De var med i 'De sjældne danskere' – sådan går det dem i dag

Flere af dem var stadig bare børn, da de blev landskendte som sjældne danskere.

Nu har mange af dem taget hul på teenageårene – og især for én er livet vendt fuldstændig til det bedre.

For andre venter nye begyndelser og store drømme for fremtiden.

TV 2 Play

Se 'De sjældne danskere' på TV 2 PLAY

Her kan du læse, hvordan det går de sjældne danskere, som kameraerne ikke længere følger.

Niels

Niels Damgaard Skrumsager medvirkede i ‘De sjældne danskere’, da han var tre år gammel. Nu er han blevet seks og går i 0. klasse.

Derudover har han fuldt program i hverdagen med både svømning og fodbold.

Og det til trods for at han er født med Adams Oliver Syndrom, der betyder, at han mangler nogle af fingrene på begge hænder og halvdelen af sin ene fod.

Men Niels lader sig stadig ikke slå ud. Han finder sin egen måde at få tingene til at fungere på og kan skrive, klippe og tegne som de andre børn i sin klasse.

Han er heller ikke hæmmet af sine fysiske handicap – hverken på fodboldbanen eller i svømmebassinet.

Måske kan det en dag komme på tale, at han skal begynde til parasport, men i øjeblikket er det ikke meget, Niels mærker til sin sygdom.

Han er til et årligt tjek på Rigshospitalet, og derudover får han en ny protese til foden cirka hvert halve år.

Engang kaldte han sin protese “mærkelig”, fordi den netop var mærkelig for ham. Nu har han vænnet sig til den, og siden skolestart har den bare heddet “foden” eller “protesen”.

En enkelt gang er den blevet væk i skolen, og ingen kunne finde den, før der kom en pose slik på højkant. Men så dukkede den hurtigt op i en hæk. Så i dag ved Niels, at "foden" helst skal være i skabet, hvis han ikke har den på.

Får han spørgsmål til sine fingre eller sin fod, er han god til bare at sige: “Det er sådan, jeg er født”.

I fremtiden drømmer Niels om at komme på efterskole lige som sine kusiner, onkler og forældre.

Bastian

Bastian Frost er blevet 14 år og går i 7. klasse. Han er stadig vild med fodbold og "vinder en masse kampe i Fifa", hvis han selv skal sige det.

Dog har han det seneste år kæmpet med hovedpine og kvalme dagligt.

En af udfordringerne ved Bastians Crouzon Syndrom er nemlig, at han har væske i hovedet. Og i et år har Bastian haft problemer med den såkaldte shunt, der leder den overskydende væske væk fra hjernen.

Derfor har han fået to mindre operationer i december og i april, og den sidste ser ud til at have hjulpet på hovedpinen.

I sidste uge kunne Bastian – for første gang siden april – komme til fodboldtræning igen. Han er også tilbage i skolen, og begge dele, synes han, er rigtig dejligt. For han har savnet vennerne og fodbolden.

Sidst seerne så Bastian, havde han gennemgået en stor operation af mellemansigtet, der gjorde det nemmere for ham at trække vejret. Det ændrede også hans udseende, og Bastian er stadig godt tilfreds med sit ansigt.

Han går ikke så meget op i at have det helt rigtige tøj på, da han “alligevel ikke kommer til at ligne alle andre”. Men det har han det fint med.

Og han er stadig “helt utrolig sej og beklager sig ikke”, siger hans mor.

Det er planen, at Bastians underkæbe engang skal flyttes længere frem – måske skal overkæben også rykkes yderligere. Men de operationer fylder ikke noget for Bastian p.t., da familien stadig ikke ved, hvornår det bliver aktuelt.

I stedet drømmer Bastian om at komme på efterskole i 10. klasse og står på flere ventelister. Derudover drømmer han om at rejse jorden rundt.

Rebekka

Rebekka Sørensen er blevet 17 år, siden hun var med i ’De sjældne danskere’.

Hun er stadig bare 102 centimeter høj og døjer med træthed på grund af sin stofskiftesygdom – ligesom dengang man kunne følge hende på skærmen.

Men mange ting har også ændret sig for 17-årige Rebekka.

Hun er blevet gladere, efter at hun er gået ud af folkeskolen og er begyndt i 10. klasse på en skole, hvor hverdagen er særligt tilrettelagt efter hendes behov. Her er hun 16,5 timer om ugen sammen med andre unge, der også har handicaps.

