GO'

9-årige Bastian med sjælden sygdom fik en overraskelse på tv

Han fik hilsen fra et af sine fodboldidoler, da Bastian fra 'De sjældne danskere' besøgte 'Go' morgen Danmark'.

- Søde, søde Bastian, du er simpelthen så dejlig og en super dygtig en dreng. Din familie kan bare være så stolte af dig.

- Kære Bastian. Jeg ved, at livet ikke altid er lige let, og det er helt i orden at blive ked af det. Men jeg ved, at du klarer det alligevel, fordi du er så sej.

I løbet af ugen er beskederne væltet ind via de sociale medier til en helt særlig 9-årig dreng.

Bastian fra TV 2-programmet 'De sjældne danskere' har i den grad taget danskerne med storm.

Og de to hilsner er kun et lillebitte udpluk af alle dem, de har modtaget, lyder det fra familien i 'Go' morgen Danmark'.

- Det har været meget overvældende og rørende og især fantastisk, at folk har fortalt, at de har set det med deres børn og har snakket om dét at være anderledes. Det var det, vi gerne ville opnå ved at være med i programmerne. Det var et mål for os, fortæller Bastians mor, Metta Detlefsen.

- Det har været sjovt, lyder den helt korte reaktion fra sønnen Bastian.

Men han har nydt dem. Nogle af hilsnerne har han sågar læst højt for sin 7-årige lillebror for at drille ham, lyder det.

Så mange har set Bastian

Metta Detlefsen og hendes mand, Peter Frost, har hele tiden vidst, hvor sej Bastian er, og at han besidder en usædvanlig kampvilje.

Det er dog noget helt andet, at hele Danmark nu har fået øjnene op for det samme, lyder det.

Videoen med Bastian er set på Facebook mere end 200.000 gange, og sammen med 10-årige Piet og 9-årige Alberte er det for alvor lykkedes den 9-årige at sætte sjældne sygdomme på dagsordenen.

- Det har været overvældende, at folk synes, at det er sejt, fordi vi jo selv tænker, at det jo bare er sådan, man gør. Vi har aldrig tænkt super meget over det. Vi har bare tænkt, at han klarer det flot, siger Bastians mor i 'Go' morgen Danmark'.

Han bruger fodbold og humoren

For 9-årige Bastians vedkommende lider han af en yderst sjælden sygdom, Crouzon Syndrom.

Det er en medfødt sygdom, som betyder, at knoglerne i kraniet ikke kan udvide sig i takt med, at hjernen vokser.

Foreløbig er Bastian blevet opereret mere end 20 gange for at undgå, at hans hjerne bliver trykket og til sidst tager alvorlig skade.

Det har været en hård omgang. Blandt andet har Bastian fået trukket 14 tænder ud.

Men to ting har hjulpet familien, når livet har været svært. Fodbold og humor spiller en central rolle, fortæller Metta Detlefsen.

- Der bliver snakket meget fodbold derhjemme, og han ser Youtube med fodbold og bruger fodboldkort som godnathistorier. Det handler altid om fodbold, siger hun.

Derfor var der også arrangeret en lille fodboldoverraskelse til Bastian, inden han kom i studiet.

Fik hilsen på tv fra dansk fodboldhelt

Bastians store fodboldidol er Lionel Messi, der spiller for FC Barcelona, men han er også stor fan af den danske Viktor Fischer fra FC København.

Det var kommet den danske fodboldspiller for øre, og han havde derfor filmet en lille hilsen til sin fan.

Den fik Bastian som en overraskelse på tv sammen med en signeret fodboldtrøje med sit navn på og billetter til morgendagens kamp.

- Hej Bastian. Jeg har fulgt med i det program, som du og din familie har været med i, og jeg er blevet meget inspireret. Jeg synes, du er en sej dreng, og jeg glæder mig til at møde dig, lød hilsenen fra Viktor Fischer til Bastian, der kvitterede med et "Øøøøj" og et smil.

Fodboldspiller Viktor Fischer havde filmet en hilsen til 9-årige Bastian. Video: Thomas Jørgen Seerup

Mor til Bastian: - Tag ikke tingene så tungt

Bastians mor, Metta Detlefsen, er glad for, at familiens historie har berørt så mange.

For hende handler det om at vise andre, at man sagtens kan leve et godt liv, selvom man får et handicappet barn.

Livet bliver bare lidt anderledes, lyder det.

- Og man skal ikke tage tingene så tungt, før man står i det. Det har været vores måde at kapere det på. Vi er ærlige og giver plads til at tackle det hele på hver vores måde. Hvis man behov for at spille fodbold for at tackle det, så gør man det, siger Metta Detlefsen.

Kommer til at blive som alle andre

I Bastians tilfælde er sygdommen arvelig.

Der er 50 procent risiko for, at han kan give den videre. Men den kan behandles.

Ifølge Bastians mor venter der en stor operation foran ham.

Den er sat til at finde sted i december eller i januar, og den vil i høj grad være med til at forbedre hans fremtidsudsigter.

Kæbe-grafik.

Bastian vil altid have Crouzon Syndrom og problemer med tænder, syn, hørelse og hovedpine, men når han bliver voksen, vil han kunne gå ind i en menneskemængde uden, at nogen nødvendigvis vil lægge mærke til, at han er anderledes.

- Det har Bastian fået fortalt mange gange, men det er først efter, at han har set sig selv på tv, at det er gået op for ham, fortæller Metta Detlefsen.

- Faktisk har programmet gjort, at han endelig har fattet det, og han har selv sagt, at han får et helt almindeligt liv og et helt almindeligt arbejde, siger hun.

Indtil da håber familien, at Bastians historie kan være med til at minde andre om en vigtig ting:

- Mennesker, der ser anderledes ud, er som alle andre, og man skal behandle dem som alle andre, slutter Metta Detlefsen.

Se 'De sjældne danskere' på TV 2 PLAY