Mor til afdød tv-barnestjerne: Det har været hæsligt

Mathilde Gersby Rasmussen bliver født med den genetisk betingede lungesygdom cystisk fibrose. Men det er først, da hun er fyldt to år, at hendes forældre får mistanke om, at der er noget galt. Hun er nemlig meget ofte forkølet og hoster.

Da Mathilde bliver undersøgt, viser det sig, at hendes hud er meget salt, hvilket er et symptom på cystisk fibrose. Og diagnosen bliver stillet.

Lige fra Mathilde er helt lille, skal alle hendes måltider tilsættes et enzym-granulat, som sætter gang i fordøjelsen. Cystisk fibrose påvirer nemlig også maven og  hindrer tarmene i at optage næring.
Hun får desuden en særlig maske, som hun skal bruge hver dag, så hun nemmere kan hoste slim op fra lungerne. Da hun begynder i børnehaven, overtager en fysioterapeut denne funktion ved at ”banke hende” på ryggen hver dag for at løsne slimen.

Da Mathilde begynder i skolen, får hun piller med, som hun skal tage sammen med sine måltider, i stedet for enzym-granulatet.
Hun mærker dog ikke noget særligt til sygdommen under sin opvækst, og hun deltager i de fleste aktiviteter på lige fod med sine kammerater. Kort efter at hun er startet i første klasse, får hun hovedrollen som Katja i DR’s børne-tv-serie ’Tiger Badiger’.

Som otteårig bliver Mathilde landskendt, da hun får endnu en hovedrolle i en DR-børne-serie, nemlig i ’Da Lotte blev usynlig’. Hun bliver valgt til rollen blandt 200 børn, der er mødt op til audition hos Nordisk Film i Valby. I serien spiller hun den rødhårede pige Lotte, som pludselig opdager, at et simpelt tryk på navlen gør hende usynlig. Fra serien huskes især ørehængeren ”Hulu Bulu – Lotte, hvor er du henne?”, som kommer på hitlisterne.

Fra 14-15-års alderen begynder Mathilde at få flere og flere infektioner, som betyder, at hun jævnligt skal have intravenøs behandling. Heldigvis kan hun dog selv tage behandlingen i hjemmet, hvor hendes mor hjælper med at blande medicinen.
Trods sygdommen fortsætter Mathilde dog med masser af aktiviteter, i september 1994 medvirker hun eksempelvis i en mindre birolle i filmen ’Vildbassen’, og derudover optræder hun i diverse reklamer.  
Fra 8.-10. klasse tager hun på efterskole.

Da Mathilde er 19 år, dør hendes far (foto ovenfor), der arbejdede som pædagog på et fritidshjem i Tingbjerg uden for København. Hans indsats for hjemløse og udsatte unge var en stor inspiration for Mathilde og hendes tre år ældre bror, Marius, gennem deres opvækst.

Mathilde går nu på teaterhøjskole, og efterfølgende medvirker hun i en række forestillinger på Krudttønden i København, deriblandt ’Profeten' og ’Jul på Titanic’ sammen med bl.a. skuespilleren Christian Tafdrup. 

Behandlingerne med intravenøs medicin fortsætter, og Mathilde har nu fået indopereret en "port à cath", en slags ventil, i halsen, så medicinen direkte kan ledes direkte ind i hovedpulsåren via den.

I september 2000 begynder Mathilde som frivillig medarbejder på Reden, som er et værested for narkoprostituerede i København. Og trods et meget røgfyldt miljø, som ikke er godt for hendes lunger, fortsætter hun det frivillige arbejde helt frem til maj 2005.

I 2001 begynder Mathilde som 22-årig at læse HF-enkeltfag på Efterslægten i København.
Ved en skolefest i november samme år møder hun Søren Saustrup Kristensen, der netop er hjemvendt som fredsbevarende soldat fra Kosovo. Han læser ligeledes HF enkeltfag.
Selv om ingen af dem på det tidspunkt ønsker en fast kæreste, bliver de forelskede og indleder et forhold.

