Sundhed

Mor til afdød tv-barnestjerne: Det har været hæsligt

For nylig døde Mathilde Gersby, kendt som ”Hulubulu-Lotte” fra børne-tv. Men selv om hun var uhelbredeligt syg, kom hendes død bag på de nærmeste.

Den 16. september døde den tidligere barnestjerne Mathilde Gersby i en alder af bare 37 år. Det var hendes medfødte og uhelbredelige lungesygdom, cystisk fibrose, der tog livet af hende.

Men selv om hun allerede et par gange før havde snydt døden, kom den pludselige afslutning meget uventet for hendes nærmeste familie.

- Det har været hæsligt, udbryder Mathildes mor, Anna Gersby, umiddelbart over for TV 2 og fortsætter.

- Jeg troede jo hele tiden, at det alligevel nok skulle gå. Den dag, hun døde, skulle vi have været inde på Riget til kontrol, og bare tre uger før havde overlægen sagt, at det gik fint, og at Mathilde havde ”potentiale”, lyder det fra 72-årige Anna Gersby, der gennem længere tid har boet i underetagen af det hus i Herlev, som hendes datter og svigersøn snart var færdige med at gennemrenovere.

- Hos hende var alt usædvanligt

Ligesom det var tilfældet med hovedpersonen i børne-tv-serien ’Da Lotte blev usynlig’, den lille, rødhårede og fregnede Lotte, der kunne gøre sig usynlig ved et tryk på navlen, var der også noget magisk over skuespilleren bag, Mathilde Gersby selv.

- Hos hende var alt usædvanligt. Som den første dansker nogensinde fik hun to lungetransplantationer, og trods sygdommen lykkedes det hende at føde et barn på naturlig vis, fortæller Anna Gersby om sin datter, der på alle måder kastede sig fuldt ud i livet.

Mathilde Gersby - også kendt som "Hulubulu-Lotte" fortæller om sin opvækst med den livstruende sygdom cystisk fibrose.

På trods af at Mathilde Gersby allerede som toårig fik stillet diagnosen på den dødelige sygdom cystisk fibrose, var der nemlig intet, der kunne holde hende tilbage fra at forfølge sine drømme og kæmpe for sine mærkesager.

- Mathilde skånede ikke sig selv. I årevis arbejdede hun frivilligt i et meget røgfyldt miljø i Reden (værested i København for narkoprostituerede, red.), ligesom hun har været frontfigur i kampagner for organdonation og ambassadør for Lungeforeningen og meget andet, siger Anna Gersby.

Se hele tidslinjen over Mathilde Gersbys begivenhedsrige nederst i artiklen.

TV 2-dokumentar følger Mathildes sidste halve år

En ting, der vidner om, at Mathilde Gersby ikke havde tænkt sig at sige farvel til livet lige med det samme, var, at hun og hendes mand, Søren Saustrup Kristensen, i marts 2016 havde budt et tv-hold indenfor i deres hjem for at lave et dokumentarprogram om Mathilde Gersbys kamp for at få indført aktiv dødshjælp.

Planen var, at kameraholdet skulle følge Mathilde, Søren og deres fælles søn, 11-årige Hjalte, gennem ét til to år. Men der gik kun et halvt år, før Mathilde døde af naturlige årsager, da kroppen pludselig sagde stop.

-  Det hele gik meget hurtigt. Jeg blev ringet op ved 15-tiden den dag, Mathilde blev indlagt, og hun døde samme aften ved 20-tiden. Den nærmeste familie var samlet omkring hende, så vi nåede heldigvis at tage afsked med hende, konstaterer Anna Gersby.

I dokumentaren ’Må Mathilde dø?’, som har premiere på TV 2 i aften kl. 20.50, kan seerne følge en stærk og afklaret Mathilde, som med en dødsdom over hovedet finder kræfter til både at være mor og kæmpe for at få indført aktiv dødshjælp i Danmark. Se klip fra dokumentaren ovenfor.

Se dokumentaren 'Må Mathilde dø?' mandag kl. 20.50 på TV 2 - eller lige nu på TV 2 Play

Umiddelbart efter programmet medvirker Mathildes mand, Søren Kristensen, i en debat om aktiv dødshjælp kl. 21.20 på TV 2 News

TIDSLINJE: Mathilde Gersbys liv i billeder

  1. 1978

    1. Mathilde bliver født

      Mathilde Gersby bliver født i 1978.

