Ups, vi er voksne

Der bliver fortsat født færre med Downs – forældre til pige med Downs forstår godt hvorfor

I 2004 blev der født 61 børn med Downs. I 2005 var tallet næsten halveret og lå på 35. Og siden da er tallet faldet støt.

Vil vi rumme mennesker med et bestemt handicap, eller vælger vi den tavse genetiske udryddelse?

Svaret giver sig selv, når man kigger på de nyeste tal. Der bliver født færre og færre børn med Downs syndrom. Det viser en opgørelse fra Aarhus Universitetshospital, der samler data fra hele landet.

I 2021 blev der født i alt 18 børn med Downs syndrom, hvilket er det laveste antal, der endnu er registreret. Og tallene er faldet løbende siden 1973, hvor man startede med registreringen.

Fortsætter udviklingen, vil disse børn ikke længere blive født.

Forældrene til 29-årige Tilde Vallø Bisgaard, der har Downs syndrom, kan godt sætte sig i de menneskers sted, der fravælger fosteret ud fra diagnosen.

Det fortæller de i forbindelse med premieren på TV 2s program 'Ups, vi er voksne', der handler om en vennegruppe med Downs syndrom.

- I mine mest rabiate øjeblikke kan jeg godt tænke, at hvis man som person med Downs eller et andet handicap ikke bliver behandlet værdigt i det danske system, så er det bedre helt at udrydde 'de ualmindelige' mennesker, siger Susse Vallø Bisgaard.

- Men det er selvfølgelig ikke en rar tanke.

Kæmpe chok

Da Susse Vallø Bisgaard fik sin nyfødte datter op på brystet, kunne hun med det samme se, at datteren havde et handicap. Hun havde tidligere arbejdet med udviklingshæmmede og var ikke et sekund i tvivl.

Og imens ordene kom ud af hendes mund, indtraf chokket. Hun havde igennem hele sin graviditet haft en tiltro til, at hun og manden Truels ville få et 'almindeligt' barn.

- Da sygeplejerskerne kom ind med den lille fejringsbakke med mariekiks og flag, så havde jeg det bare sådan: "Gå ud! Der er ingenting at fejre! Jeg er stadig i gang med at lande på en ukendt planet". Jeg var fuldstændig i chok i hvert fald de første 24 timer, husker Susse Vallø Bisgaard.

Forældreparret vidste, at deres liv ville blive et andet, end de havde regnet med. Men selvom Susse tidligere havde set systemet indefra, havde hun alligevel ikke regnet med, at kampen ville blive så stor, som den har været i de snart 30 år, hvor hun har været mor til Tilde.

- Handicappede i Danmark bliver ikke behandlet værdigt af systemet. Vi har gang på gang oplevet, at nedskæringer er blevet forklædt som pædagogik, men i sidste ende handler det ikke om de her menneskers trivsel. Det handler om penge, mener Truels Vallø Bisgaard.

Udrydder vi faktisk Downs?

Fosterdiagnostik blev indført i 2004, og siden da har alle gravide i Danmark fået tilbudt fosterdiagnostiske undersøgelser.

Og det kan ses på tallene.

I 2004 blev der født 61 børn med Downs. I 2005 var tallet næsten halveret og lå på 35. Og siden da er tallet faldet støt. I 2021 blev der født 18 børn med Downs. Ved omtrent halvdelen var Downs ikke diagnosticeret inden fødslen.

Det er frivilligt, om man ønsker at tage imod fosterdiagnostikken eller ej.

Men næsten alle gravide kvinder vælger at tage testen, og mere end 95 procent af dem, hvis ufødte børn viser sig at have Downs syndrom, vælger at få en abort.

Sparet nattevagten væk

For Susse og Truels hænger snakken om fosterdiagnostik sammen med snakken om systemets syn på handicappede. For de oplever gang på gang at få følelsen af, at deres datter er uønsket.

De har en lang række eksempler på, at de ifølge eget udsagn har måttet kæmpe med næb og klør for at fastholde nødvendige ressourcer til deres datter.

- Man ser ikke en person med Downs syndrom som et menneske. For hvis man så mennesket og ikke bare et tal på et papir, så kunne man ikke gøre nogle af de ting, som vi har været ude for, siger Truels Vallø Bisgaard.

Et af hans eksempler er, at der på det bosted, hvor Tilde bor lige nu, er døgnbemanding. Tilde er såkaldt visiteret til at bo et sted med bemanding om natten. Når en person er visiteret til noget, betyder det, at en fagperson har indstillet personen til en bestemt behandling. Men på bostedet har det løbende været oppe at vende, at nattevagten skulle skæres væk.

- Vores datter er snart 30 år på papiret, men på nogle punkter er hun et fireårigt barn. Hvis noget sker om natten, har et fireårigt barn brug for vejledning, siger Susse Vallø Bisgaard.

- Vi fik at vide, at hun kunne få et telefonnummer, hun kunne ringe på, men forestil dig at bede et fireårigt barn om at ringe til nogen, hvis der sker noget uventet om natten. Jeg spurgte, om dem på kommunen ville lave eksperimentet med deres egne børn, siger Truels Vallø Bisgaard.

I sidste ende endte nattevagten med at blive, men kampen var krævende.

- Havde vi ikke råbt op, ville det være blevet gennemført uden videre, siger Truels Vallø Bisgaard.

Mindre varme i verden

Når spørgsmålet kommer, hvad Truels og Susse egentlig mener om fosterdiagnostik, så er de splittede.

De er mildest talt skuffede over håndteringen af handicappede i det danske system og forstår blandt andet derfor godt, hvorfor nogle fravælger fosteret. På den anden side mener de, at verden bliver et mindre kærligt, sprælsk og varmt sted at være uden de 'ualmindelige'.

De lægger vægt på, at de respekterer den enkelte families valg og har respekt for både at vælge det til og fra.

Socialforvaltningen i Københavns kommune er blevet forelagt kritikken, men ønsker ikke at kommentere, da de ikke kan udtale sig i konkrete sager.

Se 'Ups, vi er voksne' torsdag klokken 20.00 på TV 2 eller på TV 2 PLAY.