Da autismen ramte os: Sådan har familierne det i dag

Der er sket meget hos to familier med autisme-børn, siden tv-optagelserne sluttede. Her fortæller de, hvordan det går i dag

Thomas, Daniel, Marcus og Andreas har alle fire autisme - en diagnose, som flere og flere danske børn får. Uden man ved hvorfor.

TV 2 Dokumentar har gennem et halvt år fulgt dem og deres familier, der hver dag kæmper med at være ramt af det usynlige handicap.

Torsdag aften kunne seerne se, hvordan autismen har indvirkning på blandt andet drengenes sociale kompetencer, og hvilken påvirkning det har på resten af familien - både derhjemme og ude blandt andre mennesker. 

Fakta om autisme

Autisme er en fællesbetegnelse for forskellige former for udviklingsforstyrrelser.

Personer med autisme har som regel problemer inden for tre områder, som kaldes ”triaden”:

  • Afvigelser i forestillingsevnen
  • Afvigelser i kommunikationen
  • Afvigelser i det sociale samspil 

De forskelige diagnoser inden for autismespektret er bl.a.: 

  • Infantil autisme
  • Atypisk autisme
  • Gennemgribende udviklingsforstyrrelse uspecificeret
  • Gennemgribende udviklingsforstyrrelse anden
  • Aspergers syndrom

Eksperter anslår, at omkring 50.000 danskere – dvs. 1 ud af 100 – har autisme i en eller anden form.

Kilde: Autismeforeningen

Siden de sidste optagelser sluttede for omkring en måned siden, er der sket flere ting hos de to familier fra dokumentaren 'Da autismen ramte os'. 

Hos Andreas, Marcus og Daniel, der bor med deres mor i Fredericia, er der positive ændringer på skolefronten. Og hos femårige Thomas i Fåborg har familien nu fået den hjælp, de længe har håbet på.

Aflastning i familien

I dokumentaren hører man, at Thomas' familie får beviliget mere hjælp af kommunen. Men faktisk har de i dag fravalgt den aflastningsinstitution, som Thomas var tilknyttet.

- Han kunne slet ikke rumme det, og vi fik ikke noget aflastning ud af det, fordi vi altid fik en stresset dreng hjem igen. I stedet har vi nu fået godkendt hans faster og onkel som aflastning, fortæller Sanne Winther, der er mor til Thomas.

Samtidig får familien aflastning i hjemmet, så Thomas ikke altid skal med rundt til familiearrangementer. Og den ro gør en forskel.

- Thomas har udviklet sig rigtig meget sprogligt. Han er dog også stadig meget sårbar og har perioder, hvor han skriger fra morgen til aften og mister sine færdigheder. Dem skal vi så bygge op igen, så det kan godt føles lidt som at gå to skridt frem og et tilbage.

Jeg har da været rigtig ked af det, når jeg tidligere har tænkt på fremtiden for Thomas. At jeg nok ikke bliver farmor. Men og hvad så? Det er jo mit behov.

Sanne Winther, mor til Thomas

Æblerne bliver på hylden

Femårige Thomas har diagnosen 'infantil autisme', som gør, at han har svært ved forstå sociale spilleregler. Som man ser i dokumentaren betyder det, at eksempelvis en tur i supermarkedet kræver overskud hos familien. Her kan Thomas nemlig ikke lade æblerne og pærerne i frugtafdelingen ligge. 

- Det var et ritual for ham, som vi bare ikke kunne forhindre. Det er stoppet i dag, men til gengæld kan han nu ikke gå forbi en bil på parkeringspladsen uden at skulle røre og lugte til benzindækslet, fordi han skal konstatere, om den kører på benzin eller diesel, siger Sanne Winther.

Om tre måneder går familien fra Fåborg fra at være fire til fem personer. Sanne Winther er nemlig gravid - og det er helt planlagt, selvom de godt ved, at der er risiko for, at de får endnu et barn med autisme, fordi det usynlige handicap kan være genetisk bestemt.

- Skulle der komme et barn med udfordringer som Thomas, så tager vi det med. Nu ved vi, hvad det handler om. Vi lever under nogle andre vilkår, og så længe vi gør det, har vi jo også en dreng, der trives, fortæller Sanne Winther. 

Tre sønner med autisme-diagnose

Samme opfattelse har Anja Piilmann, der er mor til Marcus på 13 år, Daniel på 15 år og Andreas på 16 år.

Alle tre drenge har autisme. Og hun ved godt, at flere efter dokumentaren torsdag aften måske vil tænke: Hvorfor få tre børn, når det nu viser sig, at der er autisme i familien?

- Jeg har fået de tre drenge trip, trap, træsko. Men selvom Andreas havde udfordringer som barn, havde vi intet kendskab til autisme. Alle tre drenge har først fået diagnosen senere i livet, forklarer Anja Piilmann. 