      Mathilde Gersby Rasmussen bliver født med den genetisk betingede lungesygdom cystisk fibrose. Men det er først, da hun er fyldt to år, at hendes forældre får mistanke om, at der er noget galt. Hun er nemlig meget ofte forkølet og hoster.

      Da Mathilde bliver undersøgt, viser det sig, at hendes hud er meget salt, hvilket er et symptom på cystisk fibrose. Og diagnosen bliver stillet.

  2. 1982

    1. Mathilde må fra helt lille have medicin for at fordøje maden.

      Lige fra Mathilde er helt lille, skal alle hendes måltider tilsættes et enzym-granulat, som sætter gang i fordøjelsen. Cystisk fibrose påvirer nemlig også maven og  hindrer tarmene i at optage næring.
      Hun får desuden en særlig maske, som hun skal bruge hver dag, så hun nemmere kan hoste slim op fra lungerne. Da hun begynder i børnehaven, overtager en fysioterapeut denne funktion ved at ”banke hende” på ryggen hver dag for at løsne slimen.

  3. 1985

    1. Trods sygdommen er Mathilde en frisk pige, der klarer sig på lige fod med kammeraterne i skolen.

      Da Mathilde begynder i skolen, får hun piller med, som hun skal tage sammen med sine måltider, i stedet for enzym-granulatet.
      Hun mærker dog ikke noget særligt til sygdommen under sin opvækst, og hun deltager i de fleste aktiviteter på lige fod med sine kammerater. Kort efter at hun er startet i første klasse, får hun hovedrollen som Katja i DR’s børne-tv-serie ’Tiger Badiger’.

  4. 1986

    1. Mathilde Gersby bliver tv-stjerne som otteårig.

      Som otteårig bliver Mathilde landskendt, da hun får endnu en hovedrolle i en DR-børne-serie, nemlig i ’Da Lotte blev usynlig’. Hun bliver valgt til rollen blandt 200 børn, der er mødt op til audition hos Nordisk Film i Valby. I serien spiller hun den rødhårede pige Lotte, som pludselig opdager, at et simpelt tryk på navlen gør hende usynlig. Fra serien huskes især ørehængeren ”Hulu Bulu – Lotte, hvor er du henne?”, som kommer på hitlisterne.

  5. 1992

    1. Som 14-15-årig begynder Mathilde at få infektioner, som skal behandles.

      Fra 14-15-års alderen begynder Mathilde at få flere og flere infektioner, som betyder, at hun jævnligt skal have intravenøs behandling. Heldigvis kan hun dog selv tage behandlingen i hjemmet, hvor hendes mor hjælper med at blande medicinen.
      Trods sygdommen fortsætter Mathilde dog med masser af aktiviteter, i september 1994 medvirker hun eksempelvis i en mindre birolle i filmen ’Vildbassen’, og derudover optræder hun i diverse reklamer.  
      Fra 8.-10. klasse tager hun på efterskole.

  6. 1998

    1. Mathildes far dør i 1998. Her ses han på et foto fra 1979, hvor han kigger i billedbog med en spæd Mathilde.

      Da Mathilde er 19 år, dør hendes far (foto ovenfor), der arbejdede som pædagog på et fritidshjem i Tingbjerg uden for København. Hans indsats for hjemløse og udsatte unge var en stor inspiration for Mathilde og hendes tre år ældre bror, Marius, gennem deres opvækst.

      Mathilde går nu på teaterhøjskole, og efterfølgende medvirker hun i en række forestillinger på Krudttønden i København, deriblandt ’Profeten' og ’Jul på Titanic’ sammen med bl.a. skuespilleren Christian Tafdrup. 

      Behandlingerne med intravenøs medicin fortsætter, og Mathilde har nu fået indopereret en "port à cath", en slags ventil, i halsen, så medicinen direkte kan ledes direkte ind i hovedpulsåren via den.

