I fire år har hendes sygdom været en stor gåde for lægerne
Lige siden hun blev født, har Mathilde overrasket alle med sin udvikling.
Planen var helt klar for Anne og Thor Fidder Andresen.
De skulle finde et stort hus i den lille sønderjyske by Stubbæk, hvor de begge var vokset op. Der skulle de bo de næste 30 år med deres to hunde og deres to børn.
Det helt almindelige familieliv.
Den kasse havde de altid ønsket at lande i.
De skulle have dreng først og en pige bagefter, hvis de altså selv kunne bestemme.
Og de var der næsten.
De blev forældre til sønnen Victor i oktober 2017. Og der gik ikke mere end ni måneder, før de stod med nøglerne til deres drømmehus i den ene hånd og endnu en positiv graviditetstest i den anden.
Det skulle vise sig, at de ventede en lille pige.
Men den dag Mathilde kom til verden, ændrede livet sig på et splitsekund.
Ingen andre som Mathilde
I øjeblikket kan man følge Mathilde Fidder Andresen og hendes familie i programserien ‘De sjældne danskere’.
For ingen læger har nogensinde set nogen som Mathilde. De har aldrig set øjne som hendes, kæber som hendes eller fødder som hendes.
De har heller aldrig oplevet nogen have Mathildes fysiske udfordringer, men samtidig være fuldstændigt med kognitivt, ligesom Mathilde er.
Hver gang en læge siger: “Det har jeg aldrig set før” om noget i forhold til Mathilde, så er alt faktisk, som det plejer at være.
For fireårige Mathilde er født med et ukendt syndrom, og trods fire omfattende genetiske udredninger er det stadig ikke lykkedes lægerne på Center for Sjældne Sygdomme ved Aarhus Universitetshospital at finde ud af hvilket.
Men lige siden hun blev født, har den lille pige med de viltre, røde krøller taget fusen på alle omkring sig.
Derudover har hun tvunget sine forældre til at leve et liv uden for kasserne – og til at følge deres egen mavefornemmelse.
En graviditet med bekymringer
Anne og Thor Fidder Andresen havde ikke fået mange lægelige indikationer på, at der skulle være noget anderledes ved Mathilde.
Nakkefolden var lidt tyk, men svaret fra den efterfølgende moderkagebiopsi viste, at de ventede en sund og rask pige.
Var det ikke tilfældet, havde de besluttet, at de ikke skulle have barnet.
- Vi var ret sikre på, at vi ikke kunne klare at blive forældre til et barn, der fejlede noget, siger Anne Fidder Andresen.
Men nu så de frem til at blive forældre til et lille nips. For Mathilde var lidt lille. Derfor blev Anne også scannet hver tredje uge, men alt så altid fint ud.
Alligevel kiggede Anne meget på de 3D-billeder, som de fik med hjem fra en scanning. Hun undrede sig over, at datterens øjne var meget fremstående.
Bekymringen tog til, da hun i slutningen af sin graviditet fik meget fostervand.
Det kunne man godt have, lød det til scanningerne. Men en nat på Google læste Anne Fidder Andresen sig frem til, at for meget fostervand kunne være et tegn på misdannelser hos barnet.
Hun vækkede Thor med det samme.
- Hun fejler noget. Jeg ved det bare, sagde hun.
- Hold nu op, sagde Thor og prøvede at forsikre sin kone om, at alt var fint.
Han nåede akkurat at blive færdig med at renovere huset i Stubbæk, før Mathilde meldte sin ankomst.
Overlever hun det her?
Det skete fire uger for tidligt, og Mathilde var meget mindre, end de troede.
Hun fløj nærmest ud, bare 1650 gram tung og 42 centimeter lang. Og chokket ramte hendes forældre med det samme.
Hendes hud var blå, øjnene udstående og hendes mund åben.
Det strømmede ind med folk på stuen.
Mathilde kom ikke op til sin mor, og hendes far nåede ikke at klippe navlestrengen.
- Jeg tænkte: “Det er ikke rigtigt”. Og så gik det hele bare i stå derfra. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gøre af mig selv, siger Thor Fidder.
Hurtigt kom Mathilde i kuvøse på neonatalafdelingen, og på vej ned til hende mødte Anne og Thor en børnelæge.
- Overlever hun det her?, spurgte Anne, da de passerede ham på gangen.
