Samliv

5-årige Vera er opereret 30 gange i hjernen: - Har en tikkende bombe i hovedet

Vera på fem år er blevet opereret 30 gange i hjernen - ligesom 400.000 danskere lider hun nemlig af en hjerneskade.

Symptomerne begyndte, da Vera var ganske få uger gammel. Først troede familien, at der var tale om influenza. Men en dag på Rigshospitalet gik det op for dem, at det var langt mere alvorligt. 

I Danmark er omkring 400.000 mennesker ramt af en lidelse i hjernen. En af dem er femårige Vera, der kun var seks uger gammel, da hun blev diagnostiseret med en af de hyppigste hjernelidelser i Danmark: Hydrocephalus.

Sammen med sin mor Lea Aarup Lykkegaard var hun tirsdag i 'Go' morgen Danmark' for at sætte fokus på hjernelidelser i forbindelse med international hjerneuge. 

-  Vi troede, Vera havde influenza, men lægen sendte os videre til Rigshospitalet, hvor hun kom i CT-scanner. Jeg prøvede at synge lidt for hende, så hun kunne slappe af. Men da jeg så flokken af hvidklædte læger i kontrolrummet, gik det op fo mig, at det var alvorligt. Det var virkelig et chok, fortæller Lea Aarup Lykkegaard.

30 operationer

Vera fik efterfølgende diagnosen hydrocephalus, der betyder, at man er født med vand i hjernen. Siden er hun blevet opereret i hjernen hele 30 gange. 

- Det er rent vvs-arbejde. Vi andre har også vand i hovedet, men vi har et afløb, som fungerer. Veras afløb er stoppet til, så derfor kommer vandet ikke ud, forklarer Lea Aarup Lykkegaard.

Når vandet ikke kan komme ud, vil hovedet vokse - og den eneste behandling lige nu er operation i hjernen. Vera har derfor fået lagt en vandslage ind, som går fra hovedet og ned til maven, hvor den afleder vandet. 

En tikkende bombe

Veras lidelse kræver, at familien er i konstant alarmberedskab, da hun pludselig kan blive operationskrævende igen.

- Hun har en tikkende bombe i hovedet, som vi ved eksploderer på et tidspunkt. Vi ved bare ikke hvornår, og det betyder, at vi er i en undtagelsestilstand derhjemme, hvor vi altid er parat til at tage af sted, siger Lea Aarup Lykkegaard.

Flere af familiens ferier er derfor blevet aflyst gennem tiden, og det er svært at skabe en helt tryg og stabil hverdag for Vera og hendes søskende. 

- Det har især påvirket den mellemste søster meget. Tit bliver vi jo indlagt om natten, så når man lægger sig til at sove, er det altid uvist, om mor og Vera er der, når man vågner, eller om der kommer pludselig kommer en ambulance, siger Lea Aarup Lykkegaard, som derfor håber, at der kommer et større fokus på hjernelidelser.

- Forhåbentlig kan det lede til mere fokus, så vi kan få nogle behandlingsmetoder, som betyder, at en femårig ikke skal gennemgå 30 operationer.