       

  7. 2000

    1. I 2000 begynder Mathilde Gersby sit frivillige arbejde for Reden i Købehavn.

      I september 2000 begynder Mathilde som frivillig medarbejder på Reden, som er et værested for narkoprostituerede i København. Og trods et meget røgfyldt miljø, som ikke er godt for hendes lunger, fortsætter hun det frivillige arbejde helt frem til maj 2005.

  8. 2001

    1. Mathilde læser HF og møder Søren

      Mathilde møder Søren til en fest på HF-studiet, og de bliver kærester.

      I 2001 begynder Mathilde som 22-årig at læse HF-enkeltfag på Efterslægten i København.
      Ved en skolefest i november samme år møder hun Søren Saustrup Kristensen, der netop er hjemvendt som fredsbevarende soldat fra Kosovo. Han læser ligeledes HF enkeltfag.
      Selv om ingen af dem på det tidspunkt ønsker en fast kæreste, bliver de forelskede og indleder et forhold.

  9. 2003

    1. Søren sendes til Irak, og Mathilde poserer for FHM

      I foråret 2003 tager Søren til Irak som soldat, og i december samme år poserer Mathilde som letpåklædt model i FHM.

      Mathilde og Søren må undvære hinanden i et års tid, da Søren i foråret 2003 sendes på sin anden fredsbevarende mission, denne gang til Irak.

      I mellemtiden lever Mathilde jetset-livet hjemme i København, hvor hun blandt andet færdes blandt de kendte på natklubben NASA, og i december poserer hun som meget letpåklædt model for mandebladet FHM.
      Kendislivet bliver dog hurtigt for intetsigende for Mathilde, som hellere vil kanalisere sin energi over på at hjælpe de svage i samfundet.

  10. 2004

    1. Mathilde og Søren køber hus - og bliver forlovet

      På en rejse til Rumænien i sommeren 2003 giver Sørens frieri til Mathilde pote, og de køber hus sammen.

      Da Søren vender hjem fra Irak i foråret 2004, finder han og Mathilde sammen igen.
      På en kærlighedsrejse til Rumænien samme sommer, frier Søren til Mathilde, og får et stort JA. Efterfølgende køber de hus sammen i Herlev uden for København.
      I slutningen af 2004 bliver Mathilde gravid, selv om lægerne havde frarådet det og heller ikke mente, det kunne lade sig gøre.

  11. 2005

    1. I august 2005 kommer Hjalte til verden.

      3. august 2005 kommer Hjalte til verden, stik imod lægernes forudsigelser.
      Hun er den første danske kvinde med cystisk fibrose, der føder et barn.
      Efter fødslen svækkes Mathilde, og hendes lungefunktion er nu nede på 21-30 procent. Hun er derfor meget begrænset i sin fysiske gøren og laden.

  12. 2006

    1. Bryllup - og uddannelse

      I maj 2006 bliver Mathilde og Søren gift.

      I maj 2006 bliver Mathilde og Søren gift, og etårige Hjalte er med på armen.

      I juni 2006 begynder Mathilde at læse til socialrådgiver på Professionshøjskolen Metropol i København.

  13. 2007

    1. Søren begynder politiskolen i 2007, men må to gange under uddannelsen gå på skånetjeneste på grund af Mathildes sygdom.

      I december 2007 begynder Søren på politiuddannelsen.
      På det tidspunkt er Mathildes tilstand forværret, og i løbet af uddannelsen må Søren i to perioder bede om at komme på skånetjeneste, fordi Mathilde er kritisk syg.
      I forlængelse af den anden skånetjeneste bliver Søren fyret i starten af 2012.

  14. 2008

    1. Mathildes første lungetransplantation

      Mathilde får sin første lungetransplantation i december 2008.

      I maj 2008 er Mathildes tilstand så dårlig, at hun kommer på venteliste til en lungetransplantation. I den forbindelse får hun en "akuttelefon", som hun altid skal have på sig. Det er dén, hun vil blive ringet op på, hvis der skulle komme nye lunger.
      I december kommer opkaldet, og Mathilde får sin første lungetransplantation. Hun bliver udskrevet bare 14 dage efter transplantationen, og har det strålende.
      Mathildes gode tilstand varer nøjagtigt ét år. I december 2009 bliver hun akutindlagt med en lungefunktion på 15 procent.
       