Mathilde og Søren må undvære hinanden i et års tid, da Søren i foråret 2003 sendes på sin anden fredsbevarende mission, denne gang til Irak.

I mellemtiden lever Mathilde jetset-livet hjemme i København, hvor hun blandt andet færdes blandt de kendte på natklubben NASA, og i december poserer hun som meget letpåklædt model for mandebladet FHM.
Kendislivet bliver dog hurtigt for intetsigende for Mathilde, som hellere vil kanalisere sin energi over på at hjælpe de svage i samfundet.

Da Søren vender hjem fra Irak i foråret 2004, finder han og Mathilde sammen igen.
På en kærlighedsrejse til Rumænien samme sommer, frier Søren til Mathilde, og får et stort JA. Efterfølgende køber de hus sammen i Herlev uden for København.
I slutningen af 2004 bliver Mathilde gravid, selv om lægerne havde frarådet det og heller ikke mente, det kunne lade sig gøre.

3. august 2005 kommer Hjalte til verden, stik imod lægernes forudsigelser.
Hun er den første danske kvinde med cystisk fibrose, der føder et barn.
Efter fødslen svækkes Mathilde, og hendes lungefunktion er nu nede på 21-30 procent. Hun er derfor meget begrænset i sin fysiske gøren og laden.

I maj 2006 bliver Mathilde og Søren gift, og etårige Hjalte er med på armen.

I juni 2006 begynder Mathilde at læse til socialrådgiver på Professionshøjskolen Metropol i København.

I december 2007 begynder Søren på politiuddannelsen.
På det tidspunkt er Mathildes tilstand forværret, og i løbet af uddannelsen må Søren i to perioder bede om at komme på skånetjeneste, fordi Mathilde er kritisk syg.
I forlængelse af den anden skånetjeneste bliver Søren fyret i starten af 2012.

I maj 2008 er Mathildes tilstand så dårlig, at hun kommer på venteliste til en lungetransplantation. I den forbindelse får hun en "akuttelefon", som hun altid skal have på sig. Det er dén, hun vil blive ringet op på, hvis der skulle komme nye lunger.
I december kommer opkaldet, og Mathilde får sin første lungetransplantation. Hun bliver udskrevet bare 14 dage efter transplantationen, og har det strålende.
Mathildes gode tilstand varer nøjagtigt ét år. I december 2009 bliver hun akutindlagt med en lungefunktion på 15 procent.
 

Trods sygdomsmæssige udfordringer lykkes det Mathilde at færdiggøre sin uddannelse som socialrådgiver.
Efter et halvt års udsættelse tager hun sin bacheloreksamen i juni 2010 sammen med sin medstuderende Louise, som også har udsat sin eksamen for at kunne følges med Mathilde det sidste stykke.
Mathilde var ret syg, da hun gik til eksamen, men det var vigtigt for hende at gennemføre uddannelsen, så hun kunne kalde sig Socialrådgiver, og ikke bare blive omtalt som Hulubulu-Lotte eller "hende den syge".

I august 2010 er Mathildes tilstand så dårlig, at hendes og Sørens traditionsrige sommerfest for venner og familie dette år bliver til en "afskedsfest". Mathilde regner nemlig ikke med at leve meget længere.
Under festen sidder Mathilde, ifølge Søren, på den samme stol i 10 timer, da hun ikke er i stand til at bevæge sig ret meget. Hun sørger for at drikke så lidt som muligt, så hun slipper for at skulle på toilettet i tide og utide.

I oktober 2010 er Mathildes lungefunktion så dårlig, at hun ender i koma. Hun er indlagt på Herlev Hospital.

I november 2010 får Mathilde Gersby som den første dansker nogensinde tilbud om at blive lungetransplanteret for anden gang. Ifølge lægerne er begrundelsen, at Mathilde har en ukuelig fighter-vilje.
Udsigten til at få livet tilbage igen, fører til en mirakuløs ændring af Mathildes mentale tilstand, og hun får gnisten tilbage i øjnene igen.

