Født med hjertefejl: Søskende behøver hjælp
- Jeg har savnet, at nogen har hørt mig. At få noget hjælp fra nogen, jeg fik først hjælp et år efter, at det var sket.
Sådan fortæller 12-årige Elias Juellund Hansen, der er storebror til sin mindste lillesøster Frederikke, der er født med en hjertefejl.
Se klippet øverst i artiklen, og hør familien fortælle deres historie.
Da Frederikke var syv måneder gammel, stoppede hun pludselig med at trække vejret. Heldigvis nåede hendes forældre at få hende på hospitalet i tide. Lægerne kunne efterfølgende konstatere, at Frederikke var født med en hjertefejl.
Risikerer social isolation
Børn født med kroniske hjertefejl og deres søskende risikerer at blive socialt isoleret og derfor har Hjerteforeningen i samarbejde med Egmont Fonden startet en landsdækkende kampagne.
Læs mere om kampagnen ”Talerum og frirum for hjertebørn og deres søskende” her.
Sygdomsforløbet har naturligvis også fyldt meget i familien Juellund Hansens liv de sidste tre år. Det fortæller Hanne Juellund Hansen, der er mor til de tre børn.
- Det har betydet, at der ikke har været så meget tid til Elias og Nikoline, og det har betydet, at der har været perioder, hvor det har været svært i forthold til mit og Brians forhold, fortæller hun.
Trivedes ikke i skolen
Familien fik besked om, at forløbet med Frederikke ville vare et halvt år. Da det umiddelbart virkede som en overkommelig periode, tænkte hun ikke over, at det ville påvirke hendes to ældre børn.
- Jeg tænkte, det bare et halvt år, det kan godt være, at vi voksne var påvirkede, men det har nok ikke så stor betydning for børnene, så det tænkte jeg ikke over.
- Men jeg kunne se, at de ikke trivedes i skolen. Nikoline og Elias havde svært ved at være i skolen. Meget af det der børneliv, det har de fået frataget lidt, siger hun.
Det har ikke været rart
Spørger man børnene selv, så ville de ønske, at de havde haft nogle at tale med, fortæller de.
- Jeg ville gerne have talt med nogen, der forstod mig. Måske nogen der selv havde været i den situation, så jeg kunne få nogle gode råd, siger Elias Juellund Hansen.
- Jeg har ikke haft nogen at tale med, som vidste hvad en hjertefejl var. Det har ikke været særlig rart, fortæller lillesøster Nikoline Juellund Hansen.