Han spiste en burger i Etiopien, og seks uger senere var han blind
Kristian Schou var bare 27 år gammel, da han pludselig blev blind – og han havde svært ved at affinde sig med et liv med en blindestok i hånden.
Måske var der enkelte faresignaler.
De hvide plastikstole på gulvet. De helt rå vægge. Og det temmelig triste skær fra en stroboskopisk blinkende halogenlampe i loftet.
Men Kristian Schou og hans kæreste var sultne.
Og efter fire uger i Etiopien havde de efterhånden vænnet sig til de interimistiske restauranter.
Derfor virkede det ikke som det helt store sats, da Kristian satte tænderne i burgeren.
På det tidspunkt vidste 27-årige Kristian Schou ikke, at han snart ville blive en af de tre-fire danskere, der hver dag mister synet.
En grå plet
I 2011 var Kristian i fuld gang med livet. Han skrev speciale, havde et godt studiejob og var netop blevet indkaldt til jobsamtale på sin drømmestilling.
Men lige nu var han i Etiopien med sin lægestuderende kæreste, der skulle indsamle data i området.
Og efter en lang dag i små landsbyer var de vendt retur til byen Gimbi, hvor de nu sad og fik lidt mad.
Burgeren var ikke nogen prangende oplevelse, husker Kristian. Men den gik an.
Få timer senere fik han pludselig mavepine. Og der gik ikke lang tid, før smerterne blev efterfulgt af opkast, diarre og feber.
Den klassiske reaktion på madforgiftning. Det havde han prøvet før, troede han.
De næste tre-fire dage var han dårlig, og så forsvandt symptomerne igen.
Men senere samme aften skete der noget underligt.
Da Kristian sad på verandaen og nød udsigten over landskabet, dukkede der pludselig en grå plet op i hans synsfelt.
Han prøvede at blinke det væk, men det hjalp ikke.
Han undrede sig lidt, men tænkte ikke videre over det.
Snart skulle han hjem, og så måtte han tage en tur forbi en øjenlæge.
Et liv som blind
I 2011 blev Kristian Schou pludselig blind.
Det var et handikap, der vendte op og ned på hans liv og satte gang i mange store bekymringer og spørgsmål. For hvordan lever man videre uden sit syn? Og kan man overhovedet leve det liv, man før havde drømt om?
I programmet ’Tabu’ fortæller Kristian og tre andre blinde danskere om, hvordan de tackler deres liv, og hvordan samfundet håndterer deres handikap.
- Held og lykke
Kristian Schou landede i Danmark, få dage efter at den grå plet var dukket op i hans synsfelt på verandaen i Etiopien.
Han bestilte straks en tid til øjenlægen. Han forventede, at han lige kunne runde lægen og få lidt øjendråber, inden han skulle videre på arbejde.
Men lægen kiggede længe ind i Kristians øjne. Temmelig længe, synes Kristian.
Efter lang tid fjernede lægen sin spaltelampe. Han havde mistet al kulør i ansigtet.
I dag husker Kristian Schou ikke præcis, hvad lægen sagde til ham. Men han husker hans afsked.
- Han endte med at klappe mig på skulderen og ønske mig held og lykke, siger Kristian.
Og så blev Kristian sendt videre til Øjenafdelingen på Glostrup.
Da Kristian blev blind
De næste seks uger var Kristian Schou indlagt.
Her fik han taget et utal af prøver af lægerne. De kunne konstatere, at hans blodtryk og blodprøver så katastrofalt dårlige ud.
Kristians nyrer var ved at sætte ud.
Men selvom nyresvigtet var det mest alvorlige ved Kristians tilstand, var det ikke det, som han lagde mærke til i første omgang.
For mens han lå i sin hospitalsseng og forsøgte at fordrive tiden, skete der noget underligt. På skærmen kørte tv-serien ’Mad Men’.
- Men for hvert afsnit kunne jeg helt fysisk se, hvordan det blev mere og mere pixeleret at se på. Det begyndte at gøre helt ondt i øjnene, når jeg skulle se det, og til sidst kunne jeg ikke se tv mere, fortæller han.