Hun er glad for at være et sted, hvor hun ikke føler sig udenfor på grund af sin størrelse og de begrænsninger, hun har.

Rebekka skal fortsætte på skolen tre år endnu. Håbet er, at hun en dag bliver indretningsarkitekt.

I fritiden er hun også kreativ, når hun maler sten eller laver små figurer sammen med andre unge, der også har handicaps, og som alle er en del af samme forening. De er også ude at bowle og i biografen en gang imellem.

Selvom det går godt med Rebekka, er der også dukket nye tanker og bekymringer op, i takt med at hun er blevet ældre: Kan hun klare at flytte hjemmefra? Hvordan skal hun tjene penge til at bo alene? Og hvorfor var det egentlig hende, der skulle have et handicap og ikke en af hendes to ældre søskende?

Men hun prøver at være i nuet. Og så tror hun på Gud, og at der er en grund til, at netop hun fik en stofskiftesygdom.

Theo

Da Theo var med i ’De sjældne danskere’, var han helt sikker på, at han ikke ville have ’den store operation’, der skulle give ham kindben, som børn med Treacher Collins' syndrom er født uden.

Men i dag har 11-årige Theo det anderledes. Nu vil han gerne have operationen med begrundelsen, at det er ”vejen frem”.

Læger anbefaler også operationen, fordi den vil være med til at beskytte øjnene og har en kosmetisk effekt. Men det er teknisk set noget, som barnet og forældrene selv vælger.

Kovendingen kommer ikke, fordi Theo er ked af sit udseende. Hvis han opdager, at folk kigger på ham, vinker han og siger ”hej”. Han tager ikke kiggeriet så tungt.

Opmærksomhed er generelt noget, han har det fint med. Og han elskede at blive genkendt, efter at han havde været med i ’De sjældne danskere’.

Theo bor stadig på Nørrebro med sine forældre og storebror og storesøster. Han dyrker fortsat brasiliansk jiu jitsu og er begyndt at gå til konkurrencer. Nogle gange vinder han, andre gange taber han. For nogle gange er modstanderen bare god, som han siger.

Hjalte

16-årige Hjalte Rytkov har netop kastet med karameller på sidste skoledag, og nu er han i gang med sine eksaminer.

Han håber, at hans karakterer bliver høje nok til, at han kan komme på HTX.

Men han er lidt doven med skolearbejdet, så nu må vi se. På den måde er han, ligesom da han var med i ’De sjældne danskere’, siger hans mor, Heidi.

Planen er, at hvis det ikke lykkes med HTX, så tager han 10. klasse først.

Han vil gerne på HTX, fordi han synes, at matematik og naturfag er spændende, og måske vil han være revisor.

På mange måder er Hjalte fuldstændig som andre unge. Han er begyndt at gå til fester og drikke alkohol, selvom at hans krop ikke kan tage lige så meget på grund af hans størrelse, som han siger.

Han spiller fodbold en til to gange om ugen på et parahold, og de har netop vundet DM i E-rækken.

I takt med at Hjalte Rytkov er blevet større, er flere ting blevet nemmere. Hans tidlige barndom var præget af, at hans lunger var meget små og hans krop skrøbelig, men i dag er han stærkere.

Han bliver godt nok hurtigt forpustet, fordi hans lunger er små, men det går jo okay, som han siger.

Hjalte er blevet 118 centimer. Da seerne lærte ham at kende, ventede han på at runde en meter, så han kunne holde en meterfest.

Hans mor tror, at han ender med at være 120 centimeter.

Andrea

Andrea Kahr-Højland medvirkede i ‘De sjældne danskere’, da hun var 12 år – og igen da hun var 16. Nu er hun blevet 18 og går i 2.g på Gefion Gymnasium i København.

Hun tager sin studentereksamen på fire år og ikke tre, da hun på grund af sin stofskiftesygdom – Pompes sygdom – lider af kronisk træthed og har brug for at sprede sine fag ud, så hun får mere luft i hverdagen.

Andrea får livsnødvendig medicin hver anden uge og er desværre – efter en periode uden allergiske reaktioner – begyndt at reagere på sin medicin igen. Hvorfor er et mysterium, men hun håber, at hun en dag får en ny medicin, som hun kan tåle.

Trods det har Andrea det godt. Efter en rygoperation i 2019 kan hun fysisk det samme som alle andre – bare ikke lige så længe. Derfor er hendes elscooter en gave, da den giver hende muligheden for at have energi til det, hun gerne vil. For eksempel sit frivillige arbejde.

