GO'

21-årig var ved at blive blind – ny behandling har givet hende synet tilbage

Især evnen til at se i mørke har vendt op og ned på Julie Andersens liv.

Når Julie Andersens venner tog i byen og festede, måtte hun ofte sige nej til at tage med.

Ikke fordi hun ikke havde lyst, men fordi hun ikke kunne se noget, når det blev mørkt.

- Jeg har ikke følt mig tryg steder, hvor der var mørkt, og hvis jeg skulle være sammen med mine venner, følte jeg mig tit i vejen eller til besvær. Så når de tog i byen, valgte jeg at blive hjemme.

Øjensygdommen LCA har ikke kun betydet, at Julie Andersen har haft begrænsninger i sit liv. I skolen blev hun også mobbet med sit handicap.

Julie Andersen er født med den sjældne øjensygdom Lebers Kongenitale Amaurose (LCA), som betød, at hun var farveblind, natteblind og så frem mod at blive helt blind, inden hun fyldte 30.

Men en ny operation har nu vendt op og ned på den fremtid som blind, som hun forberedte sig på.

Jeg føler nærmest, at jeg har fået et helt nyt liv

Julie Andersen, Indehaver, Kongeå Dressage

Hun har nemlig fået synet tilbage.

- Det var meget mærkeligt – det var jo en helt ny verden, jeg skulle vænne mig til. Det var også meget dejligt, fordi det var det, jeg altid havde drømt om, og som jeg aldrig nogensinde havde troet ville komme til at ske, fortæller hun i ‘Go’ morgen Danmark’.

Medicinrådet ville ikke godkende

I Danmark er cirka 30 børn og unge ramt af LCA.

Det er en medfødt genfejl, som ifølge Rigshospitalet gør, at patienten ikke kan producere et protein kaldet RPE65, som holder de lysfølsomme celler i øjet kørende. Dette betyder, at man typisk bliver blind i slut 20’erne eller start 30’erne.

- Jeg havde været til rigtig mange forundersøgelser, så jeg følte mig egentlig også meget tryg, forklarer Julie Andersen om de to operationer, hun skulle igennem.

Julie Andersen er blandt de første fem i Danmark, som er blevet behandlet mod LCA.

Men det lå ikke i kortene for bare et år siden, at hun ville blive tilbudt denne operation.

For selvom behandlingen blev godkendt i USA allerede i 2017, afviste Medicinrådet i 2019 at anbefale behandlingen på grund af prisen.

Men efter prisforhandlinger med producenten besluttede Medicinrådet alligevel i april 2020 at anbefale behandlingen. Det skete, efter at firmaet kom med et tilbud på en ny prisaftale, så regionerne kun skal betale, hvis behandlingen virker.

- Medicinrådets anbefaling bygger på en samlet vurdering af effekt, bivirkninger og pris. Kun hvis effekten står mål med prisen, skal et lægemiddel anbefales som standardbehandling, udtaler Medicinrådet i en skriftlig udtalelse til TV 2.

- De tog en tynd kanyle og sprøjtede genterapien ind under nethinden, som så skulle få de raske celler til at fungere, forklarer Julie Andersen. Hvis operationen var gået galt, kunne hun med ét være blevet blind.

Rigshospitalet kunne derfor begynde på de første behandlinger, som koster lige knap fem millioner kroner, i november sidste år.

Behandlingen foregår ved, at man sprøjter såkaldt genterapi ind under nethinden. Det bremser sygdommens udvikling og helbreder de syge celler, på samme måde som man kender det fra flere kræftbehandlinger med genterapi.

Operationen kan dog gå galt. Hvis nethinden brister, når kanylen stikkes ind, mister patienten synet.

Øver sig i farver

Julie Andersen beskriver operationen som en helt ny verden, hun skal vænne sig til.

- Jeg føler nærmest, at jeg har fået et helt nyt liv efter de her operationer, lyder det.

- Jeg ville gerne nå så mange af mine drømme, inden jeg skulle miste mit syn. Det var meget vigtigt for mig, for jeg gik lidt og tænkte, at den dag jeg blev blind, der ville mit liv bare være forbi, fortæller Julie Andersen.

Før operationen brugte hun meget energi på at nå en masse ting, mens hun kunne se. Hun ville både nå at rejse, at ride DM i dressur og at eje sit eget ridecenter.

Alt sammen nåede hun, så i dag tager Julie Andersen det mere stille og roligt, nyder sin frihed i både lys og mørke, og så er hun begyndt at lære navnene på farverne.

- Jeg vil bare nyde livet og glæde mig over at kunne se frem til at leve et normalt liv, hvor jeg kan se, slutter hun.

Se interviewet med Julie Andersen i 'Go' morgen Danmark' på TV 2 PLAY.