Vores liv med autisme

Familie ved, hvad de skal på klokkeslæt hver eneste dag – ellers falder alt fra hinanden

Antallet af børn med autisme er steget med 88 procent. I et nyt program viser TV 2 de udfordringer, det giver familier, når et barn har autisme.

Klokken har passeret 23.30, da Maja Suralski og Esben Hansen lægger sidste hånd på dagsplanen for næste dag.

De har siddet knap en time foran skærmen.

Når deres børn står op, er planen klar.

Planen for deres 11-årige datter, Hannah, består blandt andet af følgende:

Klokken 8 er der morgenmad.

Klokken 9 er der onlineskole.

Klokken 10 er der tumletid.

Klokken 11 skal Hannah med ned at handle.

Klokken 12 er der frokost.

Klokken 15 skal de cykle ned til cykelhandleren.

Klokken 15.30 skal de prøve cykelhjelme.

Forældrene har allerede ringet ned til cykelhandleren og fået dem til at lægge to frem.

Planen fortsætter frem til sengetid.

Der er klokkeslæt på alt.

Og når børnene er puttet, og forældrene har klaret andre pligter, sætter de sig igen ved spisebordet klokken 22.30 for at lave en ny plan for næste dag.

Det gør de hver aften.

- Jeg forestiller mig, at det er de færreste, der ved, præcis hvad de skal klokken 15.30 næste dag, men det ved vi. Hver eneste dag, siger Maja Suralski med en vis udmattelse i stemmen.

Maja og Esbens børn har autisme.

Derfor har de behov for, at alt er struktureret og forudsigeligt. Og samtidig har datteren, Hannah, ikke gået i skole i flere år.

Markant stigning i antallet af børn med autisme

Omkring 22.000 danske børn har autisme, viser tal fra Sundhedsdatastyrelsen.

De seneste ti år er antallet steget med hele 88 procent.

I programmet ’Vores liv med autisme’ følger TV 2 fire børn med autisme – og deres forældres dagligdag og kamp for at få en hverdag til at fungere.

Hos Landsforeningen Autisme oplever man, at forældre til autister ofte bliver isolerede, mister deres netværk og tilknytning til arbejdsmarkedet, flytter fra hinanden og har konflikter med kommunen.

Alt dette gør sig gældende for Maja Suralski og Esben Hansen, hvis familie er en af dem, der medvirker i programmet.

Hannah går ikke i skole

Maja Suralski og Esben Hansen havde begge jobs som henholdsvis gymnasielærer og antropolog, da først deres søn og senere deres datter blev diagnosticeret med autisme.

I programmet følger vi 11-årige Hannah, der er infantil autist og bor med sine forældre og lillebror i Horsens.

Hannah er meget sensitiv og har svært ved mange og især nye mennesker.

I løbet af 0. klasse blev Hannah mere og mere trist og begyndte at tabe sig. Forældrene var bekymrede. Og Hannah fik diagnosen infantil autisme.

Allerede i midten af 1. klasse begyndte Hannah langsomt at glide ud af skolesystemet til stor frustration for forældrene.

Undervejs blev Hannah placeret i en specialklasse på skolen, der ikke var autismespecifik.

Men den passede ikke til Hannahs behov. Ifølge eksperter har hun brug for en specialskole med viden om højtbegavede autistiske børn.

Hannah har en høj iq og vil faktisk gerne gå i skole, fortæller hun i programmet.

- Børn med autisme vil jo lige så gerne være sociale og sammen med andre børn. Det er bare sværere for dem, forklarer Esben Hansen.

Hannah fik det dårligere og dårligere på folkeskolen og blev til sidst sygemeldt.

I dag går Maja Suralski hjemme og passer Hannah, mens de fortsat forsøger at finde et skoletilbud, der passer til hende.

Mange børn med autisme kommer ikke i skole

Næsten halvdelen af alle børn med autisme har ufrivilligt skolefravær.

Det viser en undersøgelse lavet af Landsforeningen Autisme.

Faktisk har hvert femte barn ikke været i skole i et helt år.

Det har selvsagt store konsekvenser for barnet.

Men også for forældrene, der i nogle tilfælde må gå på deltid eller helt stoppe med at arbejde for at hjælpe deres barn.