- Det ved jeg ikke, svarede han.
Herfra lærte Mathildes forældre hurtigt, at uanset hvad de spurgte om, kunne de ikke få nogle svar.
Men fra det øjeblik Anne Fidder Andresen fik sin datter i armene for første gang, var hun ikke i tvivl.
Mathilde var deres, og det var hos dem, hun hørte til.
Noget at holde fast i
På billederne fra de første dage i Mathildes liv kan Anne og Thor se, hvordan alle – både dem selv og deres nærmeste familie – havde en alvorlig mine på.
Men efterhånden tog smilene over. For Mathilde var en fighter, og efter bare fire uger på neonatalafdelingen kunne hun komme med hjem til sin storebror på halvandet år.
Det var meget hurtigere, end hendes forældre havde turdet håbe på.
Og de første uger som en familie på fire var meget lykkelige, husker Anne Fidder Andresen.
- Men da hverdagen ramte, begyndte sorgen og bekymringerne stille og roligt at fylde mere og mere, fortsætter hun.
For ingen vidste, hvordan fremtiden så ud for Mathilde. Det betød også, at hendes forældre igen brugte timer på Google i et forsøg på at finde frem til et syndrom, der kunne give dem noget at holde fast i.
- Vi ville gerne vide, hvad vi kunne forvente, og hvordan vores liv ville blive, siger Thor Fidder.
Samtidig var der al praktikken.
Hver dag i hele det første år af Mathildes liv bød på en aftale med en fagperson. Det kunne være undersøgelser på hospitalet, øvelser med fysioterapeuter, ergoterapeuter eller besøg af sundhedsplejerske.
Og løbende blev det klart, at Mathilde var født med mange fysiske udfordringer. Men samtidig overraskede hun sine forældre.
Hun havde en fastlåst kæbe, som betød, at hun skulle have mad gennem en sonde. Hun havde underudviklede hænder og fødder og næsten ingen bevægelighed i hånd- og fodled.
Derudover var hendes øjenmuskler så svage, at hun ikke kunne blinke, bevæge øjnene eller holde øjenlågene oppe.
Men lille Mathilde var smart. Kun syv måneder gammel begyndte hun at bruge sine hænder til at løfte sine øjenlåg.
Og da hun var omkring et år, opdagede Anne og Thor, at hun sov rævesøvn, hvis hun ikke gad have besøg af læger og sygeplejersker. For hvis hun sov, mens de var der, pillede de ikke ved hende.
- Vi lod hende også lidt gøre det, siger Thor Fidder.
- Så kunne hun også få lov til at være barn en gang imellem.
Det var her, det begyndte at gå op for dem, at Mathilde var ret kvik. Men omvendt turde de heller ikke helt tro på det.
Men selvom de lærte deres datter bedre og bedre at kende, var Anne og Thor Fidder Andresen endnu ikke selv landet i rollen som forældre til et barn med særlige behov.
Et særligt digt kom dog til at gøre en stor forskel.
Rejsen til Holland
Det var helt tilfældigt, at de lige havde opdaget denne temadag for forældre til børn med særlige behov.
Det skulle de bare til, havde Anne insisteret på. Hun og Thor var nogle af de yngste i salen, og måske var de ikke helt klar til at høre alt det, de hørte den dag.
Men under et af foredragene blev der læst et digt op, som skulle sætte alt i perspektiv.
Det hed “Rejsen til Holland” og sammenlignede det at få et barn med at planlægge en drømmerejse – til Italien.
Men så lander maskinen pludselig i Holland, og der må man blive, imens alle man kender bliver ved med at rejse til og fra Italien og prale med, hvor vidunderligt der er.
Digtet slutter sådan her:
“Resten af dine dage vil du sige:
Ja, det var der, jeg skulle have været; det var det, jeg havde planlagt.
Og smerten ved det vil aldrig, aldrig, aldrig nogensinde fortage sig…
for tabet af den store drøm er et tab af stor, stor betydning.
Men, hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning,
at du ikke kom til Italien, bliver du aldrig fri til at værdsætte og nyde det helt specielle, det virkeligt vidunderlige…
ved Holland.”
Anne Fidder Andresen nåede ikke at høre mere end et par linjer, før tårerne begyndte at løbe ned ad hendes kinder. Bagefter gik hun ud på toilettet og fortsatte med at græde.
