Mor til hjerneskadede Nanna: - Der er sket store fremskridt
14-årige Nanna faldt for snart et år siden om med hjertestop og blev efterfølgende svært hjerneskadet. Men i den seneste tid er det gået stærkt fremad
Den 6. april 2016 faldt den dengang 13-årige Nanna Puggaard om i en idrætstime med hjertestop og blev svært hjerneskadet af iltmangel.
I mandagens afsnit af 'Holder Danmark i live' kunne seerne følge, hvordan Nanna - med støtte fra sine forældre - var i gang med en intensiv genoptræning på Hammel Neurocenter nord for Aarhus.
Siden optagelserne fandt sted i oktober, er Nanna blevet overflyttet til en rehabiliteringsafdeling på Hvidovre Hospital, som ligger tættere på familiens hjem i Tårnby, og hendes mor, Hanne, er flyttet ind på stuen sammen med hende.
- Siden vi er kommet til Hvidovre, er der sket store fremskridt med Nanna. Hun er nu rykket fra "vegetativ tilstand" til "minimal bevidsthed". Så det er jo helt fantastisk, siger Hanne Puggaard Jensen til TV 2.
Oversat fra lægesprog betyder opgraderingen af Nannas bevidsthedsniveau, at hun fra at have været ude af stand til at opfatte nogetsomhelst, nu kan reagere på omgivelserne og forstå simple beskeder.
Kan gøre ting på opfordring
Et af de væsentligste beviser for, at 14-årige Nanna Puggaard på trods af sin svære hjerneskade virkelig er i stand til at forstå, hvad der bliver sagt til hende, er, at hun kan gøre forskellige ting på opfordring.
- Når jeg beder Nanna om at løfte sit ene ben, så gør hun det ofte. Ikke altid, men rigtig mange gange gør hun det, fortæller Nannas mor og demonstrerer straks, hvad hun mener, ved tydeligt at sige: ”Nanna, spark med benet!”.
Nanna, der sidder i en kørestol, reagerer i første omgang ikke, men stirrer ud i luften. Hun er tydeligvis træt efter dagens træning.
Men da hendes mor for anden gang opfordrer hende til at sparke med benet og samtidig rører let ved hendes venstre lår, løfter hun straks benet strakt op i luften. Og lidt efter gør hun det én gang til.
Se videoklip øverst, hvor Nanna beviser, at hun kan løfte benet på opfordring.
En ægte succes-oplevelse
Det er dog ikke bare sine ben, Nanna kan tage kontrol over. Gennem træningen er hun generelt begyndt at få bedre kontakt med sin krop. Og det ser hendes mor flere og flere eksempler på.
- Her forleden opfordrede jeg Nanna til at bevæge sin arm, og så gjorde hun det! Det var bare nogle små ryk. Men hun gjorde det tre-fire gange i træk, og så er der evidens (bevis, red.) for, at det ikke bare er en tilfældighed. Så det var en ægte succes-oplevelse, lyder det begejstret fra Hanne Puggaard Jensen.
Andre tegn på, at Nanna er bevidst om, hvad der foregår omkring hende, er, at hun indimellem følger sin mor med øjnene.
- Når jeg kigger på hende, så er hun begyndt følge mig mere med øjnene, end hun kunne før. Hvis jeg siger til Nanna: ”Kig på mig. Jeg står herovre!”, så prøver hun også at dreje øjnene den vej. Så stille og roligt sker der faktisk nogle ting, som er rigtig positive, forklarer Hanne Puggaard.
Var lige ved at sige ord til sin bedste veninde
Selv om Nanna ikke er i stand til at tale, men kun for alvor giver lyd fra sig, når hun græder, har hun en enkelt gang taget tilløb til det.
- Jeg har jo oplevet, at Nanna var meget tæt på at sige ord. Da hendes bedste veninde, Maja, tog turen over til Hammel for at besøge hende, sad Nanna sådan med vidt åbne øjne og sagde: Aaahhhh!
- Der var virkelig reaktion på, og jeg tænkte bare: Stop! Vi flytter os ikke! Det her skal vi lige have med, lyder det med et grin fra Nannas mor.
Både klassekammerater og fodboldveninder har vist meget opmærksomhed over for Nanna siden ulykken. Og inde på sin stue har Nanna en hel kasse med breve og kærlige hilsner fra vennerne, hvoraf mange er drenge.
Hjemme for første gang i 10 måneder
Udover den positive udvikling med Nanna, når det gælder hendes evne til at reagere på tale og bevæge sig fysisk, er der også netop sket en anden stor ting.
