Knæk Cancer

4-årige Vega døde af kræft – test afslørede, hvorfor hun blev syg

Undervejs har familien søgt aktivt at få svar på, hvorfor deres datter blev syg. En gentest gav svaret.

Da Louise Haack Sandager og hendes mand, Christoffer Sandager, fik at vide, at deres datter, Vega, var syg af cancer, kom det som et chok, at det kunne ske for dem igen.

En dag, hvor Vega havde ligget på puslebordet, havde Louise Haack Sandager bemærket, at hendes mave føltes anderledes.

Vegas lille mave føltes hård. Hård som en bordplade, husker Louise Haack Sandager.

Desværre var årsagen den værst tænkelige.

- Det var en tumor på størrelse med en melon, fortæller Louise Haack Sandager i ’Go’ morgen Danmark’.

I løbet af det seneste år har tusindvis af danskere på sociale medier fulgt med i det forløb, som familien har været igennem - også da Vega døde i juli 2021.

Tidligt i forløbet besluttede familien sig for, at de aktivt ville søge svar på, hvorfor deres datter blev syg.

For det var ikke første gang, sygdommen har ramt familien, fortæller Louise Haack Sandager. Både hun selv og hendes mor har haft kræft, fortæller hun.

Knæk Cancer 2021

'Knæk Cancer' løber i hele uge 43 og er et samarbejde mellem TV 2 og Kræftens Bekæmpelse.

I løbet af ugen vil der være fokus på kræft i flere af TV 2s programmer.

Det hele kulminerer med 'Knæk Cancer'-indsamlingsshowet, der sendes klokken 19.45 lørdag 30. oktober.

Du kan følge 'Knæk Cancer' på TV 2, TV2.DK, Facebook og Instagram.

Læs her, hvordan du kan støtte indsamlingen.

Vega blev testet

Da Vega startede kemoterapi og strålebehandling, tænkte Louise Haack Sandager, at nu måtte det være nok.

- Jeg havde overvejet at få en gentest i flere år, fordi min mor også var syg med brystkræft, da hun var ung, fortæller hun.

Så da familien blev tilbudt at få lavet en gentest på Vega, var de ikke i tvivl.

De ville have svar på, om det var sort uheld, eller om der var en særlig grund til, at de, i deres familie, blev ved med at få kræft - og samtidig hjælpe forskerne, hvis de kunne.

Vega blev derfor en del af STAGING-projektet, der gentester kræftsyge børn.

STAGING-Projektet

STAGING står for “S​​equencing of Tumor And Germline DNA – Implications and National Guidelines”. 

STAGING-projektet startede 1. juli 2016 og tilbyder helgenomsekventering, der er en komplet gentest til alle kræftramte børn og unge under 18 år i Danmark. De genetiske fund skal give bedre forståelse af, hvorfor børn får kræft, og hvordan kræftsygdomme hos børn kan forebygges. 

Udgifterne forbundet med genanalyser er faldende, og derfor er antallet af børnekræftpatienter, der får analyseret hele eller store dele af deres arvemateriale, også stødt stigende.  

Hos op til en ud af fem af alle børn og unge med kræft har arvematerialet vist sig at indeholde medfødte mutationer, der giver børnene en svært øget risiko for at udvikle kræft. 

Kilde: Rigshospitalet 

Skal man teste alle spædbørn?

Testen afslørede, at Vega havde en medfødt genmutation i TP53-genet - en genfejl som gør, at man har næsten 100 procent risiko for at udvikle kræft én gang i sit liv.

Det fortæller Ulrik Stoltze, der er læge, ph.d.-studerende og en del af STAGING-projektet.

- 30 til 40 procent af dem, der har fejlen, udvikler kræft allerede i barndommen, forklarer han.

På nuværende tidspunkt giver det ifølge Ulrik Stoltze ikke mening at teste raske børn, der ikke har kræftsyge søskende, da man fortsat mangler viden på området.

I fremtiden vil han dog ikke udelukke, at det kan give mening at få gentestet alle spædbørn, så man kan finde og holde øje med de børn, der har genfejl og er disponerede for kræft, som Vega var.

Søskende er ikke syge

Det er ikke til at sige, om det havde gjort en forskel, hvis lægerne havde kendt til Vegas genfejl, før hun blev syg af kræft.

Vegas tumor fortsatte med at vokse, efter hun havde færdiggjort kræftbehandlingen, og i efteråret fik familien at vide, at der kun var en meget lille chance for, at hun ville overleve.

Derfor valgte Louise Haack Sandager og hendes mand, at Vega skulle være mest muligt hjemme den sidste tid.

I juli 2021 sov Vega ind i familiens hjem med sine forældre ved sin side. Og selvom lægerne ikke kunne hjælpe Vega, har gentesten givet familien en form for ro.

Hele familien, inklusive babyen i Louise Haack Sandager mave, er nu blevet gentestet, og ingen har samme genfejl som Vega.

Nu ved familien, at det er en ulykkelig tilfældighed, at netop Louise Haack Sandagers familie i så høj grad har været ramt af kræft.

Alligevel håber hun, at gentesten bliver en del af screeningsprogrammet for nyfødte i fremtiden, så andre forældre, der får børn med samme genfejl som Vega, ved det fra fødslen og kan gå til jævnlige scanninger og undersøgelser i sundhedsvæsnet.

- Jeg ville ønske, at Vega var blevet screenet, da hun blev født, så vi havde vidst det og havde kunnet reagere tidligere, siger Louise Haack Sandager.

Se interviewet med Louise Haack Sandager og Ulrik Stoltze i 'Go' morgen Danmark' på TV 2 PLAY