Han er født med to sjældne diagnoser og overrasker sin familie hver dag
Noor bliver kaldt ’livsnyderen’ hjemme i familien.
Noor blev født ved kejsersnit.
Læger med grønt tøj og hvide ansigtsmasker tog imod ham.
Imens lå hans mor, Karina Arensbach, på den anden side af et blåt klæde og holdt Noors far, Kasper Arensbach, i hånden.
Lægerne klippede navlestrengen og løftede den lille dreng hen til Karina og Kasper, der smilede og aede hans hoved.
Men efter få sekunder skiftede stemningen. Noors farve forandrede sig. Han blev blå.
Lægerne greb hurtigt Noor og prøvede at få den lille dreng til at trække vejret.
Minutterne gik.
De værste tanker kørte rundt i hovederne på det nybagte forældrepar.
”Nu dør han.”
”Det er for lang tid.”
”Hvis de får gang i ham, får han en hjerneskade.”
Karina og Kasper Arensbach så lægerne stå og klappe deres nyfødte søn på ryggen.
- Kom så lille mand, kom så.
Der gik syv minutter.
Til sidst kom et lillebitte vræl.
Sjældne syndromer
Det var Noors tunge, der var faldet tilbage og havde lukket for luftvejene.
Allerede inden fødslen konstaterede lægerne, at Noor muligvis havde Sticklers Syndrom. En ekstremt sjælden diagnose, der blandt andet giver et stærkt nedsat syn, ganespalte og ledproblemer.
Karina og Kasper Arensbach var derfor forberedte på, at Noor formentlig skulle opereres for ganespalte og tilknyttes en synskonsulent, en ergoterapeut og en fysioterapeut.
Det virkede overskueligt for forældrene. Trods alt.
Men da Noor kom ud, var scenariet helt anderledes. For han var også hårdt ramt af Pierre Robin Sekvens.
Det var en overlæge, der kort efter fødslen diagnosticerede Noor.
Han kiggede på forældreparret og sagde:
- Noor skal nok få et godt liv. Men det her bliver et langt forløb.
Noors forældre har valgt at dele deres historie i dokumentarserien ‘De sjældne danskere’.
Fordi de gerne vil vise, at Noor er mere end sin diagnose. Og for at vise, at det har været en lang vej at nå dertil, hvor han er i dag.
Svært tilfælde
Hvert år fødes mellem fem og ti danske børn med diagnosen Pierre Robin Sekvens.
De typiske tegn – som overlægen hurtigt bemærkede – er en vigende hage, ganespalte og besværet vejrtrækning. Akkurat som Noor.
Noor var derfor indlagt på Skejby Sygehus i 35 dage.
Mens Karina Arensbach lå på sygehuset med deres nyfødte søn, måtte Kasper køre i pendulfart mellem deres datters børnehave, børneafdelingen i Skejby og hjemmet i Herning.
Og samtidig havde deres lille dreng det dårligt. Meget dårligt.
- Lægerne fortalte os bagefter, at de aldrig har set et tilfælde som Noor. Han er uden tvivl den patient, som har været allerhårdest ramt af Pierre Robin Sekvens, fortæller Karina Arensbach.
Noors hage var meget vigende, og det gjorde, at der ikke var ret meget plads til luftvejene.
Samtidig havde han ganespalte og kunne ikke indtage mad naturligt, men skulle have sonde. Sonden sad i et næsebor, som gjorde det endnu sværere for ham at få luft.
Derfor var Noor i konstant risiko for at blive kvalt.
Ikea-pose med lægeudstyr
Da Noor blev udskrevet efter 35 dage, fik Kasper og Karina Arensbach en Ikea-pose fyldt med remedier til at pleje Noor.
På den måde kunne de selv give ham sonde, suge hans luftveje fri for slim og rense hans nasale airway.
De fik også en såkaldt nødkasse. Hvis der opstod en akut situation, hvor han stoppede med at trække vejret, skulle de gribe fat om den.
”Okay, nu er alt vores ansvar,” tænkte Karina Arensbach.
