Statistisk set kender du fem autister – hvad ved du om det usynlige handicap?

En ud af hundrede er autister, alligevel er handicappet ukendt for mange.

Man kan ikke se det på femårige Thomas Hertz Winther, men hans evner svarer til en på to et halvt år. Thomas er autist, og derfor er hans verden meget anderledes fra den verden, som de fleste andre femårige børn lever i.

Thomas er en af hovedpersonerne i TV 2's dokumentar "Da autismen ramte os", som bliver sendt torsdag aften kl. 20.00 - og han er langt fra alene.

Eksperterne estimerer således, at omkring 50.000 danskere – altså en ud af 100 – har autisme i en eller anden form. Og antallet af personer, der bliver diagnosticeret med autisme er stigende, hvilket formentlig skyldes øget opmærksomhed og viden på området, men også at mennesker med autisme ofte falder igennem samfundets voksende krav til sociale evner og hurtig omstilling.

Børn forstår jo ikke det her, og de føler hele verden som et kæmpe stort monster, der bare kommer imod dem

Heidi Pernille Thamestrup, der for landsformand i Landsforening Autisme.

Børn og voksne med autisme - som for eksempel Thomas - har almindeligvis ikke noget synligt handicap, hvilket kan gøre det svært for omverdenen at forstå og acceptere, når autister opfører sig anderledes end flertallet. 

Det kan for eksempel være i helt normale dagligdagssituationer, hvor børn med autisme ikke forstår, hvad der forventes af dem.

- Vi har fået mange blikke, når vi for eksempel er ude og handle, og Thomas skaber en scene. Vi hører tit det her med: ”så opdrag dog dit barn”, for Thomas ligner jo en helt normal dreng, så man ikke se på ham, at han er autist, fortæller Sanne Hertz Winther, der er mor til Thomas.

Autisters udvikling er præget af forskellige kommunikations- og sprogforstyrrelser. Disse forstyrrelser bliver også kaldt forstyrrelser i den ”sociale hjerne”, altså de dele af hjernen, som gør autisten i stand til at opfatte, bearbejde og anvende sociale signaler i interaktion med andre.

- De har ingen fornemmelse for det sociale spil. For eksempel forstår små børn ikke, at det er naturligt at skulle dele lejetøj og vente på tur. Det er simpelthen en ting, som de ikke kan, fortæller formanden for Landsforeningen Autisme, Heidi Pernille Thamestrup.

Hun fortsætter: 

- Det kan også være en voldsom oplevelse bare at spise en middag, fordi der er mange indtryk, som et normalt menneske aldrig ville tænke over - både i det sociale, men også som lugt, lyd og smag. De oplever alle detaljer meget voldsomt.

Netop problemer med de sociale færdigheder er noget, som Sanne Hertz Winther kan nikke genkendende til. 

- Han har rigtig svært ved den sociale del. Han vil den rigtig gerne, men han kan ikke rumme den. Det bliver for meget. Og han kan ikke selv sige stop, fortæller hun.

- Vi kan for eksempel ikke holde fødselsdag for Thomas. Han er hverken glad for gaverne eller fødselsdagen, og så kaster han rundt med gaverne. Det samme gælder juleaften.

Forskning viser, at disse forstyrrelser formodentligt er tilstede allerede fra fødslen. Tidspunktet, hvor symptomerne kan opleves, varierer dog meget, men de indtræder oftest inden for barnets første tre leveår. Hos Thomas begyndte de første tegn allerede at melde sig, da han gik i vuggestue.

Thomas’ mor fortæller, at når hun tænker tilbage på Thomas tidlige barndom, så var der flere faresignaler, der allerede dengang indikerede hans handicap. Du kan læse mere om de tidlige kendetegn på autisme længere nede i artiklen.

Asperger-syndrom, infantil-autisme og alle de andre

Thomas blev som fireårig diagnosticeret med infantil-autisme. Begrebet dækker over, at han blev diagnosticeret med de typiske tegn på autisme, før han blev tre år. Men det er ikke alle, der - ligesom Thomas - får diagnosen, når de er helt små. Autismen kan melde sig på flere forskellige måder og forskellige tidspunkter i livet. 

