Graviditeten forløb efter planen, men alting blev forandret efter fødslen
10-årige Mille Siefert har en ekstremt sjælden sygdom, og hun har lært sin familie en vigtig ting om livet.
Mille Siefert var ikke meget ældre end to år, da hun blev opmærksom på, at hun så anderledes ud.
Hun stod sammen med sin mor i et prøverum i en tøjbutik i Kalundborg. En tøjbutik, der senere skulle vise sig at danne rammen for en stor succesoplevelse i Milles liv.
Men dengang var oplevelsen en anden, og hendes mor, Nadia Siefert, var nødt til at have den første i en lang række af meget svære samtaler med sin datter om hendes udseende.
Det var ikke så meget kinden, som lille Mille Siefert var blevet opmærksom på. Det var det store modermærke, der var brudt frem på kinden.
Mille så forskrækket ud, da hun så sig selv i spejlet og opdagede mærket.
Hun ville have sin mor til at vaske det væk.
Nadia Siefert fik en knude i maven. Det gjorde ondt på hende at se sin lille pige blive ked af noget, hun udmærket vidste, hun ikke kunne tage væk.
Der var ikke andet at gøre end at prøve at forklare Mille, at sådan så hun ud og så prøve at trøste hende, fortæller Nadia Siefert.
Mille Siefert græd lidt, men hun blev hurtigt god igen. Det var lidt nemmere dengang at få hende til at tænke på noget andet.
For som tiden er gået, er samtalerne taget til, og de er blevet langt sværere.
En sjælden sygdom
Mille Siefert er født med den sjældne sygdom Infiltreret lipomatose hemificial hyperplasi.
Den er skyld i, at Milles venstre halvdel af ansigtet er større end den højre halvdel, som tydeligst ses på hendes kind, men sygdommen har også forstørret hendes tunge og tænder.
Derudover har Mille nedsat hørelse og syn - sandsynligvis som følge af hendes diagnose.
- Den lidelse, Mille har, er ekstremt sjælden. Den er så sjælden, at jeg vil tro, at jeg kun kommer til at se en i hele min karriere, forklarer Thomas Kofod.
Han er cheftandlæge på Rigshospitalets afdeling for kæbekirurgi og er en af de læger, der igennem tiden har fulgt Mille Siefert.
Faktisk er Milles sygdom så sjælden, at hun er den eneste i Danmark der har den, og på verdensplan er der kun omkring ti kendte tilfælde.
En anden læge, der også har fulgt Mille Siefert, er Hanne Hove, der er overlæge på Center for sjældne sygdomme på Rigshospitalet, hvor Mille er tilknyttet.
I den nye sæson af ’De sjældne danskere’ udtrykker Hanne Hove bekymring for, at Milles kind med tiden vil fortsætte med at vokse.
Hun har derfor iværksat en eksperimentel behandling, som man i løbet af de fem nye tv-programmer følger resultatet af.
- Jeg synes, at det er helt afgørende at prøve at stoppe væksten af venstre kind hos Mille, for uden at bremse væksten vil den fortsætte og blive værre og værre med årene, og asymmetrien vil blive mere udtalt, fortæller Hanne Hove i programserien.
Mille Siefert får derfor en medicin, der ellers normalt kun bruges til kvinder, der er syge med brystkræft.
For lægerne ved meget lidt om Milles sygdom, og derfor findes der ikke nogen dokumenterede behandlinger imod den.
Til at begynde med vidste man faktisk så lidt, at det tog fem år, før lægerne overhovedet kunne stille en diagnose - til stor frustration for Milles forældre, Nadia og Thomas Siefert.
Angsten, uvisheden og skyldfølelsen
Nadia Sieferts graviditet forløb helt efter planen, og hverken scanninger eller undersøgelser undervejs gav nogen anledning til bekymringer.
Men få øjeblikke efter at Mille Siefert var kommet til verden, blev fødestuen pludselig fyldt med personale, husker Nadia Siefert tydeligt.
Mille trak ikke vejret, som hun skulle, og der var noget galt med hendes kind, overhørte hun personalet tale om.
