Kendt fodboldspillers søn blev født med ekstremt sjælden sygdom: Sådan har han det i dag
Kun 20 børn fødes i Danmark om året med den sjældne sygdom 'oesophagusatresi', hvor spiserør og mavesæk ikke er vokset sammen.
Det kan være uhyre frusterende at være del af en meget lille gruppe, som rammes af en sjælden sygdom. En sygdom så sjælden, at kun cirka 20 danske børn rammes af den om året.
For fem år siden valgte fodboldspiller Martin Albrechtsen og træningsinstruktør Cammilla Malmberg at gå fra hinanden. Det var ikke nogen nem beslutning - især fordi deres fælles søn, Justin, lider af den alvorlige sygdom.
Han er født med et spiserør og en mavesæk, der ikke hænger sammen. En sjælden sygdom med navnet oesophagusatresi.
I torsdagens 'Go' aften Danmark' har Martin Albrechtsen og Cammilla Malmberg nu valgt at sætte ord på sønnens sygdom - og på de udfordringer, de oplevede, ved at gå fra hinanden og samtidig skulle have forældreskabet til at fungere.
Forældres mareridt
- Vi finder ud af kort efter fødslen, at Justin er født hvor spiserør og mavesæk ikke hænger sammen. Hver gang jeg ammer ham, så bliver han blå om læberne, fingrene og tæerne. Jeg er mere eller mindre ved at kvæle ham hver gang, jeg giver ham mad, siger Cammila Malmberg i 'Go' aften Danmark'.
- Det var en hård tid i dagene og ugerne efter fødslen, hvor man også skulle fokusere på bolden. Det var svært, men han (sønnen, red.) kom igennem det, fortæller Martin Albrechtsen, som på daværende tidspunkt var fodboldspiller i Premier League-klubben West Bromwich Albion i England.
48 timer efter fødslen får det nyslåede forældrepar at vide, at Justin skal opereres for at sætte spiserør og mavesæk sammen igen. Parret skal skrive under på, at kirurgerne må udføre operationen.
- Det var specielt at skrive under på, men der var jo ikke noget at gøre. Han skulle opereres, ellers ville han dø, siger Martin Albrechtsen.
Filmen knækker
Derefter måtte Martin og Cammila være med til at lægge Justin til at sove under bedøvelsen, men så overtog lægerne ham. Et øjeblik, hvor begge forældre ikke kunne holde tårene tilbage.
- Lægerne siger tak til os, og så triller den her lille dreng væk med dem. Der ved vi ikke, om vi nogensinde ser ham i live igen. Dér knækkede filmen fuldstændig for mig. Det var det voldsomste, jeg nogensinde har oplevet som forælder, siger Cammila Malmberg.
Martin Albrechtsen indrømmer også, at han fældede en tåre eller ti.
Heldigvis klarede Justin operationen godt. Han er i dag 11 år gammel og har det godt.
Tiden efter operationen er dog hård for den lille familie. Det var en traumatisk tid for dem alle og presset bliver til sidst for meget.
Parret beslutter at bryde med hinanden.
Efter flere år med skænderier, advokater og generel uenighed, så lykkes det dog parret at nå hinanden gennem et kommunikationskursus.
- Vi kunne slet ikke kommunikere, så vi blev tilbudt et kommunikationskursus for at blive bedre til til det. Det skulle hjælpe os med at få en forståelse for hinanden og vores børn, siger Cammila Malmberg.
- Vi lærte at lytte og lade hinanden snakke færdigt. Vi kunne for første gang sidde ned og snakke uden at skændes. Det ændrede det hele, siger Martin Albrechtsen.
Parret fortæller, at de fik italesat deres skilsmisse og hvordan de skulle følge den til dørs. De kunne erkende, at de endte med at være barnlige og ikke give hinanden plads og være fleksible.
- Grunden til det fungerer godt med Cammillas partner er, at han respekterer det, vi har gang i, og fornemmer ikke, at Cammila hører noget brok over det, siger Martin Albrechtsen.
- De folk man vælger at bringe ind i sit liv, må og skal respektere og indfinde sig med, at man har en bagage og når man ses - ses man fordi det positivt for børnene. Hvis man ikke kan indfinde sig med det, må man man videre, fortsætter han.
I dag har parret det godt med hinanden og skal tilmed holde jul sammen i år.
Den sjældne sygdom
Erik Østergaard, som er overlæge ved børneafdelingen på Aalborg Universitetshospital fortæller, at sygdommen er meget sjælden og de fleste gange opdages den inden fødslen.
- I de fleste tilfælde bliver det opdaget under moderens graviditet. Man kan se det ved ultralysscanning, hvor fostervandet ikke cirkulerer hos fosteret og der vil derfor være en øget mængde af fostervand, siger Erik Østergaard, overlæge på børneafdelingen på Aalborg Universitetshospital.
Cammila og Martin snakker dog med andre forældrepar, som fortæller, at det oftest først bliver opdaget efter fødslen.
Han fortæller, at lidelsen opstår ved, at spiserør og mavesæk ikke er vokset sammen. Spiserøret er simpelthen for kort og "ender blindt" inden det når mavesækken.
- Hvis man opdager det inden fødslen, så skal man føde et sted, hvor der står erfarne børnekirurger klar til at tage barnet og foretaget en operationen. Her vil man typisk "trække" spiserøret ned til mavesækken og sy dem sammen, siger han.
- Man kan leve et nogenlunde normalt liv bagefter. Man skal dog under opvæksten have en ballonudvidelse omkring arvævet i spiserøret, da det ikke vokser med. Det er forskelligt fra patient til patient, hvor ofte det skal gøres, men cirka hvert år til hvert andet. Når man så er helt udvokset, så kan man leve helt uden mén, siger Erik Østergaard, overlæge på børneafdelingen på Aalborg Universitetshospital.
Der findes dog forskellige udgaver af oesophagusatresi, hvor de andre er mere sjældne og mere komplicerede. Den hyppigste er Justins version, hvor spiserør og mavesæk ikke er vokset sammen.