  15. 2010

    1. Mathilde er færdiguddannet socialrådgiver

      Som 31-årig afslutter Mathilde Gersby sin uddannelse som socialrådgiver i juni 2010.

      Trods sygdomsmæssige udfordringer lykkes det Mathilde at færdiggøre sin uddannelse som socialrådgiver.
      Efter et halvt års udsættelse tager hun sin bacheloreksamen i juni 2010 sammen med sin medstuderende Louise, som også har udsat sin eksamen for at kunne følges med Mathilde det sidste stykke.
      Mathilde var ret syg, da hun gik til eksamen, men det var vigtigt for hende at gennemføre uddannelsen, så hun kunne kalde sig Socialrådgiver, og ikke bare blive omtalt som Hulubulu-Lotte eller "hende den syge".

    2. Mathilde holder "afskedsfest"

      Mathilde holder afskedsfest for venner og familie i august 2010, da hun ikke regner med at leve ret meget længere.

      I august 2010 er Mathildes tilstand så dårlig, at hendes og Sørens traditionsrige sommerfest for venner og familie dette år bliver til en "afskedsfest". Mathilde regner nemlig ikke med at leve meget længere.
      Under festen sidder Mathilde, ifølge Søren, på den samme stol i 10 timer, da hun ikke er i stand til at bevæge sig ret meget. Hun sørger for at drikke så lidt som muligt, så hun slipper for at skulle på toilettet i tide og utide.

       

    3. Første koma

      I oktober 2010 indlægges Mathilde første gang i koma.

      I oktober 2010 er Mathildes lungefunktion så dårlig, at hun ender i koma. Hun er indlagt på Herlev Hospital.

    4. Tilbud om retransplantation

      I november 2010 får Mathilde tilbud om retransplantation, og livsgnisten vender tilbage i øjnene.

      I november 2010 får Mathilde Gersby som den første dansker nogensinde tilbud om at blive lungetransplanteret for anden gang. Ifølge lægerne er begrundelsen, at Mathilde har en ukuelig fighter-vilje.
      Udsigten til at få livet tilbage igen, fører til en mirakuløs ændring af Mathildes mentale tilstand, og hun får gnisten tilbage i øjnene igen.

  16. 2011

    1. Anden koma

      I januar 2011 ligger Mathilde igen i koma.

      På trods af udsigten til endnu en lungetransplantation er Mathildes tilstand fortsat meget dårlig, og i starten af 2011 ryger hun igen i koma.

    2. Genoptræning i respirator

      For at være stærk nok til sin anden lungetransplantation må Mathilde i gang med genoptræning på hospitalet.

      I februar 2011 går det lidt fremad igen, og Mathilde begynder genoptræning, mens hun ligger på hospitalet, for at være fysisk stærk nok til sin anden lungetransplantation. Genoptræningen foregår dog, mens Mathilde er tilsluttet en respirator.

       

       

    3. Anden lungetransplantation

      Som den første dansker gennemgår Mathilde Gersby i april 2011 sin anden lungetransplantation. Efterfølgende er hun frontfigur i en kampagne for organdonation.

      I april kommer der et par nye lunger til Mathilde, og hun får dem begge, da der ikke på det tidspunkt er andre aftagere til den anden lunge.

      Som den første dansker nogensinde gennemgår Mathilde sin anden lungetransplantation. Men denne gang går det ikke helt så nemt som første gang, og hun er indlagt et godt stykke tid efter operationen.

       

    4. Foredrag og jobsøgning

      Efter transplantationen begynder Mathilde og Søren at holde foredraget "Familieliv på intensiv".

      Efter anden lungetransplantation begynder Mathilde og Søren at holde foredrag om, hvordan man får et familieliv til at fungere på en intensivafdeling. Både for at ruste folk til en lignende situation og for at få dem til at tale om døden og organdonation, før det bliver nødvendigt.

      I oktober 2011 begynder Mathilde at søge job som socialrådgiver.

  17. 2013

    1. Mathilde får job som socialrådgiver

      Efter halvandet års jobsøgning lykkes det endelig for Mathilde at få godkendt et flexjob som socialrådgiver.

      Efter halvandet års jobsøgning lykkes det endelig Mathilde i april 2013 at blive ansat i et flexjob som socialrådgiver i Handicap- og Psykiatri-afdelingen under Gentofte Kommune.