Man kan se autisme som et overordnet handicap, hvor der herunder er konstrueret et autismespekter. Hvad der afgør hvilken diagnose, og hvor i spektret autisten ligger hænger sammen med, hvor tidligt symptomerne på autisme optræder, om symptommønsteret er mere eller mindre typisk, og om barnet har en normal sprogudvikling. 

Der findes altså forskellige former for autisme, men kernen er altid den samme, nemlig afvigelser i forestillingsevnen, kommunikationen og det sociale samspil. Disse tre afvigelser bliver også kaldt triaden.

Fordi Thomas har diagnosen infantil autisme, har han problemer med alle områderne i triaden, mens andre diagnoser kun berører enkelte dele af triaden.

Autismespektret
I dette spektre har man fem kategorier, hvor autisten kan placeres.

Er OCD og ADHD autisme?

Mange autister har tillægslidelser, og det samme gælder Thomas, der udover sin autisme også lider af ADHD og tourette syndrom.

Sanne Hertz Winthers erfaring er, at lidelserne kun bliver værre, hvis Thomas bliver presset. 

- Jeg ved, at hvis jeg skælder ham ud, så kan han blive psykisk stresset, og så risikerer vi, at han udvikler flere psykiske sygdomme, end dem han allerede lider af nu, fortæller Sanne Hertz Winther.

- Jo mere stress, han bliver udsat for, jo sværere bliver hans fremtid.    

Dette bliver bakket op af Heidi Pernille Thamestrup, der fortæller, at folk med autisme sagtens kan have et godt liv, men at det ofte er de komorbide lidelser, altså de lidelser som lægges oven i autismen, som for eksempel ADHD, der gør livet svært for autisten:

- Mange af de komorbide lidelser har en lille smule med autismen at gøre. For eksempel er der en lille smule OCD i autisme, og det bliver rigtig invaliderende, når de mennesker omkring autisten ikke har forstået, hvor indgribende autismen egentlig er.

Hun fortæller videre:

- Hvis barnet for eksempel gentagende gange bliver skældt ud for noget, som det fra naturens side ikke forstår, så kan autisten blive enormt stresset. Og hvis den manglende forståelse så fortsætter, så kan autisten udvikle psykiske sygdomme som for eksempel angst, depression eller forværrelser af OCD, fordi det i forvejen ligger latent i autismen. Børn forstår jo ikke det her, og de føler hele verden som et kæmpe stort monster, der bare kommer imod dem, fortæller Heidi Pernille Thamestrup.

Kendetegnene du skal være opmærksom på

Når det gælder kendetegnene ved autisme, så skal forældre være meget forsigtig med for hurtigt at konkludere, at barnet måske er autist, da flere af kendetegnene kan variere meget.

Alligevel fortæller Thomas' mor, at der allerede tidligt i Thomas liv var flere indikationer på, at der var noget galt.

- Han havde ikke noget sprog, og hans udvikling svarede ikke til de andre børn i vuggestuen. Han skreg og var meget voldsom. Han lagde sig oven på de andre børn i frustration, fordi han ikke blev forstået, siger Sanne Hertz Winther,

- Set i bagspejlet, var han nok allerede syg, da han ikke var så voldsomt gammel, men man bliver ved med at håbe på, at ens barn er raskt.

Heidi Pernille Thamestrup opstiller en række kendetegn, som forældre kan være opmærksom på, hvis man ligesom Thomas’ forældre har mistanke om, at ens barn barnet har autistiske træk.

Her er fem tidlige tegn på autisme

Vigende øjenkontakt

Hos småbørn kan man kigge på øjenkontakten og holde øje med, om barnet viger for at kigge forældrene i øjnene. Autistiske børn vil typisk ikke få noget ud af den øjenkontakt og vil derfor ikke forsøge at holde den. Hvorimod ikke-autistiske børn vil forsøge at kigge interesseret på mennesker for at kunne forstå og tolke omgivelserne. 

