4-årig med nervesygdom vil gennemføre halv ironman som verdens yngste
4-årige Vilde og hendes far har sat sig for at gennemføre en halv ironman. De vil vise, at handicappede ikke bare er "stueplanter".
1,9 kilometer svømning, 90 kilometer cykling og 21,1 kilometer løb.
Det er den distance, som Rasmus Nielsen og hans datter, 4-årige Vilde, har sat sig for at gennemføre, når de til sommer i Herning sætter ud på et triatlonløb svarende til en halv ironman.
Lykkedes det at gennemføre, vil 4-årige Vilde sætte ny verdensrekord som den yngste, der har krydset målstregen på distancen i et etableret løb.
Det bliver ikke bare svært. Det bliver rigtig svært, for 4-årige Vilde er multihandicappet.
Det fortæller Vildes far, Rasmus Nielsen, i 'Go' morgen Danmark'.
Alligevel har han besluttet sig for at prøve. For sin datters skyld og for at inspirere andre.
- Det er min mulighed for at give hende nogle oplevelser, fordi hun ser ikke så meget andet i sit liv ud over sin børnehave og vores familie. På denne her måde kan hun komme ud og være som alle andre børn, siger Rasmus Nielsen.
For Vilde er ikke, som de fleste børn.
Hun lider af nervesygdommen Rett Syndrom, en medfødt neurologisk udviklingsdefekt, som gør, at kroppens psykiske og motoriske færdigheder går i stå.
Ifølge Rett Centeret ved Kennedy Instituttet i Glostrup er der tale om en meget sjælden sygdom.
Lyste op, da far begyndte at løbe
I Danmark lever omkring 125 personer med Rett-syndromet, der er en mutation af x-kromosomet.
Kun to børn får hvert år diagnosen stillet. Hovedparten af dem er piger.
Sygdommen rammer i forskellig grad. I Vildes tilfælde kan hun hverken spise eller drikke selv, hun har ikke noget sprog, kan ikke gå og har ufrivillige bevægelser.
Men selvom hun ikke kan tale, kan Rasmus Nielsen se, at Vilde glæder sig.
- Hun siger det ikke, men jeg kan se det. Det var lidt et tilfælde, at jeg fandt ud af, at hun nød at sidde i løbevognen. Hun sagde nogle sjove lyde, da hun sad dernede, og så opdagede jeg, at hun sad og smilede og ikke havde de tvangshandlinger, som hun plejer at have. Når hun sidder der, ligner hun en almindelig pige, der er ude at løbe med sin far, fortæller han.
Det blev startskuddet til Vildes eventyr.
Cykelturen bliver benhård
Siden far og datter begyndte at løbe sammen i 2017, er distancen blevet længere og længere, og udstyrspakken er også blevet udvidet undervejs.
I august 2017 gennemførte de et halvmarathon med Vilde i en løbevogn.
Til løbet i juni skal der mere til. Her skal hun også transporteres i en cykel og en gummibåd.
- Jeg har også nogle hjælpere med undervejs, der kan hjælpe med at få sat et høreværn på Vilde, hvis det bliver nødvendigt, så hun ikke bliver påvirket af alle lydene. Derudover har jeg også en ven med, som er frømand, som sejler i en båd ved siden af, mens jeg svømmer med Vilde i båden. Så er der styr på sikkerheden, hvis vi vælter, siger Rasmus Nielsen.
Han ved, at det bliver hårdt.
Rasmus Nielsen er forberedt på, at han vil blive presset til det yderste både mentalt og fysisk undervejs.
Den 90 kilometer lange cykeltur bliver den værste, for Vilde og Rasmus Nielsens cykel vejer meget mere end dem, de andre deltagere kører på. Omkring 130 kilo vejer cyklen, der er udstyret med en vogn foran, så Vilde kan se ud og komme før sin far over målstregen.
Der er dog én ting, Vildes far frygter endnu mere end den fysiske udfordring.
Handicappede er ikke 'stueplanter'
Rasmus Nielsen regner med, at det vil tage omkring otte timer at gennemføre løbet.
Og det kan blive et problem.
- Den største udfordring er klart, hvis Vilde bliver ked af det undervejs, fordi jeg kan ikke kommunikere med hende, da hun ikke har noget sprog. Så det er ikke kun rent fysisk, jeg bliver presset. Der er et mentalt pres og en omsorgsting, jeg skal kunne klare, før det bliver en succes for os begge, siger Rasmus Nielsen.
Inspirationen til hele projektet er 'Team Tvilling', der for alvor blev kendt, da de gennemførte en Ironman i 2014.
Ligesom dem håber Rasmus Nielsen, at han og Vilde kan inspirere andre.
For man skal ikke give op, selvom man er født med et multihandikap, mener han.
- Vi vil gerne sætte fokus på, at handicappede ikke bare er stueplanter, man kan sætte ovre i hjørnet. De skal have lov til at opleve ting. Jeg synes også, at det er forældres pligt at give sine børn nogle oplevelser - uanset om de er handicappede eller ej, slutter Rasmus Nielsen.