- I søndags havde vi Nanna med hjemme i rækkehuset i Tårnby for første gang i 10 måneder. Det var en helt vild fed oplevelse. Hun nød det, og der var ingen tvivl om, at hun var på hjemmebane, siger Hanne Puggaard Jensen og fortsætter.
- Det var ikke, fordi hun sagde noget eller fik en decideret ”opvågning” ved at komme hjem, men hendes ansigtsudtryk var så roligt og afslappet, at det sagde alt! Hun nød at mærke, at familien var omkring hende. Selv om vi var hjemme i fire stive timer, kom der ikke én lyd fra hende, og der var ikke en eneste opspænding, fortæller hun begejstret.
Den ”opspænding”, Nannas mor hentyder til, er en slags krampelignende tilstand, hvor hele kroppen spænder op i en bue og benene stritter ud i luften. Det er en tilstand, som skyldes nogle fejl-impulser fra den skadede hjerne.
Nanna får typisk en opspænding, når hun føler sig utilpas over noget, for eksempel hvis hun har siddet for længe i samme stilling, er overtræt eller har tisset.
Nogle gange kan en opspænding vare meget længe, og så må Nanna have noget beroligende medicin for at kunne slappe af igen.
Trives godt med sin træning
Når Nanna og Hanne vågner om morgenen, starter dagen med, at Nanna bliver vasket og gjort klar, enten med et rigtigt bad eller etage-vask i sengen. Maden får hun via sonde ført direkte ind i maven gennem en "knap" over navlen. Det sker fem gange i døgnet.
I løbet af dagen er der to trænings-sessioner af en times varighed. Nogle dage er den ene time reserveret til en såkaldt FOTT-session, hvilket blandt andet består af stimulation og massage af ansigtet, hvor for eksempel føle- og smagssanserne aktiveres, eller synke- og tyggebevægelser indøves.
Den anden time er mobilisering og fysisk træning af resten af kroppen. Her får Nanna blandt andet hjælp til at bøje ben og hofter, som ellers er stive og fastlåste i muskler og led.
- Det er tydeligt, at Nanna befinder sig rigtig godt, når hun er til træning. Personalet laver alle mulige øvelser med hende, og jeg er dybt imponeret over den måde, de håndterer hende på, siger Nannas mor og tilføjer.
- Hun er rolig og tolererer det hver eneste gang. Hun gør det, hun skal, og arbejder den rigtige vej. Selvfølgelig er det kun baby-skridt, men det går fremad, konstaterer hun.
Overlæge: Så længe der er fremskridt, er der potentiale
Ifølge ledende overlæge ved Hammel Neurocenter, Merete Stubkjær Christensen, er der bestemt noget at glæde sig over nu, hvor Nanna Puggaard viser tydelige tegn på at kommunikere med omgivelserne.
- Det allervigtigste parameter er at se på udviklingen hos den enkelte. For så længe der er fremskridt, små eller store, så er der også videre potentiale. Det, vi kan se direkte hos det enkelte individ, er der meget mere sandhed i end det, man kan se på en scanning. For et scannings-billede af hjernen siger ikke noget om de reelle funktioner, forklarer Merete Stubkjær Christensen og fortsætter.
- Nogle patienter kan også give en reaktion på pårørende, som vi som personale ikke kan få frem. Og det er klart, at der er nogle personlige faktorer, stemmer, man genkender, lyde og lugte. Alle mulige sanser bliver jo uhyre vigtige, når man har en svært skadet hjerne. Så det handler om at observere patienten tæt for den slags reaktioner, siger hun.
Overlægen pointerer desuden betydningen af Nannas unge alder, da hun blev ramt af hjertestoppet.
- Især ved iltmangel hjælper det, at man har en ung og frisk og god hjerne som udgangspunkt. Det er helt klart en fordel. Unge personer har typisk heller ikke alle mulige andre sygdomme, der kunne trække i en negativ retning, lyder det fra Merete Stubkjær Christensen.
Kan tale hende ud af gråden
Efter at Nanna blev hjerneskadet den 6. april 2016, hvor hun faldt livløs om foran sine klassekammerater midt i et spil høvdingebold, har hendes forældre skullet starte helt forfra med at lære hende at kende.
- Det er jo en ny Nanna, vi har fået. Hun skal lære alt fra bunden, og vi skal lære, hvordan vi skal hjælpe hende. Det er jo næsten ligesom med en baby, hvor det er vigtigt at læse de forskellige signaler. Mimik er en af de ting, man lærer at forstå. Når man kigger på Nannas ansigtsudtryk, så kan man sagtens se, om hun er glad, eller hun har ondt. Man kan mærke hendes sind faktisk, når man har lært hende at kende.