For hver dag der gik kunne Kristian se mindre og mindre. Til sidst havde han kun et lille felt tilbage på højre side, hvor han kunne se.
På bare seks uger forsvandt 90 procent af Kristians syn – og han var nu det, man kategoriserer som socialt blind.
Træk i pilen på billedet og se, hvordan Kristian Schous syn er i dag.
Det manglende syn gjorde Kristian totalt handlingslammet.
Han kunne ikke se tv. Han kunne ikke bevæge sig frit rundt. Han kunne ikke kende forskel på knive og gafler.
Han kunne ikke engang sende en sms til sin kæreste, da han lå i hospitalssengen og var bange og ulykkelig, da lægerne fortalte ham, at hans prøver nu så rigtig dårlige ud.
- Det var skrækkeligt og helt forfærdeligt. Jeg kan stadig mærke den følelse, bare jeg fortæller om det nu, siger han.
Efter seks ugers indlæggelse blev Kristian Schou udskrevet.
Selvom lægerne ikke anede, hvad han fejlede.
En usædvanlig sygdom
Det næste halvandet år brugte Kristian Schou på at være inde og ude af hospitalerne. Hans nyrer virkede ikke længere. Derfor kom han i dialyse og blev skrevet op til nye nyrer. Der var lang ventetid.
Kristian var konstant træt og svækket. Samtidig gik han til undersøgelser og fik operationer på øjenafdelingen i Glostrup, uden at det gjorde den store forskel.
I november 2012 donerede Kristian Schous svigermor sin nyre til ham.
- Jeg har en sej svigermor, siger han med et stille smil.
Og nogenlunde samtidig fandt lægerne endelig ud af, hvad Kristian Schou egentlig fejlede.
Han havde fået sygdommen H.U.S.(Hæmolytisk uræmisk syndrom, red.).
En alvorlig sygdomstilstand, der giver akut nedsat nyrefunktion og et fald i antallet af blodplader.
Sygdommen medfører blandt andet, at der kommer massevis af blodpropper i de små kar i kroppen. Sådanne små kar sidder for eksempel i øjnene, ved nyren og i hjertet.
Det var derfor Kristians nyre var sat ud, og det var derfor, at hans syn var forsvundet.
Den burger, som Kristian Schou havde spist i Etiopien, havde med al sandsynlighed været inficeret med E. colibakterier, der typisk skyldes for dårlig hygiejne.
Men bakterien havde helt usædvanligt udviklet toksiner, der så havde udviklet sig til en atypisk variant af H.U.S.
Nu kunne Kristian få den rette behandling, og med den nye medicin blev kroppen stabiliseret. De små blodpropper stoppede.
Men det tabte syn kom ikke tilbage.
Og en dag sagde en øjenlæge dét, som Kristian længe havde frygtet – men samtidig ventet på.
Hvad kan man som blind?
Øjenlægerne på Glostrup hospital havde forgæves forsøgt at gøre Kristian syn bedre og samtidig stoppe det fra at forsvinde helt.
Han gennemgik mere end 15 operationer i øjnene og holdt fortsat fast i håbet om, at synet måske kunne blive bedre.
Men en dag trak en øjenlæge ham til side:
- Du bliver nødt til at vænne dig til, at dit syn er sådan her. Du kan ikke gå og vente på, at det bliver bedre. Det tror jeg ikke, at det bliver, sagde han.
Og helt overraskende blev Kristian Schou faktisk taknemmelig for netop den besked.
- Det var egentlig en lettelse. Det var meget godt for mig at vide, at jeg var nødt til at begynde at leve mit liv og tilpasse mig situationen, siger han.
Men med erkendelsen om, at han måtte indstille sig på et liv som blind, meldte uroen for fremtiden sig langsomt for Kristian.
For hvad skulle der nu ske med hans liv? Kunne han få et job? Kunne han nu stifte familie? Duede han overhovedet til noget? Hans mange drømme for livet lå pludselig meget langt væk.
Hvem vil ansætte en blind?
Selvom Kristian Schou havde mistet sit syn, drømte han stadigvæk om at få et job. Helst inden for sit eget felt.
