Lasse har fire år tilbage at leve i: - Børnene stiller spørgsmålene, der rammer hårdest

af Niklas Ernst

Lasse Lüders har fire børn. Og så har den urimelig opgave at forklare dem, at han kun har fire år tilbage at leve i.

Hvad er ALS?

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en sygdom, som rammer de motoriske nerver i hjerne, hjernestamme og den forlængede rygmarv.

De øvre motoriske nerver kommer fra hjerne og hjernestamme og de nedre motoriske nerver kommer fra den forlængede rygmarv.

De øvre motoriske nerver giver signaler til de nedre motorisk nerver, som igen giver signaler til direkte til kroppens muskler, som er under viljens herredømme.

Ved amyotrofisk lateral sklerose dør både de øvre og de nedre motoriske nerver gradvis.

Kilde: Sundhed.dk

Med sit fjerde barn på vej ramlede Lasse Lüders liv sammen.

Den 36-årige og aktive skolelærer begyndte at blive træt og mistede kræfterne i benene.

Han fik for et år siden stillet diagnosen ALS. En uhelbredelig nervesygdom, som langsomt nedbryder kroppen.

Lægerne gav ham for et år siden mellem tre og fem år at leve i.

Hvordan det er at modtage sådan en besked - og ikke mindst fortælle det til sine børn - stod Lasse sammen med sin kone, Ina Lüders, frem og fortalte om i ‘Go’ aften Danmark’ i aftes.

Kravlede sammen i fosterstilling

Den umiddelbare reaktion fra Lasses side var at lukke helt ned. Han fortæller, at han lå i fosterstilling i 14 dage, hvor han bare græd.

Pludselig var det nogle andre ting, der kørte rundt i hovedet. Kunne man være der til fødslen, kunne man holde barnet, kan man være noget af betydning, som han vil tænke tilbage på?
Lasse Lüders

Derefter handlede det for Lasse om at forholde sig til de mange planer, han og familien havde lagt. Særligt det barn, konen Ina Lüders var gravid med.

- Pludselig var det nogle andre ting, der kørte rundt i hovedet. Kunne man være der til fødslen, kunne man holde barnet, kan man være noget af betydning, som han vil tænke tilbage på, siger Lasse Lüders.

I takt med sygdommen nedbrød hans krop mere og mere, blev han yderligere begrænset i, hvad han kunne foretage sig.

Se i videoen nedenunder Lasse fortælle om at stillet diagnosen.

I dag skal Lasse Lüders både have hjælp til at komme op af sengen, tage tøj på og vaske sig. Det hjælper konen Ina med, og det er noget, der kræver meget af hende.

Men hun har valgt, at hun vil klare det.

- Jeg har sagt til mig selv, at jeg vil klare det. Det lyder banalt, men sådan er det, siger Ina Lüders, der samtidig forklarer, at familie får hjælp fra kommunen.

Skal fortælle det til børnene

Lasse Lüders er ikke bange for at dø. Det er vejen derhen, han frygter.

Han forklarer i studiet, at det særligt er den snak, han har med sine børn om sygdommen og om døden, der er svær.

Parrets ældste barn er ni år, mens det yngste er 11 måneder.

Som børn nu er, stiller de spørgsmål, som kan ramme, hvor det gør allermest ondt. Carlo spurgte en dag, om det var noget, man kunne dø af. Det måtte jeg sige, at det kunne man godt
Lasse Lüders

- Når mor og far står og græder, og stemningen er trist, bliver man nødt til at åbne for talestrømmen, siger Lasse Lüders.

Den ældste søn, Carlo, vidste godt, Lasse var meget syg.

- Som børn nu er, stiller de spørgsmål, som kan ramme, hvor det gør allermest ondt. Carlo spurgte en dag, om det var noget, man kunne dø af. Det måtte jeg sige, at det kunne man godt.

- Det var ikke så meget det svære. Det var i stedet, da han spurgte, hvor mange, der så dør af det. Der vidste jeg ikke, hvad jeg skulle svare. Jeg har prøvet at bevare et håb om, at noget kan gøres ved sygdommen, eller at det kan bremses, og jeg kan få lov at være her en årrække endnu. Det skal man også udtrykke over for børnene, men man skal også være realistisk, siger Lasse Lüders.