De første nætter med Noor hjemme, sov Karina og Kasper på skift. Selvom Noor havde en iltmåler, der bippede, hvis iltmætningen i hans blod faldt, var det svært for dem at slappe af.
- Der var ingen læger i nærheden. Nu var det op til os, siger Karina Arensbach.
Det andet hjem
I perioder føltes det, som om Noor var på sygehuset hver 14. dag.
En forkølelse kunne tage en måned for ham at komme over.
Da Noor var et par måneder gammel, bippede iltmaskinen.
Noor var blevet forkølet og bare en lille smule slim i luftvejene, gjorde det svært for ham at trække vejret.
Karina og Kasper Arensbach sugede ham fri for slim. Men iltmaskinen bippede stadig.
Det gjorde den også, efter de havde prøvet at hive hans tunge frem med en tungeholder for at gøre hans luftveje mere fri.
Minutterne gik, uden der var bedring. Til sidst susede de til hospitalet, der lå to minutter væk.
På vejen i bilen vendte Noor det hvide ud af øjnene og blev slap.
- Det var ekstremt ubehageligt, og vi løb op på afdelingen med ham, fortæller Karina Arensbach.
Blå lagkage
På sygehuset blev Noor stabiliseret, og efterfølgende var han indlagt i to dage.
Det var en mavepuster for hans forældre. Men siden begyndte det faktisk at gå langsomt fremad for Noor.
I takt med at han voksede, blev hans luftveje større og hagen mindre vigende.
Da Noor fyldte et år 18. januar, holdt Karina, Kasper og storesøster, Nalina, en fødselsdag for ham.
Han havde skjorte og butterfly på og fik sin egen lille lagkage med blå glasur og ét lys.
Det ”lange forløb”, som overlægen havde snakket om efter fødslen, var ved at være overstået.
Men samtidig med at Noor fik det bedre, kom noget andet snigende: Luftvejsinfektionen covid-19, som spredte sig.
Mennesker, der blev smittet fik feber, hoste eller åndenød. Nogle døde.
Snigende trussel
Karina og Kasper Arensbach blev mere og mere bekymrede, desto tættere coronavirussen nåede Danmark. Noor var i risikogruppe på grund af sin i forvejen udfordrede vejrtrækning.
Forældreparret havde løbende kontakt til lægerne på Skejby, der guidede dem til, hvad de skulle gøre. Hvor meget skulle de ses med andre? Skulle Nalina i børnehave? Hvordan skulle de passe på Noor?
Dagen inden statsminister Mette Frederiksen lukkede landet, besluttede familien at gå i isolation.
De hentede Nalina i børnehave, og da de lukkede hoveddøren til rækkehuset, føltes det, som om der gik flere måneder, før de åbnede den igen.
Familiemedlemmer handlede ind for dem og satte varerne foran hoveddøren. Kasper eller Karina hentede varerne med handsker og sprittede alt af i bryggerset, inden det kom ind i køkkenet.
Når de skulle ud med skrald, kiggede de først ud gennem vinduet for at se, om der var naboer ude i forhaven. Hvis der var, ventede de. Ellers turde de godt gå ud til skraldespanden.
- Det var hårdt at være bange for at gå uden for en dør, siger Karina Arensbach.
Kan Noor dø af corona?
Sådan forløb de første tre måneder af pandemien.
Fremgangsmåden var en succes. Ingen i familien blev smittet med coronavirus.
Og i takt med at vejret blev varmere og smittetallene faldt, begyndte familien at gå mere ud.
De var på legeplads, når der ikke var andre. Og cyklede ture i deres ladcykel.
Noor udviklede sig vanvittigt meget under isolationen. Han undveg alle de forkølelser, som havde kostet en masse sygdom i hans første leveår og stoppet hans udvikling.
Nu begyndte han at spise selv, komme op at stå op selv, og han var gladere.
Familien planlagde deres liv ud fra smittetallene. Når de var høje, holdt forældrene Nalina hjemme fra skole. Når de var lave, sendte de hende afsted.
Men oppe i skolen snakkede børnene om coronavirussen. Og én fortalte, at grunden til, at Nalina ikke altid var i skole, var, fordi hendes lillebror kunne dø af corona.
