Samliv

Pernille ved ikke, om hendes datter stopper med at trække vejret i morgen

Lægerne mente ikke, at der var noget galt med Pernilles datter.

Da Pernille Rasmussen blev gravid som 25-årig, var det ikke planlagt. Og da hun ni måneder senere fødte en datter, der skulle vise sig at lide af en alvorlig og meget sjælden sygdom, var det ikke noget, hun som mor i sin vildeste fantasi havde kunnet forudse eller forberede sig på. På blot et år har Pernille været igennem hele følelsesspektret og tilbage igen.

Pernilles datter, Klara, er knapt et år. Hvilket på mange måder er et mirakel. Især fordi Klara hele to gange har svævet imellem liv og død. Og det seneste år har for Pernille ikke handlet om andet end at få besvaret spørgsmålet: Hvad er der galt med min datter?

Læs også: ”Mit barn er et kæmpemæssigt byggerod indvendig”

– Jeg havde alle de forventninger til moderskabet, som andre kvinder har, om mødregruppe og babysvømning. Jeg havde nærmest på forhånd fået fyldt alle dage ud med gymnastik og tumlastik, og jeg glædede mig til at være barselsmor med shopping, caféture og besøg hos venner og familie, siger Pernille og husker tilbage på sin graviditet.

Men allerede ved misdannelsesskanningen fik Pernille og hendes kæreste den første forsmag på, hvad de havde i vente.

– Jordemoren blev ved med at skanne, mens hun så helt panisk ud i hovedet. Til sidst sagde hun så, at hun var nødt til at være ærlig og sige, at hjertet på vores ufødte datter lå i den forkerte side, og at den ene lunge var underudviklet, siger Pernille.

Læs også: Nakkefoldsskanningen gav dårligt nyt

Gravide Pernille blev sendt videre til en hjertelæge efter to dage. Og i de to dage gik hun og hendes mand med jordemorens ord helt skarpt i erindringen: ”Det ser rimelig dårligt ud, så I skal overveje jeres muligheder”.

– Jeg var helt ude af den, og var overbevist om, at jeg ville skulle dødføde hende eller være nødt til at få en abort. Jeg forestillede mig alt det værste og kunne ikke tænke nogle positive tanker. Det var ren tortur, husker hun.

Bange anelser blev til virkelighed

Men ligeså bekymrede de havde været, ligeså lettede blev de ved skanningen hos hjertelægen. For her blev det afkræftet, at hjertet skulle ligge i den forkerte side. Derimod fik de besked om, at alt var i den skønneste orden.

I dag forstår Pernille stadig ikke, hvordan hjertelægen kunne komme frem til den konklusion, når jordemoren kunne se noget helt andet under misdannelsesskanningen. Desværre var det jordemoren, der skulle vise sig at have ret.

For alt var ikke i den skønneste orden. Langt fra.

Læs også: På den her måde kan vi altid holde hinanden i hånden

– Vi gik hjem fra hjertelægen i en god tro og forsøgte lidt at glemme det hele. Til sidst troede jeg da også på, at alt var okay, bortset fra at jeg reagerede panikagtigt på de mindste tegn på, at der skulle være noget galt, siger Pernille.

Pernille var nødt til at tro på, at alt var i orden. Ellers ville det ikke have været til at bære.

– Min fødsel var verdens bedste fødsel, hvor alt gik lige efter bogen. Dog havde jeg lidt feber under fødslen, så de beholdt os på hospitalet, og allerede her lagde jeg mærke til, at min datter, Klara, havde nogle voldsomme udfordringer, når hun trak vejret ind. Jeg spurgte lægerne, men fik at vide, at alt var normalt.

Overlægen havde aldrig set det før

Men lille Klara skreg i døgndrift. Og hun ville ikke spise. Efter en uge blev Pernille og hendes nyfødte baby indlagt, og her fandt lægerne ud af, at hendes hjerte ikke sad, hvor det skulle, og at hun heller ikke trak vejret normalt. Pernille oplevede, hvordan hun langsomt men sikkert blev fyldt op af en større og større frygt for, hvordan det skulle gå hendes datter.

– Klara blev gennemskannet – og umiddelbart efter bad overlægen sygeplejersken om at tage Klara, da hun skulle tale med os. Hun bad også sygeplejersken om at ringe neonatal-afdelingen op og gøre klar, da Klara skulle akutindlægges, husker Pernille.

Læs også: “Det var ikke det barn, jeg havde bestilt”

På det punkt gik Pernille i panik og fik lægen til at forstå, at de ikke bare sådan skulle tage hendes datter fra hende.

– Overlægen forklarede os, at det, hun havde set på skanningen, havde hun aldrig nogensinde set før, så hun vidste ikke helt, hvad hun skulle sige, andet end, at hun så et ret sygt barn, der krævede behandling med det samme.

Det viste sig, at Klara havde et hul i hjertet, en underudviklet lunge og en alt for høj puls. Men på hospitalet vidste de stadig ikke helt, hvorfor Klara var så dårlig, som hun var.

Den efterfølgende tid voksede Pernilles frustration over ikke at kunne få et prædikat på datterens sygdom.

28 indlæggelser på hospitalet på fire måneder

Først da Klara var fire måneder, faldt hendes dom: Hun har den meget sjældne lidelse Scimitar, som betyder, at hendes højre lunge er en tom skal uden lungeklapper, som er dem, der renser for bakterier.

Hos raske mennesker er den højre lunge den primære lunge, da det er den, der laver det største arbejde. Det betyder med andre ord, at Klara altid vil rage alle tænkelige bakterier til sig og derfor altid vil kunne blive syg så let som ingenting.

