De sjældne danskere

12-årige Bastians ansigt er helt forandret efter stor operation

Siden Bastian blev født, har han skilt sig ud, fordi han lider af et sjældent syndrom. Men sådan er det ikke længere.

Bastian Frost kigger ind i spejlet med et eftertænksomt blik. Han drejer hovedet en smule.

- Da jeg så mig selv allerførste gang efter operationen, kunne jeg ikke helt genkende mig selv, siger han.

Førhen stod 12-årige Bastians ansigt mere tilbage. Hans øjne virkede mere udstående, og næsen var også mindre. Men nu er det anderledes.

Siden Bastian var helt lille, har lægerne på Rigshospitalet opereret hans ansigt på grund af hans sjældne sygdom.

Mange kender Bastian Frost fra programserien 'De sjældne danskere'. Han lider nemlig af den sjældne sygdom Crouzon Syndrom – en medfødt sygdom, som betyder, at knoglerne i kraniet ikke kan udvide sig, i takt med at hjernen vokser.

Men siden seerne så ham sidst, er der sket meget i hans liv.

I et nyt program har TV 2 fulgt Bastian i tiden op til, under og efter en meget kompliceret og afgørende operation, der har været flere år undervejs. En operation, som holdt Bastian i hospitalssengen i flere måneder, men som i dag har ændret hans udseende og liv markant.

Svært at forberede sig på

Siden Bastian blev født, har lægerne opereret ham med jævne mellemrum. Ellers ville hans hjerne blive udsat for tryk og til sidst tage alvorlig skade.

I alt har han derfor været igennem over 25 operationer – heraf flere store, hvor han efterfølgende har været lagt i kunstigt koma.

Hans forældre har hele tiden vidst, at der på et tidspunkt ville komme en stor operation, som ville gøre en særlig forskel.

Her skulle Bastian have opereret den mellemste del af sit ansigt frem – blandt andet overkæbe, næse og kindben. Det ville nemlig understøtte hans øjne, gøre det nemmere at synke og give luftpassage i næsen.

Men det var ikke uden bekymringer, at Bastian fik foretaget netop den operation i november 2020.

- Vi var meget spændte på, hvordan han ville reagere på at ændre udseende, og hvordan det ville påvirke hans selvopfattelse. For det er svært at forberede sig på, at man kommer til at se anderledes ud, siger Bastians mor, Metta Frost.

Netop derfor havde Metta og Peter Frost også inden operationen talt meget med Bastian om, hvad det ville komme til at betyde.

12-årige Bastian sammen med sin mor, Metta Frost.

Et langt og hårdt forløb

Metta og Peter Frost kunne godt mærke, at Bastian var nervøs. Og operationen var heller ikke ufarlig, vidste de.

De fortalte ham de ting, han havde brug for at vide. Derudover forsøgte de at fokusere på alt det positive, som den ville medføre. Eksempelvis at hans lugtesans ville blive forbedret betydeligt, og at han ville kunne spise flere ting ubesværet.

Og heldigvis gik den ni timer lange operation helt efter planen i.

- Da jeg vågnede, var jeg rigtig træt, og jeg havde ikke helt lyst til så meget. Og så kan jeg ikke rigtig huske mere, siger Bastian, der i begyndelsen havde svært ved at se ændringerne, fordi hans hoved var hævet.

- Nogle dage havde jeg det ret godt. Og så tænkte jeg bare, at det skulle nok gå hurtigt, og jeg nok skulle klare det.

Men det viste sig at blive meget hårdere, end familien havde forestillet sig.

Efter 10 dage blev Bastian udskrevet, og få dage senere blev det tydeligt, at noget var galt.

Bastian havde stærke smerter i maven og gik meget foroverbøjet. Han blev derfor indlagt igen. Her fandt lægerne frem til, at han havde fået en infektion i bughinden og i hjernehinden.

Bastian måtte opereres igen ad flere omgange, og indlæggelsen endte med at strække sig helt ind i februar 2021. I den tid var der mange dage, hvor Bastian havde ondt og var træt af, at han ikke måtte komme hjem. Men langt de fleste dage tog han det med oprejst pande, fortæller hans forældre.

- Han er så stærk og har nogle ressourcer, som jeg ikke ved, hvor kommer fra. Når man troede, nu må batteriet være brugt op, så har han lige et ekstra et siddende et sted, siger Metta Frost.

Selvom forløbet efter operationen var hårdt for hele familien, fandt Bastian en måde at holde humøret oppe.

Nu ser jeg normal ud

I dag hævelserne i Bastians ansigt faldet til. Sårene er også ved at hele, og både Bastian og resten af familien er ved at vænne sig til et nyt liv med et nyt udseende.

- Nu ser jeg normal ud, og det, synes jeg, er ret stort, siger Bastian og smiler forsigtigt.

Operationen har betydet, at han i dag kan trække vejret gennem næsen. Det gør blandt andet, at han ikke længere behøver at sove med den maske, der hjælper ham med at trække vejret om natten.

Bastian før operationen (til venstre) og efter operationen (til højre).

Samtidig kan han også spise flere ting og dufte, når der bliver lavet mad i køkkenet. Noget, han førhen kun kunne dufte meget svagt. Det lyder som små ting, men i hverdagen betyder det meget, fortæller Bastians forældre.

Så selvom både de og Bastian selv synes, at han var lige, som han skulle være før operationen, er de samtidig også glade for, at den nu er vel overstået.

Folk kigger - men af en anden grund

Når 12-årige Bastian i dag bevæger sig ud i verden, er det med en anden selvtillid end for bare nogle år siden, fortæller hans forældre.

De tror både, det handler om, at han blender mere ind, og at små børn ikke længere kigger mærkeligt på ham.

Men de er også sikre på, at det har haft en betydning, at Bastian har fået en masse positiv opmærksomhed gennem programserien 'De sjældne danskere'.

Derfor er familien også taknemmelige for alle de personer, der har taget sig tid til at skrive søde beskeder til ham på de sociale medier, eller som stopper ham på gaden og siger, at han er sej.

- Når folk kigger efter Bastian på gaden i dag, tænker han bare, at det er fordi, de har set ham i fjernsynet. Og det gør en stor forskel, siger Metta Frost.

Derfor fylder det heller ikke for Bastian i dag, at han har et ændret udseende. For som de har snakket om, så er der jo mange, der ændrer sig gennem teenageårene. Bastians forandring er bare sket i lidt højere tempo.

Og det har han det med egne ord "rimelig fint" med.

Sidste afsnit af 'De sjældne danskere - gensyn med Piet, Bastian og Andrea' kan ses lige nu på TV 2 PLAY. Programmet sendes på TV 2 torsdag 8. april klokken 20.