Andrea er engageret i Rigshospitalets Ungepanel og Egmontfondens projekt Sygtstærk, som arbejder for at gøre livet bedre for unge med kroniske sygdomme.

De fællesskaber har haft “enorm betydning” for hende, fordi hun har mødt andre, som hun kan spejle sig i, og som er blevet hendes tætte venner.

Efter gymnasiet drømmer Andrea om at tage kørekort, så hun kan køre ud og opleve noget på egen hånd. Derudover har hun planer om at skulle på højskole og kan også se sig selv studere. Hvad ved hun dog ikke endnu.

Alberte

Siden at Alberte Rovsing medvirkede i ’De sjældne danskere’, har hendes liv ændret sig markant. Dengang var hun ni år gammel og levede sammen med sine forældre i et konstant alarmberedskab.

Alberte lider af sygdommen OTC, der står for Ornithin transcarbamylase defekt. Det er en sjælden stofskiftesygdom, der medførte, at hun ikke kunne tåle helt almindelig proteinholdig mad – faktisk kunne det i for store mængder ende med at tage livet af hende.

To gange om ugen skulle hun derfor gå til kontrol og få taget blodprøver igennem en indopereret port ved brystet, og fire gange i døgnet skulle hun have medicin via en ventil på maven.

Men alt dette er fortid nu. Alberte Rovsing er blevet 14 år, og den 29. juni 2022 fik hun en ny lever, der har gjort alverden til forskel for hendes liv.

Væk er porten og ventilen på Albertes krop. Det er slut med de to ugentlige kontroller på hospitalet, og i dag kan hun spise, hvad hun har lyst til.

Sygdommen sidder dog stadigvæk i generne, og den kan Alberte Rovsing risikere at give videre, hvis hun en dag vælger at få børn.

Hun skal også tage medicin hver dag for at kroppen ikke afstøder hendes nye lever, og en enkelt gang om måneden får hun kontrolleret, om leveren fungerer, som den skal.

Men Albertes liv er trods det fuldstændigt forandret, da hun nu kan leve et almindeligt ungdomsliv, hvor hendes sygdom kun begrænser hende ved, at hun skal leve sundt for at passe på sin lever.

Det er stadigvæk meget nyt for familien, der langsomt er ved at vænne sig til en ny tilværelse uden at være i alarmberedskab hele tiden.

Nu kan de drømme om at rejse til udlandet for første gang i 14 år, og så fokuserer de på, at Alberte Rovsing får hjælp til at indhente alt det, sygdommen har tvunget hende til at forsømme både i skolen og i hendes sociale liv.

Piet

Tv-seerne lærte Piet Kyndesgaard og hans familie at kende tilbage i 2018, da de medvirkede i første sæson af 'De sjældne danskere' og de efterfølgende to sæsoner.

I begyndelsen af maj 2023 blev Piet konfirmeret, og i samme måned ramte han ”level 16”, som han selv beskriver det. Han fyldte nemlig 16 år 9. maj.

Planen var egentlig, at der efter kirken skulle holdes en stor dansefest med dj, fordi han elsker at danse.

Men det hele blev nedskaleret til færre gæster og roligere rammer, da Piet på det seneste har været igennem en svær periode i sit liv.

Han har ikke været i skole i et år, fordi han har lidt af angstanfald og tankemylder. I marts fortalte Piet, at han var blevet diagnosticeret med ADHD.

Det kunne forklare de symptomer, som han havde oplevet, og heldigvis kan medicinen, han tager nu, modvirke symptomerne, så han lettere kan koncentrere sig og ikke bliver presset så nemt.

Piets forældre har besluttet at holde ham hjemme resten af skoleåret, men efter sommerferien tager han hul på et stort, nyt kapitel i sit liv.

Der begynder han på efterskole og tager dermed de første skridt mod voksenlivet, hvor han skal lære at klare sig selv.

Piet er desuden begyndt at styrketræne og kan efterhånden sætte de fleste til dørs udi disciplinen armbøjninger, fortæller Piets mor.

Han bruger meget tid med sin ven Hjalte, der også er med i ’De sjældne danskere’, og så streamer han på Twitch under aliasset BigPietz, hvor han i skrivende stund har knap 40.000 følgere.

Han drømmer om at kunne leve af det en dag, og i fremtiden forestiller han sig at lave alt muligt slags indhold til medier såsom Twitch, Youtube og lignende.

Se 'De sjældne danskere' tirsdag klokken 20.50 på TV 2 eller på TV 2 Play.