Og så knækkede filmen for Nalina. Hun kom hjem og var fuldstændig ulykkelig. Og hun ville ikke tilbage.
Karina og Kasper Arensbach måtte forsikre deres datter om, at lægerne ville kunne hjælpe, hvis Noor fik corona.
- Det var sindssygt hårdt, fortæller Karina Arensbach.
Sejrfølelse
I vinterferien, da Noor var to år, var smittetallene så lave, at familien tog på ferie til Bornholm.
De var til rovfugleshow, på Hammershus og i Ekkodalen.
- Det var også første gang, vi kørte ind til en by og satte os på en lille café udenfor og spiste en is, siger Karina Arensbach.
- Det var helt fantastisk.
Men da de landede hjemme efter en uges vinterferie, tikkede en besked ind på Karinas smittestopapp. Hun havde være i nærkontakt med en coronasmittet.
Først fik Nalina symptomer. Så gjorde Karina, Kasper og Noor.
Og Noor blev meget syg. Han havde høj feber, var snottet og slatten.
- Vi holdt vi hele tiden øje med ham. Får han nok ilt? Man kunne høre, han trak vejret meget besværet, fortæller Karina Arensbach.
Kasper og Karina Arensbach var hele tiden i et dilemma om, hvorvidt de skulle køre ham på sygehuset eller ej.
Karina sov med ham i tre nætter. Hun kunne ikke lide at lade ham være alene, når han havde det dårligt.
- Det er svært, når man har været igennem det, vi har, siger hun.
Men på fjerdedagen sov Noor en lang lur. I tre timer lå han og boblede i Kasper og Karinas seng.
- Da han vågnede op, havde han det godt. Det var en kæmpe sejrsfølelse. Hvis vi kan klare det her, så kan vi klare alt i verden, tænkte vi. Vi græd så meget, Kasper og jeg, siger Karina Arensbach.
Vendepunktet
Noor var ikke engang fyldt to år og forstod ikke, hvor stort et vendepunkt det var: Han havde haft coronavirus – og havde klaret det.
Siden er alt kun er gået fremad.
Noor er stadig en lille fyr. Lidt mindre end sine jævnaldrende, fordi kroppen har skullet bruge energi på bekæmpe sygdom – og ikke kun på at vokse.
Men han går i Børnehave.
Familien har fået hund.
Og Noor har været på sin første udenlandsferie.
Forrige sommer var Karina, Kasper, Nalina og Noor i et hus i Frankrig. Tæt på en lille by med et brostensbelagt torv og udsigt over Middelhavet.
Og Noor elskede det. Han sad også i sin klapvogn og spiste pizza, mens han dansede til gademusikken.
Det er bare én af grundene til, at han går under navnet ’livsnyderen’ derhjemme.
- Han er virkelig god til at ligne en, der er ægte nyder sit liv, siger Karina Arensbach og griner.
Når Karina Arensbach laver mad, sætter han sig ofte helt henslængt ved spisebordet. Andre gange går han i sine egne tanker i haven.
Et godt og langt liv
Noor har stadig udfordringer. Hans motorik er ikke lige så god som hans jævnaldrendes, og hans lunger er også medtaget af sygdom.
Men det er mere noget, hans forældre bemærker, end ham selv.
Når han løber med de andre børn i børnehaven, så stopper han op og holder en pause en gang imellem. Og så løber han videre.
- Han er bare så umiddelbar. Han finder bare sin egen vej, siger Karina Arensbach.
Selv om de første af Noors leveår var fyldt med frygt, viser det sig, at han altid klarer den.
Hvad enten det er Pierre Robin Sekvens, forkølelse, coronavirus eller fangeleg.
Måske skal Noor igennem flere operationer. Men det kan også være, han ikke skal.
Når man googler personer med Sticklers Syndrom og Pierre Robin Sekvens, kan man se, at mange får et godt og langt liv.
Og Noor skal nok klare den. Det gør han altid.
Mød Noor og hans familie i programserien 'De sjældne danskere' allerede nu på TV 2 PLAY, eller når programmet sendes på TV 2 20.50.