- Pludselig var der bare ti mennesker inde på den her stue, og der kom læger og tjekkede Mille. Jeg var ved at blive kørt videre til operation, fordi jeg var gået i stykker forneden efter fødslen, fortæller Nadia Siefert.
Vejrtrækningen blev hurtig normal igen, og Nadia Siefert nåede lige at høre nogen sige, der ikke var tegn på Downs syndrom, inden hun blev kørt væk.
På trods af postyret på fødestuen var Nadia Siefert ikke specielt bekymret. Der er jo mange børn, der kan blive født med lidt hævelser i ansigtet på grund af fødslen, tænkte hun for sig selv.
Men hun havde heller ikke set kinden endnu, da Mille havde ligget med den side af ansigtet nedad på hendes bryst.
Da hun vågnede op efter operationen, var hverken Mille eller hendes mand, Thomas, på stuen, og der gik det efterhånden op for hende, at det ikke var blevet den perfekte fødsel, hun havde forestillet sig.
Tankerne myldrede rundt i hendes hoved, og hun havde sådan en underlig fornemmelse, der pludselig stod lysende klar for hende.
Hun har svært ved at huske, hvilke følelser der gik igennem hende, da hun så Mille. Hun er ikke i tvivl om, at hun var i chok.
Hun husker til gengæld tydeligt, at det var midt om natten, men det, hun havde at fortælle lægerne, kunne ikke vente til næste dag.
Det var ikke en hævelse fra et tryk under fødslen, som hendes datter havde. Det var noget, hun var født med. Det var Nadia Siefert sikker på, og af årsager hun ikke kender, havde Nadia Siefert taget sine scanningsbilleder med til fødslen.
Dem viste hun til personalet, og de gjorde det tydeligt for dem alle, at der var noget galt.
Familien var efterfølgende indlagt i en uge, men de kunne ikke få svar på, hvad Mille Siefert fejlede. Angsten for, om de ville miste deres lille pige, inden de kunne nå at lære hende at kende, overskyggede fuldstændigt glæden ved at være blevet forældre for første gang.
- Jeg kan bare huske, at jeg græd. Jeg græd sindssygt meget. Jeg tænkte, om det var min skyld. Det var frustrerende ikke at kunne få en forklaring.
- Hvor lang tid havde vi sammen med Mille? Der var ikke nogen, der kunne fortælle os, om det var kræft, om hun var alvorligt syg, eller om hendes hjerne fungerede, som den skulle. Det var sindssygt hårdt, fortæller Nadia Siefert.
Det eneste, hun og Thomas Siefert kunne forholde sig til, var om Mille gjorde alle de ting, som en baby normalt plejer, såsom at spise, sove og lave i bleen. Og det gjorde hun.
Faktisk var Mille ”totalt velfungerende”, som hendes mor beskriver det, men alligevel fyldte bekymringerne nat og dag.
For først et år efter fødslen kunne familien få lov at ånde lettet op, da de endelig fik bekræftet, at Milles på det tidspunkt stadigvæk ukendte sygdom ikke var farlig.
Ked af at folk stirrer
I dag er Mille Siefert ti år gammel, og som årene er gået, har hendes mor og far langsomt men sikkert strøget alle deres værste bekymringer af listen – én efter én.
Mille har mange gode veninder, og hun klarer sig godt i skolen.
Hun er ikke blevet den indelukkede pige, som hendes forældre frygtede – snarere tværtimod. Hun går til springgymnastik, og hun har et væddemål med sin far om, at hun inden året er omme kan tage 20 kropshævninger på den stang, han har sat op på hendes værelse. Indtil videre har hun rekorden i sin klasse med 10 stykker.
Hun bruger timevis på at øve sange af Rasmus Seebach og Joey Moe sammen med sine veninder, og de laver danseshows til sangene, som de optræder med foran deres forældre.
Det har været vigtigt for Nadia og Thomas Siefert at give Mille så mange succesoplevelser som muligt, så hun ikke en dag ville sidde og gemme sig væk i et lille hjørne af verden.
Modermærket på kinden er opereret væk, men tøjbutikken ligger stadigvæk i Kalundborg, og for et par år siden gik Mille Siefert modeshow i butikken sammen med sine veninder.