      Inden da havde hun ellers haft tre forskellige job på hånden, men grundet kommunens lange sagsbehandlingstid med at godkende dem som som flexjobstillinger, nåede de at blive afsat til anden side.

  18. 2014

    1. Hele familien tager på ferie sydpå

      Mathilde blomstrer op efter sin anden lungetransplantation og i januar 2014 tager hele familien på ferie sydpå.

      Mathilde trives både fysisk og psykisk efter sin anden lungetransplantation, og i januar 2014 tager hele familien på en rejse sydpå til Fuerteventura.

      Jobmæssigt går det også godt for Mathilde, der er dybt respekteret som socialrådgiver og populær både blandt kolleger og klienter.

  19. 2015

    1. Mathilde deltager i debat om aktiv dødshjælp

      I efteråret 2015 begynder Mathilde Gersby for alvor sin kamp for at få lovliggjort aktiv dødshjælp i Danmark.

      I efteråret 2015 begynder Mathilde Gersby for alvor at agitere for sit budskab om, at aktiv dødshjælp bør være lovligt i Danmark. Blandt andet deltager hun i en debataften i Nordjylland (se foto). Her debatterer hun mod en lokal læge, som har det modsatte synspunkt.

       

    2. Renovering af huset

      Søren og Mathilde går i gang med at gennemrenovere familiens hus.

      I oktober 2015 går Søren og Mathilde i gang med en gennemrenovering af huset i Herlev. En renovering, der er planlagt til at vare frem til april 2016.

      Planen er, at Mathildes mor, Anna Gersby, skal flytte ind i underetagen.

      Undervejs skrider tidsplanen, og på et tidspunkt er huset så ubeboeligt, at familien må leje en beboelsescontainer og flytte derind. Desværre er der fugt og utætheder i den lejede bolig, hvilket forværrer Mathildes tilstand.

  20. 2016

    1. I marts 2016 bliver Mathilde så dårlig, at hun i sidste øjeblik må opgive at tage på ferie med Søren og Hjalte.

      Ved årsskiftet 2015-16 begynder det at gå ned ad bakke igen med Mathildes helbred.

      Da familien skal på ferie til Tenerife i marts, må Mathilde i sidste øjeblik springe fra, fordi hun er for syg til at rejse. Hun bliver indlagt på hospitalet, mens Søren og Hjalte rejser sydpå. Men hun kan dog vinke glad til dem via Skype.

       

       

    2. Optagelser til tv-dokumentar begynder

      Optagelserne til dokumentaren 'Må Mathilde dø?' begynder i marts 2016 og er planlagt til at vare i et-to år.

      I marts 2016 påbegyndes også produktionen af en tv-dokumentar, som er planlagt til at skulle filmes over et til to år og følge Mathildes kamp for at få indført Aktiv dødshjælp.

    3. Mathilde er i TV 2 Nyhederne

      Mathilde Gersby medvirker i et indslag i TV 2 Nyhederne to dage før sin død.

      På trods af sin svækkede tilstand deltager Mathilde Gersby flittigt i debatten for aktiv dødshjælp hen over foråret og sommeren 2016.

      I april stiller hun eksempel op til interview i 'Go' morgen Danmark', og d. 14. september medvirker hun i et indslag til TV 2 Nyhederne. Se indslaget her.

      Derudover kommenterer hun ivrigt i Facebook-gruppen "Alle har ret til en værdig død".

    4. Mathilde dør

      Den 16. september 2016 dør Mathilde Gersby pludseligt og efterlader sin mand, Søren, og sin 11-årige søn, Hjalte, i dyb sorg.

      Til familien og venners store forfærdelse bliver Mathilde pludselig så dårlig, at hun må indlægges d. 16. september. Samme aften kl. 20.45 sover hun ind på hospitalet med den nærmeste familie omkring sig.

    5. Mathilde bisættes

      Mere end 300 familiemedlemmer og venner deltager i bisættelsen af Mathilde Gersby.

      Torsdag d. 29. september 2016 ankommer mere end 300 venner og familiemedlemmer for at tage en gribende afsked med Mathilde Gersby i Gladsaxe Kirke.