Det forklarer formanden for Landsforeningen Autisme, Kathe Johansen.

Og det har store konsekvenser for forældrenes selvværd.

- Vores arbejde betyder meget for vores identitet. Så ud over at man har et handikappet barn, risikerer man pludselig at stå uden for arbejdsmarkedet. Det har stor betydning for ens selvværd, siger hun.

Nytårsaften og skiture med vennerne bliver umulige

Hvis Hannah og hendes lillebror Eddie ikke møder en struktureret hverdag, bliver de ifølge forældrene stressede, vrede og kede af det.

Derfor gør Maja og Esben alt for at planlægge deres dage, så børnene kan deltage i helt almindelige dagligdagsaktiviteter såsom at handle, bage, cykle og lege.

Der er nødt til at være struktur på alt – også i ferier, weekender og når de skal på besøg.

Det er både tidskrævende og giver udfordringer i det sociale liv.

For hvis de for eksempel skal til fødselsdag, er de nødt til at kende planen for fødselsdagen.

- Så kan man høre os sidde og spørge: ”Når du siger Kahoot-quiz og lagkage, er det så quiz før lagkage eller lagkage før quiz", fortæller Maja Suralski.

Da Maja Suralski og Esben Hansen blev forældre, havde de begge en drøm om at kunne ”følges” med deres venner, der også fik børn.

Men de har efterhånden måttet sande, at det er tæt på umuligt.

For når venneparrene mødes til nytårsaften, MGP-hygge eller skiferie, foregår det som oftest på nogle præmisser, som familien ikke kan passe ind i.

- Vi er nødt til at være strukturerede og vide, hvad der sker. Og den måde er der bare ikke særligt mange mennesker, der gider at holde ferie på, forklarer Maja Suralski.

Det betyder, at forældrene i høj grad føler sig isolerede, og at de har mistet mange venner.

- Jeg har nogle få venskaber tilbage, men mange er røget på den konto, fortæller Esben Hansen.

Vennerne forsvinder af flere årsager.

- Det er både, fordi de kan have svært ved at forstå ens situation, men også fordi vi slet ikke har kræfter til at ses med nogen. Når vi har lavet vores planlægningstavle klokken 23.30, er vi trætte. Og næste dag begynder det forfra, fortæller han.

Vennekredsen falder fra

Mange forældre til børn med autisme føler sig isolerede og mister store dele af deres netværk.

Det viser en undersøgelse hos Landsforeningen Autisme.

Her svarer over 70 procent, at de en gang imellem eller ofte føler sig isolerede. Mens 60 procent fortæller, at deres netværk enten ikke forstår dem eller er helt forsvundet.

- De fleste oplever, at den almindelige vennekreds falder fra. Det skyldes både, at man ikke selv har overskud til at ses, og at man kan opleve at blive fravalgt, fordi vennekredsen har svært ved at forstå en, siger formanden for foreningen, Kathe Johansen.

Konflikt med kommunen

Hannah er 11 år i dag og har ikke gået rigtigt i skole i flere år.

Det har skabt dyb frustration hos forældrene. For Hannah har krav på en skolegang.

- Hun har en iq på 135, det er simpelthen spild. Og det er ekstremt ødelæggende for hende rent menneskeligt at stå uden for fællesskabet, fortæller Maja Suralski.

Forældrene mener, at deres liv og hverdagen ville hænge væsentligt bedre sammen, hvis Hannah kom i skole.

Men her er de stødt på endnu en udfordring, som flere forældre til autister også oplever, nemlig samarbejdet med kommunen.

For Hannah har endnu ikke fået et skoletilbud, der fungerer.

Og de har gennem flere år været i konflikt med Horsens Kommune omkring dette.

Det er kommet så vidt, at forældrene har klaget til Ankestyrelsen fem gange over mangelfulde skoletilbud til begge deres børn.

Alle fem gange har de fået medhold.

I dag går deres yngste barn, Eddie, på en specialskole, men Hannah har fortsat ikke fået et skoletilbud, der passer til hendes behov.

Og de mange konflikter med kommunen har været opslidende for familien.

De bruger mange timer om ugen på at skrive og besvare mails fra kommunen, sende klager til Ankestyrelsen og læse sagsakter igennem.

