lægerne spotter og opsætter raske, befrugtede æg. Og det kunne så godt som fjerne sandsynligheden for at få et barn mere med Adams Oliver syndrom.

Lillesøster Elsa kom til verden i november 2020 og er født uden Adams Oliver syndrom.

- For os handler det ikke om at designe et perfekt barn. Det handler om at fravælge noget, der kunne være meget alvorligt, og derfor var vi ikke i tvivl med den beslutning, siger Anette Skrumsager.

I november 2020 blev Niels derfor storebror til en sund og rask pige ved navn Elsa.

- Niels er så glad for sin lillesøster. Han forstår bare ikke helt, at hun ikke vil være med til at spille håndbold og fodbold endnu, siger Esben Skrumsager med et smil.

Sådan er jeg født

Med tiden er fireårige Niels selv begyndt at stille spørgsmål til, hvad det betyder at være anderledes.

For få uger siden skulle Esben igen svare på sundhedsplejerskens spørgsmål. Men denne gang var det med en anden ro i kroppen. For i dag kan han rent faktisk være i den samme babyboble som Anette.

Esben Skrumsager kan ikke pege på én ting, der har hjulpet. Det handler både om, at han har fået bearbejdet den sorgproces, det udløste at få et barn med et handicap. Men det hjælper også at se, at Niels hele tiden finder sine egne veje til et godt liv.

Det har været med til at nuancere billedet af hans fremtid. At Niels ikke nødvendigvis bliver den dreng, der mobbes, ikke kan finde en kæreste eller få et job. Men at han er en dreng, der har masser af muligheder.

Fireårige Niels ved ikke selv, at han har et syndrom, der hedder Adams Oliver.

Han skal have lov til at være barn som alle andre, synes de.

Niels forstår dog godt, at han er anderledes. Men når folk spørger, hvorfor han har små fingre eller en lille fod, behøver han ikke bruge den lille, hvide løgn om krokodillen.

I stedet siger han bare:

- Det er sådan, jeg er født. Og det er okay.

Mød Niels og hans forældre i den nye sæson af 'De sjældne danskere' på TV 2 PLAY. Programmet sendes torsdag klokken 20.00 på TV 2.