Lægerne gav ham to år – 27 år senere er han stadig lykkeligt gift
Professor i neurovidenskab fortæller, at ny teknologi kan hjælpe ALS-patienter til at kommunikere i fremtiden.
Da lægerne for 27 år siden fortalte Birger Bergmann Jeppesen, at han havde nervesygdommen ALS, lovede hans kone, Jutta Andersen, at være med til den bitre ende.
Birger Bergmann Jeppesen fik stillet i udsigt at leve to år med sygdommen, men i dag er 71-årige Birger Bergmann Jeppesen stadig lykkeligt gift og bor med sin kone i eget hjem.
Han kan nu kun bevæge sine øjne og smile, og derfor kommunikerer han ved hjælp af skærm og øjenstyring – og på den måde kan han stadig vise, hvor meget han elsker sin kone.
Og det kan Jutta Andersen mærke.
- Jeg føler nogle gange, at Birger kan give mig et knus med sine øjne, fortæller hun i ‘Go’ aften LIVE’.
Birger Bergman Jeppesen fortæller selv, at han ikke har mange år tilbage med sin kone, men det, han frygter mest, er at miste evnen til at bevæge øjnene og dermed evnen til at skrive kærlighedsbreve og sende blomster, som han ofte gør.
Stadig den samme mand
Jutta Andersen fortæller, at hun stadig ser den mand, hun forelskede sig i, når hun ser på sin mand.
- Birger er meget betænksom og omsorgsfuld. Jeg får tit blomster, og han skriver tit nogle søde breve til mig, og så kan jeg tydeligt se kærligheden i hans øjne, lyder det fra hende.
Og ægteparret lader ikke sygdommen komme i vejen for deres kærlighed til hinanden.
- Jeg stoler på Birgers kærlighed, og han stoler på min. Det er for mig langt hen ad vejen det vigtigste, siger Jutta Andersen.
En ting, som Birger Bergman Jeppesen og Jutta Andersen har tilfælles, er optimismen – både for livet og for fremtiden.
- Jeg har bestemt mig for at være taknemmelig for det, jeg har, og være tilfreds med det liv, jeg har. Vi har fået det her liv, og det skal vi have det bedste ud af. Det er en beslutning, vi nok begge to har taget, fortæller Jutta Andersen.
Ikke helt urealistisk
Birger Bergman Jeppesen følger med i forskningen på ALS-området, og han drømmer om et system, hvor man kan kommunikere med hjernebølger.
Og det er ikke helt urealistisk, forklarer Ole Kiehn, der er professor i neurovidenskab ved Københavns Universitet.
Teknologien hedder brain computer interface og fungerer ved, at man opfanger signaler fra hjernen og overfører dem til en ekstern enhed, eksempelvis en robotarm eller computermus.
Teknologien er ikke helt ny, men meget ressourcekrævende og under udvikling. For nylig lykkedes det i et studie at få en person til at skrive omkring 90 bogstaver i minuttet på en skærm ved at anvende signaler fra den del af hjernen, som normalt styrer håndens bevægelser, fortæller Ole Kiehn.
Men det er avancerede teknikker, som har været anvendt på meget få personer i verden, og det er derfor svært at sige, hvornår eller om ALS-patienter som Birger Bergman Jeppesen kan få glæde af det, siger Ole Kiehn.
Og her er det vigtigt for Ole Kiehn at understrege, at teknologien ikke i sig selv kan kurere ALS.
- Teknologien kræver, at hjernesignalerne bliver sendt til en robotarm eller skærm for at blive afkodet. Den giver ikke kroppen sine bevægelser tilbage, lyder det.
En mening med alt
Selvom Birger Bergman Jeppesen de seneste 27 år har lidt af ALS, er han ifølge Jutta Andersen stadig den mand, hun kender og elsker.
Og sygdommen kommer ikke i vejen for deres liv sammen.
- Det, at jeg kan se Birgers glæde i de projekter, han har beskæftiget sig med, og at han har fundet meningen med sit liv, gør også, at jeg synes, at der er en mening med det hele, fortæller Jutta Andersen.
Sammen kæmper de videre for at nå Birger Bergman Jeppesens drømme.
Se hele afsnittet om det optimistiske ægtepar i 'Go' aften LIVE' på TV 2 PLAY.