I TV 2-dokumentaren ser man, hvordan særligt den yngste og den mellemste ikke fungerer i skolen. Anja Piilmann vælger derfor at undervise dem hjemme. Men i dag er der kommet en mere holdbar løsning for begge drenge.

For nylig vendte Marcus tilbage til specialskolen i Fredericia. Her startede han ud med en halv times undervisning om dagen og er gradvist blevet trappet op. 15-årige Daniel får hjemmeundervisning af en lærer tre gange om ugen - og for begge drenge har det gjort en stor forskel, forklarer Anja Piilmann.

- Markus er blevet en glad dreng, der tager imod indlæring. Han vil faktisk gerne være mere i skole, men vi tager små skridt, så han ikke ryger tilbage. Daniel har rykket sig fagligt og fået det bedre. Tanken var, at han på et tidspunkt skulle tilbage til folkeskolen, men nu har han meldt ud, at han ikke kan se sig selv vende tilbage, siger hun. 

Bekymret for sin store dreng

Mange seere sad formentlig med hjertet oppe i halsen, da Anja Piilmanns ældste søn i dokumentarfilmen blev rasende på en flok vejarbejdere, da han faldt over deres afspærring. 

Anja Pillmann sammen med sine tre sønner Marcus, Andreas og Daniel, der alle er autister.
Anja Pillmann sammen med sine tre sønner Marcus, Andreas og Daniel, der alle er autister. Foto: TV 2 / TV 2

I dag går 16-årige Andreas til eksamen og afventer svar på, om han er optaget på STU, som er en ungdomsuddannelse for unge med særlige behov. Her vil han kunne dyrke sine interesser og samtidig få trænet sine sociale egenskaber.

- Jeg kan godt være bekymret for den måde, som Andreas reagerer på i sociale sammenhænge. Derfor har vi også snakket om, at han skal øve sig i at styre sin adfærd, ellers løber han ind i øretæver en dag. Det kan han godt se, og han blev også rigtig ked af det, da han efterfølgende så episoden med vejarbejderne, siger Anja Pillmann.

Bliver jeg farmor?

Ingen ved, hvordan drengenes autisme hver især vil udvikle sig fremover. Derfor prøver både Anja Piilmann og Sanne Winther ikke at tænke for meget på, hvordan deres sønners voksne liv bliver, hvilken uddannelse de får, og om de finder kærligheden.

Det handler om at glæde sig over, når drengene har det godt og støtte dem, når de har det svært, mener Anja Piilmann. Og den opfattelse deler Sanne Winther. 

- Man lærer at rette sit liv ind, så Thomas kan være i den verden, vi lever i. Men det har uden tvivl kostet mange tårer og kræfter, fortæller Sanne Winther.
- Man lærer at rette sit liv ind, så Thomas kan være i den verden, vi lever i. Men det har uden tvivl kostet mange tårer og kræfter, fortæller Sanne Winther. Foto: TV 2 / TV 2

- Min mand og jeg havde en drøm, inden vi fik børn - en "rosenrød" drøm. Men den braste, og en anden kom til, siger hun og tilføjer:

- Jeg har da været rigtig ked af det, når jeg tidligere har tænkt på fremtiden for Thomas. At jeg nok ikke bliver farmor. Men og hvad så? Det er jo mit behov. Det vigtigste er, at Thomas får et godt liv. Hvad det indebærer, ved vi ikke, men vi glæder os til at følge hans rejse, siger Sanne Winther

TV 2 har i samarbejde med Landforeningen Autisme samlet en række kendetegn, som forældre kan være opmærksomme, hvis man har en mistanke om, at ens barn har autistiske træk. Dem kan du se herunder:

Her er fem tidlige tegn på autisme

Vigende øjenkontakt

Hos småbørn kan man kigge på øjenkontakten og holde øje med, om barnet viger for at kigge forældrene i øjnene. Autistiske børn vil typisk ikke få noget ud af den øjenkontakt og vil derfor ikke forsøge at holde den. Hvorimod ikke-autistiske børn vil forsøge at kigge interesseret på mennesker for at kunne forstå og tolke omgivelserne. 

Delt opmærksom

Hvis forældrene for eksempel peger på noget, og barnet ikke opfatter den ’fælles opmærksom’ mod noget bestemt.

Forskrækkelse

Hvis du leger uskyldige lege med barnet på puslebordet i stil med: ”Her kommer der en lille edderkop og kilder maven”, og barnet bliver forskrækket fremfor at forstå legen som hyggelig og naturlig. 

Manglende behov for kontakt

Hvis barnet ikke søger kontakt hos forældrene, men nærmere bliver stiv i kroppen og afvigende, hvis forældrene forsøger at kramme barnet.

Inaktivitet

Hvis barnet er meget inaktivt og for eksempel ikke gør opmærksom på sig selv, når det vågner. Men det kan også være helt modsat, hvor barnet skriger konstant og nærmest ikke sover. Dette parameter er svært at vurdere ud fra.