For nylig tilmeldte hun sig en lokal talentkonkurrence, hvor hun stillede sig alene op foran en masse mennesker og sang ’Joanna’ af Kim Larsen.
Sådan nogle øjeblikke gør hendes forældre enormt stolte, men det er ikke helt bekymringsfrit, forklarer Nadia Siefert.
- Jeg får ondt i maven, når hun gør sådan noget, for jeg er så bange for, at der er nogen, der vil grine af hende eller pege fingre.
Det hænder nemlig ofte, at Mille bliver konfronteret med, at hendes ene kind er større end den anden.
Det er hårdt og sårende for hele familien, hver gang det sker. Nogle gange er Nadia og Thomas Siefert blevet rasende, som da de engang oplevede, at nogle unge tog billeder af Mille i smug.
De vidste ikke helt, hvordan de skulle reagere på situationen. Selvom de var ret sikre på, at der var blevet taget billeder af deres datter, kunne de ikke vide det med 100 procents sikkerhed.
Mille havde ikke opdaget noget, så det kunne også hurtigt blive utrygt for hende, hvis Nadia og Thomas Siefert havde konfronteret de unge.
Selvom det efterhånden er lang tid siden, at det skete, står oplevelsen og følelserne omkring den stadigvæk tydeligt malet i ansigtet på Nadia Siefert.
Der vil altid være nogen, der peger, konkluderer hun, og det er ikke altid, at folk har onde intentioner med det. Men hun håber, at folk vil tænke over det, inden de peger og måske i stedet spørge dem, hvorfor Milles ene kind er større end den anden i stedet for at hviske.
Den ufrivillige opmærksomhed er Mille selv lidt træt af efterhånden, og derfor drømmer hun om, at den en dag kan blive mindre.
- Jeg tænker, at det er åbenlyst, siger Mille Siefert, da hun bliver spurgt ind til sine drømme, og hun fortsætter:
- Så ville folk måske glo lidt mindre, for tit og ofte oplever jeg, hvis jeg er i et legeland, at jeg ikke kan være der, uden at der er mindst ti børn, der stirrer, og hvor jeg lægger mærke til det. Det er ikke så rart.
Med alderen er Mille Siefert blevet mere opmærksom på de øjne, der ser på hende, fordi hun selv er blevet mere bevidst om sit udseende, og det mærker Nadia Siefert tydeligt på sin datter.
Mille kan pludselige finde på at skutte sig og gemme lidt af sit ansigt væk bag håret, hvis familien er ude, og Mille opdager, at der er nogle, der kigger og hvisker. Nogle gange har hun kun brug for at blive trøstet lidt, andre gange er der behov for lidt dybere samtaler, forklarer Nadia Siefert.
Samtalerne, oplever hun imidlertid, bliver mere og mere vanskelige, for Mille Siefert tror ikke lige så meget på det, hun får at vide, som da hun var yngre.
- Når vi siger, at vi synes hun er smuk, så siger hun: ”I skal jo synes, at jeg er smuk, mor, for I er jo mine forældre”. Det er hårdt, at hun tror, at vi lyver. Jeg synes jo ikke, at jeg lyver.
- Men jeg anerkender hende i, at det ikke er sjovt, når folk peger fingre, og jeg anerkender hende i, at det ikke er sjovt at se anderledes ud, siger Nadia Siefert.
Derfor er det vigtigt for hende at bakke sin datter op i alle de ting, hvor hun kan skinne, så hun selv kan opdage, at hun er smuk og unik, selvom hun ikke ligner alle andre.
For hvis hun ikke vil tro på det, folk fortæller hende, må det komme indefra, forklarer Nadia Siefert.
Måske det er en del af forklaringen på, at Mille har en helt særlig drøm, som hun vil udleve, når hun er fyldt 15 år.
Vil synge for Blachman
Der er ingen tvivl om, at musik og sang er noget, der fylder rigtig meget i Mille Sieferts hverdag.
Hun drømmer om at blive sanger, og hun øver sig stort set hver dag - enten sammen med sine veninder eller på det karaokeanlæg, hun har fået af sin mor og far.
Hun har gået til kor og teater, og hendes mor har lovet hende, at hun snart får lov at begynde til privat sangundervisning.