Delt opmærksom

Hvis forældrene for eksempel peger på noget, og barnet ikke opfatter den ’fælles opmærksom’ mod noget bestemt.

Forskrækkelse

Hvis du leger uskyldige lege med barnet på puslebordet i stil med: ”Her kommer der en lille edderkop og kilder maven”, og barnet bliver forskrækket fremfor at forstå legen som hyggelig og naturlig. 

Manglende behov for kontakt

Hvis barnet ikke søger kontakt hos forældrene, men nærmere bliver stiv i kroppen og afvigende, hvis forældrene forsøger at kramme barnet.

Inaktivitet

Hvis barnet er meget inaktivt og for eksempel ikke gør opmærksom på sig selv, når det vågner. Men det kan også være helt modsat, hvor barnet skriger konstant og nærmest ikke sover. Dette parameter er svært at vurdere ud fra. 

Sådan stilles diagnosen  

Som alle andre psykiatriske diagnoser, så diagnosticerer man autisme på baggrund af en iagttagelse af visse symptomer, der kendetegner lidelsen. For autismen er det triaden, fortæller formanden for Landsforeningen Autisme.

Thomas blev også undersøgt gennem triaden, og her viste han flere tegn på autisme. Han havde både problemer med det sociale og svært ved at koncentrere sig. På dette tidspunkt er Thomas mellem tre og fire år gammel.

Der er på autismeområdet en række anbefalinger for, hvad den ”bedste praksis” er, når man ønsker at undersøge og diagnosticere autismespektrumsforstyrrelser hos en person.

Diagnosticeringen kan for eksempel indbefatte forskellige undersøgelser og informationskilder herunder optagelse af en anamnese (barnets forhistorie, red.), en psykologisk undersøgelse, observation af barnet og en lægelig undersøgelse.

Som noget centralt i undersøgelsen bruges der ofte redskabet ADOS - ’Autism Diagnostic Observation Scale’.

- ADOS er en observation, hvor det centrale omdrejningspunkt i observationen er det sociale samspil med barnet eller den unge/voksne, fortæller Lennart Pedersen, Chefpsykolog og afdelingsleder for forskning og udvikling ved Center For Autisme.

- Alt efter barnets sproglige evner vælges en række aktiviteter, hvor der opbygges et eller flere såkaldte ”pres” på barnet, som kan afføde en eller anden form for social reaktion eller samspil, der kan give en indikation af de typiske autistiske symptomer.

Det er også vigtigt, at der tages højde for, hvorvidt barnet tilmed er udviklingshæmmet eller har sproglige vanskeligheder. Det har både betydning for vurderingen af barnets ”grad af autisme” og har betydning for, hvilke form for hjælp og støtte eller læring barnet har brug for.

Hvis du er voksen, så vil psykologen typisk spørge til din livshistorie eller måske tale med dine forældre for at kunne finde ud af, om der var tegn på autisme før treårsalderen.

Er alle autister "rainman"?

HC. Andersen, Einstein og Mozart var alle mennesker, som eksperter siden hen har påstået led af autisme. Men på trods af deres handicap efterlod de alle markante præg på historien, fordi de var ekstremt dygtige inden for deres områder.  

Historierne med HC. Andersen, Einstein og Mozart er ikke enkeltstående. Der findes mange fortællinger om, hvad folk med autisme kan. Og flere har nok den forestilling, at autister har visse evner, som for eksempel blev afbilledet i filmen "Rain Man fra" 1988, hvor Dustin Hoffman spiller en autist, der kan huske en hel telefonbog udenad.

Virkeligheden er dog noget mere nuanceret.

Ifølge Heidi Pernille Thamestrup er der tale om det såkaldte ’savant-syndrom’, når der tales om mennesker med ”unaturlige evner”. Det kan for eksempel kan være specifik hukommelse, regneevne eller musikalitet, som kun få mennesker i verden har.

FAKTA: Savant-syndrom

- Savant-syndrom er en sjældent forekommende kombination af særligt udviklede psykiske evner. 