- Det var der, det gik op for mig, at jeg kommer sgu ikke til Italien. Så vi bliver nødt til at lære at elske Holland, siger hun.
Indtil den dag havde Anne og Thor aldrig set det som en mulighed at sælge deres nyrenoverede hus i Stubbæk.
Men de var knapt nok nået ud af bygningen efter foredraget, før de besluttede, at de skulle ud af det hus.
For det var der, deres perfekte familie skulle have boet. Det var deres Italien.
- Jeg tror først, jeg var klar til at hele, da vi flyttede derfra
Anne Fidder Andresen
Men sådan blev det ikke. Og så længe de boede der, kunne de blive ved med at minde sig selv om, hvordan livet skulle have været.
Samtidig kunne de bruge en masse tid og overskud på at passe huset og haven. Og det var et overskud, de ikke havde.
Derfor blev huset sat til salg – og solgt på ni dage.
I dag bor familien i et rækkehus i Hørning uden for Aarhus. Langt væk fra alle de kender, men meget tættere på Skejby Sygehus og Center for Sjældne Sygdomme, hvor Mathilde er tilknyttet.
Det var en stor chance at tage, men det har vist sig være det helt rigtige for deres familie.
- Jeg tror først, jeg var klar til at hele, da vi flyttede derfra, siger Anne Fidder Andresen.
Det er bare en af de gange, det har været rigtigt for Anne og Thor at følge deres mavefornemmelse.
Både for at blive lykkelige i det liv, de ikke selv valgte. Og ikke mindst for at hjælpe deres datter.
Nej til operationer
I begyndelsen lyttede Mathildes forældre meget til lægernes vurdering. For når man ikke ved noget, lytter man jo til dem, der gør.
Men sagen er bare den, at “der ikke er mange, der ved præcist, hvad Mathilde er for en”, som Thor Fidder siger.
Derfor begyndte de også at lytte mere og mere til sig selv.
Der tog hun virkelig fusen på dem
Anne Fidder Andresen
For eksempel i forhold til den mad, Mathilde fik gennem sin sonde.
I sit første leveår kunne hun kaste op mellem 12 og 15 gange om dagen. Og det føltes ikke rigtigt, at blive ved med at proppe ting i hende, som hun kastede op af.
Derfor satte Anne og Thor Fidder Andresen alt ind på at lave deres egen sondemad til Mathilde, selvom det var stik mod diætistens anbefalinger.
Forandringen var stor lige fra den første portion af blendet havregryn med frugt, olie og nødder. Pludselig kastede Mathilde kun op en til to gange dagligt. Derefter stoppede det helt.
- Det har været det bedste, vi nogensinde har gjort, siger Anne Fidder Andresen.
Derudover har hun og Thor også taget meget mere styring på, hvilke operationer Mathilde skal igennem.
I hendes fireårige liv har hun allerede fået tre øjenlågsoperationer, en sondeoperation, tre kranieoperationer og to fodoperationer.
Og to gange er det gået galt.
Øjenlågsoperationerne skulle have løftet Mathildes øjenlåg, så hun ikke behøvede at bruge sine hænder til at holde dem. Men de endte med at gøre mere skade end gavn.
Derudover blev det, der skulle have været en stor kranieoperation, til tre omfattende operationer, hvor Anne og Thor frygtede at miste hende flere gange.
Første gang opstod der en blødning ved hjernen, som betød, at Mathilde kom i respirator i to døgn. Herefter gik der betændelse i arret tværs over hendes hoved, hvilket også var en alvorlig tilstand.
Hele forløbet endte med at tage et halvt år, hvor Mathilde røg ind og ud af sygehuset.
I dag har hun ingen mén, men oplevelserne betyder, at Anne og Thor Fidder Andresen har valgt at takke nej til flere operationer siden.
Det gælder de operationer, som kun laves af kosmetiske grunde, eller som kun “måske” vil hjælpe deres datter.
- Det er ikke chancer, vi vil tage eller tør tage. Det er ikke det værd, hvis vi mistede hende på det, siger Anne Fidder Andresen.
Men selvom kranieoperationerne har efterladt et stort traume hos Mathildes forældre, har alt, hvad de førte med sig, trods alt betydet, at det var det hele værd.
For herefter tog Mathildes udvikling fart.
Der var ikke gået mange måneder fra første kranieoperation, før Mathilde lige så stille begyndte at kravle rundt i sin mor og fars seng.