'De sjældne danskere' har premiere på TV 2 PLAY tirsdag, se det her
Når hun bliver gammel nok, vil hun melde sig til ’X Factor’, så hun kan komme til at synge for Thomas Blachman, og det er der en særlig grund til.
- Han er ærlig. Hvis han synes, noget er dårligt, får man sandheden at vide. Jeg har altid fået at vide: "Mille du er så god så god". Med Blachman ved man, at man får en ærlig mening.
- Alle kan blive bedre, og det rart at høre noget andet end, at man er god. Når man har hørt det for mange gange, så tror man efterhånden, at det er løgn. Folk siger tit, at jeg er god, men så kan jeg godt komme i tvivl, om de lyver, for jeg kan ikke altid mærke, om de mener det, fortæller Mille Siefert.
Mille tænker, at hvis folk undlader at fortælle hende sandheden, så er det nok fordi, de ikke vil gøre hende ked af det.
Det er i hvert fald den balancegang, som hun selv oplever, når hun skal give sin ærlige mening. Hun har det bedst med at holde sig til sandheden, men værst ved at såre andre.
- Jeg er ret hård ved mig selv, men jeg er meget sød mod andre. Jeg kan godt sige min mening, men jeg ville aldrig sige, at nogle var skod til noget. Det gør man ikke.
- Hvis ikke man har noget godt at sige, så lad være med at sige det. Der er ikke nogen grund til at sige noget negativt, men man kan godt sige ”kom igen” eller sådan, fortæller Mille Siefert.
Hendes refleksioner om, hvordan man bør og ikke bør tale til andre, er måske årsagen til, at hun har det med at blive den, der løser de andre børns konflikter i skolen.
Hun ved ikke, hvorfor det altid bliver hendes lod. Det er ikke noget, hun gør noget aktivt for. Det er som om, at de andre børn får hende ”ind i konflikten på en eller anden lusket måde”, forklarer hun.
Men det passer måske egentlig bare rigtig godt til hende. Selvom hun er en pige, der elsker alle farver, fordi de symboliserer liv og glæde men dog alligevel elsker pastellyserød lidt højere end pastelblå og turkis, og hun er en pige, der elsker glimmer, kjoler og sushi, så er hun også en pige, hvis yndlingstegnefilm er Disneys ’Mulan’.
- Den kan jeg godt græde til. Den er rigtig god. Hun kæmper jo for sin far, så han ikke skal i krig. Hun er ikke sådan Disney-prinsesseagtig. "Ups, jeg blev forgiftet af et æble, nu venter jeg på, at der kommer en prins og redder mig".
- Ofte handler Disneys film om at være perfekt, men det, synes jeg ikke, at Mulan gør. Der er man bare den, som man er, og så prøver man at sætte en andens behov før sine egne, fortæller Mille Siefert.
Hendes tanker om, hvad der egentlig er ”perfekt”, går igen, hvis man spørger Mille Siefert, hvad hun ønsker sig til sin fødselsdag 21. november.
Der ønsker hun sig nemlig en Barbie-dukke. Men det skal være den Barbie, der har en kørestol. For hun vil gerne have en, der ser lidt anderledes ud, forklarer hun.
- Det er rart at have noget, der er anderledes. Hende i kørestolen er perfekt, som hun er.
Den måde, som Mille Siefert er i stand til at se verden på, har været med til at ændre hendes mors syn på tingenes tilstand.
Man kan være født med en sygdom, eller man kan have en sygdom, men man er ikke sin sygdom. Hvilket betyder, at der adskilt fra sygdommen findes et menneske nøjagtig som mennesker er flest.
Og det er den store pointe, som Nadia Siefert i dag kan gennemskue. Engang var hun meget optaget af, at alting skulle være perfekt. Men perfekt kan være mange ting, forklarer Nadia Siefert, og i dag afskyr hun forfængeligheden og har indset, at det er okay at være, som man er.
Hun er derfor dybt taknemmelig over, at Mille har lært hende den lektie, og det vil hun altid elske sin datter for.
Du kan se premieren på nye sæson af ’De sjældne danskere’ på TV 2 PLAY tirsdag 9. maj.