Derfor besluttede han sig for at få skrevet sit speciale færdigt. En ikke helt nem opgave når man ikke engang kan se bogstaverne på tastaturet.
Men på Instituttet for Blinde og Svagsynede fik han hjælp til at lære at skrive blindskrift. Det var også her, han fik stukket en blindestok i hånden, som han skulle lære at gå med.
Den fysiske opgave i at lære at gå med stokken var ikke så svær. Den mentale indstilling var værre.
- Jeg havde virkelig svært ved at se mig selv som ham med stokken. Ham folk rejste sig op for i bussen. Det var hårdt, og der gik lang tid før, jeg ville gå med den. Selv i dag overvejer jeg tit, om jeg kan klare mig uden, for det vil jeg helst, siger han.
Blindskriften fik han relativt hurtigt lært. Og i november 2013 – et år efter nyretransplantationen - afsluttede han sit speciale med 12 i karakter.
- Det var en kæmpestor sejr, siger han.
Med et fornemt speciale i hånden og et ret godt cv (der inkluderede to bacheloruddannelser, to studier i udlandet og et godt studiejob hos daværende Dong Energy) gik han i gang med at søge job. Men her stødte han hurtigt på en forhindring, mange blinde før ham har mødt.
For hvor gode er danske arbejdspladser egentlig til at modtage folk med handikap?
Kristian Schou søgte fire forskellige jobs og blev kaldt til samtale på dem alle.
Han havde ikke nævnt, at han var svagsynet i nogle af sine ansøgninger. Det ringede han til gengæld til arbejdspladserne og sagde, så snart han blev kaldt til samtalen, så de vidste det på forhånd.
I telefonen fik han altid et nogenlunde enslydende svar:
- Det er helt fint. Vi kan sagtens håndtere det. Vi har jo en politik om, at vi rummer alle etniciteter og handikaps, lød det.
- Eller det står der i hvert fald i deres HR-håndbog, siger Kristian og griner.
For det var ikke helt det indtryk, han fik, når han havde været til samtalerne.
I hvert fald fik han ikke nogen af de fire jobs.
- Jeg kan selvfølgelig ikke sige, at jeg ikke fik det, fordi jeg er svagsynet, men det var alligevel min fornemmelse, siger han.
Men femte gang blev lykkens gang.
Til samtalen på dette job lagde Kristian Schou ud med at fortælle, hvilke udfordringer han typisk havde på en arbejdsplads, og hvordan han løste dem.
For eksempel kan han ikke se powerpoint-oplæg til et møde, så det fungerer bedst, hvis folk vil sende ham dem inden.
På arbejdspladsen var de både imponerede over Kristians cv og hans gåpåmod, så han fik jobbet.
Det var endnu en stor sejr.
Men på privatfronten kæmpede han stadigvæk med tankerne om, hvorvidt hans handikap skulle sætte en stopper for hans drømme.
Børn og is i maven
Kristian Schous voldsomme sygdomsforløb satte i første omgang planerne om ægteskab og børn på pause.
Nogle gange havde han tvivlet på, om overhovedet var realistisk.
Var han god nok at være gift og stifte familie med?
Kunne han skifte ble på sine børn? Og gå en tur med dem på gaden?
Men han og Mette blev sammen under hele hans sygdomsforløb.
Og i september 2016 kunne de endelig holde det bryllup og starte den familie, de længe havde talt om. Kort tid efter fik de børnene Johanne og Jens, der i dag er fire og to år.
Heldigvis blev de fleste af Kristians bekymringer omkring rollen som familiefar gjort til skamme, da først hans børn kom til verden.
Bleskift klarede han ifølge eget udsagn til perfektion. Okay, hans kæreste måtte nogle gange påpege, at der manglede lidt hist og her. Men det gik.
Det er desuden Kristian, der både afleverer og henter børnene, da hans kone har lange arbejdstider. Det foregår helt uden problemer.
- Jeg er én gang kommet til at tage den forkerte pige på armen i vuggestuen. Der var pædagogerne søde til lige at gøre mig opmærksomme på det, siger han og griner.
Det er dog lige præcis i hverdagen med børnene, at Kristian Schou mærker de allerstørste udfordringer og afsavn ved at have mistet sit syn.