Da Pernille endelig fik vished om, hvor syg hendes datter virkelig var, følte hun en stor lettelse efter fire måneders opslidende følelsesarbejde og 28 indlæggelser på hospitalet. For til sidst følte hun, at hun var på nippet til at miste forstanden. Og frustrationen er tydelig i hendes stemme:

Læs også: Mor-blog: At blive forældre til et barn med fejl

– Jeg følte, at lægerne og sygeplejerskerne stod og grinte af mig, når vi igen blev indlagt. Jeg følte, at jeg var den vildeste pylremor, og jeg følte, at de talte om os og grinte bag vores ryg i personalerummet. Det var virkelig ubehageligt, da der samtidig var noget meget stærkt inden i mig, der skreg på, at intet var, som det skulle være med mit barn.

Visheden om, at hendes moderlige intuition havde talt sandt fra starten af, var trods alt en stor trøst for Pernille. Hun var ikke sindssyg, som hun ellers havde følt sig til tider, når lægerne gang på gang forsikrede hende om, at Klara havde det fint.

Stoppede med at trække vejret

Under de fire måneder oplevede Pernille og hendes mand hele to gange, hvordan Klara stoppede med at trække vejret og nåede at blive helt blå, inden en ambulance nåede frem og fik givet den næsten livløse pige ilt. Begge gange kunne lægerne ikke finde nogen årsag til Klaras pludselige hjertestop, da alle tal så fine ud, når ambulancen var nået frem til hospitalet.

Og det faktum, at noget så alvorligt kunne ske, uden at lægerne kunne komme med en forklaring, er det, der skræmmer Pernille mest. Også i dag. For når lægerne ikke kender årsagen, kan de heller ikke hjælpe. Så frygten for, at Klara igen stopper med at trække vejret, er en frygt, Pernille og hendes mand må leve med og leve i hver dag.

– Jeg eller min mand våger over hende konstant. Før var jeg typen, der lagde planer ti år ud i fremtiden. Nu tager jeg én da af gangen. Det har jeg lært af det her, siger Pernille.

Læs også: Drop babyskanninger for sjov

Klaras sygdom har begrænset den lille familie på alle måder. F.eks. skal de helst holde sig hjemme med Klara så meget som muligt og kan kun omgås med andre mennesker, der er helt raske. Og så kan de på ingen måde rejse nogle steder med hende.

– Vi kan ikke få en rejseforsikring, og jeg vil heller ikke risikere at stå i et andet land, hvor de ikke forstår hendes sygdom, og jeg ikke kan forklare den. Selv herhjemme møder vi stadig læger, der ikke forstår, hvad der er galt med hende. Derfor ringer vi heller aldrig til vagtlægen. Vi er altid åbent indlagt og kan komme ind akut på børneafdelingen, siger hun.

Lyst til at skride fra det hele

Pernille har vænnet sig til situationen. For hende er Klaras situation og det, den betyder for familien, blevet normalen.

– Men det ville være løgn at sige, at der ikke har været tidspunkter, hvor jeg har haft lyst til at skride fra det hele. I perioder, hvor hun ikke sover, ikke vil spise og bare skriger og skriger, og vi samtidig ikke kan komme uden for en dør pga. bakterierne, dér har jeg haft lyst til at give op, siger Pernille.

Læs også: “I min boble fejlede Sofie ingenting”

Frygten for, at Klara skal dø, vil altid være der. Frygten for at hun stopper med at trække vejret. Men Pernille og hendes mand vil gøre alt, hvad de kan, for at give Klara en så normal barndom som overhovedet mulig. Én der ikke er styret af frygt.

– Min mand og jeg er blevet enige om, at Klara jo aldrig vil være rask, og hvis vi skal komme igennem det her, må vi lære at leve med bekymringen og give en lille smule slip. Og i dag priser jeg mig lykkelig over, at når jeg ser på hende, ser hun egentlig ikke syg ud. Og hun er ualmindeligt stærk og stædig, hvilket er til hendes fordel. Når hun har snydt døden så mange gange, synes jeg, hun fortjener, at vi som forældre kan hænge sammen og give hende den bedste hverdag med de vilkår, hun har.

Læs også: Hvorfor har vi hele tiden brug for at sætte børn i kasser?

Læs også: “Vi har været så tæt på at miste ham”

Læs også: ‘Jeg måtte vælge mit ene barn fra, så det andet kunne leve’

Fakta om Scimitar

Klaras hjerte sidder i højre side af brystet, hvilket har betydet, at hendes højre lunge, der ellers er den vigtigste lunge for mennesket, er stærkt svækket.

Grunden til, at Klara er så syg, er, at venerne ind til hjertet sidder forkert, så de springer højre hjertehalvdel over.

Der er kun fire andre i Danmark, der har Scimitar. Klara er det eneste tilfælde, hvor hjertet sidder i den forkerte side.

Lægerne har et meget begrænset kendskab til Scimitar. Klaras livskvalitet kan højst sandsynligt blive forbedret med en operation. Men hun er teknisk svær at operere, da hjertet ligger i samme side som den dårlige lunge, der kræver operation. Så lægerne går ind for, at så længe hun kan holdes stabil på medicinen alene, skal hun ikke udsættes for en risikofyldt operation.

Klara får lunge- og hjertemedicin, der gør, at hun kan bevæge sig rundt uden at blive for dårlig. Men hun nyser konstant, hoster ofte og har en pibende vejrtrækning. Hendes overlevelsesmuligheder er gode, hvis hun følger sine behandlinger og sine begrænsninger.