- Det at have børn med autisme, kan vi godt håndtere. De er, som de er. Vi elsker dem stadigvæk højt, siger Maja Suralski og fortsætter:

- De skal have særlige hensyn, ja, men de ville være meget nemmere at tage, hvis de fik det rette skoletilbud, siger Maja Suralski.

Kommune har bestemmeretten

Langt de fleste forældre til børn med autisme er afhængige af samarbejde med og hjælp og støtte fra kommunen.

Men rigtigt mange oplever kontakten som konfliktfyldt, fortæller formanden for Landsforeningen Autisme, Kathe Johansen.

Forældre skal ofte bruge lang tid på at dokumentere og forklare, hvorfor de har behov for hjælp.

- Det kan være svært for myndighederne at gennemskue autisme, fordi det kan virke som en usynlig diagnose. Et barn med autisme kan sagtens være dygtig til at læse og lave matematik, forklarer hun.

Selv hvis man har et godt samarbejde med sin sagsbehandler, oplever mange, at de alligevel ikke får bevilget det, de har behov for, fordi der mangler penge, siger Kathe Johansen.

Og det er er hårdt, når de manglende bevillinger og skoletilbud har en altafgørende effekt på ens liv.

- Når man får børn med autisme, sidder kommunen pludselig med bestemmeretten over ens liv. Det er enormt svært. De fleste mennesker er vant til at bestemme over deres liv selv – det bliver der pludselig ændret på, når man får et barn med autisme, forklarer hun.

Flyttet hver for sig

Maja Suralski og Esben Hansen håber fortsat på, at Hannah kan komme til at få et skoletilbud, der passer til hende. Først og fremmest for hendes egen skyld, men også så familien kan få en bedre hverdag sammen.

For eksempel ville behovet for en minutiøst fastlagt dagsplan ikke være det samme, mener de.

Planlægningen foregår i øvrigt på hver sin matrikel.

For parret har efterhånden ikke boet sammen i lang tid.

Det har været nødvendigt for dem at leje en lejlighed, som Esben nu bor i, mens Maja bor i deres hus.

På den måde kan de give hinanden et pusterum og dele børnene op.

De seneste års bekymringer og konflikter med kommunen har sat sig deres spor.

Esben er sygemeldt. Maja går fortsat hjemme med Hannah.

- Vi er ikke en almindelig familie længere. Vi er gået fra at være et ægtepar og kærester til at være mere og mere et arbejdsfællesskab, siger Esben Hansen.

- Men vi taler sammen hver dag og er dybt afhængige af hinanden, forklarer Maja Suralski.

Man bliver projektleder

Det er svært at holde sammen som forældre til børn med autisme. Det fortæller formanden for Landsforeningen Autisme.

- Vores fornemmelse er helt klart, at mange par ender med at gå fra hinanden, siger Kathe Johansen.

Det skyldes langtfra kun, at man har et barn med autisme, men også at arbejdspresset er så højt, forklarer hun.

- Som forældre til et barn med autisme bliver du projektleder. Du er både forælder og skal have kontakt til skole, lægen og kommunen. Det tærer på kræfterne, og til sidst kan det blive svært at rumme hinanden, siger Kathe Johansen.

Hos familien i Horsens har man stadigvæk et håb om, at Hannah kan få et passende skoletilbud.

- Vi vil bare gerne have en skole til Hannah, hvor hun kan have det godt, siger Maja Suralski.

Derfor overvejer familien at flytte fra Horsens til Aarhus Kommune i håbet om, at Hannah kan få plads på den specialiserede skole Langagerskolen.

Horsens Kommune har meddelt til TV 2, at der er oplysninger, som kommunen ikke kan genkende. Der har været et længere forløb mellem redaktionen og Horsens Kommune med forsøg på at indhente kommentarer om sagsforløbet angående Hannah, herunder med samtykke fra Hannahs forældre til, at kommunen kan udtale sig om datterens sag. Horsens Kommunes kommentarer er ikke fremkommet, da kommunen ikke mener, at man har et tilstrækkeligt samtykke til at udtale sig om familien.

Du kan se 'Vores liv med autisme' på TV 2 klokken 20.40 eller allerede nu på TV 2 PLAY.