- Evnerne kan for eksempel være specifik hukommelse, regneevner, kunstnerisk talent eller musikalitet. 

- Cirka en ud af ti med en autistisk diagnose har savante-syndromer i en eller anden grad. Men også mennesker uden autisme kan have savante-syndromer. Alligevel estimerer man, at omkring 50 procent af alle med savante syndromer i verden er autistiske. 

Kilde: Wisconsinmedicalsociety.org

Formanden fortæller dog, at det er bevist, at der er en større andel af savante mennesker blandt autister, end der er blandt den 'normale' befolkning.

- Årsagen, til at der flere savante autister, hænger formentlig sammen med de neurologiske faktorer. For når du kan dykke ned i en detalje, og du kan holde din opmærksomhed i dagevis, ugevis, månedsvis og årevis på en lillebitte detalje, så bliver du ekspert. Og dét er lige netop, hvad folk med autisme har tendens til at gøre, fortæller Heidi Pernille Thamestrup.

- Mennesker med autisme er også dygtige til at finde systemer i ting. Særligt drengene. De interesserer sig ofte for ting, som kan måles og vejes. Mange af dem bliver derfor gode systematikere, datamatiker og matematiker, fordi de både har en evne til at gå ned i detaljen og evnen til at finde systemer. 

Ifølge formanden vil savante symptomer ofte komme til udtryk i barndommen som en ekstrem vedholdenhed og interesse for en bestemt ting eller en bestemt systematisk tilgang til objekter. Heidi Pernille Thamestrup understreger dog, at det kun er ganske få, der rent faktisk udvikler symptomerne i sådan en grad, at man kan kalde det savant. 

Hvorvidt femårige Thomas kommer til at udvikle savante symptomer er endnu svært at vurdere, men ifølge hans mor, har Thomas en stor interesse for biler:

- Thomas elsker alt, hvad der har med motorer at gøre. Han kender forskel på bilmærker og elsker at snakke om biler, fortæller Sanne Hertz Winther. 

Fremtiden for autister

Fremtiden for de fleste autister er usikker, fordi det er meget forskelligt, hvordan handicappet udvikler sig.

Heidi Pernille Thamestrup fortæller, at de fleste personer, der - ligesom Thomas, har fået stillet en autisme-diagnose i den tidlige barndom - i voksenalderen stadig vil være præget af deres autismesymptomer i større eller mindre grad, og flere vil have behov for støtte til mange områder af hverdagslivet.

Der er dog også en mindre del, der vil kunne udvikle sig så langt, at de vil kunne klare sig selvstændigt.

- Det er meget komplekst. Vi har voksne, der gifter sig og får job, men aldrig helt forstår det sociale, men bare lader som om og forsøger at undgå at blive konfronteret i sociale sammenhænge, siger Heidi Pernille Thamestrup og uddyber:

- Og så har vi flere, der tager uddannelser uden faglige problemer med høje karakterer som for eksempel lægestudiet, jurastudiet, men ofte ikke kan bestride de sociale krav, der kræves til en stilling, og derfor bliver arbejdsløse eller får en anden slags job, hvor det er acceptabelt at have en mentor tilknyttet.

Fremtidsudsigterne er derfor meget forskellige og afhænger meget af, hvordan autisten vokser op og bliver behandlet.

For familien til Thomas betyder den ukendte fremtid bekymring og mange spørgsmål.

- Det er tanker og bekymringer som: får han nogensinde et arbejde? Bliver jeg nogensinde farmor? Kommer vi til at kunne have ham boende til, at han er klar til flytte hjemmefra, eller skal han flytte på institution, fordi vi ikke længere kan klare opgaven, spørger Sanne Hertz Winther.

- Enhver forælder håber på det bedste for deres børn. Det er ikke anderledes hos os. Forskellen ligger måske i, at mit største ønske er, at Thomas får et godt liv og er lykkelig – hvad end det så indebærer.

Se hele udsendelsen med Thomas og hans familie torsdag kl. 20.00 på TV 2 eller på TV 2 PLAY.