For eksempel kan Kristian ikke læse en godnathistorie for sine børn, når de spørger ham om det. Og han kan heller ikke se dem direkte i øjnene.
- Det går mig stadigvæk på, at jeg ikke kan det. For der ligger virkelig meget i sådan et blik, som jeg går glip af, siger han ærgerligt.
- Til gengæld kommer de løbende hen til mig og giver mig en krammer, jeg tror egentlig ikke, de tænker over det, siger han.
Efterhånden har Kristian Schou fundet ud af, at han faktisk kan de fleste af de ting, han engang troede, ville være umuligt, da han mistede sit syn.
I mange år havde Kristian Schou løbet i Fælledparken i København. Det stoppede brat, da han mistede sit syn, men det er han vendt tilbage til nu.
Når han løber i Fælledparken i dag, foregår det ved, at han placerer den ene fod i gruset og den anden i græsset. På den måde kan han finde vej rundt og undgår at fare vild.
Og i sommeren 2016 gik en af hans store drømme i opfyldelse.
Her prøvede han for første gang - siden han mistede synet - at stå på ski igen. Det foregik i Norge sammen med paralympiske løbere fra hele Skandinavien. At sætte fødderne i skistøvlerne var en ubeskrivelig følelse:
- Det var fuldstændig vanvittigt fedt. I hverdagen skal jeg hele tiden passe på, at jeg ikke vælter over ting. Men på ski kunne jeg bare køre. Jeg glemte alt om, at jeg var handikappet, og følte mig som en atlet, siger han.
Selvom Kristian Schou i dag føler, at han kan mange ting til trods for sit handikap, kan han godt mærke, at folk ikke altid har samme tiltro til hans evner.
Tabu
For Kristian Schou har tit bemærket, hvordan folk går i en stor bue udenom ham, fordi de ikke ved, hvordan de skal tale med ham.
For hvad skal man sige, og hvad må man spørge om?
Selv ville han ønske, at folk sagde noget. Det gør det hele meget nemmere.
Og han elsker, når folk for eksempel spørger, hvor meget han egentlig kan se. Det vil han gerne fortælle om.
Han oplever også, at folk kan have meget ondt af ham og tror, at han kan meget mindre, end han kan. Enkelte gange har han oplevet, at en person har taget fat i ham og ført ham hen over gaden, når han har ventet ved at lyskryds.
- Jeg vil helst gerne have, at folk lige spørger mig først. Det andet er ret grænseoverskridende, siger han grinende.
Hans handikap medfører også nogle socialt akavede situationer. For eksempel sker det en gang imellem, at folk rækker hånden frem for at hilse på Kristian, uden at han opdager det.
Den situation kan have to udgange. Enten siger Kristian Schou undskyld og fortæller, at han er svagsynet.
- Men så bliver folk selv helt forlegne og siger undskyld igen, fortæller han.
Derfor kan han bedst lide at tackle situationen med lidt ironi. Han kan for eksempel finde på at sige: ”ja du må meget undskylde, men jeg er iskold og gider ikke hilse”, hvorefter han så fortæller, at han ikke kan se.
- Så griner folk, og så er det meget lettere at komme videre, forklarer han.
Men Kristian Schou kan godt forstå, at folk har svært ved at finde ud af, hvilket ben de skal stå på, når de møder ham.
I dag er det ti år siden, at han mistede sit syn. Dengang anede han intet om, hvad det ville sige at være blind. Og han erkender, at han selv var en af dem, der nok gik i en stor bue udenom folk med en blindestok af ren og skær berøringsangst.
Han håber, at han med sin medvirken i programmet kan være med til at nedbryde berøringsangsten. Og så håber han, at folk vil opdage, hvor seje blinde mennesker egentlig er, og hvor meget de tør, når de for eksempel bevæger sig ud i trafikken.
I starten havde Kristian Schou svært ved at acceptere, at han var ”manden med stokken”. Ham der skulle have hjælp. I dag ser han helt anderledes på det.
- Der går virkelig mange superhelte rundt med en stok her i landet.
Du kan se 'Tabu' mandag på TV 2 klokken 20 eller allerede nu på TV 2 PLAY.