- Vi er nået så langt nu, at vi kan tale hende ud af gråden og berolige hende. Vi har jo lært den nye Nanna at kende gennem 10 måneder. Problemet er bare, at der ikke er nogen, der kender hende så godt som os. Så det er svært at få andre til at passe hende, siger 52-årige Hanne Puggaard, som har holdt orlov fra sit arbejde som skolesekretær lige siden ulykken. Fra juli har hun fået tabt arbejdsfortjeneste, og planen er, at hun vil vende tilbage til jobbet, når det er muligt.
Bor i en taske
Nannas forældre har måttet betale en stor pris for at sætte alt ind på at støtte deres yngste datter på fuld tid.
- Det er sindssygt hårdt at leve i den parallelverden, som det jo er at være her på hospitalet. Jeg er utroligt træt hele tiden, sover dårligt om natten, og jeg bor i en taske. Jeg lever i konstant uvished, om hvad der kommer til at ske. I de her miljøer er man jo kun tilknyttet en bestemt periode og så skal man videre til et nyt sted, siger Hanne Puggaard Jensen.
Både for Hanne og hendes mand, Morten, har det været allersværest, at familien er blevet splittet.
- Vi har jo også to andre piger, som stadig bor hjemme. Men vi er aldrig samlet som familie, fordi enten jeg eller Morten er hos Nanna døgnet rundt. Uanset om jeg er derhjemme eller her hos Nanna, har jeg dårlig samvittighed, fordi jeg føler, at jeg burde være det andet sted. Vi savner alle sammen at være sammen som familie igen, siger hun.
Efter at Morten Puggaard 2. januar vendte tilbage til sit arbejde som køkkenchef på fuld tid, har det først og fremmest været Hanne, der har taget sig af Nanna.
Svært for Nannas søstre
For Nannas to ældre søstre, Freja på 18 år og Julie på 21 år, har det været meget hårdt at være vidner til, at deres lillesøster fra den ene dag til den næste ændrede sig fra at være den glade og seje drengepige, som de kendte hende, til intet at kunne.
- Det har været rigtig svært for Nannas søstre. Hvis de nu havde mistet Nanna helt, kunne de have forholdt sig til sorgen og med tiden komme over den. Men nu bliver de konstant mindet om, hvad der skete, hver gang de ser hende,
- Det er også voldsomt for dem, når Nanna græder. De bliver utroligt kede af det og kan slet ikke have det, erkender Hanne Puggaard Jensen, som dog i samme åndedrag erklærer, at hun på intet tidspunkt har haft den tanke, at det ville være bedre, hvis Nanna ikke havde overlevet.
- Både jeg og resten af familien er lykkelige for, at vi har Nanna i dag. Uanset hendes tilstand. Det var jo også dét, vi ønskede aller højest, da vi var ved at miste hende, siger hun.
Drømme-scenariet er at få Nanna hjem
Selv om det har været en positiv oplevelse for Nanna og hendes familie med genoptræningsopholdene på først Hammel Neurocenter og nu Hvidovre Hospital, varer det ikke længe før, Nanna skal sendes et nyt sted hen. Allerede den 13. marts skal hun flyttes til en institution på Østerbro i København, Svanen.
Men for Nannas forældre er der ingen tvivl om, at den eneste løsning for Nanna er at komme hjem til familien.
- Nanna er klar til at komme hjem nu. Der er ikke længere noget til hinder for, at hun kan være derhjemme. Vi har også fået APV-godkendt rækkehuset, altså godkendt det som arbejdsplads for plejepersonale, fortæller Hanne Puggaard Jensen og fortsætter.
- Det eneste, vi mangler, er, at kommunen vil godkende den ombygning af huset, som er nødvendig for, at Nanna kan bo her. Der skal blandt andet laves indgangsparti, så der er plads til kørestol, installeres en elevator, så hun kan komme op på sit værelse på første sal, og der skal laves et badeværelse deroppe, siger hun.
Hele ombygningen beløber sig til 500.000 kroner, ifølge kommunens egne priser, og heraf er en ny havegang alene prissat til 75.000 kroner.
- Nu venter vi bare på afgørelsen. Det er en ubehagelig følelse ikke at vide, om man er købt eller solgt. Det er næsten ligesom at stå uden for en retssal, hvor man selv er hovedpersonen i sagen, men ikke kan få lov at deltage, slutter Nannas mor.
Gik du glip af tredje afsnit af 'Holder Danmark i live', kan du se det lige nu på TV 2 Play, hvor du også finder snigpremieren på fjerde afsnit
Nannas forældre besøger 'Go' Morgen Danmark' tirsdag kl. 07.10