- Det var som om, at hun fik mere luft til hjernen, så hun pludselig fik plads og energi til at udvikle sig, siger Anne Fidder Andresen.
På sygehuset begyndte Mathilde også at sige “hej hej” til sygeplejerskerne, når de gik ud af hendes stue.
Hun lærte hurtigt at sige “mor”, “far” og “skal vi lege, Victor?”, samtidig med at hun sang sange og kopierede alt, hvad hendes forældre gjorde.
Det overraskede lægerne meget positivt. For med så mange fysiske udfordringer, troede de længe, at Mathilde også fejlede noget kognitivt.
- Men der tog hun virkelig fusen på dem. Det havde de slet ikke regnet med, siger Anne Fidder Andresen.
Det er sådan noget, der får Anne og Thor til at revne af stolthed. Og faktisk har de aldrig følt sig mere lykkelige, end de er lige nu.
For Mathilde har lært dem at leve mere frit – og at man ikke behøver at passe ind i nogen kasse.
- Hun er havnet ved os, fordi hun skulle lære os alt det, siger Anne Fidder Andresen.
I dag længes de eksempelvis heller ikke efter at vide, hvilket syndrom Mathilde har. Faktisk synes de, det er befriende ikke at vide det.
- For så er der ingen begrænsninger overhovedet. Og vi ser jo Mathildes positive udvikling hele tiden, siger Thor Fidder.
Glimt af et normalt liv
Lige nu er Mathilde netop kommet godt over en større operation af begge fødder – og hun er tættere end nogensinde på at tage sit første selvstændige skridt.
Hun står op ad køkkenlågerne, kravler op ad trapper og vil ned og gå med sin rollator Berta i det sekund, hun har muligheden.
Derudover er fodbold den helt store motivationsfaktor.
For Mathilde er en rigtig fodboldpige, og hun elsker at have sit røde Danmarkssæt på og sparke til bolde med sine forældre – og med Victor.
Det er, når børnene leger sammen, at Anne og Thor føler sig allermest lykkelige.
Men nogle gange er det også i de små glimt, der minder om et normalt liv, at sorgen dukker op.
For måske vil de pludselig ud på græsset. Og der gør det ondt, at Mathilde ikke bare kan rejse sig op og løbe med.
Måske kan hun en dag, men der er ingen garantier.
Og Anne og Thor Fidder Andresen har lært, at det er okay at have de dage, hvor man bliver ked af det hele.
I de situationer plejer det at gå sådan, at de vågner op dagen efter og ser, at Mathilde og Victor kilder hinanden – eller krammer hinanden så meget, at de vælter.
Og så er det hele lidt mere okay igen.
Samtidig har de også øvet sig i ikke at tage sorgerne og bekymringerne på forskud.
Det er nu, vi er lykkelige. Det er nu hun er glad. Hvorfor ødelægge det, når det ikke er nødvendigt?
Anne Fidder Andresen
For de lever med en viden om, at der nok kommer flere operationer i fremtiden. Måske skal Mathildes kæbe opereres to gange i løbet af de næste to år.
Bare de taler om det, kan de mærke uroen i kroppen.
Men hvorfor overhovedet tænke på det, før det er en realitet?, siger de så til sig selv.
- Det er nu, vi er lykkelige. Det er nu hun er glad. Hvorfor ødelægge det, når det ikke er nødvendigt?, siger Anne Fidder Andresen.
Egentlig føler de sig også overbeviste om, at Mathilde har en lys fremtid foran sig på trods af de operationer, der måtte vente.
Og de håber, at de kan skabe en plads til hende i verden, hvor hun kan være lige præcis den, hun er.
Derfor har de aldrig pakket hende væk. Og derfor vil de allerhelst, at folk bare spørger nysgerrigt og oprigtigt ind til Mathilde, når de ser hende. I stedet for at pege og gå den anden vej.
De håber også, at deres medvirken i ‘De sjældne danskere’ hjælper på den del.
Måske kan det betyde, at folk ikke siger: “Ej, se hende der”, men i stedet: “Ej se, der er Mathilde”.
Fordi de allerede kender hende.
Følg Mathilde og hendes familie i programserien 'De sjældne danskere' på TV 2 PLAY, eller når programmet sendes på TV 2 tirsdag klokken 20.50.