På trods af udsigten til endnu en lungetransplantation er Mathildes tilstand fortsat meget dårlig, og i starten af 2011 ryger hun igen i koma.

I februar 2011 går det lidt fremad igen, og Mathilde begynder genoptræning, mens hun ligger på hospitalet, for at være fysisk stærk nok til sin anden lungetransplantation. Genoptræningen foregår dog, mens Mathilde er tilsluttet en respirator.

I april kommer der et par nye lunger til Mathilde, og hun får dem begge, da der ikke på det tidspunkt er andre aftagere til den anden lunge.

Som den første dansker nogensinde gennemgår Mathilde sin anden lungetransplantation. Men denne gang går det ikke helt så nemt som første gang, og hun er indlagt et godt stykke tid efter operationen.

Efter anden lungetransplantation begynder Mathilde og Søren at holde foredrag om, hvordan man får et familieliv til at fungere på en intensivafdeling. Både for at ruste folk til en lignende situation og for at få dem til at tale om døden og organdonation, før det bliver nødvendigt.

I oktober 2011 begynder Mathilde at søge job som socialrådgiver.

Efter halvandet års jobsøgning lykkes det endelig Mathilde i april 2013 at blive ansat i et flexjob som socialrådgiver i Handicap- og Psykiatri-afdelingen under Gentofte Kommune.

Inden da havde hun ellers haft tre forskellige job på hånden, men grundet kommunens lange sagsbehandlingstid med at godkende dem som som flexjobstillinger, nåede de at blive afsat til anden side.

Mathilde trives både fysisk og psykisk efter sin anden lungetransplantation, og i januar 2014 tager hele familien på en rejse sydpå til Fuerteventura.

Jobmæssigt går det også godt for Mathilde, der er dybt respekteret som socialrådgiver og populær både blandt kolleger og klienter.

I efteråret 2015 begynder Mathilde Gersby for alvor at agitere for sit budskab om, at aktiv dødshjælp bør være lovligt i Danmark. Blandt andet deltager hun i en debataften i Nordjylland (se foto). Her debatterer hun mod en lokal læge, som har det modsatte synspunkt.

I oktober 2015 går Søren og Mathilde i gang med en gennemrenovering af huset i Herlev. En renovering, der er planlagt til at vare frem til april 2016.

Planen er, at Mathildes mor, Anna Gersby, skal flytte ind i underetagen.

Undervejs skrider tidsplanen, og på et tidspunkt er huset så ubeboeligt, at familien må leje en beboelsescontainer og flytte derind. Desværre er der fugt og utætheder i den lejede bolig, hvilket forværrer Mathildes tilstand.

Ved årsskiftet 2015-16 begynder det at gå ned ad bakke igen med Mathildes helbred.

Da familien skal på ferie til Tenerife i marts, må Mathilde i sidste øjeblik springe fra, fordi hun er for syg til at rejse. Hun bliver indlagt på hospitalet, mens Søren og Hjalte rejser sydpå. Men hun kan dog vinke glad til dem via Skype.

I marts 2016 påbegyndes også produktionen af en tv-dokumentar, som er planlagt til at skulle filmes over et til to år og følge Mathildes kamp for at få indført Aktiv dødshjælp.

På trods af sin svækkede tilstand deltager Mathilde Gersby flittigt i debatten for aktiv dødshjælp hen over foråret og sommeren 2016.

I april stiller hun eksempel op til interview i 'Go' morgen Danmark', og d. 14. september medvirker hun i et indslag til TV 2 Nyhederne. Se indslaget her.

Derudover kommenterer hun ivrigt i Facebook-gruppen "Alle har ret til en værdig død".

Til familien og venners store forfærdelse bliver Mathilde pludselig så dårlig, at hun må indlægges d. 16. september. Samme aften kl. 20.45 sover hun ind på hospitalet med den nærmeste familie omkring sig.

Torsdag d. 29. september 2016 ankommer mere end 300 venner og familiemedlemmer for at tage en gribende afsked med Mathilde Gersby i Gladsaxe Kirke.